segunda-feira, 31 de outubro de 2011

As abóboras vão se ajeitando...


Oi queridos, tudo bem?
Hoje, finalmente, to me sentindo mais gente de novo... hehehe.
E por estar me sentindo bem, é que eu posso contar o quanto me senti mal :-P
É incrível como a EM ainda me surpreende. Sim, o surto aparece numa manhã e diz: surpresa, vim grudar em ti!
E aí a gente entra numa agonia sem tamanho. Eu pelo menos entro.
Mesmo tendo plena consciência que eu tenho a doença, mesmo tendo plena consciência que ela pode atacar quando bem entender, mesmo tendo plena consciência que tem tratamento, sempre fico angustiada.
Simplesmente porque ninguém programa ter uma doença na sua vida, não é mesmo?
Ninguém programa a sua vida pensando: bom, então em junho eu vou ter uma gripe, em agosto uma crise de rinite, e em setembro uma infecção intestinal.
Mas a EM faz eu programar a minha vida da seguinte forma: vou fazer isso, isso e mais aquilo, e se tiver surto, bom... aí a gente vê.
Só que quando chega esse "aí a gente vê", é que entra a angústia, os medos e uma vontadinha de jogar tudo pro alto e viver de amor.
Nesses dias de surto, a gente acorda e pensa, "então tá, agora chega dessa brincadeira porque hoje eu quero trabalhar". Mas aí a gente levanta e vê que não é brincadeira, que toda a limitação, toda a dependência, toda a dor é de verdade.
Bom, pelo menos eu já estou na fase que sabe que tudo isso é verdade. Mais difícil ainda é quando a gente sente tudo isso e fica se enganando.
Não adianta minha gente, os sintomas da EM não vão embora só porque a gente tem vontade.
Mas uma coisa eu não me permito, nem quando estou em surto, nem nunca: não me permito pensar em desistir por mais de 1 minuto.
É, porque vontade dá. Perguntar-se se tudo que se faz vale a pena, a gente se pergunta. Mas ficar pensando nisso por muito tempo é perigoso. Perigoso e faz mal.
Por isso eu digo, com conhecimento de causa, que se sentir mal com a doença, é normal. Não se culpe por não aceitar ela na sua vida 24h por dia, 7 dias por semana, 364 dias no ano. Se revoltar um pouquinho é normal. Só não dá pra insistir nessa ideia. Até porque, não melhora nada :-P
Obrigado pelo carinho de todos nesses dias... Só quem tá se sentindo um lixo (sim, eu fico me sentindo O lixo humano) sabe o quanto é bom receber um agradinho nesses momentos...
Ah, e minha motricidade fina resolveu aparecer de novo. Ainda fraquinha, mas já voltou. Mas não adianta ter pressa, as abóboras vão se ajeitando com o andar da carruagem (porque divas não andam em carroça né, é carruagem, que nem princesa...hehehehehe)
Até mais!
Bjs

5 comentários:

  1. Oi Bruninha!!!

    "Desistir?
    Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.
    É que tem mais chão nos meus olhos
    do que cansaço nas minhas pernas,
    mais esperança nos meus passos
    do que tristeza nos meus ombros,
    mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça."
    [Cora Coralina]

    Ôhhh minha querida... tu perguntando por mim... eu falando dos meus problemas e tu passando por um surto. Desculpe, falha minha.

    Fica tranquila, vai ficar tudo bem, tu és uma guerreira e vais tirar mais essa de letra.

    Beijos com muito carinho
    da Neyra.
    Estás nas minhas orações!
    Paz e Luz.

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  2. OLÁ BRUNA ... NÃO TE CONHEÇO PESSOALMENTE, MAS SIGO SEMPRE O TEU BLOG, JUSTAMENTE PQ TENHO O MESMO PROBLEMA QUE VC ... A MALDITA EM!!! E REALMENTE NÃO ESCOLHEMOS FICAR DOENTE E MUITO MENOS TER UMA EM ... PQ SE PUDESSEMOS EU ESCOLHERIA ALGO BEM SUAVE ... UMA GRIPE!!! KKKK ... OU MELHOR: NADA!!!!
    MAS APRENDI EM POUCO TEMPO QUE NADA ME VALE FICAR RUIM, NADA ME VALE FICAR PENSANDO NO DIA DE AMANHÃ E SOFRER POR ANTECEDÊNCIA, POR ALGO QUE EU NEM SEI COMO SERÁ (SÓ TENHO EM A 2 MESES) ... NADA ADIANTA A DEPRESSÃO! ... ISSO TUDO SÓ VAI AJUDAR A PIORAR, ESTA É A VERDADE!!! E DEPENDENDO DO ESTADO EM QUE CHEGAMOS, REVERTER É BEM COMPLICADO!
    NUNCA DESISTA DE VC!!! SER FELIZ, INDEPENDENTE COMO, É A MELHOR ESCOLHA DA VIDA! E TENHO CERTEZA ABSOLUTA QUE VC É!!!
    ADORO TEU BLOG E ME AJUDA MUITO A ENTENDER A EM!!! PREPARA NÃO DIGO ... ACHO QUE NUNCA ESTAREMOS PREPARADAS PARA UM NOVO SURTO, NÃO É??? MAS ENTENDER O DIA DE AMANHÃ!!!
    BJOSSS

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  3. Olá querida!
    Descobri seu blog na busca de um emprego.
    Curso enfermagem, estou no 5° semestre... e ia participar de um processo seletivo para uma vaga de estágio em enfermagem na TEVA... tu deve conhecer, afinal é dela o COPAXONE...
    Enfim buscando informações sobre a EM, pois na faculdade tivemos algo beeeeem superficial encontrei-a, e num sabe o quanto tenho aprendido contigo!
    Hoje soube que fui aprovada no processo seletivo... e tenho que dizer, um pedacinho da vitória e SUA, afinal foi lendo o seu BLOG que tive certeza que é lá que eu quero estagiar e poder ajudar/cuidar de pessoas especiais como você!
    Fooooorça DIVA hehe...
    E muuuuuuuuuuuita luz... obrigada pelas aulas de vida que tenho aqui em seu BLOG.

    Beeeeeeeeeeijos; sua mais nova amiga (me sinto assim lendo suas mensagens) Jú....

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  4. Neyra querida, é por isso que a gente nunca cai, sempre tem uma segurando a outra, não é mesmo? Heheheh...

    Melina, seja bem vinda e sinta-se a vontade pra comentar sempre! Realmente, preparada pra um surto a gente nunca está, mas pelo menos mais "conformada" né?

    Ju, que felicidade ler essa tua mensagem!!! Precisamos mesmo de profissionais que amem o que fazem, como você. Parabéns e Boa sorte nesse novo trabalho. Obrigado por se interessar pela gente! Vem aqui qualquer hora me aplicar o Avonex... hehehe

    Bjs

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  5. Ola Bruna! Estava pesquisando (mais uma vez) noticias sobre EM e encontrei seu blog. Me identifiquei com sua palavras...realmente é dificil nao se revoltar e ter vontade de jogar tudo pro alto, mas nada como um dia após o outro e ter pessoas que nos dão força e amor. Graças a Deus, eu nao tenho surtos há quase 3 anos porem o sofro muito com os efeitos colaterias do medicamento. O pior de tudo isso
    são as pessoa ao redor não entenderem o que é a doença, o que ela faz e por isso olham pra mim e pensam que o que estou sentindo é exagero ou até mesmo fingimento, já que nao fiquei com sequelas externas. Desculpa o desabafo mas as vezes eu acho que soh quem tem EM pra entender o que falo! No mais, muita saude e força pra vc!! Bjus
    Lorena Teles

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