sábado, 10 de janeiro de 2015

EM, verão, calor e fadiga



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Fora esse calor de derreter os miolos...
Aliás, é sobre o calor que eu quero falar hoje. Sim, todo verão eu falo dele, eu reclamo dele, eu fico rezando pra vir o outono. Sim, vocês já se cansaram de ler textos sobre EM e o calor. Então, digamos que esse texto é para os novos esclerosados. Aqueles que estão apavorados com seus próprios corpos nesse primeiro verão com esclerose.
Tem gente que tá tendo o diagnóstico agora. E tem gente que teve o diagnóstico no auge do inverno e não sabia que o verão era esse pavor todo!
Bom, antes de tudo, quero lembrar que tem gente que diz não sentir diferença nenhuma com o calor. Acho que todo mundo, até quem não tem esclerose, tem passado mal com esse calor todo.
É verdade que esse verão está menos tenebroso que o do ano passado, que começou com 38 graus em novembro. Mas 35 graus, todos os dias, não é fácil de encarar. Até os senegaleses que vendem biju aqui na frente de casa estão sofrendo com o calor...
Há alguns dias recebi a pergunta se quem tem EM pode tomar sol, e no dia seguinte se quem tem EM pode fazer sauna. Olha, poder pode... se você conseguir sair andando do lugar, vai fundo! Eu, se fico 10 minutos parada no sol, começo a desligar, literalmente. Dei uma fuçada aqui no blog e, nesses quase 6 anos de blog tem mais de 20 posts sobre o calor...essa kriptonita pros meus super poderes!
Há quem diga que nossa fadiga master no verão é coisa de preguiçoso. Mas não é não. Tem até nome: síndrome de Uthoff. A explicação científica é ququem tem EM tem uma destruição da mielina, que levam os impulsos nervosos pro corpo todo. Quando a bainha de mielina tá avariada, esses impulsos chegam "atrasados". Quando há uma variação de temperatura do corpo (nem precisa ser muito, pode ser de 1 ou 2 graus), esses impulsos atrasam mais ainda. E é por isso que mais ou menos 40% das pessoas que tem lesões na bainha de mielina tem intolerância ao calor.
Fato é que se eu fico com muito calor eu não falo coisa com coisa. 


Aqui em casa estamos ligados no ar condicionado. E como energia custa caro, confesso que a gente liga, deixa refrescar um pouquinho e desliga e fica no ventilador. O problema é quando acontece o que aconteceu há algumas horas: falta luz. Quando deu meia hora sem luz, nesse calor desgraçado, comecei a desligar. Eu tava lendo um texto e já não conseguia mais nem enxergar as letras direito, nem entender o que estava lendo. Minha concentração foi pro espaço. Aí pensei em fazer outra coisa, afinal, tinha um monte de coisas pra fazer, mas como o cérebro não tava ligando lé com cré, não lembrava o que tinha que fazer. Um horror. 
No ano passado, inventei de sair sozinha num dia de calor. Aconteceu que quando eu parei na rua, não sabia se o sinal verde era pra eu atravessar a rua ou pros carros seguirem. Olha o perigo!
Aí eu tenho visto um monte de esclerosado novo achando que tá em surto. E pode até estar. Mas é que é no verão que a EM mostra suas garrinhas. É no verão que ela mostra que está no seu corpo mesmo quando não existe surto ou lesão nova. É no verão que ela mostra a fadiga com todos os seus tons.
Nos meus primeiros anos de EM eu só tinha fadiga quando estava em surto. Agora que tenho direto, no verão só piora. Os formigamentos pioram. A fraqueza piora. E com tudo isso piorando, o humor também piora.
Mas não vamos ficar aqui falando do que tá ruim. Vamos tentar melhorar, certo?
Primeiro, um texto que eu fiz ainda em 2011 sobre o verão e a fadiga mas que tão valendo. Acho interessante a gente entender o mecanismo daquilo que tá sentindo:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-1.html

Então, a primeira coisa a se fazer é manter o corpo refrescado. Parece impossível nesses dias assim, mas tem algumas coisas que podem ajudar como comer um sorvete, um picolé ou até chupar pedras de gelo. Tomar muita água para não desidratar. Ficar em ambientes com refrigeração (ar condicionado, ventilador). Usar roupas leves, de materiais não sintéticos para ajudar a transpiração. Proteger-se do sol e evitar ficar no sol em horários entre 10h e 16h. Ajustar a programação do dia para trabalhar nos horários em que o corpo está menos cansado. No meu caso, viro vampira no verão porque só funciono depois que o sol sai. Tomar banho frio. Ah, e tem os coletes pra você se vestir de picolé também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/01/vestido-de-picole.html). Esses eu ainda não vi ao vivo, mas tenho curiosidade (e os modelos estão mais legais hoje em dia). 
Agora estou tentada a comprar umas toalhinhas que vi numa loja de produtos esportivos, que devem ser guardadas no freezer e permanecem geladinhas por um bom tempo.
A verdade é que teremos de passar pelo verão. Ah não ser que você compre uma passagem pra Europa, terá que sobreviver ao verão. E se esse é seu primeiro verão com o pacote EM + fadiga, saiba que você não está sozinho. Somos milhares de pessoas no mundo inteiro reclamando diariamente do calor. E quando nós, do hemisfério sul, paramos de reclamar, começa a reclamação lá do lado norte.


Então, se você quiser tomar banho de sol ou ir pra sauna, pode. Só avisa alguém que você vai até descobrir se você tem intolerância ao calor ou não. Senão, corre-se o risco de ficar sentada no sol e não conseguir sair, de jeito nenhum. 
Na verdade não há proibições na EM. O que deve haver é bom senso e conhecimento do próprio corpo. Tem dias que está quente demais e eu saio de casa porque eu quero fazer alguma coisa. Aí eu assumo o preço que vou pagar depois. E a cobrança vem. Sempre. 
Então, gurizada, muita água gelada e picolé pra vocês, que eu não vejo a hora de encherem a timeline do facebook com a cara do Stark avisando: winter is coming (o inverno está chegando).
Até mais!
Bjs

p.s.1: deixe sua dica de como se manter fresquinho no verão aí nos comentários...adoro coisas novas pra testar.

p.s.2: eu não testei, mas tem vários vídeos no youtube ensinando a fazer ar condicionado caseiro com caixa de isopor, garrafas pet, etc. Se alguém testar, conta aí se funciona.

p.s.3: A esses programas de tv que falam de praias maravilhosas para suas férias e pessoas que postam fotos na praia diariamente: isso é bullying com quem fica na cidade. heheheheheh

21 comentários:

  1. Nossa Obrigada Bruna agora sei q fraqueza é essa o calor está me matando!!! Tomara q o tempo passa bem rapidinho. Fico tão mole a pressão vai no pé kkkk q venha rápido o outono!! Bjoss

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. O calor tá de matar mesmo... quero só ver, calor e pulso vai ser uma dupla e tanto..hehehe
      Logo passa!
      Bjs

      Excluir
  2. Vou divulgar já na Page do EMparaLeigos! ;*

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. não publique minha mãe não viu que o google estava no meu nome,obrigado!!

      Excluir
    2. ;) Difícil é morar na praia e não ir pro sol né Cynthia?
      Bjs

      Excluir
  3. Ai como é bom sentir que não estou sozinha no mundo!!!! Estou na casa dos meus pais e fico no ar condicionado direto... Nesse verão tenho conseguido tomar muita água, no mínimo 3 litros por dia e percebo que sinto-me melhor. Atá o ano passado não conseguia e sempre sentia mais fadiga e aquela moleza no corpo. Esse ano experimentei colocar um raminho de alecrim na água e deixar na geladeira a noite. A água fica aromatizada e uma delícia, parece até mais fresca. Também faço chá com uma maça picada, canela e cravo e deixo na geladeira (não coloco açúcar). O alecrim tem esse nome porque é considerado a erva da alegria, dizem que carrega uma energia de vitalidade, o canela e o cravo também... são condimentos que preservam, revigoram. Certo ou não eu tento... e assim consigo beber muito líquido e me hidratar. Outra coisa que experimentei foi colocar água com gás, bem gelada em um esborrifador e me esborrifar vez ou outra... dá um up... a gente vai tentando...
    bjos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pelas ideias!
      Vou testar a do alecrim hoje mesmo. Tenho um pézinho de alecrim que tá lindo na minha horta. Eu colocava só hortelã na água, que dá uma refrescada também.
      E essa do borrifador, é um luxo hein? hehehehe
      Bjs

      Excluir
  4. Estava soando muito, me sentindo mal, parecia que ia desmaiar...
    A memória, concentração, etc... Abafa ehehehe...
    Tomei um banho gelado e demorado.
    Foi um santo remédio!
    Ainda estou devagar, então coloquei uma garrafinha com água no congelador e de vez em quando pego e a encosto na nuca. É bom, dá um "Up".
    Ah que saudades duma praia... fazem 25 anos que não vejo o mar, que eu adoro.
    Vontade de dormir dentro de um freezer horizontal kkkkkkk...
    Beijinhos,
    Neyra.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Hahahahahaah... acho que dormir dentro de um freezer não era nada mal. Parece que o lençol da cama vai esquentando de noite né? Eu não sei mais o que fazer com esse calor não...
      Bjs

      Excluir
  5. Oi,minha mãe esta achando q esta com esclerose múltipla,e eu tenho ficado muito mal com isso ,so que com medo de realmente ser esclerose múltipla ,ela se recusa ir ao médico,eu como filha estou mt mal e preocupada ,e fazendo mts pesquisas achei esse blog,eu queria saber se uma pessoa com esclerose múltipla consegue viver normalmente?e se o tratamento e mt caro?,olha espero que me responda,pois estou super preocupada ,

    ResponderExcluir
  6. Claro que respondo! Sempre! Bom, primeiro preciso saber o que é normal pra vc...Há algum tempo escrevi um post sobre isso que pode te ajudar: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html?m=1
    Talvez esse ajude tb:
    http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/02/e-normal-que-tudo-mude.html?m=1
    O normal é relativo minha cara. O que é normal pra mim pode não ser pra vc.
    Sobre o tratamento, não se preocupe que a maioria das medicações são dadas pelo estado. O médico faz o pedido, vc leva na farmácia de alto custo do estado e dentro de uns 3 meses vc começa a utilizar. Outros tratamentos como a pulsoterapia os planos de saúde cobrem e o SUS tb oferece. Alguns remédios paraSintomas específicos vc precisa comprar. Mas aí depende de cada caso e não são um horror de caro.
    O mais importante agora é vcs irem num bom neurologista. A doença só piora sem o tratamento. Então, qt mais cedo for no médico, maiores as chances de ter uma "vida normal". Qq dúvida, podes me escrever: bruna.rochasilveira@gmail.com
    Bjs

    ResponderExcluir
  7. Minha filha foi diagnosticada com EM em julho de 2013 com 13 anos, levamos um susto teve 3 surtos com internaçoes foi mt difícil. Agora esta tomando avonex desde abril de 2014 teve mais um surto mais não precisou ficar internada. Toda vez que toma injeçao chora muito pois tem fobia de agulha. Tenho fé que tudo vai melhorar e peço a DEUS que saia a cura logo!! Este blog foi muito importante p mim. Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que bom que o blog te ajudou Simone. E obrigada pela companhia aqui com a gente!
      As coisas vão melhorar sim! E as agulhas, a gente acaba se acostumando. As vezes eu ainda choro também. Mas tem que tomar né? hehehe
      Bjs

      Excluir
    2. Simone, Meu filho também foi diagnosticado adolescente em 2013. Aos 15 anos. Se você quiser, escreve pra mim. Seria ótimo: geisa.oliveira2012@gmail.com
      Bruna, ele uma vez inventou um ar condicionado de isopor. Não funciona muito, não. Kkkkk Deus te ajude nesse calor!!

      Excluir
  8. Olá, descobri a EM tem uns 5 meses e desde de já tomo avonex e não sinto nada além de ficar cansada o subir escadas rs, é nessas férias fui pra praia e nem lembrei qe tinha EM e não senti nada ao tomar sol e entrar na água, a única parte ruim é na hora de aplicar e tda semana choro e fico com mto medo e qnd aplica vejo que é coisa da minha cabeça sabe, será qe isso tem ajuda?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Rafa, tudo bem? Que bom que o verão não tá te castigando tanto!
      Sobre a aplicação... é assim mesmo. No início da mais medo. Depois a gente vê que o medo dói mais que a agulha. E tem dias que a gente chora só pela chateação que é tomar o remédio, não é? Eu também sinto isso as vezes. Tem dias que dá vontade de sair correndo e não tomar. Aí, depois que eu tomo vejo o quanto era bobeira...
      Se isso tá te prejudicando muito, talvez seja bom ir atrás de uma terapia. Eu tenho meu mini ritual pra aplicar a injeção, o que me ajuda bastante.
      Bjs

      Excluir
  9. Td certo sim Bruna, vou atrás de uma terapia e depois conto como estou ta.. Brigado por td até agora ☺️

    ResponderExcluir
  10. E com o frio? 3ºC, parece que os meus ossos estão se partindo!

    ResponderExcluir
  11. Não sei se você já escreveu sobre o frio, mas até agora para mim também é pior o frio que o calor, pelo menos em Portugal. Visto roupa até não ter mais roupa ou até não servir mais nada e infusões bem quentes e mesmo assim parece que não aqueço porque parece um frio que vem do osso.

    ResponderExcluir
  12. Oi Bruna, espero que você esteja bem. Me chamo Juliana e não tenho EM mas tenho Hipertensão Intracraniana Idiopática que também piora e muito com o calor. Ontem precisei realizar uma punção lombar para aliviar a pressão intracraniana e aliviar os sintomas, mesmo já possuindo válvula e tomando medicação para ajudar no controle.
    Gostaria muito de convidá-la a conhecer nossa página no facebook onde contamos um pouco de nossas histórias e sobre a doença. E também gostaria de pedir sua ajuda para nos ajudar a divulgar a doença e nosso sofrimento para assim ter o interesse das áreas de pesquisas para tratamentos e medicações pois somos abandonadas, não há interesse e continuamos sofrendo. Ainda não existe nenhuma ong, associação ou fundação no Brasil e com isso as pacientes ficam a mercê da própria sorte.
    Nos visite e o seu blog me ajudou muito, com sua força e alegria, independente da doença não ser a mesma.
    Um beijo.
    https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica?pnref=story

    ResponderExcluir
  13. Oii Bruna realmente esse calor mata no início dessa semana fui descer do ônibus e minha pressão achou que podia descer junto,foi um horror.Acho que bebo uma caixa d'água por dia kk .Só tenho uma frase #vemlogofrio kkk

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.