quinta-feira, 29 de janeiro de 2015

Se o Google não achar, ninguém acha


Oi queridos, tudo bem?
A semana passou e eu nem vi... que loucura isso de dias quentes né? Fiquei em modo de economia de energia nesses dias que fez 36, 38 graus. Coisa absurda!
Bom, mas terminamos a semana não só com um clima mais ameno aqui em Porto Alegre como também com uma novidade no mínimo interessante: a Google anunciou que vai participar de uma pesquisa sobre Esclerose Múltipla.
Fiquei bem curiosa sobre o que seria essa pesquisa. Levando em consideração que toda pesquisa hoje em dia passa pelo Google, é curioso a Google, uma empresa que não é da área farmacêutica, investir em pesquisa em saúde e, mais precisamente, na Esclerose Múltipla.
A pesquisa vai ser feita em parceria com a Bioden Idec., o laboratório que já desenvolve pesquisas em EM e que tem alguns remédios dos mais conhecidos para EM: Avonex, Tysabri e Fampyra. A notícia que eu li )http://www.bloomberg.com/news/articles/2015-01-27/google-biogen-seek-reasons-for-advance-of-multiple-sclerosis) dizia que o interesse da pesquisa da Google é na progressão da doença, entender o que faz a doença progredir de diferentes formas em diferentes pessoas.
É aquela velha dúvida que todos nós temos: porque duas pessoas que tiveram o diagnóstico na mesma época, têm o mesmo estilo de vida, mesmo número de lesões em locais semelhantes, tomam o mesmo remédio desde o início da doença, têm "diferentes escleroses". Às vezes uma está precisando de muletas pra andar e a outra corre 3km todos os dias sem ter fadiga. Isso é algo que intriga nós esclerosados, os médicos que nos atendem, os pesquisadores da indústria farmacêutica e, acho que quem mais fica intrigado mesmo são as pessoas que nos acompanham e não conseguem conceber que a doença é diferente pra cada um. Eu mesma já cansei de explicar que se eu consigo caminhar e outra pessoa que tem EM não consegue, não é preguiça ou falta de vontade dela, é a doença agindo.
Da mesma forma que eu tenho vontade de dar uma bocha na cara de quem diz: ah, mas tu não faz as coisas porque tu não quer... porque eu conheci uma fulana que tem EM e ela escalou o Everest, dá pirueta, dança, canta e assobia e chupa cana, tudo ao mesmo tempo.
Espero que o Google nos ajude a responder porque isso acontece. Até porque, se o Google não responder, quem é que vai nos dar as respostas? Heheheheh
E espero mais ainda que desenvolvam medicamentos específicos para cada tipo de EM, para cada tipo de progressão da doença. Isso sim vai ajudar a termos mais qualidade de vida.
Fui buscar informações sobre o Google X Lab, que é quem está desenvolvendo a pesquisa e achei a seguinte frase: Google X Lab, também conhecido como Google X, (estilizado como Google [x]),1 é uma instalação semi-secreta operada pelo Google e que tem o objetivo de fazer grandes avanços tecnológicos (wikipedia). 
Já imaginei um laboratório secreto com o Inspetor Bugiganga e pesquisadores bizarros olhando as nossas vidas com um microscópio. Secreto é estranho. É pra nos deixar curioso mesmo. Como tudo que a Google faz.
Até mais!
Bjs

27 comentários:

  1. Correr 3km todo dia, tendo EM, SEM FADIGA?
    Isso só pode ser um alien kkk
    Mas é bom, quanto mais pesquisas, melhor pra gente né?

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  2. Que coisa boa !!! Deus ilumine esses pesquisadores, que eles encontrem mesmo os melhores tratamentos e num futuro próximo a tão sonhada cura !!!

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  3. Que coisa boa !!! Deus ilumine esses pesquisadores, que eles encontrem mesmo os melhores tratamentos e num futuro próximo a tão sonhada cura !!!

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  4. Ainda bem que resolveram estudar a EM que esses estudiosos sejam iluminados e tragam a respostas para gente é quem sabe a sonhada cura!!! Amei a iniciativa!!!! Bjos

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  5. Que ótima notícia! Nem vou mais reclamar das coisas estranhas que o google faz. Bjs Tati

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    1. E olha que o Google é bom em fazer coisas bizarras...hehehehehe

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  6. Que coisa boa essa pesquisa..nos traz muitas esperanças! Eu faço parte das pessoas que a esclerose pega leve...trabalho 10horas por dia e tenho uma vida normal. No entanto a incerteza da doença me amedronta e esse tipo de noticia dá uma sensação boa de que estamos sendo vistos!! Que podem olhar por nós. Abraços e saúde a todos. Cristiane

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    1. 10 horas por dia? Nem que eu não tivesse EM...heehehheeh
      É, mesmo para aqueles a quem a EM é mais "branda" é uma ótima notícia"

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    2. Pois é 10 horas...vida de professora nesse país..rsrs

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  7. Pessoal...É a quinta vez nessa semana que tenho visitado esse blog...E só agora venho aqui comentar pois estou precisando muito de ajuda e da orientação ou mesmo opinião de vcs...Isso aqui é uma jóia rara na web. Parabéns Bruna pela iniciativa! Bem...tenho 30 anos, sexo masculino, dentista, levava uma vida normal...há cerca de 3 anos comecei a sentir dores na cervical provavelmente associadas à postura do trabalho...mas essas dores cessavam ao dormir ou descansar... Mas em outubro de 2014, as dores na cervical se tornaram muito fortes e contantes, e começou a irradiar para o braço com sensação de dormência...praticamente a dor é constante até hj e tenho a impressão que vem piorando...qdo entrei nessa crise ainda em outubro fui a 2 ortopedistas e a um neurocirurgião ( que me atenderam bem mais ou menos) me solicitaram ressonância e constataram uma hérnia de disco de pequena à média ( na verdade apenas uma protrusão discal) e me relacionaram isso à dor cervicobraquial esquerda. Até aí tudo bem...até concordo que pode estar relacionado à hernia...mas todos foram unânimes em que não é caso de operar...e me indicaram fisioterapia... Já fiz mais de trinta sessões... Faço osteopatia... Acupuntura... Exercícios leves em casa orientados pela fisio e tal...mas as dores continuam e já fui parar no pronto-socorro duas vezes..pelo fato mais estranho que vou explicar agora...uma semana após o início da crise cervical em outubro...comecei a sentir dores na lombar de me fazer ficar sem dormir à noite...doía uns 4 dias e depois simplesmente sumia...aí voltava um pouquinho mais forte ...e de novo...e depois de novo...tipo crises leves recidivantes...mas que com as tempo foram atingindo a nádega esquerda, coxa, canela, sola do pé... Tive sensação de estar pisando com cacos de vidros encravados na sola do pé... Fiquei 3 dias quase sem conseguir andar por isso...fiz uma ressonância da coluna lombar agora...achando q " pronto...devo estar com uma hérnia de disco lombar agora"...mas nada disso...minha coluna lombar está com alterações muito discretas e sem relação alguma com a suposta dor ciática na perna...e agora estou vendo que os sintomas estão começando a afetar a perna direita...enfim...sexta agora fui num especialista neurocirurgião e neurologista em Vitória-ES e me disse com toda convicção que minha coluna está ótima... E q está desconfiado que meu problema é outro e não hérnia ...perguntou se sou muito ansioso TB ( claro que sim respondi...mas dentro do tolerável... Nada de mais)...me encaminhou para avaliação com um reumatologista e pediu pra eu voltar nele em março. Medicou-me com 3 injeções de beta 30 ( uma em cada mês), velija 30 de manhã e amytril à noite. Conheço pessoas com fibromialgia... Mas os meus sintomas são diferentes...hj estou há 4 meses afastado do trabalho...com a perna esquerda dormente da canela pra baixo e dor em alguns pontos ( na sola do pé sempre) e um pouco de dormência iniciando na perna direita...dor BA nádega esquerda... Dor lombar...dor cervicobraquial esquerda...urinando 3 vezes durante à noite...ligeira sensação de vertigem qdo deito pra dormir. Esses são os meus sintomas. Minha vida mudou completamente e sem nenhum motivo psicológico como todos pensam. Minha esposa é a única que entende pq está convivendo comigo toda a situação e me apóia muito. Mas o que mais me atormenta não é o medo do que pode ser. O meu medo é de que nenhum médico consiga diagnosticar o meu problema. Isso sim é triste...VC não saber tratar pois VC não sabe o que tem. Esses sintomas são parecidos com os de vcs no início? Sei que são bem variáveis... Mas eu preciso de ajuda...aqui no blog vi experiências de relatos que não encontramos em nenhum consultório médico. Obrigado a todos e aguardo retorno!!! Podem me chamar de João por enquanto...kkkk...pois até o momento pode ter pacientes meus lendo aqui e infelizmente vivemos num país onde as diferenças ainda não são respeitadas e o preconceito existe...Mas posteriormente não vejo problemas em me identificar aqui. Abraços!

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    1. Olá amigo, tudo bem? Bom, uma coisa é certa nessa história toda: alguma coisa você tem só ainda não sabem o que é! Os sintomas que tu relatas não são exatamente os mais comuns da EM, embora possa existir. Eu mesma estou fazendo tratamento agora pra uma dor nas costas que veio junto com uma nova lesão.
      Já que tu já foste em ortopedistas e neurocirugiões, que tu achas de tentar marcar um neurologista especialista em EM para ver teu caso? Com certeza ele pedirá exames como ressonância de crânio e liquor.
      Acho que o teu problema é não ter achado ainda um médico disposto a investigar tudo o que pode ser essa tua dor.
      Fico aqui torcendo por ti. Qualquer coisa, nos escreva.
      Bjs

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  8. Pode ser sim. Eu tive sintomas como dor na coluna, vertigem quando deitada para dormir e dormências. Mas pode ser outra doença, inclusive uma doença autoimune. Fale a um neurologista que você acha que pode estar com esclerose múltipla. Ele poderá te encaminhar para um especialista em EM que pedirá exames mais específicos, como ressonância do "cérebro" entre outros para identificar o que você tem. Escrevi cérebro entre aspas porque o nome que colocam é crânio.

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    1. Obrigada por me ajudar a responder Lorena!
      Bjs

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  9. Pessoal obrigado mesmo...todos os conselhos são bem vindos...vou seguir todos...depois venho aqui relatar o desfecho do meu caso...só espero q não demore! Abraços a todos!!

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  10. Bom dia pessoal! Meu nome é Fernanda, acabo de fazer 30 anos e tenho um filho de 11 anos. Nesse momento estou internada fazendo exames que levam ao diagnóstico da esclerose múltipla. Ainda não tenho medo da doença, mas quero descobrir pra começar o tratamento. Sinto que preciso ser forte para segurar minha família, minha mãe já acha que vou morrer. Nem falo tudo pra eles. Precisava encontrar pessoas que tem essa doença pra trocar experiências e me sentir mais confiante. Tenho muita fé em Deus e sei que Ele está comigo. Só quero viver da melhor forma possível.
    Um abraço.

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    1. As mães sempre ficam meio doidas com o diagnostico de EM, Fernanda, não se estresse com isso. A minha ainda pira mais com isso do que eu rs. Eu também senti essa responsabilidade, de ser "forte" por todos. Mas o tempo me ensinou uma coisa: eu posso e devo educar as pessoas, não assumir os estresses e preocupações delas. Isso eu não posso e nem devo, se quero ter saúde para estar com elas. Sua prioridade (creio) é seu filho. E para cuidar bem dele, tem que cuidar bem de você, ok? Aproveite o filhote. Isso nada vai mudar.

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    2. Nosso amigo anônimo tirou as palavras da minha boca...ou melhor, da ponta dos meus dedos. Mas é bem isso mesmo, pra poder cuidar dos outros, precisamos cuidar de nós mesmos. E as vezes, a gente precisa deixar-se se cuidar também. Não é feio precisar dos outros. E a gente se surpreende com o quanto as pessoas são fortes com a gente! Bjs

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  11. Gente é impressão minha ou o número de casos diagnosticados de EM vem aumentando nos últimos tempos?!!! ...Por isso a necessidade de pesquisas como esta da Google e da Biogen Idec para poder descobrir os mistérios q envolvem a EM e a sua causa exata...

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    1. Vem aumentando sim. Não sei se porque os exames estão mais "populares", porque se conhece mais a EM...mas o número de casos no mundo aumentou muito nos últimos anos.
      Bjs

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  12. Com certeza o número de diagnósticos vem aumentando muito. Graças ao trabalho incansável das federações, associações, blogs, como esse da Buna que é maravilhoso, médicos e de todos nós portadores visando esclarecer a população em geral sobre a Esclerose Múltipla.
    Uma vez tendo noção do que se trata, dos sintomas... qualquer pessoa pode identificá-los em si, num parente, amigo... e encaminhá-lo a um neurologista.
    Pesquisas sempre são bem vindas e devem ser muito divulgadas, acompanhadas de uma explicação esclarecedora sobre a doença.
    Beijinhos,
    Neyra.

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  13. Bom dia pessoal!!! Bruna gostaria de parabenizar vc pelo blog... muito bom ter algo pra ler de alguém que convive diariamente com a EM... sou recém chegada a esse mundo novo. .. aguardando apenas o último exame ficar pronto para iniciar o tratamento.

    Realmente .... Os médicos não conhecem essa doença. .. passei 6 meses percorrendo clínicos e ortopedistas sem diagnóstico ... Agora é tudo novo para nós. .. no início é desesperador... mas seu blog é reconfortante... a vida não acaba por causa da EM... É bom saber que não estamos só nessa luta ☺

    V.

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    1. Obrigada V!
      Sinta-se a vontade aqui nesse espaço. E se precisar de alguma coisa, dá um grito!
      Bjs

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  14. Olá!! Meu nome é Maria e tenho 28 anos, a 2 meses sinto muita dor... Início com uma dor mínima do braço esquerdo e abaixo da axila e logo em seguida peguei zika associei a dor ao vírus. Um mês depois deu Início a uma dor na panturinha esquerda.. Fiquei até com medo de um coágulo e tal.. Mas fiz exames de coagulação e deram nada. Depois a dor voltou muito forte ao braco esquerdo. Com formigamentos e muita dor nas mãos, só q a dor passou pra a perna e braco direito. Com os mesmos sintomas, formigamento e dormencia. Fui a dois medicos e associaram a hernia de disco cervical e lombar.. Por essas dores virem acompanhada de dor na parte cervical e lombar.. Curioso q aonde dói, no outro dia fica roxo, queria saber se é um sintoma? E desde quando iniciou as dores sinto muita dor de cabeça de latejar.. Os médicos dizem q é por conta Atm e bruxismo.. Q tive um problema com um dente e mastigava só de um lado.. Tô com muito anseio de ser Esclerose multiplica. Já fui atrás de um neurologista, mas como é final de ano tá maioria de férias.. Só consegui um no Dia 11. Esperar até lá.. Gostei muito do seu blog.. E espero q as pesquisas avancem os mais rápido possível.. Oremos!

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    1. Olá Maria, tudo bem? Dor não é exatamente um sintoma de EM. E da forma que descrevestes, não se parece quadro de EM. Como já tens hernia de disco, é provável que seja algo osteo-muscular mesmo. De toda forma, é bon ires num bom médico. Tanto a hernia discal quanto a ATM tem tratamentos ótimos que acabam com as dores.
      Bjs

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    2. Olá Maria, tudo bem? Dor não é exatamente um sintoma de EM. E da forma que descrevestes, não se parece quadro de EM. Como já tens hernia de disco, é provável que seja algo osteo-muscular mesmo. De toda forma, é bon ires num bom médico. Tanto a hernia discal quanto a ATM tem tratamentos ótimos que acabam com as dores.
      Bjs

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    3. Oi bruna! Então ainda não tive o diagnóstico de hernia de disco, pq não consegui fazer ressonância esperando o bendito sus. A dor vai dedão até a cabeça além Vestigem, dores nas costas. Cansaco e fraqueza fora do normal.. Mas valeu seu blog me deixou mais calma e obrigada por responder, que Deus nos abençoe. Bjus! Att. Maria

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  15. Olá João! Como você está? Reparei q q postagem é de fevereiro. E como ficou seu diagnóstico?? O médico tbm me passou corticoide até saber o q realmente tenho.

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