tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post1902146984257237243..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: EM, verão, calor e fadigaBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger21125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-17922489149603339092016-12-28T12:33:14.069-02:002016-12-28T12:33:14.069-02:00Oii Bruna realmente esse calor mata no início dess...Oii Bruna realmente esse calor mata no início dessa semana fui descer do ônibus e minha pressão achou que podia descer junto,foi um horror.Acho que bebo uma caixa d'água por dia kk .Só tenho uma frase #vemlogofrio kkkMari Moreirahttps://www.blogger.com/profile/11803168009553893012noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-65755909382551896332015-01-21T11:25:50.997-02:002015-01-21T11:25:50.997-02:00Oi Bruna, espero que você esteja bem. Me chamo Jul...Oi Bruna, espero que você esteja bem. Me chamo Juliana e não tenho EM mas tenho Hipertensão Intracraniana Idiopática que também piora e muito com o calor. Ontem precisei realizar uma punção lombar para aliviar a pressão intracraniana e aliviar os sintomas, mesmo já possuindo válvula e tomando medicação para ajudar no controle.<br />Gostaria muito de convidá-la a conhecer nossa página no facebook onde contamos um pouco de nossas histórias e sobre a doença. E também gostaria de pedir sua ajuda para nos ajudar a divulgar a doença e nosso sofrimento para assim ter o interesse das áreas de pesquisas para tratamentos e medicações pois somos abandonadas, não há interesse e continuamos sofrendo. Ainda não existe nenhuma ong, associação ou fundação no Brasil e com isso as pacientes ficam a mercê da própria sorte.<br />Nos visite e o seu blog me ajudou muito, com sua força e alegria, independente da doença não ser a mesma.<br />Um beijo.<br />https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica?pnref=storyAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14900851834735204222015-01-19T18:59:14.656-02:002015-01-19T18:59:14.656-02:00Não sei se você já escreveu sobre o frio, mas até ...Não sei se você já escreveu sobre o frio, mas até agora para mim também é pior o frio que o calor, pelo menos em Portugal. Visto roupa até não ter mais roupa ou até não servir mais nada e infusões bem quentes e mesmo assim parece que não aqueço porque parece um frio que vem do osso.Sandrahttps://www.blogger.com/profile/13523112177434186581noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-48506602435220637082015-01-18T00:36:33.618-02:002015-01-18T00:36:33.618-02:00E com o frio? 3ºC, parece que os meus ossos estão ...E com o frio? 3ºC, parece que os meus ossos estão se partindo!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-72008350787246023702015-01-17T11:11:38.396-02:002015-01-17T11:11:38.396-02:00Simone, Meu filho também foi diagnosticado adolesc...Simone, Meu filho também foi diagnosticado adolescente em 2013. Aos 15 anos. Se você quiser, escreve pra mim. Seria ótimo: geisa.oliveira2012@gmail.com<br />Bruna, ele uma vez inventou um ar condicionado de isopor. Não funciona muito, não. Kkkkk Deus te ajude nesse calor!!Geisahttps://www.blogger.com/profile/02205454266244393955noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-8301223956781784732015-01-17T00:57:05.519-02:002015-01-17T00:57:05.519-02:00Td certo sim Bruna, vou atrás de uma terapia e dep...Td certo sim Bruna, vou atrás de uma terapia e depois conto como estou ta.. Brigado por td até agora ☺️Rafaela Pessotonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-76926227882190783582015-01-16T17:08:56.435-02:002015-01-16T17:08:56.435-02:00Oi Rafa, tudo bem? Que bom que o verão não tá te c...Oi Rafa, tudo bem? Que bom que o verão não tá te castigando tanto!<br />Sobre a aplicação... é assim mesmo. No início da mais medo. Depois a gente vê que o medo dói mais que a agulha. E tem dias que a gente chora só pela chateação que é tomar o remédio, não é? Eu também sinto isso as vezes. Tem dias que dá vontade de sair correndo e não tomar. Aí, depois que eu tomo vejo o quanto era bobeira...<br />Se isso tá te prejudicando muito, talvez seja bom ir atrás de uma terapia. Eu tenho meu mini ritual pra aplicar a injeção, o que me ajuda bastante.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-10882812575415763292015-01-16T17:07:02.754-02:002015-01-16T17:07:02.754-02:00Que bom que o blog te ajudou Simone. E obrigada pe...Que bom que o blog te ajudou Simone. E obrigada pela companhia aqui com a gente! <br />As coisas vão melhorar sim! E as agulhas, a gente acaba se acostumando. As vezes eu ainda choro também. Mas tem que tomar né? hehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-26694912582257538672015-01-16T16:12:53.654-02:002015-01-16T16:12:53.654-02:00Olá, descobri a EM tem uns 5 meses e desde de já t...Olá, descobri a EM tem uns 5 meses e desde de já tomo avonex e não sinto nada além de ficar cansada o subir escadas rs, é nessas férias fui pra praia e nem lembrei qe tinha EM e não senti nada ao tomar sol e entrar na água, a única parte ruim é na hora de aplicar e tda semana choro e fico com mto medo e qnd aplica vejo que é coisa da minha cabeça sabe, será qe isso tem ajuda? Rafaela Pessotonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-16643326946875607532015-01-13T12:56:52.787-02:002015-01-13T12:56:52.787-02:00Minha filha foi diagnosticada com EM em julho de 2...Minha filha foi diagnosticada com EM em julho de 2013 com 13 anos, levamos um susto teve 3 surtos com internaçoes foi mt difícil. Agora esta tomando avonex desde abril de 2014 teve mais um surto mais não precisou ficar internada. Toda vez que toma injeçao chora muito pois tem fobia de agulha. Tenho fé que tudo vai melhorar e peço a DEUS que saia a cura logo!! Este blog foi muito importante p mim. BjsSimone Cheleshttps://www.blogger.com/profile/01759740207358216174noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-3786580316189802952015-01-12T11:25:46.756-02:002015-01-12T11:25:46.756-02:00Claro que respondo! Sempre! Bom, primeiro preciso ...Claro que respondo! Sempre! Bom, primeiro preciso saber o que é normal pra vc...Há algum tempo escrevi um post sobre isso que pode te ajudar: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html?m=1<br />Talvez esse ajude tb:<br /> http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/02/e-normal-que-tudo-mude.html?m=1<br />O normal é relativo minha cara. O que é normal pra mim pode não ser pra vc.<br />Sobre o tratamento, não se preocupe que a maioria das medicações são dadas pelo estado. O médico faz o pedido, vc leva na farmácia de alto custo do estado e dentro de uns 3 meses vc começa a utilizar. Outros tratamentos como a pulsoterapia os planos de saúde cobrem e o SUS tb oferece. Alguns remédios paraSintomas específicos vc precisa comprar. Mas aí depende de cada caso e não são um horror de caro. <br />O mais importante agora é vcs irem num bom neurologista. A doença só piora sem o tratamento. Então, qt mais cedo for no médico, maiores as chances de ter uma "vida normal". Qq dúvida, podes me escrever: bruna.rochasilveira@gmail.com<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-48253648191033920092015-01-12T01:15:20.562-02:002015-01-12T01:15:20.562-02:00Oi,minha mãe esta achando q esta com esclerose múl...Oi,minha mãe esta achando q esta com esclerose múltipla,e eu tenho ficado muito mal com isso ,so que com medo de realmente ser esclerose múltipla ,ela se recusa ir ao médico,eu como filha estou mt mal e preocupada ,e fazendo mts pesquisas achei esse blog,eu queria saber se uma pessoa com esclerose múltipla consegue viver normalmente?e se o tratamento e mt caro?,olha espero que me responda,pois estou super preocupada ,Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-51664025172688449922015-01-11T23:10:33.681-02:002015-01-11T23:10:33.681-02:00Hahahahahaah... acho que dormir dentro de um freez...Hahahahahaah... acho que dormir dentro de um freezer não era nada mal. Parece que o lençol da cama vai esquentando de noite né? Eu não sei mais o que fazer com esse calor não...<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14959926216294045792015-01-11T23:09:34.470-02:002015-01-11T23:09:34.470-02:00Obrigada pelas ideias!
Vou testar a do alecrim hoj...Obrigada pelas ideias!<br />Vou testar a do alecrim hoje mesmo. Tenho um pézinho de alecrim que tá lindo na minha horta. Eu colocava só hortelã na água, que dá uma refrescada também. <br />E essa do borrifador, é um luxo hein? hehehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-35487643579188060882015-01-11T23:08:02.894-02:002015-01-11T23:08:02.894-02:00;) Difícil é morar na praia e não ir pro sol né Cy...;) Difícil é morar na praia e não ir pro sol né Cynthia?<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-76893975043263021212015-01-11T23:07:37.043-02:002015-01-11T23:07:37.043-02:00O calor tá de matar mesmo... quero só ver, calor e...O calor tá de matar mesmo... quero só ver, calor e pulso vai ser uma dupla e tanto..hehehe<br />Logo passa!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-40659792972002857972015-01-11T19:54:23.118-02:002015-01-11T19:54:23.118-02:00Estava soando muito, me sentindo mal, parecia que ...Estava soando muito, me sentindo mal, parecia que ia desmaiar...<br />A memória, concentração, etc... Abafa ehehehe...<br />Tomei um banho gelado e demorado.<br />Foi um santo remédio!<br />Ainda estou devagar, então coloquei uma garrafinha com água no congelador e de vez em quando pego e a encosto na nuca. É bom, dá um "Up".<br />Ah que saudades duma praia... fazem 25 anos que não vejo o mar, que eu adoro.<br />Vontade de dormir dentro de um freezer horizontal kkkkkkk...<br />Beijinhos,<br />Neyra.<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16595984119444022943noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-31784188354496673062015-01-10T23:33:49.982-02:002015-01-10T23:33:49.982-02:00Ai como é bom sentir que não estou sozinha no mund...Ai como é bom sentir que não estou sozinha no mundo!!!! Estou na casa dos meus pais e fico no ar condicionado direto... Nesse verão tenho conseguido tomar muita água, no mínimo 3 litros por dia e percebo que sinto-me melhor. Atá o ano passado não conseguia e sempre sentia mais fadiga e aquela moleza no corpo. Esse ano experimentei colocar um raminho de alecrim na água e deixar na geladeira a noite. A água fica aromatizada e uma delícia, parece até mais fresca. Também faço chá com uma maça picada, canela e cravo e deixo na geladeira (não coloco açúcar). O alecrim tem esse nome porque é considerado a erva da alegria, dizem que carrega uma energia de vitalidade, o canela e o cravo também... são condimentos que preservam, revigoram. Certo ou não eu tento... e assim consigo beber muito líquido e me hidratar. Outra coisa que experimentei foi colocar água com gás, bem gelada em um esborrifador e me esborrifar vez ou outra... dá um up... a gente vai tentando... <br />bjosMicropolíticashttps://www.blogger.com/profile/10055206457184823320noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-52085088316566871352015-01-10T23:15:37.570-02:002015-01-10T23:15:37.570-02:00não publique minha mãe não viu que o google estava...não publique minha mãe não viu que o google estava no meu nome,obrigado!!All the little thingshttps://www.blogger.com/profile/02512709317506582547noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-12104057891673295472015-01-10T23:05:02.202-02:002015-01-10T23:05:02.202-02:00Vou divulgar já na Page do EMparaLeigos! ;*Vou divulgar já na Page do EMparaLeigos! ;*Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03765855274057907446noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-50360115926426597742015-01-10T22:41:33.139-02:002015-01-10T22:41:33.139-02:00Nossa Obrigada Bruna agora sei q fraqueza é essa o...Nossa Obrigada Bruna agora sei q fraqueza é essa o calor está me matando!!! Tomara q o tempo passa bem rapidinho. Fico tão mole a pressão vai no pé kkkk q venha rápido o outono!! BjossAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/01884177408571675514noreply@blogger.com