quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Sala de espera = reunião de amigos


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. Tô passeando, por isso não tenho respondido as coisas tão rapidamente.
E nesse passeio por São Paulo, fui na semana passada na consulta do Jota no Hospital São Paulo. Lá eu reencontrei o casal Pedro e Ana, que havíamos conhecido na aplicação do Tysabri do mês passado, conheci o Carlos e sua esposa Maria Cristina, a Cristiane a Ni, que me viu mas ficou acanhada de vir falar com a gente. Todas pessoas que convivem com a EM diariamente e que estavam ali pra suas consultas.
É curioso como sala de espera de consultório neurológico vira um grande encontro de amigos né?
Na minha neuro também é assim. Sei que vou lá pra encontrar amigos na sala de espera. E aí, nem tem problema se demorar pra ser atendida. Já disse pra minha neuro que temos que providenciar um cafézinho, um cházinho e bolachas pra gente ficar ali de papo...hehehehe.
Assim como na internet a gente fica trocando informações sobre tratamentos, sintomas, etc. Na sala de espera a gente troca tudo isso e ainda com a vantagem da presença física. Eu adoro essas oportunidades.
Pra algumas pessoas pode parecer meio mórbido ficar falando de doença. Tem gente que diz que a gente não deve ficar falando sobre a doença e tal e coisa. Mas pra gente, que vive com ela e que dificilmente tem um grupo em que possa conversar abertamente sobre ela, é importante esse espaço, esse tempo.
Não acho que seja saudável só falar sobre a doença sempre. Mas ela está presente em cada segundo das nossas vidas. É impossível não falar sobre ela.
É como aquelas pessoas que têm filho pequeno, sabe? Se elas conversam com alguém que não tem filho pequeno, até comentam sobre outros temas, sobre trabalho, sobre o tempo, sobre o programa de tv. Mas se, de repente alguém que tá na roda de conversa diz que tem um filho da mesma idade que o seu, pronto, já rola uma empatia instantânea e o papo se desenvolve a partir disso.
A gente também é um pouco assim. Um fala como se sente com a fadiga, e todos têm alguma coisa pra falar sobre ela. Sobre como a sente, quando que sente, o que faz, etc. E aí falar da doença não é algo triste, mas algo que faz nos sentirmos iguais. Os sintomas horrorosos, os efeitos colaterais medonhos, os surtos, os medos, as ansiedades, as preocupações, são coisas que nos unem, porque passamos pelas mesmas coisas e podemos nos ajudar, um com a experiência do outro. Assim como as mães fazem ao falar de maternidade. A grande diferença é que as mães, ao falarem de seus filhos pequenos, sabem que é uma fase que vai passar. E que logo elas falarão de como era a infância de seus rebentos. Já a gente, bom, a gente sabe que não é apenas uma fase. É uma vida.
Se compartilhar histórias de apenas uma fase já é tão importante pras pessoas, imagina só o quão importante é dividir informações sobre algo que te acompanha a vida toda.
Para mim, esses encontros de sala de espera são ótimos! Da próxima vez, levo uma térmica de café, ou meu chimarrão ;)
Até mais!
Bjs


3 comentários:

  1. Adorei a ideia Bruna ... chimarrão, cafezinho, bolacha ... aqui em Santa Cruz do Sul tem umas cucas alemãs maravilhosas... deixa que eu levo!!! hihihihi Para o friozinho do inverno podia até rolar um chocolate quente né! É muito bom quando encontramos alguém em que podemos nos identificar, e ver que não estamos sozinhos nesta luta!!! Por enquanto não consegui localizar ninguém na minha cidade com EM para conversar.. mas em seguida eu acho, só minha ginecologista diz que tem 5 pacientes com EM. Abraço grande p/todos!!!!

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  2. Ah deve ser muito bom mesmo. Não conheço ninguém por aqui que tem EM também, e nunca conversei pessoalmente com quem tem. Por isso eu falo com quem não tem e tento fazer a pessoa entender!! Mas não é a mesma coisa. Hunf!

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  3. É verdade Bruninha,é tão bom conversar enquanto espera a consulta e trocamos idéias.experiencias e o melhor sentimos a mesma coisa e nem precisa ficar explicando o que é,porque todos sabemos.E como vc disse não tem como fugir do assunto EM pq infelizmente faz parte da nossa vida e a gente fica torcendo pra não chegar a nossa vez para poder conversar mais.Bjos lindona e amiga,Zildinha.

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