quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014

É normal que tudo mude...


Oi gentes, tudo bem? 
Por aqui tudo bem. Principalmente porque a tal de frente fria conseguiu entrar no estado e hoje estamos com ar condicionado desligado, janelas abertas e sentindo um ventinho gostoso e gelado entrando na casa. Saudades desse clima!
A notícia ruim do dia é que o avonex me pegou essa noite. Depois de 4 meses sem nenhum efeito colateral ele chegou com tudo. Acho que é porque eu já tava numa crise forte de enxaqueca e aí ele se aproveitou disso. Mas também não posso reclamar né, afinal, se eu tiver um dia de efeito colateral a cada 4 meses, tá mais do que bom... tá ótimo!
Ontem eu fui no meu gineco dar um oi, contar como anda a minha vida e mostrar pra ele que valeu a pena ele ter me tirado de dentro da minha mamis. Sim, meu gineco foi minha cegonha. Bom, mas enfim, conversando com ele, contando das peripécias dos meus avós morando aqui em casa, ele me contando da sua diabetes, vi que a EM me ensinou muito cedo uma coisa importantíssima: adaptação.
Sim, eu já falei pra caramba sobre isso aqui. Mas a verdade é que as pessoas tem sérios problemas com mudanças.
Hoje é o aniversário da minha vovó. 81 anos de vida. E hoje eu olho pra ela e pro meu avô (que tem 80 aninhos), no quanto eles relutam sobre as mudanças necessárias na vida e dou graças a deus por ter aprendido que minha vida pode mudar da noite pro dia todos os dias.
Nos últimos dois anos eles moraram uns 20 meses aqui em casa. Apesar de sempre ter morado muito perto deles, de vê-los todos os dias, nunca morei debaixo do mesmo teto, tendo que ajustar as rotinas e fazer as mudanças necessárias para todos viverem em harmonia. E posso dizer uma coisa: é complicado.
A complicação não vem das doenças nem dos cuidados especiais que os dois precisam, mas da dificuldade dos dois de admitirem que precisam ser cuidados. De admitirem que não tem mais vinte e poucos anos. Que não tem mais o corpo forte, a audição boa, a visão em 100 %. Que sua mente não é mais ágil. E que eles precisam se adaptar. Como isso é difícil pros dois.
Falei do César, meu gineco porque ele estava me contando como foi difícil na consulta com o endocrino ouvir que sim, ele poderia ter uma vida normal, uma vida normal de diabético.
E é difícil pros meus avós entenderem que a partir de agora eles terão uma vida normal, uma vida normal de pessoas de 80 e poucos anos e com doenças sérias. 
Assim como é difícil pra maioria das pessoas entenderem que depois do diagnóstico de esclerose múltipla terão um vida normal. Uma vida normal de quem tem esclerose oras!
Já falei também várias vezes sobre isso de ser normal. Escrevi uma dissertação sobre isso inclusive. Mas não custa falar de novo. Até porque, na semana passada, uma amiga dos Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) disse que se sentiu incomodada ao ler uma matéria do Gustavo San Martin (nosso amigo e presidente da AME) dizendo que tinha uma vida normal. O que ela não entendeu é que ele, eu e a maioria de nós tem uma vida normal de quem tem esclerose né. Como eu respondi lá (em nome da AME) e reproduzo aqui: Para nós, ter uma vida normal não quer dizer ter a mesma vida que se tinha antes. Aliás, temos plena consciência de que isso não é possível. E também concordamos que as limitações exigem mudanças e adaptações. E que mudar pode ser sim muito difícil às vezes. Mas não é isso que chamamos de normalidade. A normalidade é relativa. O que uma pessoa considera normal outra pode considerar completamente anormal. Nós defendemos a ideia de que nossas rotinas, com todas as suas limitações e adaptações podem ser consideradas normais. Porque adaptações e mudanças fazem parte daquilo que é ser humano. E consideramos qualquer forma de vida humana normal. Para algumas pessoas ter uma cor diferente de pele é ser anormal, é estar fora de uma "norma". A norma que seguimos é a de que podemos construir uma vida feliz e plena com aquilo que a vida nos apresenta. Ter tristezas, para nós, é normal. Passar por dificuldades também. E ter uma doença é completamente normal. Ter uma vida normal para nós não é ter uma vida igual a de todo mundo. Para nós, normal é viver, da forma que puder, com as limitações que vierem. Abraços
E para mim, pessoalmente, normal é mudar sempre. Acho absurdamente anormal pessoas adultas que vivem como se ainda estivessem na adolescência. Acho anormal achar que as coisas devem permanecer iguais sempre. Acho anormal as coisas não mudarem. A gente não mudar com o passar dos anos. Com as experiências vividas.
E uma coisa que a experiência de ter uma doença tão imprevisível como a esclerose é que a vida é assim mesmo, cheia de surpresas todos os dias. Algumas boas e outras bem desagradáveis. E essas desagradáveis trarão maior ou menor sofrimento dependendo da nossa capacidade de nos adaptarmos a elas.
Não estou dizendo que a gente deve se conformar. Longe disso. Mas a gente tem que transformar as experiências. Ressignificar as coisas para tornar as experiências em aprendizado. Porque se a gente não faz isso, acaba sendo só sofrimento mesmo. E eu, sinceramente, acho um desperdício viver sofrendo.
É normal que a vida mude de rumo. E isso pode ser desastroso ou maravilhoso. Depende de como resolvemos trilhar esse novo caminho.
Por isso que, olhando para meus avós e pro tanto que eles estão sofrendo com as mudanças necessárias tenho vontade de abraçá-los e dizer: meus queridos, isso é da vida, e que bom que vocês estão passando por isso agora, quer dizer que estão vivos e ainda tem a oportunidade de aprender!
Mas vocês sabem, eu sou só uma pirralha aqui dentro de casa, que não entende droga nenhuma da vida e que se acha muito esperta porque estuda demais. É difícil pra mim conseguir ajudar tanta gente que eu nunca vi na vida (e lamento muito isso, quero um dia poder conhecer e abraçar cada um de vocês que me acompanha aqui no blog, que me manda email, mensagem, me telefona, etc. Aos poucos eu vou fazendo isso) e não conseguir ajudar pessoas que são tão importantes pra mim. Não poder abraçá-los e dizer "não se preocupem, vai ficar tudo bem". 
Enfim, que eles vivam muito ainda e que consigam entender que mudanças são presentes e não castigos. Minha vó disse que quer viver até ver um bisneto pelo menos... do jeito que as coisas andam por aqui, ela vai viver muuuuuitos anos mesmo...hehehehehe. 
Talvez um dia me vejam como uma mulher adulta também, ou não... mas essa coisa de infantilização é assunto pro próximo post.
Até mais!
Bjs

18 comentários:

  1. Bruninha! Tb acho que a aceitação é 50% para se viver bem. Assumir a condição, seja de velhice ou doença, assumir que tem que tomar remédio, ir no médico, precisar de alguem...

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    1. Acho que a maioria das pessoas não consegue aceitar justamente esse precisar de alguém. Bjs

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  2. Linda é isso ai, falo isso todos os dias para minha filha, pena que ela ainda não consegue conviver bem com todas as mudanças que a EM fez na vida dela mas quem sabe um dia... bjos.

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    1. Cada um tem seu tempo Celoí. Tenho certeza que esse dia vai chegar ;)
      Bjs

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  3. Feliz aniversário para tua vovó!
    A ideia de adaptação e de constante mudança é realmente um presente que a esclerose múltipla nos dá, né Bruna! Queria eu ter podido aprender isso de outra forma, mas como no post da AME no Face, um dia eu resolvi mudar a minha sorte e aproveitar o que a vida tem a me ensinar.

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    1. Bem isso Tiago. Vejo isso como um presente. Mas a gente só aprende se o aceitar né? Se deixarmos o presente fechado, dentro da caixa, só porque não gostamos de quem nos deu, nunca saberemos o que tem dentro.
      Bjs

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  4. Como sempre, um ótimo texto.
    Este teu "olhar" é espetacular.
    Paz e Bem !

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  5. Bruninha,me adaptar com um monte de coisas que eu nunca sonhei passar,ter EM por exemplo foi uma bomba na minha vida.Mas minha mãe me disse que tenho que me adaptar com a vida que tenho agora,não é fácil mas fazer o que se não tem jeito,é viver e viver da melhor maneira possível.Bjo lindona,Zildelena.

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    1. É a história do presente que eu escrevi ali em cima no comentário do Tiago Zildinha, se a gente não abrir a caixa, nunca saberemos o que tem dentro.
      Bjsss

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  6. Sou portador de EM há 52 anos - estou com 78 - e, nem me lembro direito, mas faz uns 15 anos que eu não tenho nenhum surto. Estou numa boa, como sempre!

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    1. Mesmo? Que coisa boa de se ler!
      Tudo de bom!

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    2. Coisa fantástica de se ler,ainda mais eu q descobri o diagnóstico ha 11 dias...=)

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    3. Seja bem vinda Karol!
      E conta com todos aqui pra esse novo caminho!
      Bjs

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    1. Oi Tati! Adorei te conhecer e te ver por aqui agora.
      Viu o novo post, te citando?
      Bjs

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  8. Oieee Bruna!!!!

    Nao estou vivendo completamente normal com essas 2 doenças, estou aprendendo a conviver com elas, mas estou me esforçando para cada dia ser um dia melhor!!! pois a vida eh linda e cada dia de nossa vida temos algo diferente e temos que aprender a conviver com algo que mude na nossa vida seja ela for boa ou não tao boa assim.. mas uma coisa eu descobri que viver eh o maior barato!!!!rsrsrsrs uma caixinha de surpresas!!

    beijinhoooos

    Pam.

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    1. É isso mesmo Pam! Com um pouco de esforço a gente consegue lidar com essas surpresas!
      Bjs

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