terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Os dias de cão acabaram...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem hoje. Apesar de o calor, o cansaço de final de ano, as preocupações com prazos terem dado um tilt no meu cérebro. Mas hoje foi um dia melhor...
Ontem é que foi difícil. Tava muito quente e eu tinha várias coisas pra fazer na rua. E como eu sou um bicho um pouco teimoso, eu saí de casa. Naquele calor. Cheia de dores e com uma fraqueza nas pernas que há tempos não sentia. Saí mesmo assim.
Acabei me arrependendo quando na hora de atravessar a rua eu não sabia ao certo o que precisava fazer. A fadiga era tão grande que eu não conseguia atinar pra que lado da rua eu tinha que olhar. E quando olhava pra um, esquecia se tinha olhado pro outro. Quando a coisa fica assim perigosa eu me assusto um pouco. Mas também não é a primeira vez que isso acontece. E quando acontece a melhor coisa a se fazer é parar, respirar fundo e tentar não entrar em desespero.
Foi o que eu fiz. E esperei outra pessoa atravessar a rua pra atravessar junto. Imitar comportamentos às vezes funciona.
Fui pra minha reunião e, pra minha sorte, as cadeiras do auditório eram bem confortáveis e os três aparelhos de ar condicionado estavam ligados. Me arrependi demais por não ter levado a bengala na bolsa (mania idiota de trocar de bolsa). Mas acabou dando tudo certo. E hoje eu saí de novo de casa, confiante de que tudo daria certo. E acompanhada, claro.
Das primeiras vezes que isso aconteceu minha reação foi bem diferente. Além do pânico e desespero do momento, vinha a vontade de nunca mais sair de casa depois. Mas com o tempo, os acontecimentos, os tratamentos, me acostumei. Me acostumei até a ser dependente. Me acostumei com essa monstrinha que me acompanha. E até aprendi a tratá-la com educação.
Mas sei que é complicado. E que às vezes isso tudo se torna um problema maior. E aí, além da EM, a gente precisa tratar de outra doença, a depressão. Engraçado como as coisas se encaixam né, porque eu tava pensando em como falar sobre isso hoje, depois de ler um email de uma leitora que está passando por maus bocados com a depressão, e me caiu nas mãos um vídeo que achei muito bom e ilustrativo sobre:



Espero que todos consigamos transformar esse emaranhado de pensamentos e sentimentos em algo bom e útil para nossos dias.


Para mim, felizmente, os dias de cão acabaram... Há muito tempo eu não deixo as preocupações tomarem conta de mim. Há muito tempo esse cão não late mais alto. Ele até está ali, mas bem domado. Isso me dá uma leveza tão grande. Uma paz interior que vocês não imaginam. Às vezes me sinto até meio culpada por não sentir mais tanta culpa, pode?
Ah, e não dá pra pensar que os dias de cão acabaram sem cantar Florence and the machine (gritando alto, de preferência)



Até mais!
Bjs

14 comentários:

  1. Nossaaaaaaa, Bru, vc parece ler pensamentos, kkkk
    Ando deixando o cachorro preto entrar de novo na minha vida...Mas como sempre você é dez e vem para colocar a gente para cima de novo ...
    Beijãooo

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    1. Que bom que a gente tá conseguindo espantar esse cachorro né!
      Bjs

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  2. Senti um alivio agora, pensei q minha desorientação era lerdeza minha! Hoje mesmo quando ia de uma prova para o dentista (com uma sensação térmica de 37ºC, e eu espero que aquele termômetro não esteja me enganando!) eu fiquei desorientada não sabia mas p q lado ficava o consultório, e olha que já vou nesse mesmo lugar há 2 anos, uma vez por mês para a manutenção do aparelho. Gente, tava quente! E eu tive vontade de sentar e chorar pq não sabia p q lado tinha que ir, até que decidir perguntar o endereço p um senhor q passava por mim, ele me ensinou direitinho e eu cheguei sã e salva ao meu destino. Os últimos dias tem sido muito quentes aqui em Belém/PA e pra mim o mais difícil é fazer uma pessoa saudável entender q tudo isso q acontece comigo não é irresponsabilidade minha, não faço pq quero. Não fico zanzando na rua sabendo pra onde ir, mas sem saber p q lado é por diversão, pq não é engraçado! Bem, viver com EM também é aprender a conviver com a incompreensão alheia.
    Bjo!

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    1. Vc tb tem esses momentos de "desligar"? É complicado né! Eu decidi não sair mais sozinha em dia quente. Medão de não saber se o verde é pra eu atravessar a rua ou pros carros passarem.
      É, ter EM é aprender tudo isso mesmo.
      Bjs

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    2. Aqui em Belém todo o dia é quente! A diferença é que alguns dias são mais quentes e outros não e nesses mais quentes que o normal é que me fazem "desligar"! Bem, a vida é um eterno aprendizado né, então vamos lá!
      Bjs.

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  3. O melhor daqui é vc conseguir concretizar em palavras o que todos nós sentimos e não entendemos. A gente se sente até mais leve, dividindo uma sensação comum.
    Seu blog é imprescindível para a boa qualidade de vida de todo esclerosado!
    Adoro!! A gente só tenha a agradecer!

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    1. Obrigada Ester! Me emocionei com as tuas palavras. É tão bom saber que sentes isso ao ler meus textos. Obrigada por esse presente!
      Bjs

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  4. Natal época de encontrar a família, não é mesmo Bruna? Teoricamente uma época de alegria, mas ontem ouvi uma frase, frase que já tinha ouvido inúmeras vezes mas que só causou reação ontem. A frase é: Você e seu marido não podem viver em função da Esclerose Múltipla, vocês fazem muito drama. Parece uma frase tão inofensiva... mas machucou tanto... Concordo que todos temos problemas, que existem doenças piores, que existem outras pessoas que precisam tomar injeções todos os dias, fazer hemodiálise e continuar vivendo... O mais difícil de explicar é que não vivemos em função da doença mas sim driblando as limitações que ela impõe. Todos os dias, todas as horas, todos os minutos. Ter E.M. é entregar a vida e o destino nas mãos do acaso, é ter que acordar e ver se alguma coisa está errada, é ter que se adaptar a cada novo sintoma, é não fazer planos, é desejar se desprender do corpo. Como não pensar na doença se sinto 24 horas por dia as mãos e os braços formigando, se tenho espasmos nos momentos mais indesejados, se canso só de pentear os cabelos, se tenho que combinar tudo o que tenho para fazer com o calor, o frio, a fraqueza, a exaustão, a disponibilidade do marido... Um novo remédio, novas adaptações, novos medos, novos efeitos colaterais, melhoras inconstantes e altamente esperançosas. Vislumbres de uma vida quase normal mesmo que por tempo limitado. Mais adiamentos da gravidez tão esperada. Fisioterapia, neurologista, psicólogo, ressonâncias, exames de sangue... Meu marido trabalha em escala noturna para me acompanhar sempre, dorme pouco. O tempo que nos sobra, não vivemos em função da doença, nos beijamos, nos abraçamos, preparamos as nossas refeições balanceadas, rimos, brigamos e dormimos. A E.M. para os que não a conhecem é apenas mais uma doença, com remédios e acompanhamentos, para quem tem é a terceira variável da relação, a que exige mais atenção, a que mais te exauri, a que demanda mais do seu tempo. É lúdico dizer que quem tem E.M. pode e deve levar uma vida normal, quem tem sabe que é como ter um motor de Ferrari em uma carroceria de charrete, tudo pode contribuir para acidentes, até um fiozinho de água, ou uma pedrinha de rio, a cabeça quer mas o corpo não obedece. Sou feliz porque aprendi que preciso seguir as recomendações e o tratamento, para que o tempo que sobre para as outras coisas seja realmente prazeroso e compensador. Viver em função da doença é condição de sobrevivência. Desculpe o desabafo, mas acho fácil nestas épocas, nós esclerosadas principalmente, ficarmos um pouco deprimidas. Obrigada pelo espaço, foi o meu presente de Natal.

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    1. Obrigada pelo desabafo Patrícia!
      A maioria das pessoas que não convive com a dor não sabe que não é assim tão fácil deixá-la de lado e que, como você mesma disse, é condição de sobrevivência.
      Quer saber Patrícia, liga o foda-se pra essas pessoas porque não vale a pena se estressar com gente que pensa assim...ou melhor, que não pensa.
      Boas festas!
      Bjs

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    2. Obrigada, você é realmente uma pessoa muito especial, desejo à você e à sua família um Natal maravilhoso e um Ano Novo repleto de novidades e realizações.

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  5. Boa dia Bruna,
    Começo desculpando-me por comentar duas vezes. Por falta de informação acabei publicando num post antigo e resolvi reescrevê-lo no mais recente e com mais informações.
    Tenho 52 anos e descobri há mais ou menos uns dois meses que sou portadora da Esclerose Múltipla. A princípio fiquei muito triste, mas depois resolvi que precisava reagir e continuar minha vida. Tem sido muito difícil em alguns momentos, mas me agarro na Fé de que tudo será menos difícil do que imagino. Sem falar na coragem que dá na gente quando nos deparamos com vc e sua reação perante à doença. Tenho formigamentos em algumas partes do corpo, um pouco de falta de equilíbrio e rigidez nas pernas pela manhã. Sem falar da fadiga que é grande em certos momentos. Estou fazendo a pulsoterapia e ainda não comecei a tomar os medicamentos. Apresentei apenas uma lesão no cérebro e umas duas na medula cervical. Acredito que tive um surto em agosto, pois tive dificuldades para subir e descer escadas após tomar um antibiótico chamado Levofloxacino para Sinusite. A partir daí, tais sintomas foram aparecendo e o quadro foi fechado após pulsão (liquor). Às vezes fico confusa sobre o tratamento. Na verdade, ainda sem reação para conversar direito com o meu neurologista.Tudo é muito impactante e interfere até na hora de fazer as perguntas para o médico.Moro no interior do RJ, em Miguel Pereira,uma pequena cidade com apenas um profissional da área, porém com localidades próximas com mais profissionais, e como vc já convive com EM há anos, com poucos acessos ao seu blog, pude perceber o quão valiosos, esclarecedores e estimulantes são seus textos, talvez possa me tirar uma dúvida: Com apenas essas lesões e um surto, e os sintomas que citei anteriormente, já me será indicado um centro de referência para tratamento com o interferon ou outros..?Tenho me espelhado em histórias de sucesso como a sua. Mesmo sem conhecê-la já a admiro pela sua capacidade de enfrentar tudo e ainda ajudar às pessoas que tb enfrentam esta situação. Agradeço muito sua atenção. Apesar de morar mt longe de vc, nosso Deus é o mesmo e está em todos os lugares e, com certeza, vc é uma pessoa abençoada por ele. Lei da Semeadura: Acredito que vc é uma semente muito forte na vida de todos nós e, portanto, sua colheita será sempre de muita LUZ, SAÚDE e AMOR. Um forte abraço, Mª. Roseli

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    1. Querida Maria Roseli, primeiro, muito obrigada pelas palavras e pelos votos de felicidade!
      Bom, pelo que tu relataste, deves ir logo num neurologista especialista em EM pra fazer a escolha de um tratamento. A escolha do tratamento é feita entre você e seu médico, e é importante ele explicar em detalhes cada uma das opções. Qualquer dúvida sobre os remédios, podes me enviar um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      E no que eu puder te ajudar, estou à disposição.
      Sei que o momento é difícil e confuso, mas tenho certeza de que vais tirar isso de letra.
      Bjs

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    2. Bruna,
      Muito obrigada por me responder e me confortar. Isso dá uma garraaa!Uma vontade de vencer td isso. Suas informações foram mt importantes. Vou procurar um especialista em EM. Já a coloquei nos meus contatos e, certamente, entrarei em contato para outras tantas dúvidas que surgirão. Meu email é mroselineves@gmail.com e tb à disposição 24 horas por dia para td que vc precisar. Bjs com carinho, Ma. Roseli

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  6. Bom dia pessoal! Eu também estava com muita fraqueza nas pernas no mês passsado. É horrível achar que pode cair a qualquer momento, mas como minha vida é muito corrida tinha que sair todos dias pedindo a Deus para volta de pé. Esse sintoma, segundo especialistas que me acompanham, acontece em decorrência da mudança de estação do ano e como moro em salvador... Já sabem né? Muito calor!! Beijão Bruninha!

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