quinta-feira, 18 de julho de 2013

Mais uma vez, trabalho e EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Aqui as coisas estão se organizando...vovó já tá em casa, férias à vista pra eu ocupar escrevendo, projetos muito legais pro Dia Nacional da EM, com a AME, na vida... enfim, as coisas vão se ajeitando.
Ontem recebi da Raquel (obrigada!) o link pra uma matéria que saiu na revista Você RH (editora Abril), com o seguinte título: Esclerose Múltipla é a doença autoimune que mais afasta funcionários (http://revistavocerh.abril.com.br/materia/esclerose-multipla-afasta-funcionarios-do-trabalho).
Achei bem legal esses dados (gerados a partir de pesquisa da Novartis) serem publicados numa revista de RH porque, cá entre nós, todos nós temos muito medo de dizer que temos EM na hora da entrevista de emprego. É complicado!
O povo de RH tem que começar a se acostumar. E ver que, se não adaptarem os ambientes e horários de trabalhos pra gente, vão acabar perdendo funcionários maravilhosos em suas empresas.
Eu sou uma das pessoas que, se tivesse que trabalhar em horário comercial, todos os dias, tipo, pegar as 8h e largar as 18h com intervalo de almoço, já tinha me aposentado. Aprendi isso quando eu trabalhei com horários fixos e não funcionou.
Ainda bem que eu tive a oportunidade de poder escolher uma área que eu adoro e correr atrás. Mas, mesmo sendo bolsista de doutorado, às vezes eu percebo que a EM me trava. Porque tem dias que eu não consigo ler uma página dum livro muito menos produzir alguma coisa da pesquisa. Tenho que aproveitar os dias bons pra trabalhar e ir me organizando conforme dá. Mas não é fácil! Não é fácil passar pela frustração de não conseguir fazer uma coisa aparentemente simples. Não é fácil lidar com a culpa de estar deitada no sofá por conta da fadiga ao invés de estar estudando. Mesmo meu trabalho não exigindo esforço físico, o esforço intelectual é exaustivo. E com dor não há cérebro que se concentre.
Hoje em dia eu já tô mais relax em relação aos meus próprios limites. E isso me ajuda porque me frustro menos. Mas tem dias que nada me consola. E nesses dias eu penso em como vai ser depois do doutorado. Se eu vou conseguir dar aulas. Ter o ritmo de produção acadêmica doida que alguns colegas meus têm nem passa pela minha cabeça, mas eu penso em como será.
Isso só de vez em quando. Porque na maioria dos dias eu só penso em fazer o que eu tenho que fazer agora mesmo. E fazer o que der, quando der, enquanto der. Sem estressar!
Eu acho que discutir essas relações de EM e trabalho é muito importante e produtivo para todos nós. Porque, como diz na matéria "pequenos ajustes na política corporativa garantiriam a empregabilidade dessas pessoas, como horário flexível, homme office e pausas regulares nas tarefas".
A reportagem é curta, mas traz dados importantíssimos!
Até mais!
Bjs

29 comentários:

  1. Olá Bruna :)
    Entao, quando eu soube do meu diagnóstico a primeira coisa que eu pensei era como iria me virar profissionalmente. Bate aquele medo de ficar inválido e tudo que você tinha sonhado profissionalmente ir por agua abaixo por causa das limitações que a doença impõe.
    Felizmente tenho conseguido me adaptar bem, o pessoal do meu trabalho atual leva na boa e entende minhas ausências para exames, consultas e surtos. Também consigo manter um ritmo de trabalho em casa devido aos meus trabalhos freelancers, mas tenho ciência que não poderei contar com CLT por muito tempo, pois se tiver algum surto mais critico e com recuperação mais lenta, muitas empresas não terão essa paciência.
    Quanto à fadiga, acho q eu tenho tido sorte. Não sinto nada que me incomode e me deixe muito indisposto como eu vejo vocês se queixando. Coisas como banhos quentes e calor, pra mim por enquanto não tem afetado. O que me deixa indisposto é o bendito Rebif. Tenho uma relação de amor e ódio com essas injeções, pois ao mesmo tempo que gosto do fato de manter minhas lesões estáveis odeio tomar injeções e os efeitos colaterais que duram o dia todo após as aplicações.
    Como o meu diagnostico é recente, descobri em dez/2012, eu não passei por situação de entrevista ou mudança de emprego, mas já pensei muito sobre isso. Não sei se falaria a doença pois sei que muitos RHs não saberia lidar com isso. Recentemente teve um exame de rotina, desses que fazem todo ano com os funcionários e o pessoal da clinica do trabalho entrou em pânico quando eu falei que tinha EM. Os próprios médicos não entendiam muito bem a doença e não sabiam como lidar. Ficaram na dúvida se me declaravam apto ou não mesmo eu não apresentando nenhuma incapacidade. De certa forma foi engraçado e triste ver que os próprios médicos do trabalho não sabiam lidar com a doença, imagina o pessoal de recursos humanos.

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    1. Nossa Thiago, foi exatamente assim comigo.
      Recebi o diagnóstico em Set/2012...por enquanto estou conseguindo trabalhar como antes...mas, essa doença nos propõe tantas incertezas que no meu caso, acredito que não trabalharia em outro local se viesse a sair daqui.
      Tenho tanto apoio e suporte, que não imagino receber em outro ambiente.
      Abraços!

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    2. Bah, muito preocupante isso de os médicos não saberem como lidar com isso. Eu nunca encontrei ninguém que trabalha com RH e que soubesse o que é EM. E olha que eu fiz uma especialização com pessoas que trabalhavam em RH (administradores e RPs). É triste demais isso.
      Acho essas pesquisas um pouco assustadoras e desanimadoras por um lado mas ótimas por outra. Assustadoras porque eu não tô no mercado de trabalho, não pretendo voltar pra minha área de formação mas quero seguir uma carreira acadêmica e, pra isso, vou ter que batalhar um lugar que sei que será difícil. Mas acho animador porque, se essa pesquisa tá numa revista de RH, quer dizer que essas pessoas vão ler e, quem sabe, começar a pensar no assunto.
      Complicado...
      Bjs

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  2. Oi Bruna,
    Caramba... esse assunto tem mexido muito com a minha cabeça nos últimos meses.
    Depois que comecei a fazer uso do Avonex, tenho tido tantos efeitos colaterais que tem dias que só quero ficar jogada na cama, não aguento nada. Estou afastada de minhas atividades há 2 meses. Lamento bastante, pois trabalho em um ótima empresa e quero crescer nesta área da minha vida. São tantos desejos e tantas incertezas...

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    1. E tem como não se preocupar? Quando eu comecei o Avonex eu tava nos primeiros meses do mestrado e pensei que, com todos os efeitos colaterais, não ia conseguir terminar. Acabou dando certo.
      É difícil deixar de lado uma coisa que se gosta por uma coisa que é necessária. Mas as vezes tem como adaptar. Essa coisa de poder ter horários flexíveis, por exemplo, pode ser uma nova condição de trabalho e pode dar certo. O negócio é mostrarmos pros empregadores que isso é possível, rentável e bom para todas as partes.
      Bjs

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  3. É Bruna, trabalho com horários fixos e preestabelecidos não combinam muito com EM! Eu, mesmo, estou em licença-saúde há bastante tempo em virtude do último surto que tive e tenho tido muita fadiga ultimamente, coisa que nunca tinha tido, como falei em outro comentário. Fico pensando como será quando retornar à ativa, com a necessidade de estar presente no local de trabalho, mas com aquela fadiga que disse pra mim outro dia às 15h: "o que você tem de fazer agora é dormir, embora não queira"!!!
    Se isso acontecer, será "punk"!
    Se eu tivesse como trabalhar em casa, seria ótimo.
    Bjs,
    Tiago

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    1. Home office é o sonho de consumo do esclerosado né...heheheh
      Eu já internalizei que trabalho com horário fixo, todos os dias da semana não dá pra mim. E já resolvi que tudo bem também. Difícil vai ser depois que acabar o doutorado. Como tu disse, vai ser punk!
      Bjs

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    2. Meus queridos, vocês não tomam remédio para a fadiga?
      Eu tinha uma fadiga terrível, mas desde que começei a tomar um remédio, nunca mais senti aquele horror.
      As vezes fico muito cansada, sem forças mesmo, mas é porque exagero no esforço físico (carrego peso...) e mental (preocupações...).
      Falem com seus neuros. Eu sei que o remédio pode funcionar para uns e não para outros ou apresentar efeitos colaterais, mas perguntem para os doctors, porque fadiga é brabo!
      Beijinhos ♥

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    3. Ah, mas eu tomo...sem ele eu não faria um terço do que eu faço hoje! Não vivo mais sem as drogas...heehhe
      Bjs

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  4. Oi Bruna e amigos deste blog!
    Eu tinha um emprego ótimo!
    Exigia muito de mim: muita responsabilidade, carga horária grande e muito jogo de cintura.
    Eu adorava, sempre trabalhei muito e gosto disso!
    Já não caminhava, me arrastava... então tirei férias para tentar descobrir o que eu tinha.
    Baixei no HCP, onde fiquei quase um mês. Me viraram do avesso e finalmente veio o diagnóstico.
    Lembro como se fosse hoje. O neuro, que cuida de mim até hoje (meu doutor querido, meu anjo da guarda e meu amigo) sentou ao meu lado e objetiva, porém carinhosamente começou a explicar, para mim e minha mãe, o que eu tinha e como era a EM.
    Eu estava trânquila, até que ele disse: "Neyra tu não vais poder mais trabalhar."
    Tive uma crise de choro e não ouvi mais nada da explicação que ele estava dando.
    Só conseguia pensar em como seria a minha vida sem meu trabalho, que era tudo o que eu tinha na vida, de meu.
    Fiquei desesperada.
    Mas depois, com o tempo percebi que ele estava certo. Eu reamente não tinha e não tenho condições de trabalhar, infelizmente.
    Meus chefes eram maravilhosos e propuseram um horário flexível de trabalho para mim e a empresa pagaria táxi para eu ir e voltar do trabalho.
    Mas mesmo assim eu não pude continuar...
    Minha cabeça queria, mas meu corpo não.
    Não tive problemas com o diagnóstico. Não passei por fazes tipo, negação, depressão, etc... Nunca perguntei "porque eu?", pois teria que perguntar "porque não eu?" Aceitei numa boa e sempre convivi da melhor maneira possível com a EM.
    É o meu jeito!
    Mas não poder trabalhar foi o mais difícil!
    Hoje em dia, posso dizer que já me habituei, afinal fazem 17 anos desde o diagnóstico.
    Já estaria quase me aposentando por tempo de serviço. kkkkkk...
    A EM nos faz perder muitas coisas mas, com certeza, não poder trabalhar, ver interrompidos todos os meus sonhos profissionais, que se realizariam sim, pois estava em franco crescimento na empresa, onde vislumbrava um futuro promissor, foi, pra mim, a maior perda... a que doeu mais.
    Mas a vida continua e continuou... e eu estou aqui contando moedas para sobreviver, mas sempre com a cabeça erguida, um sorriso no rosto e agradecendo a Deus pela benção que é estar viva!
    Beijos com carinho ♥
    Neyra.

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    1. Nossa Neyra, virei sua fã!
      Beijos!!! :)

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    2. Obrigada Mari pelo carinho, mas todos nós que somos obrigados a conviver com a EM ou outras doenças malucas que existem por aí aprendemos, na marra, o verdadeiro valor da vida e nos tornamos pessoas melhores. Como diz a Bruna, somos divas e divos. Somos todos fãs, uns dos outros!
      Beijinhos querida ♥

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    3. Também sou fã da Neyra! E da Mari, e dos Tiagos e da Zildelena e da Naty e de todos vocês!
      Bjs

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  5. Nossa como eu falei!!! Desculpinha, tá?!! :P

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    1. Olha Neyra eu não fiquei tão conformada assim,fiquei revoltada sim e me perguntava várias vezes,porque eu?Choro muito e te admiro,eu não sou tão forte assim.Bjos querida,Zildelena.

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    2. Não sou tão forte assim Zildelena e nem conformada.
      Sou uma especie de camaleoa, me adapto facilmente as adversidades desde que acontecam comigo.
      Mas se for com alguém que amo, eu enlouqueço, me revolto, me desespero e grito aos prantos: POR QUE?
      Não acho admirável esse meu jeito de ser.
      Eu sempre me preocupo mais com quem eu amo do que comigo, sempre me dedico mais a quem amo, me deixando em segundo plano... sempre fui assim.
      Mas isso não é uma qualidade e sim um grande defeito, porque precisamos estar bem, para fazermos o bem. Precisamos nos amar, nos respeitar, para sermos amados e respeitados.

      Minha querida, sempre que te apertar o nó na garganta, reze a oração da serenidade, e te sentirás melhor.

      "Concedei-nos, Senhor, a Serendade necessária para aceitar as coisas que não podemos modificar,
      Coragem para modificar aquelas que podemos e
      Sabedoria para distinguir umas das outras."
      Amém.

      Beijos com carinho ♥

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  6. Ah Neyrinha, falou demais nada! Tu é uma das minhas comentaristas oficiais... sinto muita falta quando tu não comentas. Acho até que o texto ficou ruim...hehehehe
    Muito obrigada por nos relatar a tua experiência. É disso que precisamos: conhecer histórias reais pra poder modificar a nossa própria história. Porque se a gente não souber como foi com outras pessoas, fica mais complicado saber como proceder com as nossas dificuldades.
    Eu me preocupo com o que fazer depois do doutorado. Mas me preocupo até ali... justamente por ter essa oração da serenidade na minha mente sempre. Porque eu tenho uma certeza: eu nasci pra ser feliz. O como isso vai acontecendo nem sempre cabe a mim. Mas tem dado certo até aqui.
    Tem dias melhores, dias piores e dias que parece que nada vai ter solução. Mas eu to aqui, né? E por mais que os problemas apareçam, eu sei que não estou sozinha nessa caminhada. Eu tenho uma família, amigos, vocês. E eu tenho um compromisso com a vida e com quem eu amo. Então, por mais complicado que possa parecer o dia, eu tento lembrar que o meu sorriso pode ajudar o outro assim como o sorriso do outro me ajuda.
    A questão financeira me preocupa? Sim, me preocupa as vezes. Mas eu sei que isso não é o mais importante da vida. E, por isso, vou fazendo e cuidando do que eu acho mais importante e torcendo pra dar certo.
    Bjs

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  7. Bruna tu tens luz própria!
    Tenho certeza que terás um lindo futuro... tu nasceu para brilhar! Eu sinto isso.
    Te admiro e torço por ti como se fosses minha filha.
    Meu espirito tem vinte e poucos anos, mas minha idade cronológica é 52 anos... podia ter uma filha da tua idade.
    Beijinhos querida ♥

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    1. Obrigadaaaaa Neyrinha! Sabe que eu vou adotando mãe né... a Marlena já foi devidamente adotada, agora vc tb!
      Bjs

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  8. Essa preocupação com o trabalho é válida. Eu recebi o diagnóstico em abril 2013 e de lá pra cá já tive 4 surtos. Usava o Avonex sábado à noite pra não atrapalhar o trabalho por causa do efeitos colaterais brabos que me davam. Resultado disso meus fds acabaram com duas filhas pequenas (7 e10) e um marido infartado aos 31 anos, não aguentei o sofrimento de perder meus fds....mudei pro Copaxone e amei. Agora é uma picadinha por dia, sub cutânea e sem nenhum efeito colateral! !!!!
    Tenho um trabalho que me exige muito, viagens, reuniões e 10hs seguidas todos os dias mas a verdade é que amo o que faço e digo que a empresa é uma mãe. ..posso trabalhar de casa se quiser e já trabalhei diversas vezes internada pela pulso, por opção minha sem obrigação. Meu marido infartou fazem 7 anos, aposentou e hoje ele cuida das meninas. Acho que apesar de nós dois termos doenças graves, nos ajudamos e nos entendemos. Nossas filhas são dois anjos, que nos ajudam e compreendem nossas limitações pela saúde. Aprenderam desde pequenas a cuidar da saúde. Agora, jogo no ar a pergunta: EM participa da cota nas empresas???
    Bjs Bia.

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    1. Obrigada Bia por contar a tua experiência com o trabalho!
      Sabe que além de tua amiga, sou tua fã né?
      Sobre a pergunta das cotas, depende. Pela doença em si não. Mas a doença pode causar graus diferentes de deficiência e mobilidade reduzida. Pelas deficiências (que podem ser físicas ou sensoriais) e pela mobilidade reduzida sim, podemos entrar por cotas. Em concurso público depende do edital e da perícia. Em empresas privadas tem que ver com o RH da empresa.
      Eu acho válido conversar com as empresas quando se leva o currículo, porque pode ser benefício pros dois lados.
      Bjs

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  9. Pessoal,
    Vou compartilhar a minha experiência profissional depois da EM com vocês, mesmo não considerando ela como um bom exemplo, mas mesmo assim acho válido. Tenho Em desde 2004, depois de 6 meses de formada em arquitetura, porém mesmo antes de me formar já trabalhava enlouquecidamente (sempre fui assim). Quando tive o diagnóstico a primeira coisa que disse foi que queria ficar em condições de continuar trabalhando. Realmente, continuei trabalhando e muito. Os meus promeiro e segundo ano de diagnóstico foram bastante complicados, pois foi quando tive mais surtos (até por falta de conhecimento da doença e reconecimento dos sintomas). Nesse período fiz bastante pulsoterapias,e levava para o hospital o note e trabalhava durante a infusão, muito louca, né. Enfim, nesta época trabalhavs com obras e gerenciamento e comecei a perceber que neste ramo da minha profissão não poderia continuar, pois estava prejudicando a minha saúde. Não desisti de trabalhar e resolvi tentar fazer concurso, passei um ano estudando e investindo nesse projeto, porém ficou complicado também, pois os concursos disponíveis na mminha área eram fora da cidade. Teria que me mudar para longe do apoio da minha família, também vi que ficaria complicado. Decidi procurar trabalho em uma área mais voltada a projetos no qual pudesse ficar na cidade. Consegui trabalho em um grande escritório da minha cidade, sendo que na entrevista não mencionei as minhas dificuldades (que não eram visíveis). Porém com o tempo e o stress do trabalho as dificuldades começaram a aparecer e conversei sobre o assunto com o meu coordenador que foi muito compreensivo e me ajudou bastante. Porém, para quem não conhece arquitetura os prazos são sempre corridos e a pressão é muito grande. Decidi sair desta empresa, pois as perspectivas para mim não eram muito boas. Uma amiga que trabalhava em uma construtora me indicou para uma vaga no local. Antes de enviar o currículo resolvi conversar com ela, pois não sabia que tenho EM, e contei das minhas limitações, que nessa época já eram maiores, e não queria causar problemas para ela. Mesmo assim ela disse que queria me indicar e confiava no meu trabalho. Fiz a entrevista na empresa e apenas comentei que tinha algumas limitaçõe para ir a obras e viajar. No início foi bem difícil, pois a empresa ficava em Canoas (moro em POA) e achei que não fosse conseguir aguentar devido ao deslocamento. Bem, estou nesta empresa a 5 anos, sendo que ano passado a empresa se transferiu para POA. O trabalho é bastante desafiador e stressante, os prazos continuam muito curtos. Trabalho das 08:00 às 18:00, sendo que às 06:00 já estou acordada para começar a me preparar para o trabalho. Algumas vezes tenho que ficar até mais tarde na empresa ou trazer trabalho para casa (totlamente normal para arquiteto). Mas posso dizer que tenho bastante compreensão dos diretores e gerente da empresa, pois quando "abri o jogo" me ofereceram apoio. Neste tempo que estou lá tive poucos surtos, e consegui faltar poucos dias ao trabalho. As únicas vezes que fiquei afastada não foram pela EM. Várias vezes ficou muitooooo cansada, como este finde, pois a semana foi muito desgastante. Daí paro e descanso. Sou muito teimosa e mesmo quando estou afastada trabalho em casa (por opção minha). Não sei quanto tempo vou levar essa rotina adiante, mas vou levando. Faço uso do Avonex, no início foi complicado, mas agora acho que ele é a melhor opção para minha rotina. Tomo sempre no sábado à noite antes de dormir, daí tenho os maiores efeitos colaterais enquanto durmo. Às vezes os efeitos são maiores, às vezes menores. Gostaria de diminuir o meu ritmo de trabalho, mas ainda não consegui, pois como falei ainda sou muito teimosa. Desculpe o post longo, mas acabei me entusiasmando.
    Bom finde a todos e amanhã tb vou descansar.
    Bjs.
    Aline Ramos

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    1. Aline, obrigada pelo teu relato!
      Parece que perfeccionismo e teimosia é quase que sintoma de EM né? Heheheheh
      O negócio é isso aí mesmo, ir fazendo o que dá, negociando com a empresa e ir fazendo o que se gosta.
      Torcendo por ti sempre!
      Bjs

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    2. Bruna....que fofa!!! Adorei o "torcendo por ti sempre". Valeu. A recíproca é totalmente válida. Valeu pelo apoio. Bjs.

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  10. "Porque tem dias que eu não consigo ler uma página dum livro muito menos produzir alguma coisa da pesquisa.": o mesmo acontece comigo.

    E seu texto acabou de responder a minha dúvida: como você consegue?

    Tenho esclerose múltipla desde os 16, agora estou com 26 e sinto uma fadiga enorme e tem vezes que penso que não conseguiria ler tanto quanto você o faz.

    Como profissional em Recursos Humanos, eu posso dizer que o mercado de trabalho diz que precisa de "pessoas com disposição física, mental e intelectual", o que é preconceituoso, pois o ser humano não é uma máquina e não está bem 365 dias do ano.


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  11. Bruna, Aline, Tiago, neyra, e tanta outras pessoas que seguem este blog, não sou portadora de EM, tenho uma sobrinha que foi diagnosticada recentemente, junto com meu irmão temos pesquisado muito, conhecido muitas pessoas portadoras, sei que voces ja devem ter visto tudo sobre EM, mas não deixem de ver sobre o tratamento com a vitamina D.
    http://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com/, vejam o video, entrem no grupo do facebook, Esclerose Múltipla - O Tratamento...
    Um beijo a todos, fiquem com Deus

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  12. Não sei se alguém lera este post. Admiro a coragem de quem se expõe como portador de EM. Infelizmente, por causa do preconceito, não tenho a mesma coragem. Tive um primeiro esboço de diagnóstico após ter meses de sintomas parecidos com labirintite, em 2009/2010. Na época, estava na metade do meu doutorado em Direito. Entrei em negação e me mantive relativamente saudável por 4 anos, controlando com pilates e acupuntura. Por descuido e excesso de confiança, esqueci da doença, larguei esses tratamentos "alternativos" e, em junho deste ano, tive minha primeira neurite ótica. Estava estressado no trabalho, demorei um mês para ir ao médico, oftalmologista, que me indicou apenas anti-inflamatórios. Depois de mais quinze dias, confirmei a neurite e fui internado para minha primeira pulsoterapia. Refiz todos os exames, nova (e desagradável) punção lombar, até que confirmaram o diagnóstico de EM. Neguei novamente e, um pouco por pressão familiar, marquei consulta no Sírio Libanês (sou do Paraná). Nesse meio tempo, tive novo surto de neurite ótica e, sem surpresa, o médico em SP confirmou o diagnóstico. Demorei com o procedimento para iniciar o tratamento com Copaxone e tive novo surto de neurite ótica que, acredito, deixou sequelas.
    Enfim, após essa minha longa história, como o tema é trabalho, confesso que estou bem deprimido com relação ao meu futuro. Sou concursado, tenho cargo de chefia e um trabalho intelectual e dinâmico, mas que demanda leitura e concentração. Às vezes, não consigo me concentrar e a fadiga me afeta mental e fisicamente (não sei quanto a vocês, mas o calor me afeta profundamente e tenho contrações musculares constantes). Ainda, pensava seriamente em tentar outros concursos. Mas o fato de a EM ser prevista como fator para aposentadoria integral é algo que me assombra (se devo esconder ou assumir e correr o risco de negarem posse - há casos assim, com demandas judiciais intermináveis e em sentidos diversos). Além disso, a perspectiva de ir para outro lugar e a dificuldade de conseguir o medicamento me deixam ainda mais temeroso. Não sei em que medida a doença efetivamente me atingiu ou é algo apenas psicológico. Inclusive, estou buscando agora apoio na psicoterapia.
    Mas, enfim, como anônimo, foi bom poder desabafar um pouco...

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