quarta-feira, 1 de maio de 2013

Pensando alto sobre EM e o trabalho no dia do trabalhador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Curtindo um feriadinho? Para quem tem EM e está curtindo o feriadinho merecido do dia do trabalhador, parabéns, você faz parte de um pequeno grupo privilegiado de pessoas que tem EM e podem/conseguem trabalhar.
Não é a primeira (e provavelmente não será a última) vez em que falo sobre a relação de EM e trabalho. Quem tá há mais tempo nessa vida de esclerosado deve se lembrar que o tema do Dia Mundial da EM de 2011 foi justamente esse, a EM e o trabalho. Fizeram até umas animações bem legais sobre o tema: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/04/em-e-o-trabalho.html
Bom, mas e porque esse tema nos é tão caro? Porque a grande maioria das pessoas com EM acabam tendo que se aposentar muito cedo, ainda com a cabeça cheia de boas ideias a serem trabalhadas e com ânimo e vontade pra continuar, mas como o corpo nem sempre colabora e as condições de trabalho usualmente são péssimas, pra poder viver e cuidar da saúde, acaba sendo, muitas vezes, necessária essa aposentadoria precoce.
E o que e vejo de gente esclerosada que além de esclerose agora sofre de depressão porque teve que abandonar seus antigos empregos não é pouco não.
Mas quem tem EM pode trabalhar?
Lógico que pode, com as condições adequadas em um emprego adequado não só pode como deve. Mas  daí, se o seu emprego é de 40h semanais em pé, pronto, já não dá mais.
Isso quer dizer que você deve desistir de cara? Lógico que não. Acho que a gente deve buscar o que podemos fazer e que lugares nos dão condições de fazer tal serviço.
Conheço algumas pessoas que depois do diagnóstico de EM conseguiram em seus empregos uma redução de horas de trabalho presencial. Fizeram acordos com as empresas que trabalhavam e deu tudo certo.
Já eu fiz um pouco diferente, porque eu "sempre" tive EM. Quer dizer, antes do diagnóstico eu nem poderia ter trabalhado porque no Brasil, trabalho infantil é crime. Então fui fazendo minha vida profissional conforme as minhas possibilidades.
Lá durante a faculdade ainda eu fiz estágios em diversos lugares. O que eu fiquei mais tempo foi na Caixa e, mesmo tendo que subir 2 andares de escada e passar correndo pra tudo que é lado e resolver mil problemas lá na superintendência de marketing, foi ótimo! Tive dois surtos nos dois anos de estágio, dentro da média. E na época eu fazia faculdade de manhã e fazia farra de noite. Vai entender como é que a fadiga deixava esse meu corpinho em paz né? Anos de ouro.
Depois que me formei fiquei um ano no jornal O Nacional. Mas ficar das nove da manhã às nova de noite não é bom pra nenhum corpo né? Prum esclerosado então, pior ainda. Mas saí de lá por outros motivos, não por conta da EM. Foi mais porque eu tinha tomado a decisão de fazer meu mestrado mesmo, coisa que eu já planejava antes.
Durante o mestrado e agora no doutorado sou bolsista. Não dá pra sobreviver só com a bolsa, mas eu tenho bolsa-mamãe também, o que me facilita a vida. E como bolsista eu consigo mais ou menos organizar meus horários. Faço o  número de disciplinas que acho coerente pra quem tá escrevendo uma tese, participo dos grupos de pesquisa, faço meus exercícios (de forma meio relaxada nos últimos tempos, eu reconheço), cuido da minha saúde e quando não dá pra ir trabalhar eu digo: ó gente, hoje não vai dar. Como sou eu que me organizo a partir dos prazos que a universidade me dá, faço tudo sabendo que não tenho ideia de como vou acordar amanhã. Ou seja, é mais fácil eu ter trabalho adiantado do que atrasado.
Mas eu sei o quanto é difícil pra quem tá emprego sob a CLT. E também sei que a maioria das empresas tá pouco ligando pro nosso estado de saúde.
E quem tá começando a vida profissional morre de medo de dizer na entrevista que tem EM, porque a maioria das empresas não quer dar emprego pra uma pessoa que, daqui a pouco vai precisar faltar, vai precisar de horários diferenciados pra fazer seu tratamento, etc, etc, etc.
Eu acho bastante complicado isso e vejo essa como uma questão central a discutirmos quando o assunto é política pública e saúde/doença.
Porque ter qualidade de vida não é só ter medicações e atendimento médico, é sentir-se útil também, é não precisar ficar contando moeda no fim do mês, é poder ter alguma segurança e dar essa segurança pra família. Enfim, vocês entendem o que eu quero dizer né? (e que fique bem claro, trabalho/emprego não é para mim sinônimo de ser/sentir-se útil...existem zilhões de outras formas, pra mim pelo menos).
Quando o assunto é concurso público, tem que ler bem direitinho o edital, porque em alguns a gente pode ser enquadrado nos cargos para pessoas com deficiência. Basta utilizar o documento médico (precisa passar por perícia) onde consta o EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade).
Mas se você estiver pensando sobre os direitos de quem tem EM, sugiro a leitura desse trabalho (http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/publicacoes/a-protecao-constitucional-das-pessoas-com-deficiencia_0.pdf) que fala da Proteção constitucional das pessoas com deficiência colocando a EM como uma deficiência física. Não é uma lei, mas é um documento oficial publicado por uma secretaria do Governo Federal. Deve valer alguma coisa, certo? Advogados, manifestem-se!
No ECTRIMS do ano passado foram apresentados pelo menos 10 trabalhos falando do impacto da EM sobre o trabalho (em uma busca rápida no site deles vocês podem conferir). E são trabalhos do mundo todo. Ou seja, tem bastante gente de olho nisso.
Nada mais lógico né, afinal, a EM atinge uma população muito jovem, muito produtiva e é, muitas vezes, arrasador não conseguir trabalhar por conta da doença.
E aí não entram só as questões práticas de como a doença afeta fisicamente o doente, mas de como as pessoas encaram quem tem EM, que normalmente é com muito preconceito achando que a pessoa não tem capacidade de desenvolver suas funções.
Ah, e uma pergunta que muitas pessoas já me fizeram: sim, nas entrevistas pra emprego e estágio eu sempre falei que tinha EM e explicava o que era a EM e quais as possíveis implicações no meu dia a dia e no meu trabalho. Mas acho que cada um deve proceder da forma que achar melhor, mais correto.
Agora vou ver se aproveito o feriadinho. Amanhã eu conto sobre minhas preocupações futuras em relação ao trabalho.
Até mais!
Bjs

p.s.1: outro texto aqui no blog sobre trabalho, mais antiguinho: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/vamos-ao-trabalho.html
p.s.2: e mais outro: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/04/emprego-e-em.html

20 comentários:

  1. Ai, isso realmente me dá medo. Estou apavorado com a proximidade de 2014 e o fim da minha bolsa. O que fazer? Como vc disse, pra quem tem EM é melhor ter trabalho adiantado do que atrasado, então to aqui, em pleno feriadão, lendo texto do século XVII. Holy Shit!!!

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    1. Vida de pós-graduando+vida de esclerosado= caos total!
      Sabe que eu nunca me preocupei muito com o futuro... tava até escrevendo um post pra amanhã sobre isso. Veremos o que sai...
      Boa sorte aí!
      Bjs

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  2. Oi Bruna, oi pessoal... aproveitando esse post, dexa contar... passei na pericia semana passada e recebi alta. Mas não é porq o perito me avaliou em condições, mas porq o meu fator 'depressão' passou, não estou mais chorona e borocochô, queria ficar mais um mês em casa porq poder deitar e dormir a hora que bate aquele sono não tem preço... mas como eu estava sem o laudo do médico (diga-se de passagem que fiquei no pé da secretaria um mês inteirinho e chegou no dia da pericia cadê o laudo??? o dr. não fez) eu mesma pedi alta pro perito... sabe que ele foi muito educado comigo e me disse que então era pra eu voltar pro trabalho, mas caso precisasse era só voltar lá, perguntou muitas coisas sobre meu tratamento e sobre como me sentia...
    Bom, a fadiga é algo presente em toda a minha vida profissional, sempre achei que era muito preguiçosa e não entendia porq ficava tão exausta, até descobrir o motivo há 1 ano e 3 meses... enfim... mas me sinto assim desde +/- os 19 anos... agora eu estou com 30, trabalhava de seg-sex 8h48 por dia... reduzi 2 horas/dia desde setembro de 2012 e como consequencia disso, reduziu-se tbm meu salario :(
    Sinceramente, eu estou feliz por retornar mas uma coisa que sei é que não vou conseguir voltar no mesmo ritmo de antes e mais uma vez terei que sentar e conversar com meu gerente pra colocar mais uma pessoa no meu depto.
    Segunda-feira é o dia do meu retorno...
    um grande abraço, ótimo feriado e fiquem com Deus!!!
    Suzana

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    1. Oi Suzana, obrigada por contar tua experiência com o trabalho. Realmente não é algo fácil.
      Bom retorno ao trabalho! ;)
      Bjs

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  3. Boa tarde a todos! O tema é muito importante, gostei! Tenho muitas dúvidas sobre nossos direitos no trabalho. No meu caso, sou servidora municipal, trabalho com manipulação de alimentos em escola( merendeira); não tenho sequelas incapacitantes, porém a atividade laboral exige muito de mim. O neuro que me acompanha disse que futuramente poderá me fornecer um relatório para que eu ocupe uma outra função. Vocês sabem de algum caso assim? Bjs! Bom final de feriado!

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    1. Oi Cíntia, que bom que conseguiste continuar no trabalho. Já vi vários casos de pessoas que foram realocadas no próprio emprego pra que tivessem uma melhor qualidade de vida e condições melhores de trabalho. Algumas foram obrigadas a isso e não gostaram muito não, mas quem trocou por opção acabou achando melhor conseguir trabalhar e cuidar de si. São as tais adaptações e mudanças que as vezes precisamos fazer em decorrência da EM.
      Bjs

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    2. Cíntia, o nome disso é "readaptação" e deve estar previsto no estatuto do servidor público municipal onde tu exerce a atividade e depende de laudo médico e de avaliação de junta médica do município para determinar a readaptação.
      Tiago

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  4. Obrigado Bruna!! Seu texto e links, como sempre, são muitíssimos uteis. Hugs.

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    1. E eu sei que tenho amigos interessadíssimos em ler e me contar depois suas impressões ;)
      Bjs

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  5. Muito legal seu post, adorei!
    Acho muito válido ocuparmos nossa mente com alguma atividade; como trabalho em escritório com ambiente climatizado, sentada, não tenho pq me queixar e enquanto a EM permitir, qro trabalhar sim.
    Aqui no trabalho tds tem conhecimento da minha enfermidade e já disseram q se um dia for preciso, me darão todo apoio necessário (incluindo trabalhar em casa) - tomara, rs.
    Bjus!!

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    1. Bah, que legal que a tua empresa te ajuda assim. Realmente, precisa ser um local adequado. E eu acho que facilita em 200% a vida de quem conta no local de trabalho que tem EM, porque sim, algumas pessoas são preconceituosas, mas eu sinto muito mais solidariedade e ajuda do que desaprovação dos colegas.
      Bjs

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  6. Oi Bruna, realmente é muito importante para quem tem em trabalhar, digo isso porque no final do ano passado, estava sob muito estresse no trabalho, ai me afastei por 03 meses, pela primeira vez, em 06 anos, foi boa a experiência pra saber como eu me senti, e avaliar futuras situações, só melhorei quando voltei a trabalhar, e sentiram a minha falta...ainda bem..
    Na volta mudaram o comportamento comigo, cheguei já me ofereceram uma vaga lá dentro, até estou indo de carro, estão me ouvindo mais e se importando comigo, aquela licença fez toda a diferença. era o que queria compartilhar, acho que falei muito..
    abraço.
    Mariana.

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    1. Obrigada por compartilhar tua experiência conosco Mari!
      E que bom que teus colegas seu pessoas legais também.
      Bjs

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  7. Olá Bruna!
    Fui diagnosticada com EM em 2001. Trabalhei numa empresa, como técnica contábil de 1998 à 2006, quando a empresa fechou e o dono foi trabalhar na China. Meu chefe era maravilhoso, compreensivo e de um coração enorme. Eu saia quando precisava me tratar, mas fazia a minha parte quando estava bem. Depois disso não consegui mais emprego, pq entre uma pessoa saudável e uma doente eles escolhem a saudável. Ingenuamente, nas entrevistas eu sempre falava que tinha EM. Aí tive que me aposentar por invalidez. O mercado perdeu uma grande profissional, mas hoje estou bem, pq mesmo com EM eu não desisto, fico sempre arrumando o que fazer para me ocupar. Beijos, Beti

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    1. É, como eu falei, me parece que o mais difícil é começar a trabalhar já tendo EM. Apesar de eu não ter me deparado com essa realidade, vejo que é o que acontece com a maioria.
      Acho ótimo que tu tenhas achado coisas interessantes pra fazer. Eu sei que, se eu não conseguir emprego fora, vou ficar cozinhando pros amigos, fazendo trabalho voluntário, etc, etc, etc. Porque ficar parada não faz parte da minha natureza e isso sim me deixaria doente.
      Bjs

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  8. ola, meu nome e amanda, seu blog me chamou muito a atencao por tratar de um assunto que ultimamente vem sendo meio que um pesadelo em minha vida e da minha familia! tenho uma irma que tem 14 anos, o nome dela e maria eduarda, a um ano atraz ela comecou a ter uns sintomas estranhos, logo ela foi encaminhada para fazer exames pra diagnostica-la! os medicos no inicio nao encontravam nada de errado com ela, mas no resultado de uma ressonancia que ela fez no cerebro, foi descoberto uma mancha no lado esquerdo, isso estava fazendo com que ela perdesse os movimentos e cordenacao do lado direito do corpo! com esses sintomas os medicos disseram que ela tinha esclerose multipla! no comeco a gente ficou meio assustados pois nunca ouvimos falar dessa doenca! depois de uma pesquisa sobre o que era, descobrimos que era uma doenca sem cura, mas que minha ira poderia levar uma vida normal, claro que com alguns cuidados etras. a duda passou por varios desafios tendo que se submeter ate a uma biopsia no cerebro pra descobrir o que era, nos morriamos de medo de ser um cancer, felizente nao era! enfim, ela comecou a se deprimir, nao querendo ir pra escola, tendo crises de bipolaridade rsrsrs.. meio que uma depressao! Durante outros muitos exames que minha irma se submeteu foi imposta uma duvida pelos medicos se minha irma realmente tem esclerose! os sintomas que ela tem sao de EM, mas a mancha no cerebro nao tem nada a ver com a doenca! ate hoje os medicos nao conseguem descobrir o que minha irma realmente tem! Mas acredito que ela logo sera curada porque Deus e maior que tudo, ele e isericordioso e realiza o impossivel! eu admiro muito sua forca pra lutar contra os obstaculos da vida com uma doenca que poderia atrapalhar, mais que no seu caso eu vejo qque e um incentivo para provar a sua vitoria! espero que algum dia seje descoberto a cura da esclerose e de todas as doencas d mundo!!!! e que minha irma possa voltar a ter uma vida melhor longe de medicamentos que nao fazem efeito e cirurgias desnecessarias! assim como vc, eu so quis desabafar um pouco sobre esse diluvio que estou passando, mais que em nome de Jesus tudo acabara bem! se o que minha irma tiver for mesmo a EM, vou te apresentar como exemplo pra el!

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    1. Oi Amanda, seja bem vinda! Fiquei apreensiva com a história da tua irmã. Imagino a agonia que é ter alguma coisa mas não saber que coisa é essa. E, o pior, não saber se o tratamento feito é o correto. Mas, como tu acreditas em Deus e sabe que ele sabe o que é melhor pra gente, o negócio é tocar a vida e fazer a nossa parte.
      Ah, e como tudo isso mexe demais com o nosso psicológico e emocional, seria importante vocês (tua irmã e família) irem num bom psiquiatra (se já foram, desconsidera). Ninguém fica "normal" numa situação dessas e as vezes existem remédios e terapias que ajudam a passar por essas turbulências.
      Bjs

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  9. Bom dia Bruna!
    O medicamento que uso para tratar a EM é o Rebif 44mcg. Ele está em falta na minha cidade (Novo Hamburgo). Segundo minha neuro (que é a tua também), ele está em falta para outros pacientes dela, sendo que foi comprado pelo Ministério da Saúde, cfe. informação do Laboratório Merck Serono.
    Tomo a liberdade de usar este espaço para denunciar a falta de responsabilidade daqueles que estão no comando. Parece que esse negócio de distribuiçao dos medicamentos (a tal logística) é complicada (rsrsrs...).
    Minha indignação é que se eu tiver um surto pela falta de medicamento e ficar com sequelas graves, do tipo, ficar numa cadeira de rodas, perder a visão, etc, etc, etc... quem vai me ajudar?
    Tenho processo judicial para garantir que eu receba o medicamento todo mês, mas não cumprem o que foi determinado pelo juiz. Eu acho que não existe lei, muito menos justiça. Eu coloquei processo pq não poderia mais me estressar com a falta de medicamento, já que uso desde 2001 e de lá para cá faltou muitas vezes, mas continuo vivendo isso. Em resumo, prá que juiz se não o respeitam?
    Na quinta passada me ligaram da secretaria da saúde e disseram que eu deveria ir no fórum e tentar conseguir dinheiro para comprar o medicamento. Foi o que fiz, consegui os documentos que pediram e agora devo aguardar (+/- uns 30 dias), torcer e rezar para não ter surtos. Pode isso?
    Beijos, beti
















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    1. Oi Beti, realmente é um absurdo isso!
      Uma falta de respeito e humanidade sem cabimento!
      Já tentasse falar com o pessoal da Agapem pra ver se eles têm alguma posição sobre isso?
      Se eu souber de alguém com sobre de medicação, te aviso. Eu tenho uma reserva de avonex, mas, aparentemente, o avonex não tá em falta pra ninguém.
      Bjs

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    2. A AGAPEM sugere ligar para a farmácia do estado para saber da disponibilidade do medicamento a partir de segunda-feira, já que, segundo informações, os estoques foram regularizados.
      Tiago, tesoureiro da AGAPEM

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