quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Esclerose Múltipla nas redes sociais

Oi gente, tudo bem?
Eu tô um tanto cansada. Não é fadiga não... é cansaço mesmo. Porque todos os prazos têm que ser na mesma semana? Tenho que me organizar melhor pra ter um respiro...
Bom, mas vamos começar a contar melhor sobre minha viagem da semana passada.
O Encontro de Portadores era no dia 29. Mas porque eu fui no dia 28? Pra fazer turismo? Não... pra participar dum outro encontro suuuper legal pra conversar sobre redes sociais e saúde.
Esse workshop/bate-papo, promovido pela equipe de comunicação da Novartis e super proveitoso para todos que estavam lá. (Quem quiser discutir sobre a indústria farmacêutica, espere o último post sobre essa viagem :-P).
E quem estava lá? Representantes da APEMERJ,  ABEM, GATEM, AGEM, APEMAR, APEMCE, ALPEM, AMAPEM... todas associações que trabalham com as pessoas com EM e seus familiares em diferentes regiões do Brasil, de norte a sul. Todas pessoas fantásticas, porque manter uma associação na cara e na coragem (porque ninguém ganha um centavo pelo trabalho) é muito difícil. É sempre assim, muita gente querendo derrubar, outros tantos pra falar mal, mais uns tantos pra usar e abusar e quase ninguém pra trabalhar de verdade. Amigos, tamu junto! Por enquanto, é assim em todos os lugares.
Bom, mas porque um workshop sobre redes sociais, novas tecnologias midiáticas e etc? Muito simples: qual é o lugar mais rápido, mais barato e que atinge mais pessoas no nosso mundão? A internet!
Onde é que a gente se junta, encontra pessoas que passam pelo mesmo que a gente, sabe de novos tratamentos e de muitas histórias de vida legais? Internet.
E é no facebook, blogs, vlogs, youtube, sites de associações e no quase morto e enterrado orkut que a gente se encontra, troca experiências, histórias, e vai se sentindo como fazendo parte. O ser humano é assim, ele precisa fazer parte. A gente não nasceu pra ser sozinho no mundo, então, partilhar nossas experiências num lugar onde qualquer um pode chegar, tem se mostrado um dos melhores meios pra divulgação de causas pelas quais a gente acredita.
E nós, das associações (e eu do blog), acreditamos que divulgar o que é a EM vai nos ajudar a ter melhor qualidade de vida. Porque no dia em que falarmos que temos esclerose múltipla e não recebermos um olhar de pena de volta, quer dizer que atingimos a sociedade.
Bom, e porque eu fui convidada a estar lá se eu não sou presidente de associação? Porque, por mais incrível que possa parecer, meu blog é bem acessado quando o tema é EM.
Eu já desconfiava disso, quando passei a responder pelo menos 5 emails por dia de pessoas que me encontraram no blog. Depois que eu fiz a estatística de que toda semana eu recebo pelo menos 10 emails/comentários/convites no face de pessoas que tiveram o diagnóstico de EM recentemente. Mas, confesso que enchi os olhinhos d'água (vocês sabem, isso não é muito difícil) quando o Mauricio Grilli (que coordenou esse workshop e nos trouxe informações preciosas) apresentou um slide com um comentário aqui do blog. Não sei explicar a emoção, mas é emocionante!
O fato é que, quem recebe o diagnóstico de esclerose multipla, sai do consultório médico com essa bomba na mão, um aperto no coração e ao chegar em casa e não sabe o que fazer com isso. Ou melhor, sabe: colocar essas duas palavrinhas no Google pra ver o que se fala sobre ela.
Aí, aparece o que? Diversos textos científicos e quadradinhos (todos iguais, porque Ctrl+C, Ctrl+V é muito fácil de fazer) com previsões horríveis pro futuro da pessoa que tem EM. É ou não é?
Há 12 anos atrás, quando eu recebi o diagnóstico, fiz isso. Eu achei um artigo da Wikipedia que era 10 vezes pior do que aquele que tem hoje. Na hora eu comecei a pensar qual modelo de cadeira de rodas eu ia querer e os lugares que eu queria conhecer antes de morrer. Voltar pro colégio? Pra que? Eu queria mais era aproveitar... hahahahaha. Mas com o tempo eu fui descobrindo que não é bem assim. Aliás, não é nada assim!
Então, nessas redes sociais é muito fácil para qualquer um de nós colocarmos nossas experiências. Até eu faço isso... hehehehe.
E quem tem um diagnóstico quer mais é saber de experiências reais. Porque aquele blablabla médico, você já ouviu no consultório e não conseguiu digerir a metade. Como bem disse o Mauricio, a falta de convívio com a doença é o que nos assusta. Nos apavora, na realidade.
Ou seja, redes sociais e cuidados com saúde tem tudo a ver com a gente. A gente que luta por um entendimento mínimo sobre EM na nossa sociedade.
E, pasmem, tem mais conteúdo em português nas redes sociais sobre EM do que em inglês ;-)
Quando eu comecei esse blog, há 3 anos e meio, a minha intenção inicial era que meus amigos, colegas e familiares entendessem um pouco melhor o que eu sentia. Sempre dizia (e minha mãe não me deixa mentir), que o dia que eu tivesse 50 seguidores, ia ser uma vitória. E a cada novo seguidor, eu comemoro.
Assim como algumas presidentes de associações falaram que pensaram em desistir, eu já pensei em parar com o blog sim, confesso. Porque é uma exposição bastante grande e forte de um aspecto da minha vida. Mas, quando eu recebo mensagens de pessoas que voltaram a estudar, que procuraram um tratamento correto, que aceitaram a doença, que não se sentiram mais um peixe fora d'água depois de ler textos e comentários aqui do blog, eu vejo que vale a pena. Eu acho que é mais ou menos isso que sente o pessoal que administra as associações também, não é?
Tem uma poesia do Fernando Pessoa que diz:

"Valeu a pena? Tudo vale a pena
Se a alma não é pequena".

Essa parte todos conhecem, e é verdadeira. Mas, o que vem depois, nessa poesia, é mais significativo ainda (e eu aprendi isso com a Lak Lobato, do Desculpe, não ouvi):

"Quem quer passar além do Bojador
Tem que passar além da dor.
Deus ao mar o perigo e o abismo deu,
Mas nele é que espelhou o céu"

Não há conquistas sem trabalho! E a tristeza e a dor, fazem parte de ser humano. O medo também. E todos sentimos isso. Aqui no blog partilhamos isso: sentimentos. Muito mais do que a esclerose múltipla científica, o que nos importa é o ser humano.
Na sua apresentação, o Mauricio ressaltou algo que eu sempre digo e que o pessoal da AMAPEM (http://www.amapem.com.br/, Cibele, adorei te conhecer) muito bem ilustrou no seu site: viver não é preto ou branco, alegria ou tristeza. Viver é colorido. É isso que faz de nós humanos! Viva todas as cores do mundo!
E é isso que nos impulsiona a continuar trabalhando, na cara e na coragem, mesmo não ganhando um centavo pra fazer isso (né Giane?), mas tendo uma satisfação que dinheiro nenhum no mundo pode pagar. E, agora, com as redes sociais, podendo divulgar esse trabalho com custo quase zero.
Legal né? Além de dicas para deixarmos os sites das associações mais interessantes e termos eles bem acessados, conheci pessoas que vou levar no coração pela vida inteira. Eu sei que algumas pessoas falam isso só por falar, mas quando eu me ofereço a algo, é de corpo, alma e coração: contem comigo!
E quando vierem aqui pra Porto Alegre, não esqueçam de me avisar. Eu sou parceira até de esperar conexão de avião no aeroporto ;)
Continuemos nosso trabalho blogueiros, twitteiros, associações, esclerosados em geral. Encontros como esse são só o início. Início de uma grande rede que se forma. Início de uma partilha sem fim.
Até mais!
Bjs

P.S.: amanhã eu posto a fala de alguns profissionais da saúde no 7 Encontro BCTRIMS Portadores e Cuidadores. Vou ter que dividir em dois ou três posts... é texto que não acaba mais.

20 comentários:

  1. Parabéns, Bruna! Nós, portadores, não podíamos ter sido melhor representados! Você mereceu estar lá! Obrigada por ter ido!

    Um beijo enorme!

    Bete

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    1. Como é bom te ter como nova blogueira ;)
      Tenho lido os posts e vou te divulgar aqui tb. Fico tri orgulhosa do teu trabalho! Bjssss

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  2. Obrigada Bruna, você é um exemplo para mim!!!

    Beijos

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  3. Muito bom Brna,parabéns pela postagem!!!

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  4. Oi querida, adorei o post e já estou aguardando, anciosa, pelos próximos!!!

    'Desistir?
    Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.
    É que tem mais chão nos meus olhos
    do que cansaço nas minhas pernas,
    mais esperança nos meus passos
    do que tristeza nos meus ombros,
    mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça.'
    [Cora Coralina]

    Beijos lindinha,
    Neyra.


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    1. Já me conhece bem né? Bem isso... tem muito mais estrada no meu coração!
      Bjaaaum!

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  5. OI BRUNA
    nunca desista por favor!
    e bom de mais ter vc aqui,tenho ser tesa que suas experiencias já fez diferença na vida de alguém,todas suas informações sobre EM!sem falar que acabamos fazendo novos amigos,é tudo muito bom!
    fique com DEUS,minha linda....
    beijos...até mais!

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    1. Obrigada Adriana! Desisto não... são só momentos mesmo... hehehe
      Bjs

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  6. Adorei o texto Bruna!!! Ficou perfeito!!!
    Bjao

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    1. Obrigada Fabi! Vai me corrigindo aí se eu falar coisa errada...ehehhe
      Bjaaaum

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  7. Puxa, Bruna, choreiii...sou como vc não preciso de muito para me desmanchar, kkkk...
    Mas lendo o texto parecia a minha história, lembra do primeiro e-mail que te mandei? Contei como te achei, e só tenho a agradecer a você, não digo que seja fácil, mas como vc falou sai do consultório, pensando que não ia ver meus filhos crescerem,tanta coisa que não tinha feito e não iria fazer pois estaria numa cadeira de rodas, e dai vc respondeu meus e-mails com toda calma, respondendo as minhas dúvidas mais bobas, e eu fui me acalmando, então eu só tenho a agradecer a vc por ter esse blog e se dispor a ajudar as pessoas....
    Abração!!!

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    1. Lembro sim Liliane, e lembro de eu pensando aqui em casa: Meu Deus, eu tenho que dizer pra ela já, agora, que não é assim não!
      Fico muito feliz em saber que estás melhor hoje. E temos que providenciar nosso café!
      Bjs

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  8. Nossa Bruna, me identifico demais com o que vc posta aqui. Logo após o diagnostico é uma fase muito complicada, nem tudo o que blablabla médico lhe diz lhe satisfaz. Porque é aquele monte de nome estranho e as falsas ilusões sobre o uso dos remédios (me lembro do meu primeiro neuro falando do avonex, "ah, dá só uma reaçãozinha de leve, é só tomar um analgésico que passa logo" - AHAAAM, SEI!). Me lembro que seu blog foi a primeira coisa que achei sobre EM (finalmente havia achado uma pessoa real, de carne, osso, mestranda e bem jovem que tinha EM!). Sim, e antes de começar o avomonstro eu já havia lido tudo aqui que poderia acontecer, todo o seu drama, portanto eu já fui "psicologicamente preparada" pra enfrentar o pior!
    Depois de 8 meses com a EM descobri por acaso no defunto orkut (fui olhar só pra ver se aquilo ainda existia) uma pessoa da minha cidade que tinha a doença e ela organizava a "associação" daqui (não é formal, mas me levou a conhecer outros portadores e eu adoro nossos encontros).
    Enfim, a internet tem que ser usada a nosso favor. Porque aqueles textos pré-históricos falando da doença, quase como uma moléstia maligna que te aprisionará na cadeira de rodas e deixará vc dependente de alguém até pra limpar sua bunda, são deprimentes e precisam ser acompanhados de outros que relatem o lado menos nefasto da doença e estimulem a criação de redes de ajuda, nem que sejam virtuais! Na falta de um psicologo, é a nossa "NETerapia".

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    1. NETerapia é uma boa! Avomonstro, melhor ainda! HEhehehe
      Eu acho que os médicos tinham que tomar umas doses pra poder falar a real...ehehhehe.
      Bjaaum!

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  9. BRUNA PRA PRESIDENTA... hahaha
    brincadeirinhas à parte, parabéns viu Bruna pela dedicação, pela forma como vc escreve e compartilha tudo conosco... é muito gostoso ler seus posts.
    Desabafo: eu já estou quase entrando no sexto mês do Rebif... dá pra acreditar? meu Deus, a caminhada até aqui foi tão loooonga, mas parece que passou num piscar de olhos. Hoje, graças a Deus, estou mais consciente, dos meus limites, das minhas necessidades, cansei de 'dar murro em ponta de faca', um exemplo disso, aliás dois exemplos (ou três???? ai) é que estou conseguindo aceitar as coisas novas. Sempre usei salto alto (amo), agora só rasteirinha e sapatilha, consegui redução do meu horario de trabalho e com isso pretendo encaixar atividade física, fui ao fisiatra e quando tiver com os exames prontos, no retorno ele ficou de montar um esquema pra fortalecimento muscular...
    São mudanças que há +/- um mês atrás não aceitaria de jeito nenhum, mas graças a Deus a gente muda... sinto que estou me fortalecendo emocionalmente...
    super bjo a todos, boa noiteeee e fiquem com Deus!!!
    Suzana

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  10. Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.

    Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.

    Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.


    Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.

    Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.


    O documento está disponível no link abaixo:

    http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736

    Desde já agradeço.


    Ana Nicolay

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    Respostas
    1. Assinado e espalhado pros amigos assinarem também!
      Bjs

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