Esclerose Múltipla nas redes sociais

Oi gente, tudo bem?
Eu tô um tanto cansada. Não é fadiga não... é cansaço mesmo. Porque todos os prazos têm que ser na mesma semana? Tenho que me organizar melhor pra ter um respiro...
Bom, mas vamos começar a contar melhor sobre minha viagem da semana passada.
O Encontro de Portadores era no dia 29. Mas porque eu fui no dia 28? Pra fazer turismo? Não... pra participar dum outro encontro suuuper legal pra conversar sobre redes sociais e saúde.
Esse workshop/bate-papo, promovido pela equipe de comunicação da Novartis e super proveitoso para todos que estavam lá. (Quem quiser discutir sobre a indústria farmacêutica, espere o último post sobre essa viagem :-P).
E quem estava lá? Representantes da APEMERJ,  ABEM, GATEM, AGEM, APEMAR, APEMCE, ALPEM, AMAPEM... todas associações que trabalham com as pessoas com EM e seus familiares em diferentes regiões do Brasil, de norte a sul. Todas pessoas fantásticas, porque manter uma associação na cara e na coragem (porque ninguém ganha um centavo pelo trabalho) é muito difícil. É sempre assim, muita gente querendo derrubar, outros tantos pra falar mal, mais uns tantos pra usar e abusar e quase ninguém pra trabalhar de verdade. Amigos, tamu junto! Por enquanto, é assim em todos os lugares.
Bom, mas porque um workshop sobre redes sociais, novas tecnologias midiáticas e etc? Muito simples: qual é o lugar mais rápido, mais barato e que atinge mais pessoas no nosso mundão? A internet!
Onde é que a gente se junta, encontra pessoas que passam pelo mesmo que a gente, sabe de novos tratamentos e de muitas histórias de vida legais? Internet.
E é no facebook, blogs, vlogs, youtube, sites de associações e no quase morto e enterrado orkut que a gente se encontra, troca experiências, histórias, e vai se sentindo como fazendo parte. O ser humano é assim, ele precisa fazer parte. A gente não nasceu pra ser sozinho no mundo, então, partilhar nossas experiências num lugar onde qualquer um pode chegar, tem se mostrado um dos melhores meios pra divulgação de causas pelas quais a gente acredita.
E nós, das associações (e eu do blog), acreditamos que divulgar o que é a EM vai nos ajudar a ter melhor qualidade de vida. Porque no dia em que falarmos que temos esclerose múltipla e não recebermos um olhar de pena de volta, quer dizer que atingimos a sociedade.
Bom, e porque eu fui convidada a estar lá se eu não sou presidente de associação? Porque, por mais incrível que possa parecer, meu blog é bem acessado quando o tema é EM.
Eu já desconfiava disso, quando passei a responder pelo menos 5 emails por dia de pessoas que me encontraram no blog. Depois que eu fiz a estatística de que toda semana eu recebo pelo menos 10 emails/comentários/convites no face de pessoas que tiveram o diagnóstico de EM recentemente. Mas, confesso que enchi os olhinhos d'água (vocês sabem, isso não é muito difícil) quando o Mauricio Grilli (que coordenou esse workshop e nos trouxe informações preciosas) apresentou um slide com um comentário aqui do blog. Não sei explicar a emoção, mas é emocionante!
O fato é que, quem recebe o diagnóstico de esclerose multipla, sai do consultório médico com essa bomba na mão, um aperto no coração e ao chegar em casa e não sabe o que fazer com isso. Ou melhor, sabe: colocar essas duas palavrinhas no Google pra ver o que se fala sobre ela.
Aí, aparece o que? Diversos textos científicos e quadradinhos (todos iguais, porque Ctrl+C, Ctrl+V é muito fácil de fazer) com previsões horríveis pro futuro da pessoa que tem EM. É ou não é?
Há 12 anos atrás, quando eu recebi o diagnóstico, fiz isso. Eu achei um artigo da Wikipedia que era 10 vezes pior do que aquele que tem hoje. Na hora eu comecei a pensar qual modelo de cadeira de rodas eu ia querer e os lugares que eu queria conhecer antes de morrer. Voltar pro colégio? Pra que? Eu queria mais era aproveitar... hahahahaha. Mas com o tempo eu fui descobrindo que não é bem assim. Aliás, não é nada assim!
Então, nessas redes sociais é muito fácil para qualquer um de nós colocarmos nossas experiências. Até eu faço isso... hehehehe.
E quem tem um diagnóstico quer mais é saber de experiências reais. Porque aquele blablabla médico, você já ouviu no consultório e não conseguiu digerir a metade. Como bem disse o Mauricio, a falta de convívio com a doença é o que nos assusta. Nos apavora, na realidade.
Ou seja, redes sociais e cuidados com saúde tem tudo a ver com a gente. A gente que luta por um entendimento mínimo sobre EM na nossa sociedade.
E, pasmem, tem mais conteúdo em português nas redes sociais sobre EM do que em inglês ;-)
Quando eu comecei esse blog, há 3 anos e meio, a minha intenção inicial era que meus amigos, colegas e familiares entendessem um pouco melhor o que eu sentia. Sempre dizia (e minha mãe não me deixa mentir), que o dia que eu tivesse 50 seguidores, ia ser uma vitória. E a cada novo seguidor, eu comemoro.
Assim como algumas presidentes de associações falaram que pensaram em desistir, eu já pensei em parar com o blog sim, confesso. Porque é uma exposição bastante grande e forte de um aspecto da minha vida. Mas, quando eu recebo mensagens de pessoas que voltaram a estudar, que procuraram um tratamento correto, que aceitaram a doença, que não se sentiram mais um peixe fora d'água depois de ler textos e comentários aqui do blog, eu vejo que vale a pena. Eu acho que é mais ou menos isso que sente o pessoal que administra as associações também, não é?
Tem uma poesia do Fernando Pessoa que diz:

"Valeu a pena? Tudo vale a pena
Se a alma não é pequena".

Essa parte todos conhecem, e é verdadeira. Mas, o que vem depois, nessa poesia, é mais significativo ainda (e eu aprendi isso com a Lak Lobato, do Desculpe, não ouvi):

"Quem quer passar além do Bojador
Tem que passar além da dor.
Deus ao mar o perigo e o abismo deu,
Mas nele é que espelhou o céu"

Não há conquistas sem trabalho! E a tristeza e a dor, fazem parte de ser humano. O medo também. E todos sentimos isso. Aqui no blog partilhamos isso: sentimentos. Muito mais do que a esclerose múltipla científica, o que nos importa é o ser humano.
Na sua apresentação, o Mauricio ressaltou algo que eu sempre digo e que o pessoal da AMAPEM (http://www.amapem.com.br/, Cibele, adorei te conhecer) muito bem ilustrou no seu site: viver não é preto ou branco, alegria ou tristeza. Viver é colorido. É isso que faz de nós humanos! Viva todas as cores do mundo!
E é isso que nos impulsiona a continuar trabalhando, na cara e na coragem, mesmo não ganhando um centavo pra fazer isso (né Giane?), mas tendo uma satisfação que dinheiro nenhum no mundo pode pagar. E, agora, com as redes sociais, podendo divulgar esse trabalho com custo quase zero.
Legal né? Além de dicas para deixarmos os sites das associações mais interessantes e termos eles bem acessados, conheci pessoas que vou levar no coração pela vida inteira. Eu sei que algumas pessoas falam isso só por falar, mas quando eu me ofereço a algo, é de corpo, alma e coração: contem comigo!
E quando vierem aqui pra Porto Alegre, não esqueçam de me avisar. Eu sou parceira até de esperar conexão de avião no aeroporto ;)
Continuemos nosso trabalho blogueiros, twitteiros, associações, esclerosados em geral. Encontros como esse são só o início. Início de uma grande rede que se forma. Início de uma partilha sem fim.
Até mais!
Bjs

P.S.: amanhã eu posto a fala de alguns profissionais da saúde no 7 Encontro BCTRIMS Portadores e Cuidadores. Vou ter que dividir em dois ou três posts... é texto que não acaba mais.