Azar? Você disse azar?

E aí gente, tudo bem?
Bom, vamos então a fala mais infeliz que ouvi lá em Brasília, que, não por acaso (eu acho) foi da representante do Ministério da Saúde (irônico ou cômico?), a senhora Clarice Petramale, atual diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. 
Pois então, antes de qualquer coisa, quero dizer a todos (inclusive à essa senhora) o significado da palavra AZAR:

azar¹
sm (ár az-zahr) 1 Lance adverso, má sorte. 2 Desgraça, infortúnio. 3 Mau agouro. 4 Acaso


Muito bem. E como a dona Clarice começou sua fala? Dizendo o seguinte: quem tem o azar de ter uma doença como a de vocês...
Sério gente, ela usou a palavra azar! E usou várias outras vezes ao se referir à esclerose múltipla.
Ok, não é uma felicidade ter uma doença. Mas uma pessoa, falar no meio de falas de cientistas, que buscam causas e soluções, que sabem (sabemos) que acaso não existe (o que existe é um conjunto de fatores que levam a alguma coisa) chegar lá na frente e falar que quem tem esclerose múltipla é um azarento mesmo... putz! Sem condições de conversa, né?
Se a minha avó falasse que eu tenho o azar de ter EM, eu até aceitaria. Agora, uma médica, representando um governo federal chegar lá na frente e falar em azar? Fala sério! Vá ler mais livros pra escolher melhor as palavras minha senhora! As palavras tem um peso minha gente!
Bueno, mas analisemos melhor então o resto da fala dela. 
Vejam bem, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde existe para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do SUS. É esse departamento que ajuda na decisão dos protocolos de tratamento. É ele também que decide que medicações serão distribuídas para os tratamentos. Eles que dizem: essa medicação vai ser dada a quem tem EM, essa aqui não. É o caso do fingolimode, que não teve sua incorporação aprovada pelo SUS. Os interferons, há alguns anos atrás também passaram por esse processo, bem como outros tratamento que hoje temos disponíveis.
Enquanto as medicações não são incorporadas ao SUS, só gastando todo nosso rico dinheirinho pra ter acesso a alguns tratamentos específicos de EM e outros tantos que ajudam (comprovadamente) a controlar sintomas, sequelas, etc. 
Segundo a diretora do departamento, a mudança de tecnologias é um tanto complicada, demanda tempo e muito trabalho. E que eles precisam treinar o pessoal para essas mudanças. Isso é verdade. Mas, olha, se eles treinassem os funcionários da farmácia do SUS pra serem menos estúpidos, eu já ficava um pouquinho satisfeita.
Segundo ela, o SUS não deve ser um dispensador de medicamentos, que eles estão preocupados com a linha de cuidado, com o treinamento dos profissionais, e blablabla... concordo, só não vejo as coisas acontecerem. O que eu vejo é uma caixa cheia de emails de pessoas dizendo que está cada dia mais difícil conseguir a medicação (qualquer uma) via SUS.
Depois de dizer que querem dar vitamina D pra todo mundo porque é barato (vejam bem, não é porque pode ser bom ou porque tenha comprovação científica, mas porque é barato) ela veio com uma pra fechar com chave de ouro (ainda bem que eu gravei isso, senão ia dizer que era mentira): "vamos tratar doenças raras? Vamos sim! Porque não? Mas não precisa ser com as últimas tecnologias! Não dá pra querer que seja pra ontem!"
Queeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee???????????????
Então quer dizer que eu posso ter uma doença imprevisível, que progride, que me deixa incapacitada duma porção de coisas, existem novas medicações e tratamentos que funcionam pra isso, mas eu não posso querer ter esses tratamentos?  Quer dizer que, se é mais fácil e barato tratar as pessoas com, sei lá, um chá que qualquer zé das couve disse que pode ser bom, sem ter provas científicas, eles não vão se esforçar em trazer as últimas novidades em tratamento pra gente? Ou até vão se esforçar, mas vagarosamente? Só posso dizer uma coisa sobre isso: PQP!
Pensando bem, dona Clarice, parece que somos azarados mesmo, não por ter uma doença, mas por ter pessoas com mente pequena e visão estreita decidindo sobre essas coisas (e vocabulário pobre, diga-se de passagem).
Aposto que, se fosse com a senhora, ou com alguma pessoa que a senhora ama, a senhora também ia querer soluções pra ontem.
Bom, não bastasse isso, encontrei a senhora Clarice no banheiro feminino, debochando da fala de alguns médicos do encontro, das perguntas de algumas pessoas e se achando muito engraçadinha... que deselegante!
Espero não ter mais o AZAR de ouvir coisas desse tipo.
Até mais!
Bjs