tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post6532581366631629962..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: Esclerose Múltipla nas redes sociaisBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger20125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-4726975319165917882012-10-30T19:16:25.092-02:002012-10-30T19:16:25.092-02:00Thanks for your personal marvelous posting! I cert...Thanks for your personal marvelous posting! I certainly enjoyed reading it, you might be a great author.<br />I will remember to bookmark your blog and will often come back later on.<br />I want to encourage you continue your great posts, have a <br />nice evening!<br /><i>Also visit my page</i> <b><a href="http://pilltraders.com" rel="nofollow">Buy Oxycodone</a></b>Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-88870858223073401332012-10-05T14:34:41.053-03:002012-10-05T14:34:41.053-03:00Assinado e espalhado pros amigos assinarem também!...Assinado e espalhado pros amigos assinarem também!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-51745086870862503472012-10-03T15:25:27.700-03:002012-10-03T15:25:27.700-03:00Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Dia...Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento. <br /><br />Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.<br /><br />Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.<br /><br /><br />Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa. <br /><br />Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM. <br /><br /><br />O documento está disponível no link abaixo:<br /><br />http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736 <br /><br />Desde já agradeço.<br /><br /><br />Ana Nicolay<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14190985251820289323noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-67887434625530095562012-09-13T22:33:27.593-03:002012-09-13T22:33:27.593-03:00BRUNA PRA PRESIDENTA... hahaha
brincadeirinhas à p...BRUNA PRA PRESIDENTA... hahaha<br />brincadeirinhas à parte, parabéns viu Bruna pela dedicação, pela forma como vc escreve e compartilha tudo conosco... é muito gostoso ler seus posts.<br />Desabafo: eu já estou quase entrando no sexto mês do Rebif... dá pra acreditar? meu Deus, a caminhada até aqui foi tão loooonga, mas parece que passou num piscar de olhos. Hoje, graças a Deus, estou mais consciente, dos meus limites, das minhas necessidades, cansei de 'dar murro em ponta de faca', um exemplo disso, aliás dois exemplos (ou três???? ai) é que estou conseguindo aceitar as coisas novas. Sempre usei salto alto (amo), agora só rasteirinha e sapatilha, consegui redução do meu horario de trabalho e com isso pretendo encaixar atividade física, fui ao fisiatra e quando tiver com os exames prontos, no retorno ele ficou de montar um esquema pra fortalecimento muscular...<br />São mudanças que há +/- um mês atrás não aceitaria de jeito nenhum, mas graças a Deus a gente muda... sinto que estou me fortalecendo emocionalmente...<br />super bjo a todos, boa noiteeee e fiquem com Deus!!!<br />Suzana<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-89878009617193104302012-09-13T19:53:42.131-03:002012-09-13T19:53:42.131-03:00Ótimo!!!Ótimo!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-71977375431965951832012-09-09T19:34:37.491-03:002012-09-09T19:34:37.491-03:00NETerapia é uma boa! Avomonstro, melhor ainda! HEh...NETerapia é uma boa! Avomonstro, melhor ainda! HEhehehe<br />Eu acho que os médicos tinham que tomar umas doses pra poder falar a real...ehehhehe.<br />Bjaaum!Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-83087789956490750212012-09-09T19:32:46.361-03:002012-09-09T19:32:46.361-03:00Lembro sim Liliane, e lembro de eu pensando aqui e...Lembro sim Liliane, e lembro de eu pensando aqui em casa: Meu Deus, eu tenho que dizer pra ela já, agora, que não é assim não! <br />Fico muito feliz em saber que estás melhor hoje. E temos que providenciar nosso café!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-64889287047005524422012-09-09T19:31:24.666-03:002012-09-09T19:31:24.666-03:00Obrigada Fabi! Vai me corrigindo aí se eu falar co...Obrigada Fabi! Vai me corrigindo aí se eu falar coisa errada...ehehhe<br />BjaaaumBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-44247934699918929722012-09-09T19:30:48.344-03:002012-09-09T19:30:48.344-03:00Obrigada Adriana! Desisto não... são só momentos m...Obrigada Adriana! Desisto não... são só momentos mesmo... hehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-30995165601172942842012-09-09T19:30:09.588-03:002012-09-09T19:30:09.588-03:00Já me conhece bem né? Bem isso... tem muito mais e...Já me conhece bem né? Bem isso... tem muito mais estrada no meu coração!<br />Bjaaaum!Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-43700938313129403452012-09-09T19:28:13.114-03:002012-09-09T19:28:13.114-03:00;);)Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-88339935444379686372012-09-09T12:17:53.700-03:002012-09-09T12:17:53.700-03:00Nossa Bruna, me identifico demais com o que vc pos...Nossa Bruna, me identifico demais com o que vc posta aqui. Logo após o diagnostico é uma fase muito complicada, nem tudo o que blablabla médico lhe diz lhe satisfaz. Porque é aquele monte de nome estranho e as falsas ilusões sobre o uso dos remédios (me lembro do meu primeiro neuro falando do avonex, "ah, dá só uma reaçãozinha de leve, é só tomar um analgésico que passa logo" - AHAAAM, SEI!). Me lembro que seu blog foi a primeira coisa que achei sobre EM (finalmente havia achado uma pessoa real, de carne, osso, mestranda e bem jovem que tinha EM!). Sim, e antes de começar o avomonstro eu já havia lido tudo aqui que poderia acontecer, todo o seu drama, portanto eu já fui "psicologicamente preparada" pra enfrentar o pior! <br />Depois de 8 meses com a EM descobri por acaso no defunto orkut (fui olhar só pra ver se aquilo ainda existia) uma pessoa da minha cidade que tinha a doença e ela organizava a "associação" daqui (não é formal, mas me levou a conhecer outros portadores e eu adoro nossos encontros). <br />Enfim, a internet tem que ser usada a nosso favor. Porque aqueles textos pré-históricos falando da doença, quase como uma moléstia maligna que te aprisionará na cadeira de rodas e deixará vc dependente de alguém até pra limpar sua bunda, são deprimentes e precisam ser acompanhados de outros que relatem o lado menos nefasto da doença e estimulem a criação de redes de ajuda, nem que sejam virtuais! Na falta de um psicologo, é a nossa "NETerapia".Déborahttps://www.blogger.com/profile/04394886768203099706noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-82384280022245002522012-09-08T22:51:06.220-03:002012-09-08T22:51:06.220-03:00Puxa, Bruna, choreiii...sou como vc não preciso de...Puxa, Bruna, choreiii...sou como vc não preciso de muito para me desmanchar, kkkk...<br />Mas lendo o texto parecia a minha história, lembra do primeiro e-mail que te mandei? Contei como te achei, e só tenho a agradecer a você, não digo que seja fácil, mas como vc falou sai do consultório, pensando que não ia ver meus filhos crescerem,tanta coisa que não tinha feito e não iria fazer pois estaria numa cadeira de rodas, e dai vc respondeu meus e-mails com toda calma, respondendo as minhas dúvidas mais bobas, e eu fui me acalmando, então eu só tenho a agradecer a vc por ter esse blog e se dispor a ajudar as pessoas....<br />Abração!!!Lilianehttps://www.blogger.com/profile/00726510101496192518noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-35398233611727652932012-09-08T01:23:32.551-03:002012-09-08T01:23:32.551-03:00Adorei o texto Bruna!!! Ficou perfeito!!!
BjaoAdorei o texto Bruna!!! Ficou perfeito!!! <br />BjaoFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-3601638791708325822012-09-07T21:10:31.840-03:002012-09-07T21:10:31.840-03:00OI BRUNA
nunca desista por favor!
e bom de mais te...OI BRUNA<br />nunca desista por favor!<br />e bom de mais ter vc aqui,tenho ser tesa que suas experiencias já fez diferença na vida de alguém,todas suas informações sobre EM!sem falar que acabamos fazendo novos amigos,é tudo muito bom!<br />fique com DEUS,minha linda....<br />beijos...até mais! Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11009222570882484459noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-55114082866529894082012-09-07T20:08:06.259-03:002012-09-07T20:08:06.259-03:00Oi querida, adorei o post e já estou aguardando, a...Oi querida, adorei o post e já estou aguardando, anciosa, pelos próximos!!!<br /><br />'Desistir?<br />Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.<br />É que tem mais chão nos meus olhos<br />do que cansaço nas minhas pernas,<br />mais esperança nos meus passos<br />do que tristeza nos meus ombros,<br />mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça.'<br />[Cora Coralina]<br /><br />Beijos lindinha,<br />Neyra.<br /><br /><br />neyrahttps://www.blogger.com/profile/08207487739610984349noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-30491770357506913412012-09-07T20:03:03.517-03:002012-09-07T20:03:03.517-03:00Muito bom Brna,parabéns pela postagem!!!Muito bom Brna,parabéns pela postagem!!!André Ponce da Silvahttps://www.blogger.com/profile/02713275670651951880noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-39105141561148969342012-09-07T10:45:45.796-03:002012-09-07T10:45:45.796-03:00Obrigada Bruna, você é um exemplo para mim!!!
Bei...Obrigada Bruna, você é um exemplo para mim!!!<br /><br />Beijos<br />Bete Tezinehttps://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-53684797847078456782012-09-07T00:50:25.477-03:002012-09-07T00:50:25.477-03:00Como é bom te ter como nova blogueira ;)
Tenho lid...Como é bom te ter como nova blogueira ;)<br />Tenho lido os posts e vou te divulgar aqui tb. Fico tri orgulhosa do teu trabalho! BjssssBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-78393732330802635842012-09-07T00:00:20.195-03:002012-09-07T00:00:20.195-03:00Parabéns, Bruna! Nós, portadores, não podíamos ter...Parabéns, Bruna! Nós, portadores, não podíamos ter sido melhor representados! Você mereceu estar lá! Obrigada por ter ido!<br /><br />Um beijo enorme!<br /><br />BeteBete Tezinehttps://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com