sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Porque Globo Repórter? Porque?

Oi queridos, tudo bem?
Uma pausa nos posts de encontros porque eu tô puta, mas muito puta com esse Globo Repórter aí que tá passando.
Não sei quem viu, mas eles mostraram um tio com esclerose múltipla, que, segundo a reportagem da Globo, tinha 6 meses de vida depois do diagnóstico? Que esclerose múltipla é essa hein? Fala sério! Não se prestaram a ler nem o blog do Dr. Drauzio Varela pra saber que EM não é letal? PQP!
Aí a gente trabalha pra divulgar o que é EM, pra dizer pras pessoas que dá pra ter qualidade de vida e EM, e vem um imbecil dum jornalista dizer em rede nacional, num programa de grande audiência que quem tem a doença tem baixa expectativa de vida?
Vocês sabem, eu adoro TV. E acho a mídia um meio de educação. Eu vejo TV, estudo TV e sei o potencial que esse meio tem. Mas, como é feita por seres humanos, muitas vezes com preguiça de pesquisar direito, acabam fazendo esse desserviço à sociedade.
Eu já achava o Globo Repórter ruim, porque quando não passa sobre bicho, passa algo sobre dieta ou, pra variar um pouquinho, aqueles programas "tenha muito dinheiro no banco e uma vida medíocre". Sinceramente, fiquem nos bichos!
Bom, fora dizer que eu sou um milagre (pô, tô viva 12 anos depois do diagnóstico...hehehe), o Globo Repórter acaba de contribuir para um pensamento que me incomoda muito, a de que doença é questão de merecimento.
Tem gente que acha que, só porque tu tem uma doença, tu fez alguma coisa muito ruim pra merecer ela. Eu, por exemplo, devo ter feito algo muito ruim na vida passada. Vocês não imaginam quantas vezes eu ouvi a pergunta: o que será que tu fez no passado pra ter isso agora né?
Eu já respondo: o que eu fiz no passado eu não sei, mas talvez eu vire homicida agora com um comentário infeliz como esse.
Gente, doença não é questão de merecimento, é questão de você ter um corpo que é frágil e suscetível a isso, ora bolas!
Além do que, se foi no passado, foi né, não é mais... então, melhor se concentrar aqui e agora.
Infelizmente, se curar duma doença sem cura não é uma questão de fé. Ter qualidade de vida talvez seja o resultado de fé e esforço. Mas a cura, lamento muito, não é.
Bom, além de contribuir pro fato das pessoas culparem os doentes por suas doenças, o Globo Repórter fez mais um desserviço, afinal, já é difícil as pessoas aderirem a um tratamento médico correto sem essas coisas todas, imagina depois... certo que vai ter gente dizendo: mas eu vi na TV!
Bom, se você acreditar em tudo o que vê na TV, sem comentários...
Além disso (sim, tem mais), como espírita, fiquei chateada com esse pessoal aí. Quem estuda o espiritismo a sério sabe que não é bem assim. Aliás, não é nada assim.
Eu tenho fé, tenho esperanças, acredito nas terapias de energização, tomo passe, rezo todos os dias, mas não dá pra abandonar a medicina tradicional, nem achar que as coisas vão se resolver por si só caso seja do seu "merecimento".
Ah gente, fiquei chateada mesmo. Chateada pelos colegas de comunicação que fizeram essa porcaria. Chateada com o pessoal que tá dizendo que faz milagres. Chateada pelo mau uso dum meio de comunicação. Chateada por ser num programa de grande audiência.
Há quem diga: não se irrite com isso.
Não tem como não se irritar ou se sentir incomodada com isso. O dia que eu não me incomodar com as coisas erradas, não serei mais eu.
Até mais!
Bjs


P.S: as canetas de Avonex chegaram e já usei uma. Mas quero tirar foto pra fazer post sobre ela, aquela linda que chegou na minha vida ;)

61 comentários:

  1. arrazô amiga...matou á pau tô contigo e não abro, afinal agora como fantasmas temos que nos unir heheheeh bjoka no coração <3

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    1. Nos unir e puxar o pé desses desgraçados... Hehehe

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  2. OI BRUNA
    to chocada,como pode uma coisa dessas,passarem informação errada para o publico que é tão grande!
    claro que tem gente que nunca ouviu falar de EM.
    chegar a esse ponto,é demais esse repórter não estudou,e nem procurou saber direito a respeito da EM,com perdão da palavra esse cara é um burro!
    hoje em dia a tanta informação sobre a doença,é mesmo de ficar espantada,concordo com vc....
    mas não se preocupe,seu blog ta aqui fazendo o papel que aquele babaca não fez!
    vc ainda vai ver eles corrigirem o erro!beijos..
    até mais...fique com DEUS!

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    1. Assim espero, que corrijam! Ja mandei email pruns 3 conhecidos que trabalham com a produção desse programinha.

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  3. Não assisti, ufa! Ficaria indignada como vc (e agora estou!)! Mas seu post poderia ser enviado para o http://falecomaredeglobo.globo.com/index1.aspx ,quem sabe chegará até a pessoa que não pesquisou direito sobre e EM e agora ela terá a chance de aprender!
    Tenho EM há dois anos e vivo muito bem! Poucas pessoas sabem (opção minha para evitar perguntas desnecessárias e dramas) e assim como elas, às vezes esqueço que tenho, pois não fico presa a sintomas e sofrimentos, sinto o que sinto, não aumento e nem me torturo, faço o que dá e da forma mais leve possível!
    Adoro seu blog e seu ponto de vista sobre os mais vários assuntos!
    Boa noite!
    Beijos, Bárbara.

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    1. Mandei... Espero que aprendam, porque assim, tá foda né!
      Obrigada pelo prestígio! Bjs

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  4. Não vi o programa, mas teria ficado tão irritada quanto...

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    1. Eu tinha visto na propaganda que teria um caso de EM. Prevendo as bobagens, vi o programa pra poder comentar (porque não dá pra falar sobre o que não se viu). Mas eles passaram do limite aceitável de ignorância

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  5. estou indginada e com vontade de processar a globo por desinformação que pode levar à pânico generalizado de pessoas menos esclarecidas ou amedrontadas...
    bando de incompetentes, não prestam nem para pesquisar sobre o que irão transmitir... que a globo se expluda.. nos faria um grande favor!


    Denny Ct.

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    1. Ou que contrate gente competente. Esse programa tinha tudo pra ser bom... mas tá sendo feito por profissionais/pessoas ruins :P

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  6. Estou mt chateado, e mt dificil sair uma reportagem falando sobre EM, e qndo sair, a informação e toda errada! Para consertar o problema gerado pela má informação, a rede globo no minimo tinha q fazer um programa explicando, q nos temos uma doença, mas q conseguimos viver normalmente perante a sociedade! Grande abraço a tds! Adoro esse blog!Ps: Bruna estou tomando avonex caneta a dois meses, ela e mt boa!

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    1. No mínimo mesmo! Porque explicar agora pro povo que a Globo tá errada dá um trabalho...
      Também amei a caneta!!!
      Bjs

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  7. Oi Bruna!!!
    BOM DIA PRÁ TI E PARA TODOS OS AMIGOS DO TEU BLOG!!!

    Como assim 6 meses de vida???? Tenho EM há 16 anos. O que eu sou? Um fenômeno, um fantasma? Fala sério pô!!!
    Eu fico louca com esses programas mal feitos!!!
    E as pessoas que estão sendo diagnosticadas agora e assistem uma porcaria dessas???
    Também gosto muito de TV, mas tenham dó... Respeito é bom e todo mundo merece, né?!!
    Vou parar de escrever... ou não vou parar de xingar.
    Fiquei P. com este programa!!!

    É isso ai Bruna! Boca no trombone! Não dá prá deixar passar esse tipo de desinformação!
    Teu blog é um espaço muito importante, na nossa luta pela conscientização sobre a EM.

    Beijos minha querida,
    Neyra.

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    1. Sim... é um tal de responder email dizendo: não corte os pulsos meu querido, tu ainda vai viver muito, a não ser que se atire na frente dum trem nos próximos meses... hehehehe
      É triste viu!
      Bjs

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  8. Globo repórter só comprovou que a vocação da rede globo é fazer novela. Até pq o globo repórter de ontem foi um dramalhão mexicano. Já não basta a Cláudia Rodrigues ficar pelos "fuxicos" da net dando explicação pra turista e dizer que sofre um tipo leve de EM. Pêramodedeus. Desde que li isso fiquei indignada e curiosa com esse tipo leve de esclerose múltipla. Pra mim, ela é uma só, com curso indeterminado e imprevisível, mas Cláudia Rodrigues e o GRepórter falaram, hahahaahaha

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    1. Também fico curiosa com esse tipo leve aí dela :P
      Se o dela é leve, do jeito que ela tá (eu vi um vídeo dela que tá malzaça), eu nem tenho EM hj então! Hahahaha...
      Sem coments sobre essa pessoa :P
      Bjs

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  9. Eu vi o programa e achei um absurdo , uma Tv que com o nível da globo ( de veiculação no país todo ) fazer uma reportagem tão sem noção ... Sem informação correta !!!! ABSURDO , mas se tratando da globo , ela fala o que quer a hora que quer , manipuladora como sempre !!!!

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    1. Eu fico indignada com os profissionais que fazem esses programas. Pra que tanto sensacionalismo? Pra que? Por dinheiro é que não é, porque isso eles já tem...

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  10. Oi Bruna,
    Eu não vi o programa, mas é um absurdo abordarem a coisa dessa forma. E é "a cara" da Rede Bobo esse papo de merecimento... E isso em várias áreas. Tipo: Mostra uma pessoa que era mendiga, nasceu na rua, arrumou emprego para ganhar um quarto do salário mínimo (???), e porque é muito esforçada "mereceu" e conseguiu casa, carro e até viagem pros States... hahaha É patético! o telespectador que entenda assim: Se vc não conseguiu, é porque não merece. É porque não batalhou o suficiente. Por isso é preferível mesmo ver documentários sobre a vida dos animais no Animal Planet etc.
    Abraços,

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    1. Hahahaha... disse tudo Drika! É patético mesmo!
      Prefiro Animal Planet... (bem que eles podiam comprar mais programas de fora da tv fechada ;)

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  11. Olá Bruna! Super apoiada! Como podem divulgar uma informação tão seria e errada! Ah...meu marido já teve alta mas ainda ta com retenção urinária. Vc Tb apresentou isso em algum surto? Volta ao normal depois? Bjo Bianca.

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    1. Nunca tive retenção urinária Bianca... mas tive o contrário, incontinência. Que dá um trabalhão também. Eu tomei uma medicação específica e fiz fisioterapia uroginecológica pra "consertar".
      Bjs

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  12. Oi Bruna, concordo com vc, eta reportagem mal feita, até onde sei esclerose não mata ninguém, até falei pro meu marido na hora que passou, ele falou ah. deve ser aquele outro tipo de esclerose a ELA, que morreu um jornalista faz pouco tempo, poxa mas se fosse teriam que ter dito, não tenho o e-mail da reportagem mas acho que todos deviamos mandar e-mail pra lá, e entupir a caixa postal deles...
    sobre merecimento...detesto quando as pessoas descobrem o que tenho e dizem, é vai saber o que vc fez em outra vida...
    Parabéns pelo texto, ficou ótimo
    abraços.
    Mariana

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    1. Mas nem se fosse ELA estaria certo...
      E esse negócio de vida passada, tenho outra resposta boa também: na outra? Você não tem ideia do que eu já fiz nessa (com risada maléfica no final, claro)... hahahahah
      Bjs

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  13. Quando assisti... percebi que minha morte estava próxima... afinal ja ta perto de completar 6 meses de diagnostico kkk...
    Achei isso muito triste... deveriam se informar mais antes de fazer uma matéria dessas... minha mãe quase morre qdo viu kkkkk
    aff... nada haver...

    abraçoo

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    1. Acabo de entrar para este Clube, tem poucos meses que comecei a entender o que é EM e tenho pesquisado muito sobre o assunto. A reportagem de ontem me deixou intrigada pela maneira como falaram do assunto. Pior é explicar para os familiares e amigos que não é nada disso. Quando descobri a doença já estava bem adiantada, sou corredora e participei de uma meia maratona 2 meses antes de ter o primeiro surto. Depois disso participei de 6 corridas,isso tem deixado os médicos surpresos, mas não vira notícia.Enquanto isso vou correndo e andando....he..he..

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    2. Bem isso, pior é explicar pros outros né?
      E Rafa, não se preocupa, a não ser que tu te atire na frente dum caminhão até o mês que vem, tu vai sobreviver aos 6 primeiros meses de EM... kkkkkkkk
      Bjs

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  14. EU NÃO VI ESTA REPORTAGEM ATÉ PORQUE AQUI EM CASA NÃO SE ASSISTE A GLOBO, MAS GOSTARIA DE AGRADECER POR SER UMA ABERRAÇÃO DA NATUREZA, MINHA ESCLEROSE MULTIPLA NO FINAL DO ANO COMPLETA 20 ANOS DE DIAGNOSTICO SE ANDO DE CADEIRA DE RODAS É PORQUE NÃO PROCUREI OS MEDICAMENTOS NA HORA CERTA, QUANTO AO PASSADO: EU PROCURO É VIVER O PRESENTE O MELHOR POSSIVEL, DENTRO DAS MINHAS LIMITAÇÕES!

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    1. Isso aí! Viver o presente, é o que podemos e devemos fazer!
      Bjs

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  15. Caríssima Bruna, concordo com sua irritação em relação à Rede Globo. Quanto à questão do "merecimento" devemos nos lembrar dos princípios da Lei de Causa e Efeito (vide:http://oradorespiritafmg.blogspot.com.br/2012/03/lei-de-causa-e-efeito-vale-pena-ler.html). O tratamento espiritual é necessário para reparar os danos causados ao periespírito por nossos atos (vide "Evolução em dois mundos - Francisco Xavier e Valdo Vieira - FEB - 1959).
    No entanto o mais importante é não se preocupar com o passado, uma vez que ele pode estar próximo ou muito distante e sim trabalharmos o presente para atingirmos maiores degraus na escala evolutiva. Saudações fraternais.

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    1. Pois então, lógico que não esqueço de todas essas leis, causa e consequencia, etc. Mas, definitivamente, não é culpando um doente que você faz a pessoa se sentir melhor ou motivada a continuar na caminhada.
      Sempre digo pros meus evangelizandos que, mais importante do que o que fizemos no passado é o que faremos daqui pra frente.
      Lembrando ainda que, tratamento espiritual é ser bom! De nada adianta tomar uma porrada de passes na casa espírita e ser uma pessoa medíocre do lado de fora, não é?
      Fora que, essa senhora que apareceu no programa, ao "negar" o tratamento médico convencional, foi contra a doutrina. Disse coisas que só uma pessoa que nunca leu as obras básicas poderia dizer. Mas, religião não é meu ponto de discussão aqui. Para isso eu vou nos grupos de estudo.
      Ser bom hoje, isso é o que conta! Abs

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  16. Concordo com sua irritação, Bruna. Tb fiquei muito revoltada com este programa na sexta. Pelos mesmos motivos que você: ser portadora e espírita. Enquanto nós fazemos o trabalho de divulgação e conscientização da EM, chega dona Globo com um jornalista mal informado e dizer essa barbaridade! Imagino como não ficaram as pessoas recém diagnosticadas ou com suspeitas da EM, parentes, amigos e todos que não possuem o conhecimento que nós temos a respeito da doença. Faço de suas palavras as minhas. Bjs querida!

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    1. Pior, explicar pras pessoas agora que não é isso que falaram na TV.
      Difícil né?
      Bjs

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  17. As pessoas só conseguem falar mal e ver o lado ruim das coisas. Ver um comentário como esse: "Infelizmente, se curar duma doença sem cura não é uma questão de fé", fica claro o motivo pelo qual você não se curou e continuará doente. A cura é sim "também" uma questão de fé, os incrédulos NUNCA chegaram onde desejam. No programa em questão eles não colocaram toda as curas espirituais como cura única, mas também com o acompanhamento médico as pessoas conseguem o que desejam. No momento que você fala que a a cura não é questão de fé e logo depois diz que acredita nos passes e etc, está sendo muito hipócrita não?
    Como vc disse no final "Não tem como não se irritar ou se sentir incomodada com isso. O dia que eu não me incomodar com as coisas erradas, não serei mais eu." Exatamente isso, me irritei com seu comentário.

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    1. Você não tem EM né Bia? Porque se tivesse, entenderia que o que estamos discutindo aqui é a questão de que a EM não é uma doença letal e que essa informação é completamente errada. Outra coisa, saberia que a EM não tem cura. E, como espírita, saberia que não existem "milagres".
      Viver bem, ter esperança, acreditar em boas energias, isso é questão de fé.
      Dizer que abandonando tratamento médico e fazendo passe uma pessoa vai se curar duma doença neurológica grave é uma irresponsabilidade.
      Mas, você está no seu direito de achar o que quiser.
      Eu continuo dizendo que esse programa foi um lixo e um desserviço.
      Abs

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  18. Bruna
    A sorte que minha mae dorme cedo, pois tudo que trabalho na cabeça dela iria por agua a baixo.
    A gente tenta viver da melhor forma possivel, rindo, brincando, chorando, rezando e tomando diariamente a injeção nossa de cada dia. Se mereço a doença? Não sei? Mais minha familia precisa comer, estudar e etc. E eu mato eu leao por dia.
    Magali

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    1. E continuaremos matando leões, cobras e lagartos né Magali? Hehehe
      O que me deixa triste é justamente isso, levar por agua abaixo um trabalho de conscientização em poucos segundos de uma matéria mal feita.
      Mas, vamos lá! Não dá pra deixar a peteca cair ;)
      Bjs

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  19. Boa tardeeee...
    Eu assisti a reportagem e tbm fiquei indignada com a forma que foi exposta a EM... antes de colocarem uma materia no ar eles, pelo menos, deveriam pesquisar sobre, pois isso foi uma falta de respeito a todos os envolvidos com a EM, nós portadores, cuidadores, médicos, cientistas... já pensou uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico, como ela se sentiu??? um absurdo!!! além do mais, acabamos de ter o congresso em Brasília sobre a "Conscientização da EM"... a Bruna ainda nem contou tudo pra gente.... rss
    Agora fazer um programa do Bem Estar, com especialistas, psicólogos, etc., falando da EM ninguém faz né...
    Bom, entrando um pouco na parte da fé, respeito todas as crenças, pois cada um sabe o que é melhor para si, mas eu enquanto cristã, creio sim na minha cura (mesmo sabendo que pra medicina é incurável), pela fé em Jesus Cristo... Deus criou o mundo, criou cada um de nós, Ele é perfeito. Se Ele permitiu que isso acontecesse em minha vida, algum propósito Ele tem, mas quem sou eu para questionar o porque??? Eu faço a minha parte, me cuido (pois o nosso corpo é templo do Espírito Santo), aplico minhas lindas, tomo os remédios... tudo certinho e não abandono jamais a fé e a esperança Naquele que deu seu único Filho por amor a nós na cruz!!!
    Um enorme beijo a todos, bom final de domingão e fiquem com Deus!!!!
    Suzana

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    1. Suzana, tu conseguiste captar o que eu penso sobre a questão da fé: sem fé não dá pra viver, mas também temos que fazer a nossa parte.
      Essa coisa de abandonar tudo e "colocar na mão de deus" achando que as coisas vão se resolver magicamente não dá!
      Crer em Deus pra mim é algo que vai muito além disso...
      Mas, enfim, a fé é de cada um e respeito todas as crenças.
      Agora, o erro sobre EM, isso não dá pra aceitar meeeesmo!
      Bjs

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    2. Inadmissível que pessoas se utilizem desde meio para falar grosserias para a nossa querida Bruna. Não gostou da opinião dela, fica na sua e cai fora! Sabe "dona Bia" sou mãe de um portador de esclerose múltipla e quando meu filho foi diagnosticado eu não me perguntei se tinha fé na cura dele ou não, eu procurei quem tinha a EM para me orientar em como proceder diante de notícia tão chocante para uma mãe. Descobri este blog e tenho sido muito bem orientada pela Bruna, com informações preciosas que ajudaram e ainda ajudam a mim e a meu filho! Este blog não trata de crenças, religiões, "fédemenos ou fédemais". Trata de questões práticas do cotidiano de pacientes e familiares que lidam com essa doença até agora "incurável sim",quer os "cheios de fé" queiram ou não! A fé fica por conta das orações para que as injeções sejam eficientes, para que não haja mais nenhum surto, e se houver que seja brando, para que se descubram remédios mais eficientes, enfim. Isso sim é para as questões da fé! A realidade "pé no chão" é outra coisa: É a luta do dia a dia com os diversos problemas que os portadores de EM enfrentam, especialmente, o preconceito, ainda que velado, de pessoas com a "dona Bia" aí de cima, que não se conteve e saiu lançando seu veneno de língua ferina para cima da nossa companheira de todas as horas,Bruna. Aliás, se fosse comigo nem perderia tempo com essa tal pessoa, mas, ofender e ser agressiva com a Bruna, sem sequer a conhecer, isso sim é que é completa ausência de fé, viu "dona Bia"? Deus a ajude a nunca precisar de alguém como a Bruna para auxiliá-la nas rasteiras que a vida nos dá, mas, se perceber que somente a sua fé não foi suficiente, tenho certeza de que poderá contar com a Bruna, porque o coração dela é bem superior às suas ofensas gratuitas! Fique com Deus e aproveite para lembrar que a fé além de "remover montanhas" serve também para nos fazer pessoas melhores!

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    3. Obrigadaaaaa Marlene... não só pelas palavras de hoje, mas pela amizade sempre!
      Acho que tem coisas que só quem passa sabe. Não adianta tentar dar murro em ponta de faca, sabe?
      Bjaum

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    4. Realmente, só quem passa sabe...

      Suzana

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  20. Falaste tudo, Marlene!
    Boa semana para todos!
    Bárbara.

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    1. Obrigada Bárbara! Ótima semana pra vc tb!
      Bjs

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  21. Mais uma vez maldita rede globo prestando um desserviço à sociedade! Nojo!
    Imagina quem acabou de ser diagnosticado como deve ter se sentido? E quem não conhecia direito a doença agora é que vai ter preconceito mesmo!
    Só me lembro da época em que eu estava sendo diagnosticada: assisti uma reportagem na tv local (FILIADA da globo) falando o que era esclerose múltipla e mostraram justamente dois casos de pessoas que ficaram péssimas, em cadeira de rodas, cegas, que não mais trabalhavam, tinham dificuldade pra tudo, com inúmeras limitações, somente se lamentando. Poxa, o que custa procurar mostrar pelo menos um caso em que a pessoa vive bem com a doença? ou alguma coisa menos estereotipada? Eu morri de chorar nesse dia.
    Ou, nesse caso do globo reporter, pelo menos dar uma informação correta né?

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    1. Pois então, fiquei em desespero pensando nas pessoas com diagnóstico recente e vendo isso aí!
      Fiquei rezando pra que tenha alguém por perto pra dizer que isso é mentira!
      Bjs

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  22. Boa Tarde Bruna, tudo bem?

    Essa Reportagem foi realmente um "deserviço" a sociedade, primeiramento pelo fato de ter sido mal feita, como um reporter coloca uma matéria onde o cara teria 6 mesês de vida com uma doença que todos sabemos que é lenta? Pera ai, isso foi muita sacanagem, depois dessa MERDA ai todos os familiares me ligaram para encher o saco por causa do Tiozinho lá, pô, o cara nem foi curado, tava lá todo "zuado" e eles ainda falaram em cura, realmente isso foi engraçado. Tenho amigo com ELA que esta andando e tendo uma vida "relativamente" normal a 4 anos, eu tenho EM a pouco mais de 1 ano e meio, faço Tratamento com Rebif 44 e Vitamina D, tenho uma vida normal, ai vem um zé qualquer dizendo uma besteira desta na televisão, realmente a Rede Globo virou um circo.

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    1. Um circo dos horrores!
      Não adianta, sempre tem um zé das couves querendo falar de neurociência...Uma legítima merda!
      Bjs

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  23. O Globo Repoter deveria, pelo menos, fazer um programa inteiro sobre a EM, com neurologista(s) especializado(s) em EM, em neuroimune. Psicólogo, fisioterapeuta e depoimentos de portadores e familiares seriam participações imortantíssimas também.
    Mas um programa "bem feito", visando um perfeito e amplo esclarecimento sobre a doênça.
    Sem sensacionalismo, por favor!

    A GLOBO NOS DEVE ISSO!!!
    A nós portadores, nossos familiares e amigos. Assim como a todos os profissionais de saúde envolvidos com a EM. E à população "em geral", que assiste a globo e merece receber informções corretas. É uma questão de respeito!

    Beijos a todos e um especial prá ti Bruninha!
    Com carinho,
    Neyra.



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    1. Concordo contigo Neyra! Mas, ao mesmo tempo, tenho medo das bobagens que eles podem falar.
      Vamos fazer o movimento: Globo Repórter na ABEM!
      Bjs

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    2. Eu também tenho medo!!!
      Movimento apoiado!!!
      Beijos,
      Neyra.

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    3. Neyra, adorei seu comentário. Tem meu apoio pra divulgar isso e quem sabe a Globo fazer esse programa ! Se me autorizar, eu posto seu comentário em meu Facebook (Khalida Amara) Beijos !

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  24. OI, BRUNA NAO ASSISTI O PROGRAMA, MAS PELO JEITO NAO PERDI NADA. O MEU PAI TINHA EM.E VIVEU 16 ANOS, MUITO BEM VIVIDOS COM MUITO AMOR E CARINHO E TENHO ORGULHO DE NAO TER NUNCA OUVIDO ELE SE LAMENTAR OU SE QUEIXAR DE QUALQUER COISA.

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  25. Bruna, boa tarde. Meu nome é Cassio, fui diagnosticado portador de EM em 2001 e, em 2006, a caminho da cadeira de rodas, participei do estudo realizado pela USP Ribeirão e o hospital Albert Einstein, transplante de medula óssea com células tronco. Após o procedimento, recuperei praticamente tudo o que a EM havia me tirado. Sinto ainda a fadiga no calor e tremo um pouco, mas nada que me impeça de viver normalmente. Caso tenha, você e seus leitores, a oportunidade, façam o transplante.
    Boa sorte pra ti e para todos os colegas de luta pela vida.

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    1. Obrigado pelo seu depoimento. Como todo tratamento, requer uma série de protocolos para ser feito, e o que funciona para uns, não funciona para outros. Lembremos sempre disso ao "indicar" um tratamento.
      Fico muito feliz que tenha funcionado contigo!
      Bjs

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  26. Tb achei um absurdo falarem que EM condena a pessoa à morte ! Não estudaram nada da doença pra colocar uma reportagem no Globo Reporter ? Mas eu acho que o cara que tem a doença deve ter a ESCLEROSE AMIOTÓFICA http://pt.wikipedia.org/wiki/Esclerose_lateral_amiotr%C3%B3fica, que é mais severa e pode reamente matar !

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  27. Bruna meu nome é Claudia e meu filho foi diagnosticado portador de EM dia 09/set agora , imagine o meu desespero até encontrar o seu Blog?
    meu filho tem 19 anos e seus comentarios me trouxeram uma certa tranquilidade, agradeço suas palavras ,experiencias e acima de tudo o exemplo que vc dá a todos aqui,qro muito trocar email com vc para vc nos seus 20 e poucos anos me ensinar o que sabe sobre essa nova caminhada que estou começando,creio que com sua experiencia e visão posso ser uma pessoa mais tranquila e dar tbm tranquilidade a ele,pois não qro sufoca-lo com minha ansiedade.
    desde ja agradeço e parabenizo suas atitudes.
    em tempo: Dona Bia quem não tem o que acrescentar ,abster-se é a melhor alternativa! fica a dica.

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    1. Claudia, será um prazer conversar mais contigo. Mande-me um email para eu ter o seu contato: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Fico feliz em saber que minha experiência com essa dita cuja da EM possa te ajudar um pouquinho.
      Bjs

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    2. obrigada Bruna já enviei o livro ahahha bjos pra vc tbm

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  28. Concordo com vc ! Em tudo o que disse ! Viu o Globo Reporter que falou da Vitamina D ? Vc, como eu, acreditou naquilo ? Fui até procurar o médico... Mas acabei não indo e não me arrependo ! Prefiro continuar com a E.M. do que continuar com E.M. e ter que fazer Hemodiálise depois ! rs

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    1. Vi esse da vitamina D...desliguei meu telefone nesse dia porque foi demais...
      Bjs

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