sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Algumas impressões do Planalto Central

Oi gentes, tudo bem?
Consegui dar uma organizada nas minhas anotações da viagem pra ver por onde começar. Resolvi separar os fatos e as falas, pra não ficar muito chato pra quem lê nem cansativo pra quem escreve (no caso, euzinha).
Pra começo de conversa, antes de qualquer coisa, quero agradecer o pessoal da Novartis, por ter me oportunizado essa experiência e pelas pessoas maravilhosas que são: a Renata, que me contatou por email e foi super querida e a Raquel, o Maurício e o Gustavo, que me acompanharam em Brasília e me ouviram tagarelar por dois dias. Usando uma expressão emprestada do pessoal de São Paulo, "meu" adorei conhecer vocês!
Ah, e que adorei conhecer todos que estavam lá, mas em especial a Fabi, que "conhecia" pelo blog dela (http://avidacomesclerosemultipla.blogspot.com.br/) e o Julio Silva, que foi lá com uma das suas princesas nos dar um abraço.
Bueno, mas voltando pro meu sotaque gaúcho... aliás, estando com pessoas de outros lugares é que a gente percebe como temos sotaques diferentes meeesmo. Estranho não ouvir um "bah" que não seja falado por ti mesmo, e coisa mais boa ouvir sotaques diferentes (o sotaque mineirim da Cibele é encantador).
Antes de contar um pouquinho das minhas primeiras impressões de Brasília, a minha mania de organizar as coisas me força a explicar como vou conseguir falar de tudo (ou quase tudo) que aconteceu por lá. Decidi que, nos próximos dias, vou escrever, primeiro, um post pra contar a conversa que tivemos entre blogueiras, associações de EM e o Maurício Grilli da Novartis sobre mídias sociais e saúde. Depois, falando sobre o Encontro mesmo, um texto do que o Dr. Dagoberto Callegaro falou sobre a prevalência da EM no Brasil e sobre as pesquisas que estão sendo feitas no Brasil (tem umas coisas bem, "interessantes", digamos assim) pelo dr. Marco Aurélio Lana. Depois, um texto com um pouco do que a dra. Maria Fernanda Mendes disse sobre o diagnóstico de EM e a enfermeira Patrícia Saldanha falou sobre tratamento multidisciplinar. A fala da dra. Clarice Alegre Petramale merece um texto só pra ela, porque, além de falar sobre o atendimento do SUS (o que dá pra fazer um blog inteiro), ela se perdeu um pouco nas palavras (e eu agarrei um certo nojo... vocês vão entender!). Outro que merece um post, é a fala do Dr. Jefferson Becker sobre os tratamentos para EM (achei ótimo!). Ah, e mais um sobre a indústria farmacêutica.
Sim, estou prometendo uma porrada de coisas pra vocês, mas, ao contrário da maioria dos políticos de Brasília, eu cumpro com as minhas promessas. Só não prometo que vai ser tudo essa semana, porque, sabe né, além do trabalho, do início das aulas e da mudança, eu tenho EM, uma doença neurológica crônica e imprevisível...hehehe.
Mas, por enquanto, quero contar o que achei de Brasília.
A gente vê na tv e ouve falar que lá é um clima seco e talz, mas não tem ideia do que é a "secura" do lugar. Pra quem tá acostumado com umidade do ar de mais de 80%, é impactante chegar lá, com seus 30% ou menos de umidade. A boca e o nariz sentem de cara (a pele e o cabelo demora mais um tantinho).
Segundo o taxista-guia turístico que me levou do aeroporto ao hotel, eu fui numa época em que Brasília está muito feia, porque não tem uma graminha verde. Realmente, é uma imensidão de terra vermelha. A terra é dum tom tão bonito que se faltasse maquiagem era só fazer de conta que aquilo era blush.
Achei engraçado quando ele disse, cheio de orgulho, que era da primeira geração a nascer em Brasília. Não engraçado de rir, mas de curioso. Porque olhando tudo aquilo, aquele monte de prédios enormes com seus vidros espelhados, as construções magníficas planejadas por Lúcio Costa e Niemeyer e pensar que ali não tinha absolutamente nada, é incrível.
Eu fiquei num hotel na quadra bem em frente à Torre da TV, ponto turístico por conta do mirante que dá pra enxergar todos os edifícios famosos da cidade. A torre estava fechada à visitação, mas do hotel onde foi o evento de terça, tive uma vista mais bonita ainda. Brasília iluminada à noite, vista do décimo quinto andar é uma vista deslumbrante. Lembrei de Faroeste Caboclo... aquela parte do "ele ficou bestificado com a cidade, saindo da rodoviária viu as luzes de natal... meu deus, mas que cidade linda".
Não que eu tenha achado Brasília linda, mas é de ficar bestificado mesmo.
Os prédios de Brasília parecem te lembrar a todo momento que ali está o poder. Muito bem pensado!
O Congresso Nacional é uma construção inexplicável. Parece que do nada saíram aquelas torres imponentes com aquelas cúpulas. E lá dentro, tudo é mega... mega obras de arte, mega carpetes, mega pé direito...
Claro que, depois de passar a bestificação ao ver o salão do congresso,  a primeira coisa que pensei ao ver aquele carpetão foi: nossa, imagina que divertido rolar nesse piso! Pronto, tá explicado porque que eu não trabalho lá né, mais cedo ou mais tarde eu ia ser presa... heheheheheh.
Também tive a oportunidade de riscar o carro do Sarney... e o Palácio do Itamaraty é tão pertinho da rua e sem guardinhas na frente que, se eu conseguisse correr, era só dar uma pequena corridinha e dar uma voadora pra quebrar os vidros... não fiz nenhum dos dois, eu preferi manter o decoro.
A passagem por lá foi muito rápida, mas deu pra conhecer a Catedral Metropolitana de Brasília, que é linda demais. Não consigo imaginar como é que o Niemeyer pensou naquele desenho e menos ainda como que conseguiram construir aquilo. É de encher os olhos. E o pedido na entrada é justo! Tá difícil achar fineza nesse mundo... aqui, até no inverno de 2 graus tão usando shorts... :P

Mas na Brasília dos poderes nem todas as construções são do tipo "uau". A Secretaria de Políticas para Mulheres, além de suuuuper simplinha, tá um tanto esquecida... Dilma, tá perdendo tempo hein?!
A casinha da Dilma é bunitinha, mas fiquei deprimida ao ver aquele Dragão da Independência parado lá na frente pras pessoas tirarem foto. O menino não tá lá pra fazer a segurança, é como atração turística mesmo... o tadinho nem respira pra não se mexer. Constrangedor...
Resumindo: aprendi muito, conheci gente legal demais e ainda dei umas voltas pelo centro do poder nacional. Super valeu!
Chegar em casa e ter que aplicar o avonex faz parte.
Ah, e continuo achando que avião opera por pó mágico. Eu sei, já me explicaram como funciona, a física e tudo mais... mas é muito fantástico um negócio daquele tamanho e com aquele peso voar. Fora que, se não fosse o avião, não tinha como fazer isso em tão pouco tempo. Tudo isso graças a quem? Um esclerosado: Valeu Santos Dumont! Reza a lenda que ele tinha esclerose múltipla.

Até mais!
Bjs


30 comentários:

  1. Oi Bruna!!!
    É muito bom tê-la de volta e com tanta coisa prá contar!
    Legal teres conhecido pessoalmente a Fabi, converso com ela pelo blog e pelo face. Ela é super querida!
    Fico aguardando tuas publicações e impressões, é claro.
    Beijos querida,
    Neyra.

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  2. ♥ BRUNA ♥

    Ontem, dia 31 de agosto foi o “BlogDay”!
    O dia do Blog, que foi instituido com a finalidade de divulgar blogs pelo mundo todo.

    *•ƸӜƷ•* PARABÉNS PELO TEU BLOG!!! *•ƸӜƷ•*

    Este espaço maravilhoso que é um pouquinho de cada um de nós, que o frequentamos comentando, aprendendo, ensinando e conhecendo pessoas maravilhosas como tu, minha amiga querida!
    OBRIGADA!!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

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    1. Mesmo? Não sabia que existia Blogday. Vou marcar na agenda!
      Obrigada Neyra! Vida longa aos blogs, coments, etc...
      Bjssss

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  3. OI BRUNA
    (PARABÉNS PELO SEU BLOG!!!)
    incrível poder voar num gigante né? pois é maravilhoso adorei tbm no meu primeiro voo!! pelo visto vc tem muita informação pra gente né,huru muito bom saber,mas vamos aguardar tudo no seu tempo,quando eu começo a ler seus post eu viajo com vc, é incrível como se estivesse ai com vc,ha ja ia me esquecendo adorei o vídeo! acho que eu como todos que viram se emocionaram,muito lindo! brigada bruna...bjs até mais......

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    1. Obrigada Adri!!!
      E, podes ter certeza, eu "levo" vocês comigo nas viagens também! O vídeo é pracabá né? Acho lindo demais!
      Bjs

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  4. Oi Bruna,
    É bom ouvir vc falar de Brasília. Eu ainda não conheço a cidade. Mas quando você falou da "chiqueza" de alguns lugares, foi impossível não pensar no abismo social que existe no nosso país.
    Fiquei mega-curiosa com as demais informações que vc prometeu... P.S: Porque vc não tira essa verificação de palavras para comentários?!? Isso é uma chatice...
    Abraços,

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    1. Poem abismo nisso Drika!
      Ah, que verificação é essa que eu não to sabendo? Quando eu faço um comentário aparece sublinhado de vermelho o que o pc acha que tá errado... eu nem olho mais...hahahaah
      Mas eu não sei como tirar, tu sabes? Me manda como faz que eu tiro, sem problemas ;)
      Bjs

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    2. Oi Bruna,
      Em tempo... a verficação de palavras é aquela coisa... "prove que vc não é um robô".... rsrsrs Vem uma imagem tosca e temos que digitar os caracteres contidos... Tiramos isso nas Configurações - Postagens e Comentários - Mostrar verificação de palavras??? = clicamos em "Não" - Depois salvamos as configurações...
      Veja se consegue porque é muito chato isso... ;)
      Bjs

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    3. Drika, infelizmente essa verificação é necessária. Deixei um tempo sem e o que aconteceu foi uma chuva de comentários spams feito por "robôs"... e outros enviados de má fé mesmo. Aí, coloquei de novo. Então, sorry, o negócio é provar que não somos robôs mesmo...
      Bjs

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  5. Oi Bruna, sou nova aqui... nova de diagnóstico e de acompanhamento (te acompanho faz uns 2 meses, e tenho 4 de diagnóstico)... vou me interando das coisas, e buscando informações. Valeu pelo blog, ajuda bastante ! Espero que possamos conversar bastante ainda... Abraço Simone

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  6. Oi Bruna, ás vezes fico com preguiça de escrever porque toda vez que vou publicar eu erro, aí desaparece tudo que escrevi, nunca me lembro de copiar, porque se acontece de sumir eu posso colar, mas, fiquei feliz de saber que você esteve tão próxima da minha terrinha quente e seca (Goiânia)e creio que não veio numa época boa, seca, mas Brasilia é linda o ano inteiro. Estou louca pra saber o que tens a nos contar. Aguardo ansiosa que post tudo no blog.
    Beijos,
    Nélis

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    1. Simone, que bom te ter aqui! Aposto que os últimos 4 meses não foram os mais fáceis né? :P Mas, como tudo na vida, passa!
      Eu também fico sapateando na frente do computador quando dá esses erros nos comentários. E o pior é que dá seguido né? Espero que consigas comentar mais ;)
      Bjs

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  7. Olá, Bruna!!
    Primeiro comentário no Blog, mas já nos conhecemos bastante né???rsrsrs não pessoalmente ainda, mas temos que resolver isso :) O Dr.Jefferson é o que me atende lá na PUC(lindão ele né??kkk)...Espero ansiosa os outros post..

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    1. Ebaaaa! Agora presente no blog também ;)
      Sabe que eu vi ele meio de longe, e de longe não enxergo muitos detalhes pra poder chamar ele de lindo ou não. Mas, de longe, podemos colocar ele na categoria gato... hehehehehe
      Logo resolvemos isso de não nos conhecermos pessoalmente ;)
      Bjsss

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    2. Ah, e se for pra comparar com os outros médicos, que deveriam ter idade pra ser meus avós, com certeza ele era o mais gato! hehehehehe

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  8. Este comentário foi removido pelo autor.

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  9. A impressão que me dá lendo seu blog é que EM é a paixão da sua vida. Você adora esse status de "portadora". Lamento, mas seus dias de vítima do universo estão contados. O "ministério da saúde" inglês já parou de financiar tratamentos para EM baseados em interferons. E a Dra. Clarice Petramale declarou, nesse mesmo BCTrim a que você foi patrocinada pela Novartis, para os neurologistas presentes, que parassem de preconceito contra o tratamento da vitamina D em altas dosagens. É a semente sendo lançada. O governo gasta mais de 200 milhões por mês financiando esses tratamentos inúteis. Mas já está acordando. Em breve, quando mais e mais pacientes estiverem deixado a EM para trás e isso se tornar irreversível, ele também irá parar de gastar dinheiro à toa, num país tão cheio de carências como o nosso.
    Aprenda uma coisa: não existe "portador de esclerose múltipla". O que existe são pessoas com deficiência na absorção de vitamina D, o melhor imunomodulador que existe. Equacionada essa deficiência, os surtos extinguem-se e a pessoa passa a ter vida normal. Assim estamos os mais de 900 pacientes até o momento que fazem esse tratamento. Os poucos médicos que o prescrevem estão com agenda lotada até março de 2013 – e o grupo no Facebook desse tratamento está repleto de "portadores" com consulta marcada, querendo saber se param com os interferons imediatamente ou se esperam mais um pouco. É gente que prefere viver a vida real a posar de vítima...E que desejam, sinceramente, estar curada.
    Não acredita em mim? Peça a seu neurologista para entrar no site Scirus.com, exclusivamente de pesquisas científicas, e fazer uma busca por "multiple sclerosis vitamin d". E então procurar, entre os mais de 47 mil resultados, os estudos que comprovam a efetividade desse tratamento. Por que não se tornou ainda "oficial"? Por causa de dinheiro, muito dinheiro. Mas aos poucos vamos chegar lá...
    Com votos de luz em sua vida,
    Um ex-portador de EM, curado desde 2009, e desde então sem surtos – e sem nenhuma dose mais de beta-interferon.

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    1. É seu direito achar tudo isso e respeito sua opção de tratamento, apesar de não ser a minha escolha. Falando de questões mais científicas, não acredito na vitamina D como cura da EM, mas não é por isso que eu saio por aí "atacando" as pessoas. Isso me parece coisa de gente revoltada e eu me revolto com outras coisas no mundo, como a desigualdade social, a desigualdade de gênero, o racismo e falta de acessibilidade, a falta de respeito, a falta de humanidade, etc...
      Sabe, a questão sobre ter o blog, falar sobre EM abertamente, etc, é muito maior do que isso que tu colocas aqui. Eu desejo muito a cura da EM, e, como digo sempre (e pra quem me conhece eu nem preciso dizer) a EM é um pedacinho-inho da minha vida. Mas um pedaço que não pode ser negligenciado, como nada nessa vida pode: nem as tristezas nem as pequenas felicidades.
      Assim como compor é a sua paixão, escrever é a minha. Por conta disso, o blog é minha diversão e um lugar de partilha.
      Desculpa, mas como você passou aqui, fui olhar seu perfil, e, ao contrário de você, eu sou, sinceramente, muito feliz. As pessoas gostam de mim assim, mesmo eu não fazendo as coisas pensando em agradar os outros.
      Então, desejo que um dia sejas tão feliz quanto eu sou, trabalhe com o que ames (como eu trabalho) e partilhes isso com teus amigos também.
      Abs

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    2. Não fiz nenhum ataque, apenas constatações.
      E você não me conhece para avaliar meu grau de felicidade – até porque não ando expondo minha vida, não vejo necessidade disso. E não acredito que pessoas verdadeiramente felizes saiam alardeando isso por aí. A felicidade é algo muito precioso. As pessoas verdadeiramente felizes se preservam.
      Boa sorte em seu tratamento. Um dia a Novartis vai parar de financiar sua "boa" vida. Não está longe o dia em que o governo vai cair na real, e parar de financiar esses tratamentos caríssimos e inúteis. No grupo do tratamento das vitaminas no Facebook há muitos cadeirantes, fartos de interferon e de pseudo-tratamentos que apenas postergaram por poucos anos seus infernos pessoais.
      Eu combato mesmo o tratamento tradicional porque o dinheiro que o governo inutilmente gasta com ele – e é o MEU dinheiro que está sendo jogado fora – poderia simplesmente resolver o problema da educação no Brasil. São cinco escolas-modelo que deixam de ser construídas todos os meses.
      Pense nisso.
      E seja verdadeiramente feliz, um dia, se sua consciência o permitir.

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    3. Bom, então melhor vc mudar seu perfil no blogger, pq lá vc escreveu que não é feliz. Não sou eu que estou dizendo, é vc.
      E, mesmo não sendo da sua conta, quem paga as minhas contas, sou eu, com meu trabalho e não com o blog.
      Não vou discutir com vc, pq não preciso. Se não gosta do blog ou da minha vida, não precisas acessar o blog. Mas ideias contrárias são sempre bem vindas, porque sei que não sou dona da razão. Só lhe peço o que peço a todos aqui: respeito!
      Felicidades sempre!

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    4. q dó essa pessoa demonstrou ter do governo só pq paga os medicamentos. não faz mais que a obrigação. pagamos nossos impostos !

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  10. Não percebo em que ponto teria desrespeitado alguém aqui.
    Quanto à felicidade, e isso é filosófico, comporta vários níveis de satisfação e exigência. A felicidade do meu cachorro, por exemplo, resume-se a uma porção de carne suculenta e, talvez, um passeio mais prolongado. A minha requer um tanto mais. Se o que a vida lhe deu até o momento é suficiente para sentir-se feliz, bom para você. Eu ainda estou no caminho – quero muito da vida.
    Eu, como disse lá naquele blog (nossa!, como você descobriu aquilo? Nem eu me lembrava mais...), ainda não o sou plenamente, embora tenha a meu lado a mulher que mais amei e amo nesta vida e três filhos saudáveis e inteligentes.
    Mas o fato de achar que a felicidade está ainda mais além não me torna alguém rancoroso ou coisa que o valha. Não mesmo, pelo contrário. E nem disse que era feliz plenamente em nenhum momento. Falei em grau de felicidade. Aliás, você precisa aprender a ler. Enxerga coisas onde a gente não escreve.
    Bom saber que ideias contrárias – e diametralmente contrárias – são bem-vindas aqui. Como sei que diversos "portadores" leem seu blog, vou continuar vindo aqui de vez em quando, para ver se resgato alguém dessa vida de injeções e surtos. Aliás, uma das minhas amigas mais recentes, a Andreia, daqui de Brasília, me contou que ficou sabendo do Dr. Cícero aqui, por meio de um comentário de alguém. Foi pesquisar, viu uma entrevista dele na Jovem Pan, descobriu o vídeo "Vitamina D - Por Uma Outra Terapia" no Youtube, marcou sua consulta com médico aqui em Brasília que administra o protocolo das vitaminas e hoje é uma feliz ex-portadora, em estado de graça por ter abandonado de vez o Avonex. Foi por ela que fiquei sabendo de seu blog.
    Continue assim, dando essa oportunidade, ainda que involuntariamente, de salvação às pessoas. Parabéns! Lembranças à Novartis...

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    1. Que fique claro que isso aqui não é igreja nem palanque eleitoral para as pessoas tentarem salvar as almas dos outros nem convencer a nada.
      A minha noção de respeito inclui isso. Comentarios que prometam cura de EM serão deletados enquanto a Academia Internacional de Neurologia não comprovar nada. Isso é uma decisão minha pra manter a ordem nesse espaço que, até hj, tem sido de ótimas discussões com respeito e sem deboches.
      Esse recado é para todos! Ok?

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  11. Bruna,como você foi indicada para este passeio? Foi seu médico? Qual a finalidade?

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    1. Eu fui convidada a participar de um workshop sobre mídias sociais e saúde (que vou contar aqui no blog como foi) que aconteceu, oportunamente, um dia antes do encontro de EM, reunindo presidentes de associações de EM de diversos lugares, com o intuito das pessoas entenderem como funcionam as mídias sociais e como utilizá-las para ajudar os trabalhos das associações. Por incrível que pareça, meu blog é bem acessado e têm alguma representatividade no mundo virtual quando o assunto é EM.

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  12. Para seu conhecimento e, quem sabe, entendimento de como funcionam as coisas no mundo da medicina "oficial". Em 2010, estava andando por um hospital em Brasília quando encontrei meu antigo neurologista, ortodoxo e alopata. Ele me pegou pelo braço e me levou até a sala dele para me mostrar "uma coisa". Lá, abriu a página de uma tal Sociedade Brasileira de Neurologia, ou algo assim, e me mostrou uma condenação pública do Dr. Cícero Galli Coimbra, assinado por uma penca de "médicos" (tenho resistência a chamar essa gente de médico), e de seu protocolo para tratamento de Mal de Parkinson. Pois bem, em 2011, o Jornal Nacional mostrou a seguinte reportagem. Nela, quem aparece? Algum daqueles bocós que assinaram aquele manifesto? Não. Aparece o Dr. Cícero e seu protocolo. Aparece também o primeiro caso de que se tem conhecimento, no mundo, de paciente quer obteve reversão dos sintomas de Mal de Parkinson. Assista: http://www.youtube.com/watch?v=TTSOHBDbaLU&feature=share
    Esses organismos que "zelam" pela cientificidade de determinadas práticas médicas nem sempre, ou quase nunca, estão interessados na saúde de seus pacientes. Visam ao lucro de laboratórios e tão somente. Da mesma forma que os laboratórios não se importam se daqui a alguns você estará numa cadeira de rodas. Contanto que continue pagando regiamente a eles – com o NOSSO dinheiro, claro – por seus tratamentos ineficientes. Se VOCÊ tivesse que pagar de 4 a 9 mil reais mensais por seu tratamento, não sei se estaria tão acomodada com ele.
    Ontem fiz uma busca no seu site por "surto". Retornaram uma quantidade impressionante de páginas. Ali fiquei sabendo que, mesmo tomando Avonex, você tem ao menos um surto por ano, normalmente no inverno. E tem que tomar aquela bomba de corticoides, que foi a coisa mais forte e debilitante que já tomei na vida. Considera mesmo isso um tratamento? Apenas porque uma enfermeira educadíssima foi a sua casa ensinar como aplicar essas injeções?
    Minha mãe era enfermeira, com mestrado em Administração Hospitalar pela USP, sempre ocupou cargos de chefia no Ministério da Saúde. Ela conhecia bem essa área e dizia que, para ter saúde, é bom ficar longe de médicos e hospitais – no final da vida corrigiu sua frase para "médicos alopatas". Tinha também horror a corticoides.
    Bruna, agradeço o espaço para contrapor algumas informações às que predominam no seu site. Mas quero dizer que minha intenção aqui é também de tentar convencê-la a tentar algo diferente. Algo que a livre definitivamente dessa vida de "portadora" e a restitua à vida normal. Pule fora dessa canoa porque ela é furada. Ou faça o seguinte (diversas pessoas fazem assim). Faça os dois tratamentos concomitantemente. O tratamento das vitaminas não interfere absolutamente no convencional. Ao menos você nunca mais saberá o que é surto em sua vida. E, com o tempo, e com essa nova realidade, poderá abandonar essas injeções com mais confiança. Se você tem fadiga, vai saber o que é viver sem ela. Se tem alguma dormência no corpo, vai se livrar dela. Você é articulada, inteligente, por você muitos poderão reaver a confiança em um tratamento verdadeiramente eficaz para a cura da EM. Se não acredita, faça aquela pesquisa que indiquei no scirus.com (assim mesmo, sem www). Você lê inglês? Leia com seus próprios olhos os estudos e tire suas conclusões.
    Um bom dia.

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    1. Bom, então não percamos nem o seu tempo, nem o meu (que é preciosíssimo). Eu respeito suas escolhas e espero que sejas feliz assim e respeite as minhas. Então, peço que não percas teu tempo tentando me "converter". Sejamos sinceros, se alguém for me convencer a mudar de tratamento, certamente não será nem você nem o discurso que usas.

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  13. Um dia voltamos a falar no assunto. O tempo é o senhor da razão.

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  14. E não há discurso algum, são apenas fatos. Você faz um tratamento que a brinda com um surto todo ano. Eu faço um tratamento que me livra para sempre dos surtos; pelo menos estou há três anos e meio sem eles – e eu os tinha semestrais. E as lesões diminuíram 95% na minha última ressonância, em 2010. Vou fazer outra em dezembro, passo aqui para contar as novidades.

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