.jpg)
Eu estou um pouco assustada, confesso. Tive uma forte crise de enxaqueca que me tirou de cena nos últimos dias. A enxaqueca em si não me assusta, porque faz parte da minha vida desde sempre. Mas como os meus últimos três surtos foram precedidos por enxaquecas que duraram uma semana. Sei que não posso ser neurótica, mas me assusto mesmo assim. Preciso falar sobre isso na próxima consulta: as enxaquecas precisam diminuir. Mesmo fazendo tratamento, 3 dias num mês é demais pra minha cabeça... literalmente.
E o pior de tudo, é que eu fico completamente zonza depois que ela passa, não sei se é da dor, dos remédios ou das duas coisas junto.
Muitos remédios depois, a enxaqueca me deixou. Mas aí, vem o Avonex... que maravilha! Hehehehe. Dor de cabeça é a sina dessa semana. Mas chega de reclamar... vamos lá porque o mundo não para pra gente sentir dor.
Hoje a Thaís, enfermeira do Avonex aqui no RS veio aqui em casa pra me mostrar como me aplicar o Avonex com a nova caneta, porque, adivinhem: no próximo mês já teremos as canetas disponíveis para os gaúchos! A-do-rei! Além da facilidade, a agulha é metade do tamanho dessa que temos hoje. METADE! Eu achei isso O máximo! Assim que eu me aplicar com a caneta, conto aqui como foi... ansiosa pela chegada da caneta.
Além de contar a novidade do tamanho da injeção, mais duas coisas legais:
1. Quem estiver em Porto Alegre no dia 01 de setembro, já tem programação para a manhã: II Simpósio da Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla. Vai ser beeem legal! Mais detalhes eu dou nos próximos dias, mas marquem na agenda que sábado, 01 de setembro, das 10h às 13h vocês já têm compromisso aqui em Porto Alegre.
2. Tá no site da AGAPEM o link de uma pesquisa muito legal sobre jovens com esclerose múltipla que a Federação Internacional de Esclerose Múltipla está fazendo. Essas pesquisas são feitas com o intuito de melhorar a nossa qualidade de vida, então, tire 2 minutos (isso mesmo, só dois minutos) pra responder algumas perguntinhas: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/104-msif.html .Valeu pela dica Tiago :)
Agora, dá licença, que eu vou curtir meus efeitos colaterais semanais...
Até mais!
Bjs
P.S.: recebi todos os beijos e abraços enviados via Taís ;)
P.S.: continuo me surpreendendo e me emocionando toda semana com emails de cada um de vocês que leem o blog e compartilham suas histórias comigo. Obrigada!
oi BRUNA como vc já falou das dores de cabeça,eu sinto muitas também eu ainda aguardo o diagnostico depois de me informar na internet descobri que tenho todos os sintomas eu já vinha sofrendo a três anos,até que fui em uma especialista que me falou que eu tinha parestesia a esquerda,e pediu exames pra confirmar a doença e com isso já estou com o meu lado esquerdo todo travado,sinto muitas dores é horrível só quando deito alivia um pouco tenho 39 anos e to achando difícil,e vc desde os quatorze já passa por isso é barra né,a mas quanto as dores de cabeça!sei de um remédio que é muito bom e não faz mal vc pode tomar sempre que quiser é o chá de cidreira com boldo tudo junto,é tiro e queda muito bom!Obrigada Bruna pois vc me ajuda bastante com seus comentários por aqui não conheço ninguém que tenha (EM)é bom falar com alguém que sabe o que vc sente!
ResponderExcluirbeijos e fique com DEUS.....
Adri, obrigada pela dica do chá. Vou comprar e fazer sim. Tenho outros dois segredinhos caseiros que funcionam, às vezes: chá de casca de cebola e cheirar óleo de menta. Dá um alívio! Hehehe
ExcluirBjs
Oi, Bruna, fico feliz por que vc agora vai usar "caneta", pois o meu filho foi abençoado com essa nova técnica desde o início. Devo dizer que vc vai gostar muito, pois se ele "tirou de letra" imagino vc. (desculpe o trocadilho infame...hehehe).
ResponderExcluirBeijos no seu coração Bruna!!!
Marlene, a mãe coruja!
Viu só, ele teve sorte no azar. Azar de ter que tomar isso, mas sorte por não ter passado pelo terror de se aplicar aquela injeção grandona...eheheh
ExcluirBjaum pra vocês!
Bruna, boa tarde ! Como vai ? Você já utilizou o Rebif né ? Eu uso o Rebif 22 ,mas depois das aplicações parece q meu corpo fica pesado e mal consigo me mover!! Também sinto um frio muito forte depois. Você teve essa sensação quando usava ? Ontem pela primeira vez , apliquei durante a tarde e depois foi como se o dia tivesse terminado ,pois fiquei acabada! :(
ResponderExcluirAhh...e acredita que tenho a caneta desde o início do tratamento , mas não a utilizo ?! Não tive paciência para aprender a montar e utilizar . =0 aff
Mas quando a utilizei uma vez, gostei! parabéns pela sua =) hehe
bjs,.
Att,
Amanda
Usei o Rebif sim Amanda, mas nunca me apliquei. Com 15 anos eu não tinha coragem o suficiente pra isso... heheehhe.
ExcluirEu fico assim com o Avonex também. Tomo o remédio e conto com, pelo menos, 12h de inutilidade. Esse foi um dos motivos pra eu "escolher" o avonex. Porque uma vez por semana eu aguento, mas a semana inteira, não dava!
Ah, a vantagem da caneta do avonex, é que ela já vem montada ;)
Bjs
Nossa ! Não acredito!! então ela é bem mais pratica que a minha. queria poder usar avonex.... você sabe se ele possui a mesma eficácia do Rebif ? quais as diferenças ? beeijo !! e parabéns ao quadrado pela caneta, afinal, você não terá problema algum rs
ExcluirLegal Bruna. Vou te dizer que as aplicações que faço do Copaxone são bem melhores com o aplicador automático do que manualmente, embora às vezes não levo o aplicador em viagens, etc.
ResponderExcluirQueria te agradecer pela divulgação da pesquisa no site da AGAPEM. Desde ontem, já tivemos mais de 20 acessos. Bjs, Tiago Rodrigo
É, acho que o fato de não olhar a agulha entrar ajuda no fator psicológico.
ExcluirVamos fazer o site bombar Tiago!
Bruna, que boa notícia a da caneta para o Avonex!!!!
ResponderExcluirÉ tão mais legal a gente se aplicar sem ter que nem ver a agulha... só quando ela sai da gente... hehehehe
Eu não vivo sem o aplicador do Copaxone :)
beijos e melhoras
Bah, põe boa notícia nisso! A única coisa que eu achei um verdadeiro desperdício, é que a caneta é descartável. Se usa uma vez e joga fora. Meio ambiente não vai gostar disso :P
ExcluirBjs
Putz, realmente não é muito animador ela ser descartável... mas pelo menos são só 4 ou 5 por mês ;)
ExcluirOi Bruna, tudo bem? Vou ficar na espera de tu contares como foi com a aplicação da caneta ... confesso que fiquei um pouco apreensiva quando o pessoal do programa bia me ligou essa semana e me contaram essa novidade. Tomara que seja bom mesmo. É que tomo Avonex já a 5 anos e não tenho coragem de me aplicar, sempre é alguém que aplica pra mim, tenho muitas amigas que são enfermeiras e incomodo elas toda semana. Mas é que morro de medo de agulha, nem gosto de ver quando vou tomar! Preciso perder esse medo, eu sei, de repente com essa caneta ...! Uma coisa boa posso contar, depois de 2 anos de Avonex, não tenho mais nenhum efeito colateral, só de vez em quando uma dor de cabeça. Bjs, tudo de bom! Janine.
ResponderExcluirAh, tu vais tirar de letra com a caneta, porque não se enxerga a agulha!
ExcluirEnquanto isso, eu aguardo não ter mais efeitos colaterais. Obrigada pela boa nova...ehehhe
Bjs
Oi Bruninha!!!
ResponderExcluirEnxaqueca ninguém merece! Minha mãe tem Enxaqueca Complicada (não tem dor de cabeça e sim sintomas neurológicos que se confundem com um AVC) e sofre muito com isso, na última crise (25/07) teve que ser internada (na PUC) para descartar uma Isquemia. Diagnóstico: Possível Isquemia Transitória. E eu estava hospitalizada também (Santa Casa - surto EM), tadinho do meu irmão, quase pirou e eu também pois queria estar com eles.
Muito boa a pesquisa no site da AGAPEM! Respondi a todas as perguntas, mas acho que não deveria ser "para os jovens".
Já não sou assim tão jovem (51 anos - EM diagnosticada há 16 anos), mas me sinto mega jovem e tenho as mesmas necessidades da gurizada. kkkkkkk...
Seria interessante se fizessem uma pesquisa, para cruzamento de dados, questionando doênças, acontecimentos e curiosidades da vida dos portadores de EM, desde o nascimento até a manifestação da doênça. Com certeza encontrariam muitos pontos em comum, que poderiam facilitar descobertas e ou entendimentos importantes sobre a EM.
Que legal a canetinha!!! Bem mais confortável, né?!!
Beijos e fica bem querida,
Neyra.
Ai Neyra, tadinho mesmo do teu mano! A gente fica doente e eles que pagam o pato! Ainda bem que temos essas famílias legais né?
ExcluirVamos sugerir novas pesquisas. Acho super importante tb.
Bjssss
Oi Bruna
ResponderExcluirAcabei de responder o questionário, quanto mais nos conhecermos será mais facil atenderem as nossas necessidades.
Estou com Copaxone e peço sempre para me aplicarem, fora o vergão na pele não tive nenhum efeito colateral. Não uso a caneta. Esta não é descartavel,vem um kit de caixa para agulhas, bolsa termica, lencinho com alcool e a caneta.
Magali
Eu lembro dos vergões do Copaxone... nunca consegui me aplicar quando eu tomava. E na minha época não tinha caneta pra ele :P
ExcluirBjs
Oi Bruna,
ResponderExcluirTeremos esse ano a caminha pela dia da conscientização da EM???
Eu sou portadora de EM HÁ 2 ANOR E MEIO,e só tuve um surto até hoje,faço uso do AVONEX intramuscular há quase 2 anos e sem efeitos colaterais,graças a Deus.
Que fiques bem guria,eu convivo com uma tontura constante ,uma sequela peuqena da EM,mas levo a vida bem.
Bjs
Patrpicia
Esse ano, aqui em POA, vamos ter a caminhada do Superação no dia 26 de agosto, e no dia 01 de setembro o simpósio da Agapem. Mas vou postar direitinho as informações.
ExcluirBjs
Bruna vou começar a usar o interferon vc já usou estou com
ResponderExcluirmto medo?
Já usei 3 tipos de interferon. O que eu tomo agora é o Avonex.
ExcluirTer medo de começar um novo tratamento é mais do que natural né Juliana?
Mas já te adianto que sim, dá bastante efeito colateral, principalmente nas primeiras aplicações. É recomendado utilizar um analgésico/anti-térmico junto. Peça pro seu médico antes de começar o interferon.
Qualquer coisa, me escreve: bruna.rochasilveira@gmail.com
Bjs
Bruna, comecei minha medicação neste mês de agosto e relatei que o primeiro dia, parecia que tinha sido atropelada por um caminhão, no segundo, por um fusca, e agora como se tivesse sido atropelada por uma bicicleta...e assim mesmo? sempre terei estes efeitos colaterais do medicamento (tomo rebit 44) ou eles irão diminuir ou até sumir com o passar do tempo? tenho febre, dor de cabeça....
ResponderExcluirAi Mônica, infelizmente não temos como responder essa pergunta à ninguém...
ExcluirO que eu posso te dizer é que, com quase dois anos de Avonex, tem semanas que sou atropelada por um obeso de bicicleta e tem semanas que dois trens de carga passam por cima...ehehhehe.
Quando eu tomei o Rebif 44, era a mesma coisa. Tomei por um ano e meio.
Depois dos 4 primeiros meses, dá uma diminuída. Ou a gente se acostuma, não sei. Mas tem gente que fica sem efeitos depois de um tempo. E, pasme: tem gente que não tem efeito nenhum!!!
Vamos torcer para que isso nos aconteça tb!
Bjs
Oi Bruna,
ResponderExcluirsou usaria do AVONEX desde 2005. Agora recebi um panfleto falando do AVONEX caneta. No inicio achei super legal, mas quando chegou ao final do panfleto, e disse que tinha que esperar 10segs pra tirar a caneta, fiquei em panico! Minhas aplicações sao feitas pelo meu marido (eu nunca tive coragem de enfiar a agulaha na minha pern!) que leva 3 segs. Eu peço a ele pra ser rapido pois a agulha e liquido penetrando causam um baita desconforto. Mas 10 segs parece uma eternidade pra quem esta com a agulha enfiada na perna. O que vc achou? Doi menos?
Bjs, Jaqueline
Eu achei uma coisa linda de Deus! HEheheheh
ExcluirNão dói nada e é maravilhoso. Eles dizem 10 segundos por segurança, mas em 2 segundos já deu ;)
Vou escrever um post essa semana sobre a caneta de aplicação. Estou praticamente tendo um caso de amor com ela... hehehe
Bjs