segunda-feira, 2 de julho de 2012

Espasticidade e EM

Oi gentes, blz?
Bom, como não gosto de ficar devendo nada pra ninguém, hoje faço meu relato da palestra com a Dra. Maria Cecília de Vecino e com a fisioterapeuta Roxana Fabrício.
Reencontrar velhos amigos e encontrar novos amigos sempre é bom. Então, não preciso nem dizer que estava ótimo né? Deu pra fofocar um tanto, dividir histórias, experiências e ficar tendo notícias de amigos de longe (ainda bem que a Thaís viaja por todo estado pra nos dar notícia do povo do interior), no meu caso, principalmente, de Passo Fundo e região (bjus pra vocês).
Mas vamos ao que interessa. Lembrando que isso é um relato, ou seja, minhas anotações + minha lembrança + meus pitacos.
A palestra era sobre Esclerose Múltipla e espasticidade. A espasticidade é o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Você não sabe o que é espasticidade? Bom, deixa eu pensar numa forma de visualização... é quando a pessoa tem uma contração da musculatura muito grande. Uma pessoa que tem espasticidade na mão, por exemplo, não consegue abrir o dedos e realizar movimentos com as mãos. Ou seja, incapacita a pessoa que tem a fazer uma porção de coisas. 
A espasticidade afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica.
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal. 
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com algumas drogas (lícitas e ilícitas...).
Como o frio vem aí (ou pelo menos, deveria vir... aliás, frio, cadê você?), causando muitas dores, a preocupação com a espasticidade também aumenta, visto que o frio e as dores são amigos da espasticidade.
Aí, você se pergunta: ué, mas não era o calor que era pior? Bom, amigo, o negócio é que, pra esclerosado, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come... hehehehe. Bom mesmo é aquela temperatura de meia estação, constante e sem muitos sobressaltos, ou seja, isso non ecxiste! Então, vamos nos preparar pra esse tempo doido que tá fazendo mesmo (pelo menos aqui no Sul do Brasil tá assim gente).
A Dra. Maria Cecilia ainda falou de alguns fatores básicos da marcha, que é muito afetada pela espasticidade. É necessário produzir um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento, habilidade para controlar movimentos e é fundamental, conhecer os limites.
Aí eu dou o meu relato pessoal. Quem me vê caminhando, feliz da vida por aí, não diz que eu tenho algum problema pra andar, certo? Certo. Mas isso é resultado de muuuuito treinamento. Como a fisio Roxana explicaria depois, nosso cérebro tem plasticidade, ou seja, ele aprende e se molda às necessidades do corpo. Com tempo, paciência, fisioterapia, exercícios físicos, eu desenvolvi um ritmo de caminhar próprio, formas de me levantar pra não cair de nariz no chão e outros tantos mecanismos para que o ato de andar pareça o mais automático possível. Quem caminha comigo sabe que eu travo em cada degrau ou meio fio, porque realmente, fazer esse movimento automaticamente, sem pensar, ainda é difícil pra mim. Ah, e se eu tô atucanada com alguma coisa, não consigo andar e conversar ao mesmo tempo, afinal, eu preciso pensar pra caminhar.
Quer dizer que, pra todo problema, existem inúmeras soluções. Pros problemas de marcha por conta de espasticidade, por exemplo, desenvolver uma cadência, velocidade, tamanho de passada, uma boa base, são fundamentais para voltarmos a ter uma forma de caminhar o mais normal possível, e, consequentemente, cair menos. Podemos melhorar a qualidade dos nossos movimentos.
E qual é o método ou terapia mais utilizado e mais eficaz para quem tem espasticidade? Fisioterapia!!!!
Segundo a Dra., existem algumas medicações que ajudam também, mas o tratamento convencional é a fisioterapia.
E aí a fisio Roxana Fabrício explicou como a fisioterapia faz esse trabalho. Atentem que é um atendimento individualizado e feito especificamente para cada paciente. Porque cada um vai ter uma dificuldade diferente, de diferente intensidade. E necessidades diferentes também. Mas a fisioterapia vai facilitar os movimentos, pra que eles fiquem o mais normal possível e a pessoa consiga comer sozinha, tomar banho, se vestir, etc. Porque as atividades mais simples do dia a dia podem se tornar um inferno com a espasticidade.
O problema é que, a maioria das pessoas, mesmo vendo que estão com alguma coisa errada, não procuram atendimento adequado. E aí vão adaptando os movimentos à padrões errados e ensinando o cérebro esses padrões. Depois que o cérebro aprendeu errado, aprender o certo torna-se muito mais difícil. Aí você pode dizer: ah, mas o importante é conseguir fazer as coisas, não importa como. E eu te digo: importa sim, porque no nosso corpo, uma coisa está ligada a outra. A deformidade de um movimento pode levar a deformidade de vários outros e causar dor e incapacidade física.
E porque a maioria das pessoas não faz fisioterapia? Alguns poucos por dificuldade de transporte, outros porque nas suas cidades não tem fisioterapeutas, mas eu te digo que, a maioria não faz porque acha uma chatice. Vamos ser sinceros, é realmente cansativo fazer fisio. Ainda mais quando se tem espasticidade e o resultado vem aos poucos. Aí, a maioria desiste.
E eu só digo isso porque: 1. eu sei que é cansativo; 2. porque eu já vi muita gente desistindo por preguiça; 3. porque lá em Passo Fundo minha mãe atendia gratuitamente qualquer pessoa com EM pelo GAPEM e se alguém foi em mais que duas sessões, foi muito.
Ou seja, a maioria (não todos, mas a maioria) não faz por falta de vontade, e não por falta de dinheiro.
O importante é que a fisioterapia torne funcional o movimento. E por isso que pra cada um vai ser diferente. Gostei do exemplo dado pela Roxana, que é um trabalho como aprender a dirigir. No início é muito difícil prestar atenção em tudo que tem a volta e ainda trocar as marchas, acelerar, etc. Mas, com o tempo, com treinamento, torna-se uma atividade automática. A fisio na espasticidade também é assim. No início parece que não vai dar, tu vai fazendo de pouco em pouco, e, com o tempo, você consegue como se aquele movimento fosse super natural. E realmente passa a ser.
Outro alerta é para que atividades físicas você faz quando tem espasticidade. Algumas atividades podem piorar a espasticidade. Por isso, sempre sempre sempre é bom ter a orientação do seu fisioterapeuta junto ao educador físico que te orienta nos exercícios, certo?
Bom, fora todas essas informações valiosas, posso dizer que olhar profissionais como a Roxana falar, dá até uma esperança. Não no tratamento de EM, mas no bom profissional de saúde, sabe? Porque, infelizmente, hoje em dia, o que eu mais vejo é profissional de saúde preocupado com tantas outras coisas que não a saúde, que me deixa até triste. Fico triste com conhecimento e potencial desperdiçado, principalmente num país tão carente de bons profissionais e em que poucas pessoas conseguem ter acesso a um bom ensino superior. Bom, mas essa é outra discussão. Só trouxe aqui pra elogiar o trabalho da Roxana, que é muito bom, muito competente e merece ser elogiado publicamente.
Pra quem não foi, só digo uma coisa: perdeu!
Tava tri bom, e, depois de tanta informação e de ter abraçado tantos amigos, ainda teve um coffe break de primeira. Ai, como eu queria um croissant de chocolate daqueles hoje, aqui em casa... hehehehehe. Tá, a Bruna vai reclamar de uma coisa do coffe: as jarras de suco eram pesadas como chumbo e os copos de vidro foram colocados de um jeito pra ficar bonitinho, mas ficou foi perigoso, ainda mais pra pessoas com movimentos "amplos" como a gente...ehehehe... tem que ver isso gente. 
O próximo encontro deve ser em setembro. Assim que tivermos data e local definido, divulgo aqui. O tema: EM e função urológica. 
Promete ser tão bom quanto o último!
Até mais!
Bjs

18 comentários:

  1. Oi Bruna!! Estive um pouco ausente, trabalhando aos sábados, mas, mesmo atrasado, parabéns pelo Doutorado e pelo aniversário, e obrigada pela matéria tão esclarecedora, tive um problema sério de espasticidade em março, até te mandei um e-mail pedindo ajuda, lembra??
    Só descobri agora que foi devido a um stress muito grande que passei no final de fevereiro, mas vivendo e aprendendo, né, e tentando evitar outro stress.
    Obrigada Bruna, você me ajuda tanto.
    Bjo. Mariana.

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    1. Obrigada Mari! Pois então, o negócio é tentar ficar relax, por piores que sejam os cenários... quando eu "estresso", nada funciona, nem as pernas, nem os braços, nem nada...
      Apareça sempre Mari!
      Bjs

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  2. Báh perdi mesmo... buááááá!!!
    Mas teria que ir sózinha e de buzão, o que à noite além de perigoso fica complicado, pois no escuro minha falta de equilíbrio piora muito.
    Bruna, quem está promovendo estes encontros/palestras? É a AGAPEM?
    Para ir no próximo, farei o possível... ops!!! Pra nós tem que ser o impossível mesmo, né?!!
    Sinto muita falta de ir à palestras, reuniões e principalmente de reencontrar os amigos e conhecer pessoalmente os "virtuais" como tu minha querida... em quem não vejo a hora de dar um abraço!

    Sabes me dizer se em Porto Alegre têm algum serviço de fisioterapia, de qualidade, para EM que seja gratuito?
    Preciso muito fazer fisio e alguma atividade física monitorada, mas cadê dindim... kkk...

    Adorei teu relato sobre a palestra, obrigada!!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.
    ♥ ♫ ♥ ♫ ♥ ♫ ♥ ♫ ♥
    Pas e Luz.

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    1. Eu também acho que tu tens que ir Neyra! hehehhe
      Essas palestras são iniciativas da Dra. Maria Cecilia. A Agapem e os laboratórios apoiam e estão junto nessa causa.
      Sobre fisio gratuita, aqui em Porto Alegre têm várias clínicas que atendem pelo SUS. Aqui na frente de casa tem uma, a Fisioabreu. O teu neurologista tem que fazer a requisição. Aí, é só encaminhar os papeis e marcar horário. É super importante!
      Bjs

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    2. O IPA também oferece fisioterapia gratuita para portadores de esclerose múltipla. Inclusive a AGAPEM teve contato com os professores da faculdade de fisioterapia e a intenção era formar grupos para atendimento em que portadores e estudantes seriam beneficiados: nós com atendimentos gratuitos e com pesquisa em fisioterapia aplicada à esclerose múltipla, e os alunos com acesso a portadores para fazerem trabalhos de conclusão de curso - TCCs, etc. Um relacionamento Win-Win, em que ninguém sairia perdendo. Bjs, Tiago Rodrigo

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    3. Que ótimo seria esse convênio né?
      Se houver interessados e comprometidos, podemos retomar esse projeto.
      O que eu acho difícil é achar gente interessada e comprometida de verdade. Porque a maioria das pessoas desistem na primeira dificuldade, aí fica chato né.
      Bjs

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  3. Obrigada Bruna e Tiago!!!
    Vou me informar e providênciar.
    Não tenho preguiça, adoro fazer exercícios físicos (principalmente musculação)e tenho que me mexer para não travar de vez, vocês me entendem né?!! kkkkk... Tenho dificuldade de locomoção e dependo de ônibus, no qual quase não consigo mais subir. Mas vou dar um jeito.
    "O impossível torna-se possível com a força de vontade!" Adoro isso!

    Bacana saber que a iniciativa das palestras é da Dra. Maria Ceclilia. Ela é dez... não, é 1000 e é super querida também!!!

    Beijos meus queridos e mais uma vez obrigada!

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  4. Oi Bruna...sou nova por aqui...no.blog, kkkkk sei da minha EM desde 2004... Sou de sp capital. Estou com um problema serio de espasticidade na perna direita...do meio do dia em diante fica complicado de andar, e é bem cm vc falou, se fico nervosa com isso, piora mais ainda e ai fico mais nervosa e tal...es tou fazendo fisio 2x por semana e tomo baclofen...obrigada por dividir suas experiencias....e bom saber q nao estou sozinha!

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    1. Seja bem vinda Quel! Aqui, ninguém fica sozinho nunca ;-)
      O baclofen foi uma das medicações citadas pela dra. na palestra. Não coloquei os nomes dos remédios porque, sabe né, tem gente que gosta de se automedicar, aí é melhor não dar ideia...heeheh.
      Obrigado por se apresentar pra gente!
      Bjs

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  5. O seu post está muito bom! Achei em um blog um tratamento com botox para quem tem problemas com tremores: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2012/07/03/botox-ajuda-a-reduzir-tremores-em-pacientes-com-esclerose-multipla/

    E também, mais uma notícia sobre a cura da EM estar mais próxima:

    http://esclerosemultipla.wordpress.com/2012/07/04/estudo-identifica-proteina-causadora-da-esclerose-multipla/

    Espero que goste! Boa sexta-feira e bom fim de semana!

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  6. eu tinha lido esse estudo Lorena, mas pq nao se fala mais sobre isso? essa pesquisa saiu na veja já um tempo atrás, e nao se tem mais noticias. Será que procede?

    Bruna, vc é ótima!! Comecei a acessar seu blog há pouco tempo, e já li um montão de coisas! Sucesso sempre viu?

    =)

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    1. Obrigada Dan!
      O uso do botox pra espasticidade não é um tratamento novo não. A Veja é que "descobriu" semana passada... eheheheh.
      Há muito tempo se usa botox para espasticidade proveniente das mais diversas patologias. Mas não costuma ser a primeira opção. Primeira opção sempre é a fisio. Mas pode ser usada em conjunto.
      Bjs

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  7. É, eu também convivo com a espasticidade, mas por conta da lesão medular. É um saco ter que segurar as minhas pernas quando elas querem sair pulando por aí rsrsrs. Mas um bom alongamento e treino de marcha ajudam a diminuir. O engraçado é que no meu caso, que estou na cadeira de rodas, as pessoas ficam espantadas em ver as pernas se mexendo e eu escuto cada uma... hehehe.

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    1. Bah, pior que dá muito em quem tem lesão medular... tô tentando convencer um amigo que a fisio vai ajudar ele nesse ponto, mas ele se faz de surdo nesses momentos... hehehehe
      Nunca ninguém te disse: tá mexendo! Tu pode andar então! ?
      Hehehhehe
      Eu ouvi essa quando tava com um outro amigo que também tem lesão medular há tá na cadeira há 15 anos... é foda!
      Só faltam dizer: levanta-te e anda! Hhahahaha
      Bjs

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  8. Aqui no RJ,uma sessão de fisioterapia neurologica custa no minimo 90 reais,sendo acessivel portanto a pessoas com boa situação financeira.Não tenho preguiça,tenho falta de dinheiro

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    1. É Marcos, esse é o preço dum bom atendimento particular. E, sem dúvida é mais fácil pra quem tem grana.
      Mas, se você é paciente do SUS, seu médico pode pedir a requisição de fisioterapia contínua pelo SUS, aí você tem que procurar uma clínica perto da sua casa, pra facilitar, e ir fazer.
      Aí no Rio a APEMERJ pode te ajudar a achar um lugar pelos SUS.
      Ah, e aí no Rio tem a Rede Sarah e a AACD. Às vezes demora um pouquinho pra ser chamado, mas o atendimento é de primeira e é de graça. Se você está sem fisio, vale a pena se inscrever e esperar ser chamado.
      Vai lá já que não tens preguiça e tens vontade e necessidade de fazer! A dica está dada.
      Bjs

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  9. Bom dia, sou porta\dora de sindrome de Chiari e tenho siringomielia. Tenho espasticidade. Estou pensando em fazer tratamento com Botox mas algumas pessoas me dizem que não é aconselhavel.Pois depois pode ficar pior.Gostaria muito de saber sua opinião. obgda.

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    1. Bom dia Maria Aparecida. Bom, o tratamento que eu conheço mais é o medicamentoso (baclofeno), e que funciona para algumas pessoas. Tem a medicação via oral e, para os casos mais graves em que a dose mais baixa não funciona, tem a bomba de baclofeno, que é instalada e libera o remédio aos pouquinhos durante o dia, no paciente.
      Esse de botox eu conheço duas pessoas que fazem e estão satisfeitas. O problema desse tratamento é que se você descontinuar ele, o efeito posterior é pior. Tem que ter a certeza de que vais conseguir manter o tratamento.
      Acho que é válido testar primeiro o remédio pra depois ir pro botox. Mas tem sim, mostrado bons resultados.
      Bjs

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