sexta-feira, 20 de abril de 2012

A minha escolha

Oi queridos, tudo bem com todos?
Bom, como a grande maioria de vocês já deve ter visto, está no ar um vídeo sobre um tratamento com vitamina D. Eu recebi um moooooonte de emails perguntando sobre isso. E respondi um a um.
Eu não gosto muito de falar sobre o que eu não faço, porque, enfim, se eu não faço, vou dizer o que?
Vocês sabem, eu tenho EM há quase 12 anos (falta um mês pra ela fazer aniversário :-P). E nesses 12 anos, não é a primeira vez que um tratamento estoura na internet. Não quero dizer que sejam bons, ruins, melhores ou piores uns que outros. Mas já vi, pelo menos, 10 curas pra EM. Pelo menos!
Então, sim, é muito difícil eu acreditar em alguma coisa assim, de graça.
Até em interferon eu demorei a acreditar.
E porque eu tomo interferon?
Porque, depois de ler e reler diversos artigos científicos, me convenci que a doença, mesmo quando não está em surto, não está em "remissão" também. Quer dizer, sim, ela não fica ativa 100% do tempo. Mas, não é porque você não está em surto que a doença não está em você, entende? E aí, ela vai trabalhando lá, aos pouquinhos, e, aos pouquinhos, vai estragando o sistema nervoso.
A maioria dos problemas cognitivos são causados exatamente por conta dessa falta de tratamento entre os surtos.
Claro, isso é uma explicação bem chula, daquilo que eu entendi dos artigos e das conversas que tive com alguns médicos.
Bom, aí, antes de eu tomar o Avonex (a primeira vez que tomaria um interferon por escolha minha, afinal, quando eu tomei o Rebif e o Copaxone, era uma criança... e me fez muito mal na época), fiz uma ressonância magnética com transferência de magnetização. Não sei explicar o mecanismo dessa ressonância, mas, ela apresenta um histograma da razão de transferência de magnetização, que mostra, a  destruição mielina-axônica. Um monte de nome difícil né? Mas resumindo, essa destruição prejudica a parte cognitiva. Na primeira que eu fiz, aparecia o que seria o gráfico de uma pessoa sem EM e o meu. A minha linha tava um pouco longe do ideal. Quando deu 6 meses que eu usava o Avonex, fiz uma nova ressonância pra comparar. E lá estava, a minha linha bem pertinho do ideal. Ou seja, o remédio funcionou. Estou em condições melhores do que sem a medicação. Entendem porque eu uso o interferon, mesmo tendo as reações adversas? Porque está comprovada a ação do remédio, é seguro e porque eu apresentei uma boa melhora. 
Sobre o documentário da vitamina D, posso dizer que está muito bem produzido. Até já elogiei pessoalmente o produtor dele. E acho que, como vídeo promocional está muito bom. Ele convence. 
Mas, esse mesmo documentário pode ser feito com todos os tratamentos de EM. Se alguém resolver fazer um documentário sobre interferon, vai ter pessoas falando bem e dizendo que o interferon revolucionou as suas vidas. E isso vai acontecer com o Tysabri, com todas as cirurgias que eu já li que fazem para "curar" EM, com aquele tratamento de picada de abelha (esse eu tenho pavoooor), com aquele outro de hemoterapia... e até com tratamento de reza brava.
O que eu quero dizer com isso? Que é tudo mentira? Pelo contrário! Às vezes, alguns tratamentos são melhores pra umas pessoas que para outras. No fundo, o que eu quero dizer, é que antes de começar qualquer tratamento, QUALQUER MEEEESMO, você tem que se informar e estar consciente do que está fazendo. Não dá pra começar um tratamento só porque alguém falou que é bom, ou porque você está desesperado por algo que funcione (porque sim, a gente entra em parafuso procurando uma solução). Porque, vocês sabem, a aspirina que salva uns, é a que mata quem é alérgico a ela. Sabem né, a diferença entre o veneno e o remédio, muitas vezes, é a dose. 
Bom, e porque eu não faço o tratamento de vitamina D? Em primeiro lugar, eu acho que a gente só repõe o que falta no organismo. Quando eu estou com vitamina D baixa, eu tomo as gotinhas de Adera. Quando normaliza, eu paro. Posso estar errada, mas é o que eu penso.
Outro motivo, é porque hipervitaminose não é uma fantasia da minha cabeça, é um problema sério, grave, que pode causar falência dos rins. E, quando os rins param, já sabe, né, o corpo todo para. A hipervitaminose (de qualquer vitamina) é causada pelo consumo muito superior ao recomendado. Sim, eu sei que os médicos que indicam esse tratamento fazem controle e tudo mais, mas eu prefiro ter os meus rins o mais seguro possível.
Mais um motivo, é porque eu confio na minha médica. É importante termos um médico em que se confia. Ela estuda, viaja o mundo todo pesquisando EM, ela sabe o que está fazendo. E eu confio no tratamento que ela está me dando, porque sim, eu estou muito melhor que há dois anos. 
Outro motivo ainda, é que os artigos que eu li sobre vitamina D no portal de pesquisas sobre EM (http://www.msrc.co.uk/index.cfm) não são muito favoráveis.
Aí, vocês podem me dizer que isso é uma conspiração dos grandes laboratórios que lucram com os remédios. Olha, até pode ser. Mas são esses mesmos laboratórios que realizam pesquisas sobre a causa e a cura da EM. E, se for por dinheiro, é infinitamente mais lucrativo descobrir a cura de uma doença do que o tratamento. 
Hoje mesmo, fui na minha endocrinologista e após a minha consulta, ela estava saindo do consultório para ir a um seminário sobre o uso de vitamina D. Ou seja, ele está realmente sendo muito comentado. E aqui eu exponho o porque eu não escolhi esse tratamento.
Agora, como alguns me perguntaram, se devem ou não procurar esse tratamento, isso é você que tem que decidir. Mas, como eu disse, com consciência do que está fazendo. Certeza, certeza (certeza absoluta), não dá pra ter. Então, eu vou naquilo que eu acho correto, seguro e melhor pra mim. Isso não quer dizer que é o correto pra todos. Entendem?
Eu sei que o tema remédios, tratamentos, etc, deixam algumas pessoas bastante "passionais", digamos assim. Eu não tenho esse comportamento com nenhum tratamento... só explico o que eu faço e porque. Acho saudável e oportuna a discussão aberta e respeitosa entre pessoas que fazem coisas diferentes, e pensam de formas diferentes. Porque, sabe né, nem a ciência, que é super rigorosa, etc, etc, e tal, é 100% segura. Todos os dias se descobrem coisas novas e se repudiam coisas velhas. Assim como voltam a usar coisas velhas, repudiando coisas novas. 
Essa é apenas a minha escolha. Espero que todos estejam, pelo menos, confiantes na hora de fazer a sua escolha de tratamento. 
Até mais!
Bjs

P.S.1: para vocês verem como não tenho medo de testar e mudar de opinião, taí um post antigo sobre interferon, antes de eu experimentar o avonex: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/04/usar-ou-nao-interferon-faca-o-teste.html
P.S.2: Pelamordedeus, não tomem nenhum medicamento (natural ou não) sem indicação médica!

68 comentários:

  1. Oi Bruna!!!
    Incrível como a cada dia surgem coisas novas, coisas ditas de certa forma "revolucionárias" p casos de E.M. eu já ouvi um montão de coisas, tanto aquelas que pensei até em talvez dar algum crédito, como as absurdas. Já ouvi até, como um "conselho poderoso" de tomar em jejum todos os dias uma colher de café de azeite de oliva, que evita que surtos aconteçam, isso "comprovadamente" com alguém que tem... Posso com isso hehehe?!
    Mas sabe, não tenho grandes esperiências com medicações para E.M. só tomei duas desde o diagnóstico. Antes eu tomva rebif, depois do ultimo surto o ano passado que me deixou realmente muito limitada, meu médico mudou p o Tysabri, que é mto melhor, só ser picada uma vez o mês e não ter nenhum efeito colateral, nenhunzinho é pra lá de bom né?! Sempre sentia um desconforto tremendo em ser picada 3x por semana, era muito chato! Mas estou realmente melhor com essa nova mediação, sem sombra de dúvida, sou outra pessoa de antes dela. Completei um ano de seu uso em março e consegui me manter super bem, faz 1 ano que não tive mais surtos e nem formigamentos passageiros(que p mim eram batata uns dias depois) recuperei quase todas as funções de antes, lógico, crédtos ao pilates, fisioterapia, mas tenho me sentido com um vigor melhor, não tenho tido mais fadigas intensas como tinha e bom, o negócio é esperar os próximos meses p ver como fica a coisa! E cada caso é um caso tb, esse remédio p mim fez bem, mas cada corpo responde de uma maneira diferente né?! Beijos
    Ketty

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    1. Obrigado pelo depoimento Ketty! E fico muito, mas muito feliz mesmo em saber que estás te sentindo bem! Bjs

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    2. Vou iniciar o tratamento com tecfidera. Alguém tem alguma informação ou conhece quem usa?

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    3. Fatima vc iniciou tecfidera em marco de 2015. Tenho estudado à respeito. SE possível gostaria de suas observacoes. Grata

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  2. Olá Bruna,
    Gostei muito do post e penso que o título: "Minha escolha" é super adequado. Acho que esses tratamentos novos que surgem tem que ser bem avaliados por médico e paciente antes de qualquer adesão. E como as pessoas são diferentes, realmente cada uma vai reagir melhor a um tipo de tratamento, né?!? E aí cabe a escolha individual e a troca de experiências é super válida, mas não acredito que pacientes devam ficar tentando convencer os outros a aderirem a este ou aquele tratamento. Gostei bastante da sua postura.
    Abraços,

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  3. Querida Bruna, eu coloquei no facebook o vídeo sobre a vitamina D para realmente gerar questionamentos... Afinal toda opinião é válida.... Eu só acho que devemos estar sempre com as mentes abertas..... questionar, mas estar atendo e aberto para novas teorias... Bem deixe eu me apresentar... Meu nome é Cesar e vivo com a E.M. a 18 anos.... dignóstico: PROGRESSIVA PRIMÁRIA...... ficou estacionada muitos anos graças as ferroadas de abelha(uma vez por semana), infelizmente parei com as ferroadas devido a um tratamento mal sucedido que mais "desgraçou" minha vida... kkkkkk que termo.... mas graças a Deus estou bem... compreendo vc adotar a postura de são tomé.... hj sou assim..... fui assim até pra fazer auto-transplante de células tronco que fiz no HC...... espero estar sempre trocando informações.... beijoss mocinha e vitória a nós......

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    1. Devemos lembrar sempre do filme real "Óleo de Lorenzo" - a dúvida o medo e o descrédito dos familiares e dos médicos que não acreditaram neste óleo se prevalece-se muitas crianças teriam perdido a vida.... Vamos estar abertos e buscar vencer esta batalha diária.......

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  4. Bruna,
    Concordo contigo, e ainda me arrisco a dizer que tratamento é que nem religião, cada acredita na sua.

    Como o sábio médico da minha tia disse pra ela, quando ela recebeu o diagnóstico de Diabetes tipo 1: "-Pode tentar a terapia alternativa que tu quiseres, mas NUNCA deixa de fazer o tratamento médico que é tomar a insulina."

    Também acho que cada pessoa tem um organismo diferente, e o que é bom para uns não é bom para outros, e que se o tratamento alternativo não for te fazer mal e nem interferir com o tratamento que o médico deu (e se ele liberar) acho válido tentar, até porque a fé move montanhas, e se a pessoa acredita que aquilo vai fazer bem, provavelmente fará mesmo.

    Logo que eu recebi o diagnóstico várias pessoas me disseram várias coisas, uma amiga me falou de uma conhecida que fazia o tratamento das picadas de abelha, um amigo da minha mãe falou de um curandeiro que dava uns chás (pra qualquer coisa) e eu falei com o meu neurologista, li sobre os tratamentos e resolvi começar o interferon porque eu confio na medicina moderna.

    Enfim, o que eu acho é que a escolha do tratamento é muito pessoal, e que só a pessoa que vai fazer pode decidir o que acha que vai ser melhor, tendo como base o maior nível de informações possível.

    Eu também tomo a vitamina D como reposição, por recomendação do neurologista, mas faço exames periodicamente para saber se os níveis estão dentro do normal.

    E acho que só o médico, que estuda para saber sobre os melhores tratamentos, pode dizer o que pode ser melhor para o paciente ou o que pode fazer mal.

    Ufa, me extendi!
    beijo

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  5. Oi Bruna!!!
    Adorei o post!!!
    Eu fiz a minha escolha: o meu Neurologista amado, meu anjo da guarda. Confio nele completamente.
    Tenho EM (surto-remissão) diagnosticada, por ele, há 16 anos. Agora estou migrando para o tipo Progressiva Secundária.
    Tenho a mente aberta para qualquer tratamento, desde que o meu neuro o indique e/ou receite.
    Como a EM é imprevisível, a gente nunca sabe o que vem pela frente, mas me sinto confiante, segura, pois como disse acima tenho um anjo da guarda cuidando de mim.
    Beijos querida,
    Neyra.

    PS.: Remédio, de qualquer tipo, só com orientação médica, por favor. A Bruna já falou, mas não custa repetir.

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  6. Bruna, primeiramente, obrigado por abrir a possibilidade da discussão aqui no seu site, acho isso muito importante para que as pessoas tenham acesso ao maior número de informações possível sobre a nossa doença.

    Como já conversamos, concordo plenamente com seu argumento de que cada um sabe o que é melhor pra si, e foi isso que me fez escolher o tratamento da vitamina D. Um dos principais motivos que me levaram a produzir esse vídeo foi justamente o de abrir um pouco o leque de escolhas para os portadores da doença, pois são raríssimos os médicos que apresentam mais de uma opção de tratamento para o nosso caso. De quatro neurologistas que passei antes de iniciar esse tratamento, todos me indicaram o uso de interferons como única alternativa.

    Mas discordamos num ponto crucial, que envolve a indústria farmacêutica. Para mim, está claro que a cura de qualquer doença não seria infinitamente mais lucrativa do que a dependência de um medicamento que ela terá que tomar ininterruptamente por toda a vida (ainda mais no caso dos imunomoduladores para EM, que custam o que custam). Tem uma matéria da agência EFE onde um químico ganhador do Prêmio Nobel fala sobre isso: http://noticias.terra.com.br/ciencia/noticias/0,,OI5314058-EI8147,00-Industria+farmaceutica+nao+quer+curar+pessoas+diz+premio+Nobel.html

    Dentro do site que criei com mais informações sobre o tratamento da vitamina D, disponibilizei um texto onde exponho minha justificativa para as escolhas que fiz. Acho que faz bem o contraponto do seu texto. Se alguém tiver interesse em lê-lo, segue o link:
    http://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com/about/

    Mais uma vez, obrigado por abrir o debate,
    Daniel

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  7. Ola, eu fui diagnosticada com EM em 2008 e poucos meses depois iniciei meu tratamento com o Dr. Cicero Coimbra. Desde entao, minha EM entrou em remissao total, e as ressonancias subsequentes mostram, ano apos ano, reducao de numero e/ou tamanho das lesoes.

    Eu moro nos EUA e meus medicos, que no inicio nao acreditavam no tratamento, hoje dizem que aparentemente tenho uma doenca "regressiva".

    Tenho apenas elogios ao tratamento, que me devolveu uma vida completamente normal, livre dos efeitos colaterais do copaxone (o qual me causou pressao alta e palpitacoes).

    Bruna, tambem gostei muito do seu post, acima de tudo precisamos estar bem informados, para que possamos escolher nosso tratamento.

    Ana Claudia

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  8. Estou adorando ler todos os depoimentos! Obrigado gente por participarem! Esse é o espírito do post...
    E Daniel, é sempre um prazer conversar com pessoas inteligentes sobre assuntos relevantes. Sinta-se sempre à vontade aqui nesse espaço ;-)
    Bjs a todos!

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  9. Olha eu aqui de novo!!!
    Nunca fiz tratamentos com interferons.
    A cada surto faço pulsoterapia corticóide (5 aplicações) e as vezes cortisona via oral para reforçar.
    Agora, migrando para EMPS, a progressão passa a ser contínua, com ou sem surtos. Ainda não há um tratamento, aprovado e eficaz, para este tipo de EM.
    Confesso que estou curiosa sobre o tratamento com Vit.D.
    Vou perguntar para meu Neuro. Ele é um excelente profissional, muito sério e humano! Jamais se deixaria pressionar por laboratórios ou qualquer outra coisa. Se ele me disser para tomar eu tomo, caso contrário, nem pensar.
    Tenho certeza que quando surgir um tratamento eficiente e indicado para o meu caso, já que cadum cadum (kkkk...), ele vai prescrever prá mim. Enquanto isso coloco a mala sem alça da EM num esqueite e vou puxando. kkkkk...
    Beijos prá ti Bruninha e para todos que frequentam este blog delicioso.

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  10. Olá a todos!
    Bruna, mais uma vez parabéns pela sua louvável iniciativa em criar um espaço para troca de informações e vivências relacionadas à Esclerose Múltipla. Hoje em dia a internet tem uma força muito grande para disseminar informações e o seu espaço presta grande contribuição neste sentido! Por isso vou aproveita-lo para compartilhar com vocês a minha percepção:

    Como a Bruna menciona no seu post, concordo que cada um sabe o que é melhor para si e temos que conhecer e pesquisar sobre a escolha de nossos tratamentos. Com isso,quero relatar o porquê que eu escolhi o tratamento à base de vitamina D (que na verdade é um hormônio) - colecalciferol.
    Quando tomava o copaxone e pulsoterapias sentia que a raíz da doença, que é o efeito autoimune, continuava acontecendo e ainda levava de brinde uma série de efeitos colaterais.
    Já, ao ser apresentado ao tratamento com vitamina D, receitado por um neurologista com vasto curriculum acadêmico, que me explicou tecnicamente a forma em que esta substância age em nosso organismo como um excelente imunomodulador. Tal explicação foi inteiramente fundamentada em estudo científicos. Mais de 3 mil estudos podem ser encontrados no link:
    http://www.scirus.com/srsapp/search?sort=0&t=all&q=%22multiple+sclerosis%22+%28%22vitamin+D%22%29&cn=all&co=AND&t=all&q=&cn=all&g=a&fdt=0&tdt=2012&dt=all&ff=all&ds=jnl&ds=nom&ds=web&sa=all

    Ah sobre os efeitos colaterais: sobredosagem de vitamina D tem efeito coltaral que pode comprometer a função renal sim. Por que? Esta vitamina aumenta a capacidade do nosso organismo em absorver cálcio, podendo gerar uma hipercalcemia.
    Entretanto este efeito colateral é facilmente eliminado com uma simples adequação alimentar, baseada no corte de laticínios e hidratação abundante, aliado à exames regulares sempre com ACOMPANHAMENTO MÉDICO. Com isso os rins da pessoa sempre estarão bem!

    Tive os primeiros sintomas da doença em janeiro de 2009 e até julho/ 2009 tomei 18 pulsoterapias de solumedrol + copaxone. Desde que comecei com a vitamina D, acompanhada pelo Dr Cicero, nunca mais tive nenhum sitoma. Nunca mais tomei pulsoterapias ou imunomoduladores injetáveis.
    Nas Ressonâncias Magnéticas, as lesões somente regrediram ou até desapareceram o que comprova o estado de remissão permanente que a doença se encontra.

    Mais uma vez, quero agradecer a oportunidade de dividir a minha história neste espaço! É enorme a satisfação em ver as pessoas se ajudando com troca de informações.

    Fraternal abraço a todos!

    Marcelo

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    1. Obrigado pelas informações! Fiquei apavorada com o número de pulsos que fizeste em tão curto espaço de tempo. Eu fiz umas 20 pulsos, mas em 12 anos :-P
      Bjs

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    2. Olá Marcelo, vc poderia deixar seu email ou zap para que eu possa entrar em contato com vc com relação a umas dúvidas sobre o tratamento da vitamina D ? Desde já agradeço. Meu email: karinamendesb@hotmail.com

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  11. Olá Bruna, agradeço mais uma vez esse blog. Mas posso fazer uma pergunta já perguntando?...Posso fazer o tratamento com a vitamina D e o Copaxone? É claro, como vc recomendou, com autorização do médico. Só mais um dado, passei muito mal tb com Betaenterferon e depois com Rebif e agora com Copaxone me sinto melhor, mesmo tendo q me aplicar todos os dias. Não podemos desanimar, e como já falaram, vão ter tratamentos ótimos para uns e para outros nem tanto. Queria tirar mais essa dúvida. Que abuso,hein Bruna,desculpa mas fiquei muito curiosa e meu médico está viajando.
    Obrigada pelo espaço q vc nos dá.
    Bjs, Cintia

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    1. Oi Cintia...o ideal é tu conversar com teu médico. Espera ele voltar de viagem e dá uma passada no consultório dele. Eu faço o exame de vitamina D e faço reposição só se estiver baixa. Diferentemente desse tratamento citado no vídeo, que é feito com altas doses de vitamina D.
      Bjs

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    2. Obrigada, Bruna. Vou esperar ... Bjs, Cintia

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  12. Belo post! Concordo inteiramente com você bruna! O mais importante de tudo é abrir o leque de oportunidades, trocar informações, experiências e não desistir nunca de ter uma ótima qualidade de vida! Acima de tudo sorrir sempre para vida! Beijos lindinha, fique com Deus ;*

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  13. Boa noite Bruna e pessoal do blog...
    Há alguns dias não escrevia pois estava na expectativa de começar o tratamento com o Rebif 22 e agora quero compartilhar com vocês a minha experiência...
    Ontem foi minha primeira aplicação... em meio a muitos sentimentos, chorei de medo, de ansiedade, de alegria... estava feliz por finalmente começar o tratamento e apreensiva quanto às reações que poderia sentir. Não tomei nenhum remédio antes porque queria ver como seriam os efeitos. Nas duas primeiras horas após a aplicação não estava sentindo absolutamente nada, mas depois comecei com um tremor no corpo todo, batia até os dentes, também tive febre que chegou a 38,4 e dor de cabeça... Hoje fiquei com dor de cabeça o dia todo, mas me senti até que bem (fora aquela canseirinha normalllll).
    Sabe, não via a hora de dividir a minha experiência com vocês... Que DEUS abençoe a todos!!!
    Um super bjooo :D
    Suzana

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    1. Obrigado Suzana por dividir a tua experiência com a gente!!!
      Que bom que já começaste o tratamento. Os efeitos colaterais costumam diminuir depois de um tempo. E tenta tomar o paracetamol antes (ou depois, depende da indicação do teu médico). Aí dá menos dor no corpo e de cabeça.
      Apareça sempre por aqui contando tuas experiências!
      Ah, e chorar...bom, eu choro litros por qualquer coisa, quando comecei o tratamento então, foi demais...eheheh
      Bjs

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  14. Queridos, dois artigos interessantes pra quem está querendo decidir sobre esse tratamento:

    http://associaobrasilparkinson.blogspot.com.br/2010/05/drcicero-galli-coimbra.html

    http://www.neurology.org/content/77/17/e99.full.pdf

    Bjs

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  15. Oi Bruna,

    Eu sou bem medroso para tratamentos "alternativos", desde que descobri a EM tomo betaferon, dia sim dia não...
    Tive um surto 6 meses depois que comecei a tomar, fiquei super triste, pois sabia que poderia ter mais surtos, mas minha esperança era que demorasse muuuuuuuuuuito pra esse dia chegar...
    Mas, confio nesta medicação e agora estou na expectativa do SUS comprar o remédio oral, similar a este que tomo (meu médico acredita que este ano ainda este remédio será disponibilizado).

    bjo
    Carol

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  16. Oi Bruna,

    Depois de muito pesquisar, achei estranho não ver nenhum congresso sobre EM no currículo do médico que aparece no vídeo.
    Encontrei o site de uma ong formada pelo Dr. este e alguns pacientes, que se dizem na apresentação da organização ex-portadores de EM.

    Só aí, já achei a coisa um pouco assustadora... pois a meu ver, não existe um ex-portador de uma doença auto-imune... mas enfim, cada um cada um.

    Aí, curiosa para obter mais informações, entrei num grupo na internet com pacientes que fazem o tal tratamento, e que não acreditam que nenhum outro médico indique vitamina D a seus pacientes com EM. Digo isso, pois um dos membros compartilhou este teu post, e alguém respondeu dizendo que duvidava que a nossa neurologista realmente medisse os níveis de vitamina D em seus pacientes, e que o nosso querido Addera D3 não funcionaria para nos dar a quantidade suficiente de vitamina para reposição.

    Em resumo, a coisa me parece mais uma ceita do que um grupo de pacientes.

    Fico feliz que estas pessoas estejam se sentindo bem, e que não tenham tido mais nenhum surto desde o início do seu tratamento, mas como sou uma pessoa mais tradicional, prefiro continuar com o tratamento que faço hoje.
    Até porque, a dieta alimentar, para mim, não seria possível de seguir... eu não consigo imaginar uma vida sem leite, chocolate e bananas! hahahaha

    Faz 3 dias que começei o Copaxone e, fora um pouco de dor no local das aplicações, não estou tendo nenhum outro problema, e espero que continue assim!!! =D

    Um abraço a todos.

    PS: gostaria de dizer que não quis ofender ninguém, apenas expor a minha impressão das coisas que pesquisei.

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    1. E aí Ju, obrigado pela participação.
      Não vi essa história de ex-portadores, mas acho um disparate alguém dizer isso.
      Manda o link pra eu ver eles falando mal aqui do blog? Heheheh
      Se bem que, estou pouco ligando pro que acham ou não do meu tratamento, meus exames e meus remédios né...
      Se algum deles me pedisse, tenho todos os exames dos últimos dois anos :-P
      Também acho engraçado que a vitamina D que funcionam pra um grupo, é só o que determinado laboratório faz. Se isso não é manipular o mercado, não sei o que é.
      E, sobre o médico que aparece no vídeo, cada dia que passa, recebo mais e mais provas de que não devo ir lá.
      As associações de Parkinson já conseguiram tirar ele desse "ramo".
      E, li alguns artigos sobre como ele conseguiu parar com todos os transplantes de órgãos por alguns meses aqui no Brasil (absurdo!). Ou seja, depois de muitas informações, não iria nesse médico por uma questão ética até.
      Mas, como eu sempre digo, cada um escolhe o que prefere pra si.
      Ah, eu também não ia seguir essa dieta não... hehehehe
      E sobre parecer uma seita... eu acho muito engraçado o quanto as pessoas "endeusam" seus tratamentos. E não só esse (que está na moda no momento), mas todos... Eu não tenho esse sentimento passional com medicações...hehehe
      Só acho que as pessoas devem tomar mais cuidado ao falar de tratamentos e etc, porque, normalmente, as pessoas estão desesperadas por uma cura e vão cegamente naquilo que dizem que é bom.
      Por isso que eu digo o que eu escolho para mim, e não o que os outros devem escolher para si.
      Acho que não ofendeste ninguém não Ju. Concordo contigo em tudo que disseste.
      Bjs

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  17. Bruna, Juliana, e todos os que lerem estes comentarios e tiverem interesse em saber mais sobre o tratamento da vitamina D, os grupos de pacientes do dr. Cicero (e outros medicos que prescrevem o tratamento) saoo grupo do yahoo "Bemditas Vitaminas", e a comunidade do Orkut "Esclerose Multipla Tem Solucao". Ah, e tambem nao sao seitas nao... :0) Sao pacientes que seguem esse tratamento, alguns ha mais de 10 anos, com grande sucesso e ja ha anos sem o menor problema com EM, entao queremos que todos saibam que ele existe!

    No meu caso, sigo o tratamento ha 4 anos e ha 2 ja deixei o copaxone. MInhas ressonancias mostram, ano apos ano, diminuicao do tamanho e numero de lesoes, e ausencia total da atividade da doenca... meu caso eh so mais um entre centenas, nao digo que o tratamento funcione para todos, pois a EM eh uma doenca complexa, mas eu pessoalmente nunca ouvi uma so pessoa dizendo que tentou o tratamento e nao deu certo, sao so casos de grande sucesso, entao vale a pena ter essa informacao.

    Sobre o curriculo do dr. Cicero, eh Neurologista Phd, chefe de neurologia e neurocirurgia do Hospital Sao Paulo, professor de neurologia da UNIFESP (antiga Escola Paulista de Medicina).

    Esse tratamento nao eh novo, nos estamos ha anos divulgando-o nos grupos da internet, entao nao eh um modismo que surgiu agora... apenas com o video muito mais pessoas estao se tornando cientes que ele existe. Eh isso. Para quem quer mais informacoes ou gostaria de conhecer outros pacientes do dr. Cicero (milhares) os grupos a comecar sao os que citei acima.

    Abs e tudo de bom para todos nos!

    Ana Claudia

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    1. Isso mesmo, como disse no post, não é um tratamento novo. Ele esta sendo bastante comentado por conta do video que o promove.
      Fanáticos por um ou outro tratamento sempre existirão. E com essas pessoas, não tem papo né.
      Eu acho saudável a discussão racional sobre essas coisas.
      Sobre o médico em questão, eu, particularmente, não gosto e não concordo com sua conduta. Assim como não concordo com outros muitos médicos e já expus aqui no blog alguns deles.
      Todos somos livres para fazer nossas escolhas.
      Mas, assim como não julgo quem escolhe outros tratamentos, exijo respeito com o meu ponto de vista.
      Enfiar ideias guela abaixo não é nada educado, concordam?

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    2. Oi Ana Claudia,

      Sobre o currículo do referido médico, o que eu achei estranho foi não ter encontrado participação nos últimos congressos e seminários sobre EM, e também nenhum artigo publicado sobre o assunto.

      Mas eu posso não ter lido direito.
      Segue o link do curriculo lates do Dr. Cícero, e peço que se alguém encontrar tais informações, que me envie para eu poder corrigir o comentário acima: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?metodo=apresentar&id=K4781322A7

      Um bom começo de semana pós-feriado a todos.

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    3. Comecei o tratamento com a vitamina D3 agora, e estou muito feliz com o tratamento. Concordo com você Juliana.
      Já procurei algo que fosse conta esse tratamento ou que não teve-se dado certo e ate hoje não encontrei nada apenas elogios.
      Pra mim não tem mais comprovação que mais de 1500 CASOS DE CURA OU DE REDUÇÃO DAS LESÕES.
      Tem muita coisa falando a respeito muitos artigos científicos, é procurar e se informar sobre o assunto.
      Nós temos que acreditar que existe uma luz no fim do túnel.
      EU TENHO A ESCLEROSE MAS ELA NÃO ME TEM.
      Obrigada por criar um blog que podemos falar sobre esse assunto.
      Marciane

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  18. Vejam esses videos do 1 ao 6 e depois tirem suas conclusões sobre alimentação e doses altas de vitaminas! ;)

    Beijos

    http://www.youtube.com/watch?v=5pKraAmt_ig&feature=youtu.be

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    1. Ja vi todos os videos, e continuo na minha escolha.
      Bjs

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  19. Bruna e Juliana, queria só acrescentar uma coisa nesse debate, porque esse termo de seita não é adequado, pode afastar as pessoas. Se vocês tem dúvida sobre a razão de as pessoas insistirem tanto em tentar convencer outros portadores da doença a adotar o tratamento da vitamina D, eu explico: chama-se SOLIDARIEDADE.

    O tempo todo vemos as pessoas reclamando na internet de fadiga, efeitos colaterais dos remédios, sequelas dos surtos. E muitos de nós não temos absolutamente nada. Eu não sinto nada, e tenho certeza que isso se deve ao tratamento da vitamina D, porque não sou só eu, são centenas de pessoas. E realmente quero gritar isso aos quatro cantos, quero que todos saibam, quero que vocês saibam. Não duvidem da nossa intenção. Tudo isso é por todos nós que temos a doença, tudo isso é para que cada um de nós possa viver melhor. Não somos inimigos que fazem tratamentos diferentes, estamos do mesmo lado, por mais que insistam em querer nos dividir. A escolha sim é de cada um, mas não há porque duvidar da nossa intenção, assim como da do médico (que vocês não conhecem e estão fazendo acusações completamente infundadas).

    Abs,
    Daniel

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    1. Oi Daniel, acho muito legal espalhar aos quatro cantos o que nos faz bem. E sou a favor disso.
      Sobre chamar de seita, não é quem faz o tratamento com vitamina D, mas sim qualquer pessoa que trata de forma passional seus tratamentos.
      Eu acho qualquer fanatismo ruim. Isso não quer dizer que todas as pessoas que fazem tal escolha sejam fanáticos. Você, por exemplo, é uma pessoa que consegue conversar sobre o assunto sem desrespeitar as escolhas alheias ;-)
      Eu recebi emails com palavras que eu não tenho coragem de escrever aqui, só porque eu não quero fazer esse tratamento. Acho isso falta de educação e respeito. E eu não vejo ninguém que faz outros tratamentos agirem dessa forma. Por isso que fica parecendo uma seita.
      Pra falar a verdade, você e o Marcelo foram as únicas pessoas que fazem esse tratamento e conversam comigo numa boa, como pessoas civilizadas e inteligentes e que não encheram minha caixa de email com mensagens absurdas e extremamente desrespeitosas.
      #prontofalei
      E sobre o médico, não, não são infundadas as minhas colocações. Ele realmente moveu uma ação contra os critérios de morte cerebral e fez um auê com um tratamento para parkinson que foi proibido um tempo depois (basta colocar no google que você vai encontrar). Essas foram escolhas dele que eu não concordo. Mas que outras pessoas podem concordar e eu respeito isso, só não escolho para mim e acho justo que as pessoas saibam o histórico dos seus médicos.

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    2. Oi Bruna, boa tarde.
      Muito legal a oportunidade de trocas de informações e ideias, sobre os diferentes tipos de tratamentos, que foi gerado pelo seu post relacionado ao documentário da Vitamina D. Legal mesmo.
      Quero mais uma vez participar da troca de ideias; acho importante esclarecer uma questão. Em um determinado momento foi mencionada a seguinte colocação: "Também acho engraçado que a vitamina D que funcionam pra um grupo, é só o que determinado laboratório faz. Se isso não é manipular o mercado, não sei o que é."
      A vitamina D que é utilizada no referido protocolo de tratamento é manipulada em farmácias de manipulação; onde o paciente define o local em que vai pedir a formulação de seu medicamento. Não se trata de um determinado laboratório que fabrica os medicamentos para todos os pacientes, pois é um produto não patenteável por se tratar de um hormônio.
      Mais uma vez, muito obrigado pelo espaço de conversa e estou sempre à disposição para trocar experiências, sempre com o respeito absoluto por qualquer pessoa e suas respectivas escolhas.

      Fraternal abraço a todos.

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    3. Obrigado Marcelo!...pela informação e pelo bom senso ;-)

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  20. Muito triste ver pessoas que deveriam unir-se a favor de uma causa chegarem a um ângulo completamente oposto a isto. O certo seria que ficássemos felizes uns pelos outros, apoiássemos as escolhas alheias, pois a mesma pode nos fazer bem... ou não, por isso somos únicos, pois nossas escolhas são individuais e a doença comprova exatamente isso. A escolha deve vir de cada um, e respeitando-se sempre, pois não podemos nunca falar de algo que não sabemos ou não conhecemos, isso não seria partilhar das mesmas idéias e sim passar segurança aquele que é novo na estrada e precisa de conforto diante das dificuldades e dúvidas. Ter coragem para um ou outro tratamento não é ser fanatico, muito menos irresponsavel. Comprovação cientifica? Quem assinou e comprovou para isto ou aquilo? Se fosse para se levar ao pé da letra, nos perguntariamos todos os dias porque ainda existem macacos. Afinal para os nossos queridos cientistas nossa origem é essa e é isso que nos ensinam na escola. Sigam seus corações, se der tudo errado, volta e comece por outro caminho, nunca é tarde, lembrem-se tem pessoas em situações piores, ou outras que nem estão mais aqui para falar... Não desmotivem ninguem,pois essa doença já faz esse papel por si só. Vamos nos preocupar com o que realmente importa, sem julgar um ou outro, médico ou paciente, cada um se sente bem com aquilo que acredita e pronto! Fiquem com Deus. ;* Beijos Bru

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    1. Obrigado Thuany, é exatamente isso que tento dizer desde o início deste post!
      Cada faz suas escolhas. Essa é a minha e gostaria de ser respeitada por isso. Assim como respeito quem escolhe caminhos completamente diferentes dos meus.
      Nós temos que nos unir e ter a consciência do que fazemos. Porque amanhã, ou depois, podemos mudar de opinião, e isso não é errado.
      Ser fanatico por qualquer coisa tira a razão de quem é. E por isso que eu nem respondo aos emails desaforados que me mandam tentando me doutrinar para outros caminhos.
      Obrigado Thuany por lembrar a todos porque viemos aqui ;-)

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    2. Parabéns Thuany pela sensatez.

      Vera Folli

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  21. Oi Bruna, me inclua na lista de pessoas civilizadas com o Marcelo e o Daniel, pleeease! Brincadeira querida, mas eh que tambem nao curto forcar a barra e acho que discussoes tem que ser com bom senso... :0)
    Ana Claudia

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    1. Desculpa Ana, claro que você também está nesse rol... hehehe
      Eu sabia que tinha mais alguém, mas não conseguia achar o nome no dia que fiz o coment.
      Bjs

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  22. eu fiquei acompanhando as trocas de pontos de vista, e vou dizer uma coisa, já vi o referido vídeo da vitamina d, o que eu penso? é complicado..... se voce for ver o tratamento com o interferon e como as pessoas sofrem os efeitos colaterais-e o que é pior não melhoram!!!-, e o tratamento com a vitamina d em altas doses, sem tomar agulhadas e ver o pessoal bem da forma que está, é tudo questão de escolha, tem gente que gosta de sofrer e ter surtos esporádicos, outras não..... é tudo questão de escolha, simples assim.

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    1. Como eu disse, se fizessem um documentario sobre os outros tratamentos, os depoimentos seriam identicos, afinal, ninguem coloca os casos fracassados em propaganda. Nao dá ra negar os casos de pessoas que tiveram uma bela evolução com o interferon. Minha RM não me deixa mentir, com diminuição nas lesões e minha melhora de 200% na marcha.
      Simples assim
      Bjs

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  23. Olá Bruna, tudo bem?

    Vendo os maravilhosos relatos dos pacientes pela internet, marquei um horário com o Dr. Cícero. Na minha primeira consulta fiquei cheia de expectativas e não me importei por ele ter sido seco e um tanto rude desde que ele cumprisse o prometido: a minha CURA.
    Com toda a fé que tenho, comecei a tomar as vitaminas em conjunto ao tratamento convencional.
    Depois de um mês, como ele havia falado, a melhora na minha fadiga era notável e só. Mas continuei firme e esperançosa.
    Na segunda consulta fiquei estarrecida quando ele me disse que eu não estava em surto (eu tinha acabado de fazer a segunda pulso de um surto que já durava 5 meses) pois eu não apresentava nenhum sintoma novo em relação aos que eu sempre tive. Para ele o que eu tinha no momento eram sequelas.
    Fiz cinco meses de tratamento. Foi pouco tempo para melhorar? Pode ser, já que cada um tem o seu próprio ritmo... mas foi o suficiente para eu ter algumas impressões:
    * É ético e sensato prometer a cura aos pacientes de uma doença da qual infelizmente é incurável (por enquanto, espero!)?
    * Acho um tanto subjetivo e impreciso ele se basear em porcentagens meus sintomas e limitações.
    * A melhora da minha fadiga que ele afirmou que eu iria ter realmente aconteceu. Mas como permanece até hoje após seis meses que terminei o tratamento?
    * Surto não é quando os sintomas estão exacerbados? Como eu poderia "estar com sequelas" se quando estou bem, a única coisa que sinto constantemente é um formigamento no braço esquerdo.
    * Por isso não me espanta os pacientes dele não terem surtos.
    * Em busca de informações, descobri que a Academia Brasileira de neurologia elaborou um laudo sobre uma publicação do Dr. Cícero em relação a doença de Parkinson. Segundo o laudo, a publicação não tinha respaldo científico na recomendação de vitamina B2 ou a abstinência de carne vermelha para os
    pacientes.
    O fato é que para mim esse tratamento não funcionou e por tudo isso penso que ele seja ineficaz.
    Bjus

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    1. Obrigadíssimo pelo depoimento Priscila!
      Nunca cogitei ir no dr. Cícero, mas essas perguntas que fizeste, são as que eu faço a todos que me falar sobre esse tratamento.
      Aliás, eu fiquei um ano e meio sem surtos e sem sequelas mesmo sem medicação depois de 10 anos de diagnóstico. Depois, voltei a ter mais surtos. Ou seja, é possível que a doença "estacione" mesmo sem tratamento. É arriscado, mas possível.
      Obrigada mesmo!
      E fico torcendo por ti!
      Bjs

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    2. Infelizmente para minha cunhada esse protocolo com a Vitamina D também não funcionou.

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  24. Gente... que loucura....Bruna, Juliana, Daniel, Marcelo, Ana Cláudia...e outros e Priscilla...minha história é a seguinte: estou começando a viver a EM, sem o diagnóstico fechado, com 80% apontando para EM.
    É claro que já tomei conhecimento de muita coisa: tratamentos, notícias, sites, blogs....até o protocolo do Ministério da Saúde para EM eu já li... aliás, estou procurando o protocolo da vitamina, se alguém puder ajudar....sugiro que seja divulgado no site da ONG.
    Realmente, neste momento, penso que se há uma alternativa, uma boa alternativa, ao tratamento convencional, pq não experimentar... pois, viver a doença e conviver com efeitos colaterais que a medicação injetável causa deve ser tão difícil quanto ser portador de EM.
    Enfim...acho que isto é mais um desabafo, de quem foi pega de repente com surto, e pulso e mais um futuro incerto...
    Preciso fazer a minha escolha... é difícil.. muito!!!
    Alguém também pode me dizer algo sobre o Dr Tarso Adoni, do Sírio Libanês, alguém faz tratamento com ele...e mais... algum especialista no Rio de Janeiro.
    Enfim, na verdade, senti uma discussão um pouca acalorada nos depoimentos, e acredito que isto não seja bom prá ninguém. Unam-se e serão fortes!!!
    Desejo muita saúde a todos e desejo também fazer uma boa escolha. Obrigado.
    Desculpem meu anonimato.

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    1. Concordo plenamente! Pena que as pessoas as vezes não respeitam as escolhas das outras.
      Sobre o procolo, ainda não há protocolo oficial do uso de vitamina D no Brasil, porque as pesquisas estão em fase inicial.
      Boa sorte na escolha!
      Bjs

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  25. Olá Bruna, tudo bem? Melhorei a enxaqueca? É sou mais um dos que acompanham sua saga pela web, rss
    Gostaria de dar meu depoimento. Me casei a 4 anos e a 3 anos descobrimos que minha esposa tem EM, surto-remissão. Nem preciso falar como foi difícil especialmente para ela.
    Ela além de todos os efeitos comuns a doença, também teve convulsões e desmaios com muita frequência, chegando a desmaiar 6 vezes ao dia! Ficar sozinha só em casos raríssimos, pois os demaios se davam rápido e sem avisos. Quantas vezes eu tive de levantá-la do chão!
    Compramos uma bengala para apoiá-la na tentativa de evitar algumas quedas. Tinha choques elétricos pelo corpo sendo cada vez mais frequentes e cada vez de maior intensidade. Quando desmaiava parecia um forte ataque epilético! E os "apagões" chegavam a demorar de 10 a 15 minutos!
    Nesses 3 anos, ela tomou primeiro o copaxone e depois o interferon, entrementes, fez várias sessões de corticoide, sendo a última de 5 dias, e as demais de 3 dias. Ela teve TODAS as reações negativas advindas do uso desses medicamentos, incluvise no caso do interferon pensamentos suicídas! E infelizmente sem nenhuma melhora, pois seu quadro clínico foi se deteriorando com rapidez.
    Logo as opções ficaram restritas ao Fingolimod e ao Tysabri. Como sempre, fomos pesquisar os medicamentos e o que descobrimos nos preocupou muitíssimmo. O primeiro, esteve associado a 11 casos fatais dos quais 7 ainda nem se sabe porque o medicamento provocou a morte dos pacientes. E o segundo, têm um risco acrescido de desenvolver uma infecção do cérebro chamada PML, que obriga à suspensão imediata do medicamento e pode ter consequências graves.

    Veja os sites:
    http://www.precepta.com.br/blog/novo-alerta-para-medicamento-fingolimod-gilenya-usado-tratamento-da-esclerose-multipla/

    http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/000603/WC500044688.pdf

    Aqui gostaria de fazer uma pausa para reflexão: Constatações: A EM é uma doença degenerativa progressiva e que NENHUM medicamento produzido até o momento, proporcionou a CURA.
    Assim sendo, os medicamentos visam a melhora da QUALIDADE DE VIDA dos pacientes.
    Note que frisei QUALIDADE DE VIDA.
    Nesse interim, tomamos conhecimento do tratamento administrado pelo Dr. Cícero Coimbra. Em resumo pensamos porque não tentar? O que poderia acontecer, ela ter outro surto? Ter uma piora no seu quadro clínico? Isso já vinha ocorrendo a 3 anos! Então decidimos tentar.
    Iniciamos o tratamento no dia 27/07/2012, e em apenas 1 mês e meio de tratamento a melhora foi espantosa! Ela já não anda mais com bengala, os demaios estão ocorrendo de 1 a 2 vez a cada 15 dias! E o melhor: a intensidade diminuiu incrivelmente e agora quando desmaia parece apenas que ela "apagou" por alguns instantes, isso mesmo, por alguns segundos!
    É importante mencionar que não perdemos o contato com a médica que a tratava. Ela foi muito bondosa e respeitadora, e nos informou que caso minha esposa tenha algum surto que ela não se negaria a tratá-la.
    Acho que o ponto que desejo frisar é que no quesito QUALIDADE DE VIDA o tratamento com a vitamina D prescrito pelo Dr. Coimbra foi um enorme diferencial!
    Não acredito que seja efeito placebo. Porque não? Ora, os 2 medicamentos que ela tomou antes (copaxone/interferon) já haviam passado pela fase de testes, ou seja, nós tinhamos a firme esperança de que ela teria uma melhora no seu quadro clínico, pois algumas pessoas que conhecemos no hospital tiveram "ALGUMA" melhora e a diminuição dos surtos. Mas ela NÃO TEVE.
    Cabe a cada um decidir quanto a que tratamento aceitar e seguir, afinal, até o direito a decidir morrer foi reconhecido como um direito de um paciente terminal (Leia a revista VEJA dessa semana 12 de setembro de 2012 edição 2286 ).
    É claro que, normalmente, NINGUÉM deseja morrer ou sofrer! Queremos viver e viver bem!
    Espero que esse meu depoimento forneça aos leitores algo em que pensar e os ajude a se decidirem.
    Detalhe: minha esposa tem 22 anos, só!

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  26. Pessoal, gostaria de dar minha humilde opinião e experiência. A pouco, pouco mesmo, tempo descobri que sou portadora de EM e para ter idéia nem sei se é remissiva secundária primária enfim, pouco sei. Sei que nunca tive surtos visíveis e sim agulhadas na cabeça. Ressonância feita anos depois de perigrinação em neuros do meu convênio, descobri a doença. Fiquei mal e feliz ao mesmo tempo. Pude recolocar minha vida cuidar mais da saúde, pensar em coisas que gosto de fazer, e encontrar prazer nas coisas evitando stress. Peguei a medicação no Sus, processo q achei mais fácil do que imaginava e meu médico Dr. Tarso Adoni, queridíssimo e honesto, além do Copaxoni diário me recomendou a reposição de Vit D diária. Pois ele disse acreditar nos estudos mas jamais encerraria a medicação já que os estudos continuam. A 2 semanas uso o Copaxoni, e digo, não sinto nada além da chata aplicação e ardência por 30 min após a apkicação. Como posso me revoltar e achar ruim sendo que estou viva? Não faço da doença a minha vida. Ela faz parte da minha rotina mas NUNCA penso no que pode me acontecer amanhã. Passei a cuidar a alimentação, evitando gorduras, deixando-a mais saudável e passei a fazer atividades físicas: caminhadas e pilates. Me sinto mais bonita e sou muuuito feliz. Não deixem a EM virar a vida de vocês. Se conversarem pir aí, verão que cada um tem a sua doença, chatinha e com rotina também. Viver a vida vale muito mais. O dia de amanhã a Deus pertence. Uma picadinha e um mal estar não são nada perto da imensidão do Universo e de tudo que podemis aproveitar dele. Sou feliz da vida mesmo com EM, mesmo picando a pele todo dia, dorzinha, ematoma de vez em quando e sem saber do futuro. Sem saber não: serei feliz a vida toda. Beijs e pensem nisto. Sigam suas vidas sem fazer desta doença a vida de vocês.

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    1. Muito obrigada pelo teu depoimento Marcela! É isso aí mesmo... seguir a vida sem fazer da doença as nossas vidas!
      Bjs

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  27. Boa tarde a todos, uma dúvida para quem tem feito o tratamento com Vitamina D.
    Visualizo comentários positivos na aplicação de doses altas de Vit. D na Esclerose Surto-Reemissão e na PRIMARIA PROGRESSIVA? há relatos da sua eficácia?

    Muito obrigado.

    PS - excelente Blog, obrigado a todos e força camaradas :)

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  28. Gostaria de saber se alguém conhece um médico que atenda,
    seguindo o protocolo do Dr. Galli, no Rio de Janeiro.

    Muito obrigado.

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  29. Bruna, meu nome é Paulo M. e minha filha, infelizmente, foi diagnosticada com essa doença em janeiro deste ano. Desde então, todos os dias, passo algumas horas pesquisando sobre os tratamentos possívieis e cheguei à seguintes informações, algumas assustadoras:
    1) Interferons têm esse nome porque interferem no sistema imunológico da pessoa. Um médico americano disse que esse medicamento devasta o sistema imunológico do corpo.
    2) Esse medicamento nada cura, apenas reduz em 1/3 o ciclos dos surtos em um determindado tempo e posterga o dia em que o paciente estará em uma cadeira de rodas e com outros problemas mentais mais graves(essa informação saiu publicada em 2004 num jormal da UNICAMP)
    3) Um médico(urologista) de minha confiança, que estudou no Japão e na UCLA nos EUA, disse-me que os interferons são os remédios da ignorância por que são receitados enquanto não se tem o diagnóstico correto da doença do paciente e jamais devem ser indicados para tratamentos a longo, prazo devido aos fortes efeitos colaterais.
    4) No Facebook https://www.facebook.com/groups/528624870516079/ , tenho visto inúmenros depoimentos de pessoas motivadas e tendo sucesso com o tratamento à base de Vitamina D. Voce é a primeira paciente que vi defender o uso de interferon, embora faça restrições a algumas marcas.
    5) Tenho um primo que tambem tem essa doença, que há cinco anos faz uso de interferons e há poucos meses teve que ser internado por 3 dias para tratar do seu 5o. surto com cortizona. A namorada dele, que tambem tem sofre de EM, esteve em uma cadeira de rodas. Há poucos meses enviou amostra de sangue para a Bélgica e recebeu um medicamento específico. O processo todo demorou mais de 3 meses, mas felizmente ela conseguiu levantar da cadeira. Ainda não tive informaçõs sobre esse medicamento.
    6) O conhecido cardiologista Dr. Lair Ribeiro, em vários de seus vídeos, defende o uso de suplementos de vitaminas para curar praticamente todas as doenças. Ele disse que o corpo humano sabe como processar as vitaminas, principalmente a D, que na realidade é hormônio. O mesmo não acontece com os medicamentos e por isso todos eles possuem inúmeros efeitos colaterais, entretanto, isso não quer dizer que não possam ser usados em casos graves e quando não se tem outros recursos.
    Se quiser os links sobre as informações acima, será um prazer lhe enviar e desejo que de alguma forma lhe seja útil.

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  30. COMENTÁRIOS SOBRE CURAS MILAGROSAS SEM COMPROVAÇÃO CIENTÍFICA SERÃO DELETADOS!!!!!

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    1. Quanta ignorância. Nem toda cura tem comprovação científica. É como na religião, alguns acreditam em Deus, outros são ateus. Os cientistas não acreditam em Deus mas tb não conseguem provar que ele não existe. Funciona para milhares e para milhares não. Nem por isso eu podaria o direito à esperança do próximo.

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  31. Buna, estou ajudando um rapaz que mora em Ilha Comprida, SP, 37 anos e que tem esclerose múltipla há 5 anos. Ele está de cama, já não anda nem em cadeiras de rodas e segundo a família, uma neurologista de um hospital de SP Capital, que faz tratamentos com remedios convencionais, disse que o único recurso que ele tem para sair do estado que se encontra é tentar com Vitamina D3. Ele consultou esta semana e eu estou enviando para as vitaminas. Não quero convencer ninguém porque as pessoas estão sempre no dilema entre escolhas e consequências, mas veja estes inúmeros links do mais importante órgão público de pesquisa de saúde do governo dos EUA e que é tambem o maior do planeta. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18289005 - Ao lado e logo abaixo, em Related citations in PubMed, click em See all... e veja as dezenas de ítens relacionados à Vitamina D como tratamento da Esclerose Múltipla. Se tiver dificuldade, pode ir traduzindo no Google Translate. Te desejo tudo de bom.

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    1. Fico torcendo para que ele fique bem!
      Nada ainda me convenceu a fazer esse tratamento de altas doses de vitamina D. Todos os estudos que eu li que falam de vit D ser bom pra doenças autoimunes falam em reposição de níveis normais, não exageradas.
      E olha que eu li todos os artigos médicos sobre EM dos últimos congressos norte-americanos, europeus e latino-americanos.
      Acho que cada um escolhe o que acha melhor pra si. Eu prefiro continuar com o meu avonex. Mas se seu amigos escolheu esse, espero que ele seja feliz assim
      Abs.

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    2. Procure por Dr Lair Ribeiro e LDN: Terapia LDN para Esclerose Múltipla - Dr. Lair Ribeiro https://www.youtube.com/watch?v=TOS3uioeTlw

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  32. Oi Bruna,
    Meu nome é Vanessa e achei o seu Blog bem legal, até porque eu descobri que tenho EM há exatas 2 semanas e estou desesperada... rs ainda estou na duvida de qual tratamento seguir vou passar com mais dois doutores para ter certeza do diagnostico! Um deles é da equipe do Doutor Cicero e o outro é o Dr Tarso Adoni.... Os Dois foram indicações de pessoas que deram certo com seus tratamentos, confesso que ainda estou com medo dos dois tipos de tratamentos.... Mais como meu médico falou ela esta bem no inicio e acho que isso é bom e mais fácil de tratar! Assim que eu passar com eles, compartilho com vocês como foi e qual tratamento estou seguindo!

    Abs

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    1. Olá Vanessa, seja bem vinda!
      Independente do tratamento que escolheres, estarei torcendo por ti e pelo teu sucesso!
      Manda notícias!
      Bjs

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  33. Olá a todos. Sou Português e nem sei há quantos anos tenho EM...a estimativa será de cerca de 20 anos, 18 dos quais sem diagnostico.
    Assim, eu posso separar a minha vida em duas fases...n o antes e depois da doença, mas sim o antes e depois do diagnostico.
    E, acreditem, a diferença do antes e depois do diagnostico é brutal!!!
    Antes: tinha sintomas dúbios, um pesozito num braço, umas tonturas, etc...nada demais. Ainda assim, fui a alguns neurologistas para despistar alguma coisa e...nada...era tudo "psicológico".
    Jogava ténis, trabalhava normalmente, etc...
    Bom, há cerca de 2 anos e meio, o peso no braço voltou com mais força e resolvi voltar á neurologia (devia ser o único que acreditava que n era psicologico). 5 (CINCO) neurologistas depois, foi um neurocirugião quem me diagnosticou correctamente e, palavras dele, "vamos fazer uma RM ao crânio para descargo de consciência.

    Fui reencaminhado para mais um neurologista e claro, interferom para cima. Desde aí, passei á condição de doente: dores musculares, convulsões, inchaços, rigidez muscular, 3 crises graves de fígado...sei lá!
    Fiz todos os interferons possíveis e sempre o mesmo resultado.

    Até que me fartei...cheguei á minha médica e disse: " Dra. , o interferon para mim n serve...acho que mais de 2 anos depois deu para perceber isso...além disso, n vejo efeito nenhum na doença...só sintomas secundários terríveis"

    Até que há cerca de 6 meses, resolvi, da minha cabeça é verdade, tentar um suplemento ligeiro 2.000 U.I de vitamina D. Mal n fará, pensei eu.
    Bom, por coincidência, tive um problema num ouvido (deixei de ouvir) e claro, pensei que fosse um surto..fui a correr ao hospital, cortisona pra cima e uma RM para ver o que estava a acontecer.

    Para grande espanto meu, além de n ser um surto, as lesões anteriores (reveladas na anterior RM) estavam diminuídas! Adicionalmente, eu que tinha hipertiroidismo, tinha as analises todas normais da tiroide!

    Foi então que resolvi investigar mais sobre o assunto. Vi videos, estudos científicos, etc...e, com, a confiança de quem tinha uma experiência positiva ao tomar suplemento de vit. D, resolvi experimentar o protocolo do Dr. Cicero Coimbra das altas doses de vit. D. ( existe em PT uma clinica que faz o protocolo).

    Resultado: Não sei rsrsrsr...estou a fazer há 2 semanas apenas e os efeitos só serão visiveis após 4 a 6 meses. Mas prometo relatar aqui se resultou ou não. Se resultar, byebye interferon rsrsrs

    P.s. Nunca deixei de tomar o interferon (Rebif), mas reduzi a dose. Estou há espera do novo tratamento oral, o TECFIDERA, que já foi aprovado por cá mas falta a comparticipação do estado.

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  34. Oi Rui vou começar o tecfidera amanhã. Você tem informações sobre o medicamentos?

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  35. Adquiri a doença aos 16anos agora estou com 18anos uso copaxone e nao me sinto bem tenho palpitações, dor de cabeça, enjoo dificuldade no andar e já tive 3 tremores após o uso do medicamento.
    O que me deixa mal éo fato de minha perna tremer muito e meu médico disse que talvez ela fique sempre assim :(

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  36. Olá Bruna. Adorei seu post. Tive meu primeiro surto aos 17 anos mas na época o médico não me deu um diagnóstico conclusivo de EM e por isso não iniciei um tratamento. Agora no final de 2016, 17 anos depois do primeiro surto, tive o segundo é dessa vez obtive o diagnóstico definitivo. Desta vez fiz Paulo e comecei a tomar tecfidera. Ouvi dizer q o organismo fica muito susceptível a infecções e teve um médico q disse q uma infecção durante a utilização desse medicamento (dependendo da infecção) seria fulminante. Fiquei muito assustada e pensei até em parar de tomar por conta própria!Ser a q é verídica a informação desse médico?
    Obrigada pelo espaço, onde podemos sempre nos manter informados!

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  37. Oi Aline, me chamo Luciana, tomava o gylenia mas aqui no RJ não tem mais, pelo que sei a,Novartis perdeu a licitação e meu médico passou pro tecfidera... Estou com muito medo de tomar . Vc já iniciou o tratamento???? Bjs

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