terça-feira, 3 de abril de 2012

Só sabe quem passa


Bueno, processo de re-re-re-re-aceitação da dor estabelecido.
Estou me sentindo bem melhor hoje. Apesar de todos que me olham falarem que estou com um cariiiiiiinha de sono, preguiça, cansaço, etc.
Acho engraçado porque algumas pessoas perguntam: mas tu não tá bem? mas o que tu tem?
Oras, tenho esclerose múltipla, ué.
É diferente o não se sentir muito bem de quem tem EM e de quem não tem.
Eu vejo que, a maioria das pessoas, que não tem EM, quando não se sentem bem vão a um pronto socorro ou marcam consulta com um médico. Para resolver o que está incomodando.
No nosso caso, ou, pelo menos no meu, a gente sabe o que está acontecendo. Sabe que é da doença. E, fora alguns sintomas que dá pra amenizar com uma ou outra medicação, não há muito o que fazer para passar. É sentar e esperar que passe, ou, se acostumar com ele ali, todos os dias.
Algumas pessoas ainda dizem: mas porque tu não vai num médico ver esse teu cansaço?
Por dentro eu penso: porque não é cansaço, porra!!!!
Mas aí, como diva fina que sou, dou um sorrisinho e digo: tá tudo bem, pode deixar.
Por isso acho bom conversar com pessoas que tem EM também, porque entendem o que eu quero dizer. Explicar fadiga e formigamentos pra quem não sente, é algo muito complicado, não acham? Acho até que, se eu não sentisse isso, acharia muito difícil de entender. Esse é o tipo de coisa que justifica aquela frase que diz "só sabe quem passa".
Até mais!
Bjs

P.S.: vou tirar um "recesso" de páscoa... na verdade, vou adiantar trabalho nesse feriadão. Então, desde já, Feliz Páscoa àqueles que comemoram essa data! Aqui em casa, na páscoa, comemora-se a vida. Espero que todos possam celebrar suas vidas de forma especial nessa data. Bjs

35 comentários:

  1. Oi Bruna,
    Feliz Páscoa!!!
    E realmente tem coisas que somente a gente sente e às vezes não sabe nem como dizer...
    Uma coisa que melhorou muito a minha fadiga e uma dor enorme que eu tinha nas pernas e (talvez) nos ligamentos foi uma combinação de homeopatia com florais de Bach. Eu gostei muito de tomar e me senti super bem...
    Bjs,

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado pela dica. Tb ja usei florais, ajuda na ansiedade. Bjs

      Excluir
  2. Bruna,
    Feliz Páscoa!!!
    Acho que pra quem tem gana de viver numa boa e feliz, esquecer das nossas limitações é natural, e quando somos desafiados por elas, é natural a gente se abater um pouco.
    Mas é isso aí, 5 minutos, no máximo um dia, e bola pra frente, porque ficar se lamentando não adianta nada, só nos deixa mais chateados.

    Bom feriado, e bola pra frente!
    bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Isso aí Ju, se abater um pouco, ok, desistir, jamais! Bjs

      Excluir
  3. Olá Bruna, li o seu blog e achei o máximo, mas estou quase na mesma situação. Há dois meses atrás fui diagnosticada com Neurite optica, fiquei internada, fiz tratamento de pulsoterapia, fiz também um RMN do encéfalo, descobri que tenho um cisto aracnóide e focos de hipersinal. Alguns médicos que passei acham que eu sei alguma coisa sobre o que etá acontecendo, formigamento perda parcial da visão no olho esquerdo e falam de esclerose múltipla, o meu Neuro pediu vários exames depois desta RMN, mas ele disse que não é EM, porém não sabe falar o que pode ser e os outros médicos falam sim que se trata de Em, você acha que o meu médico pode estar me enrolando até o final de todos exames?? Você acha que só com uma ressônancia ele já pode diagnosticar???

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tati, realmente a RM é um exame decisivo. Aliás, é meu único exame que dá resultados alterados. Porque, se é EM o que você tem, as lesões na mielina aparecem nas imagens da RM. De onde tu és? No Brasil inteiro tem centros de estudo de EM que podem te ajudar nessa busca por um diagnóstico. Me mande um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
    2. Olá Bruna, eu sou de SP, obrigado pela atenção, eu vou te mandar um e-mail com os exames e os laudos, hoje peguei outros que fiz semana passada, inclusive um RM de cervical, e lá também apareceu os tais focos de Hipersinal??? Isso é comum num portador de EM?

      Excluir
  4. É Bruna descreveste-como me sinto no meu trabalho, é duro ver que pessoas não acreditam como vc está, porque no mesmo dias eu estou ruim e depois eu estou bem ou vice-versa, perna braço, olhos fadiga....affff...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. E explicar que tá mal de manhã, bem de tarde e mal de noite é difícil né? Hehehe
      Bjs

      Excluir
  5. Oi Bruna, depois de uma paralisia facial e ocular em janeiro, ontem fui "finalmente" diagnosticada com EM - surto e remissão. Uma bomba que ninguém espera receber. Pois bem, depois de muito chorar e procurar informações sobre como obter o remédio pelo SUS (Avonex, como no seu caso) me deparei com seu blog. Comecei a devorá-lo desde os primeiros posts e tenho me identificado cada vez mais. Cada vez que tinha uma dúvida, sobre como é a pulsoterapia por exemplo, que nunca tomei, vinha um post seu exatamente sobre o assunto. Resolvi escrever esse comentário para agradecê-la pela clareza e franqueza com que aborda as questões que pipocam na nossa cabeça. A partir de agora sou sua mais nova seguidora. Obrigada mesmo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Fer, seja bem vinda ao blog. Fico muito feliz em poder ajudar de alguma forma. Se tiver alguma dúvida não respondida pelo blog, me manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Sei que esse momento é difícil... um turbilhão de emoções... mas vai dar tudo certo, certo?
      Bjs

      Excluir
  6. Verdade Bruna, só quem tem EM sabe e entende essas coisinhas que sentimos diariamente.
    Beijão e Feliz Páscoa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado...pelo depoimento e pela feliz páscoa!
      ;-)

      Excluir
  7. Oi Bruna, realmente as pessoas não tem noçao do que é a tal fadiga, lá no meu trabalho mês passado mudamos de local físico, e perguntaram se podiam me colocar na lista pra ajudar... nem ando direito, ai levei na brincadeira e falei pra fazer o café ? se for ok, pode colocar meu nome.
    Feliz Páscoa.
    bjo. Mariana

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Diga que és uma diva... e divas não carregam caixas em mudança ;-)

      Excluir
  8. Verdade verdadeira Bruna, e as vezes as pessoas da família ficam mandando tomar vitamina pra eu ficar + animada ahan tá!
    E Pascoa Feliz pra vc!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Até parece que nosso problema é falta de ânimo ou vontade né? Te entendo... eu nem respondo mais essas pessoas. Bjs

      Excluir
  9. Bruna ....Eu ja estava achando que eu era diferente ou então tinha outra doença..hehehehe pois todo santo dia é uma montanha russa, estou bem de repente to mal e de repente bem de novo....preciso ficar convencendo as pessoas que estava bem e que naquele momento não. e´uma confusão total. A fadiga melhorou muito depois que comecei a comer uma castanha (ou duas) do pará todos os dias. Bjus e Uma feliz e Santa Páscoa pra vc e toda sua familia !!! Maria Angela

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Maria Angela, bem vinda ao parque de diversões que é a EM... só montanha-russa? Eu acho que até trem fantasma tem nela...hehehe
      Bjs

      Excluir
  10. Aii ninguém merece esse cansaço de outro mundo, né.. Tem dias que eu não quero levantar da cama! Acho que o calor me deixa mais cansada! ...
    Feliz Pácoa! Bjuss
    Fran Mazzarioli

    ResponderExcluir
  11. Oi..
    Hoje eu também estava me sentindo assim, e as pessoas me faziam as mesmas perguntas.. E o pior é que são pessoas que conhecem meu diagnostico e minha história e as vezes acho que estão banalizando demais as minhas reações e sintomas... Por mim eu faria o possível para que eles não me vissem assim, mas tem horas que não consigo mais controlar e é complicado parecer forte em todos os momentos. Tudo é muito precoce pra mim, e enquanto não virem essa doença me afetando realmente vão continuar achando que é exagero da minha parte ou que estou me entregando a doença... me deixando triste com esses comentários, porque só eu sei o que se passa comigo. Não queria que passassem pelo que estou passando, mas somente quem vive o que vivemos sabe bem como é né? BEIJAO e muita forçaa e fé em Deus! Feliz Pascoa!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É Thuany, é difícil de explicar... mas àqueles que realmente querem entender, se esforçam um tanto também. Já, aqueles que só querem encher o saco, vão encher o saco de qualquer jeito né... e daí, não adianta mesmo, só ligando o foda-se... hehehe
      Bjs

      Excluir
  12. FELIZ PÁSCOA BRUNA, prá ti e para todos a quem amas!!!

    Muita paz, luz, amor, beijos e chocolate,
    Neyra.

    ResponderExcluir
  13. Ei Bruna,
    Adorei seu post.
    E a tal da dormência? E o tal de abaixar o pescoço e sentir um "choquinho" das costas até as pernas?
    Relamente só quem sente pode saber e com certeza eu não conseguiria entender se não fosse comigo.
    Um coisa que a EM fez comigo foi ser mais atenta ao meu corpo e principalmente a minha saude. Os dias que me sinto mais cansada me permito ficar mais quieta. Antes, por exemplo, eu ficaria com a consciência pesada de não ir a academia (isso depois de ter trabalhado o dia todo) ou de não estudar para um prova da pós. Agora, deito no sofá e tenho certeza que estou fazendo isso por mim mesma, por uma causa muito justa : )
    Já reparei (pode parecer óbvio, mas antes para mim não era), que se eu ultrapassar os meus limites, a chance de eu ter um surto é maior.
    Meu último surto (o segundo desde o meu diagnóstico), aconteceu dias depois de uma semana muito cansativa, muito puxada no trabalho que me causou uma fadio enorme. Então, um um belo dia senti a axila dormente, durante o bannho (lugar engraçado para uma dormência, né?).
    Agora estou "vacinada", e procuro não forçar...

    bjo
    Carol

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Carol, fiquei um pouco preocupada com o teu "choquinho". O nome dele é sinal de lhermite, e, até onde eu sei, só dá quando se está em surto. Eu tenho quando estou em surto e só passa com a pulsoterapia.
      Se tu tá com o choquinho, corre lá no teu neuro pra ele parar. Porque dor, dormência e formigamentos não me preocupam tanto quanto a lhermite. Eu escrevi sobre ele nesse post: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/bonita-por-dentro.html
      Dá uma olhadinha!
      Bjs

      Excluir
    2. Ei Bruna,

      Obrigada pela sua preocupação : )
      E me desculpa por responder só hoje, fique um tempão sem entrar na internet, correria total..
      No meu caso tenho ihermite logo após um surto.
      Há um mês atrás tive meu segundo surto, e, como no primeiro, depois da pulso e depois de já ter melhorado dos sintomas (dormência), tive ihermite.
      Falei com o meu neuro quando aconteceu pela primeira vez (logo após o primeiro surto).
      Eu acho que no meu caso a ihermite é um "resquício" do surto, talvez meu corpo tentando entrar nos eixos de novo ; )
      Minha preocupação é a dormência foi o sintoma dos dois surtos que tive...

      bjo e fica com Deus

      Carol

      Excluir
    3. Hmmm...pode ser Carol. Esses "resíduos" chatos que ficam. Fica bem! Bjs

      Excluir
  14. Oi Bruna,muito bom seu post,estou apaixonado e preocupado com minha namorada ,portadora de esclerose multipla,ambos somos separados a tres meses e desde que a conheci e soube do problema,procuro informacoes relacionadas,voce e referencia tambem,vou acompanhar e torcer muito,acho que fom o tempo a ebolucao das pesquisas levarao a cura definitiva,saude e forca sempre,por aqui quero cuidar do meu amor em qualquer situacao.Feliz Pascoa
    Sergio

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Serginho, seja bem vindo! Pessoas que amam e querem cuidar umas das outras são sempre bem vindas aqui! Se quiseres alguma informação específica, me escreve: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
  15. Digito o comentário com metade do rosto do dormente e caaaaansada ... ;D

    Hora de dar uma parada, não?!

    ResponderExcluir
  16. Oi!!!
    Eu tenho o sinal de lhermite mesmo quando não estou em surto, na verdade tenho sempre, as vezes mais forte, outras mais fraco. Já estou tão acostumada que nem dou bola. Mas como cada pessoa é diferente da outra, concordo com a Bruna. Carol fala com teu neuro!
    Beijos,
    Neyra.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Boa noiteeee...
      também tenho o sinal de lhermite (embora só tenha descoberto esse nome agora que acabei de ler o post), hoje por exemplo está da canela até os pés e levemente na ponta dos dedos das mãos... venho sentido isso desde meu ultimo surto que foi em janeiro deste ano, em várias partes do corpo, mas alternadamente.
      Contagem regressiva para receber o Rebif 22, pelas minhas contas faltam 10 dias...
      Bjos e fiquem com DEUS!!!

      Suzana

      Excluir
    2. Interessante saber que o sinal de lhermite acontece fora de surto... quando eu tenho, é batata: surto na certa. Por isso, quero esse sinal beeem longe de mim.
      Eu tenho bastante formigamentos, sem estar em surto.
      Suzana, fica firme que vai dar tudo certo ;-)
      Bjs

      Excluir
  17. Olá Bruna,
    Interessante este teu texto vem de encontro com meus pensamentos, por mais que as pessoas saibam o que temos, sempre tem aquele questionamento, aquele ar de preocupação... é muito difícil explicar nossos sintomas. Inclusive nossa primeira reação com a dor ou formigamento é levar a mão ao local (como se resolvesse!),e a fadiga então? mas digamos que estamos cada vez mais adaptadas.
    Grande beijo.
    Roselle

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É, eu também coloco a mão no formigamento...hehehe
      O pior, é quando eu coço o local e começa a doer... vai explicar né?
      Bjs

      Excluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.