sábado, 5 de novembro de 2011

Faz parte do dia a dia...

Oi queridos, tudo bem?
Os últimos dias foram corridos, afinal, reorganizar o tempo por conta de um surto não é nada fácil. Demorei um pouco para responder alguns emails aqui do blog. Mas tem um que gostaria de responder publicamente (mesmo sem citar quem enviou), porque acho que pode ser interessante pra mais gente...
Uma moça, que recebeu o diagnóstico há 2 meses, tem uma lesão e ficou com nenhuma sequela escreveu-me dizendo que achava legal o blog e talz, mas que acha que eu valorizo demais a esclerose múltipla no meu dia a dia e que isso pode me trazer infelicidade.
Bom, um dos motivos pra eu não ter começado o blog antes, é que eu achava que seria muito doloroso falar sobre a doença todos os dias. Na verdade eu não queria lembrar que eu tinha ela todos os dias.
O fato, é que quando se tem Esclerose Múltipla não adianta não querer ter. Ela está ali, presente 24h por dia, todos os dias.
Quando a leitora diz que eu valorizo demais a EM no meu dia a dia, entendo o que ela quer dizer. Quando eu tive o diagnóstico também pensei que seria algo que eu lembraria que tinha apenas quando tivesse surto. E por um tempo até foi assim.
Mas, depois de alguns surtos, algumas lesões, algumas sequelas e muitos sintomas diários, percebi que não adianta, ela está comigo todos os dias, mesmo quando não estou em surto.
Dizer que eu valorizo a doença porque lembro dela todos os dias, é como dizer pra alguém que ela valoriza demais os cabelos porque penteia todos os dias. Oras, se você tem o cabelo todos os dias, acaba tendo que olhar pra ele, pentear, ajeitar, lavar, etc., todos os dias.
Mesmo quando eu acordo nos meus melhores dias, tenho que tomar todos os remédios, o que já é uma lembrança da doença. E mesmo nos melhores dias, alguma coisa dói, algum pedaço do corpo teima em não funcionar direito, alguma coisa formiga. Mesmo nos melhores dias, eu continuo tendo EM.
E quando o melhor dia é quarta-feira e eu lembro às seis da tarde que é dia de tomar o Avonex então?
Entendo que seja difícil de aceitar isso em apenas 2 meses e não tendo sintoma nenhum. E espero que continue assim com você, querida leitora. Mas quando se tem EM, não temos muitas garantias. Então, quanto antes você entender que ter a EM todos os dias nas nossas vidas não é uma escolha nossa, melhor pra você. Vai ficar menos difícil de aceitar algumas limitações e "emoções" que a EM traz junto com ela.
Não acho que eu seja a minha doença. Longe disso. Acredito que sou muito maior que qualquer doença, qualquer sintoma e qualquer sequela. Mesmo quando a coisa aperta, sei que sou muito mais do que tudo isso.
A EM não me define, assim como dizer apenas que sou mulher não me define, nem dizer que sou estudante me define, nem dizer que eu gosto de comer doce com salgado me define. Mas o conjunto de todas as coisas que tenho e faço, acabam definindo um pouco de mim.
A EM sozinha não me define, mas não posso negar que, ao estar presente no meu dia a dia, ela faz parte do que eu sou. Admitir isso não é super valorizar uma característica, é apenas me conhecer um pouquinho mais nesse complexo de coisas que fazem parte de minha personalidade.
E, sinceramente, não vejo nada de errado com isso.
Ao contrário do que você escreveu, reconhecer a EM na minha vida e contar sobre ela pra todo mundo não me faz infeliz. Lembrar da EM todos os dias faz parte da minha vida como faz parte escovar os dentes, passar filtro solar, pentear os cabelos e tomar banho. Fazer isso todos os dias não me faz infeliz também.
Tenho certeza, querida leitora, que você mandou o email pensando na minha felicidade, e agradeço por isso. Mas não se preocupe. Além de EM tenho felicidade crônica, é uma mania terrível de ver o lado bom das coisas e das situações. É verdade que isso incomoda muito, os outros obviamente...
Mas se eu puder te dar um conselho, diria pra aceitar a EM na tua vida também, porque negar que ela existe não vai fazer ela sumir. E essa "preguiça" que você diz sentir todo os dias, provavelmente não seja preguiça, mas a fadiga causada pela EM, ou seja, ela já faz parte do teu cotidiano também.
Claro, não precisa ser alardeadora como eu, que escreve pra todo mundo saber como é ter EM. Mas admitir internamente que você tem o que você tem, me parece uma boa ideia ;-)
Até mais!
Bjs

19 comentários:

  1. Olá Bruna,
    Gostei muito do post. Realmente não adianta negar algo que faz parte de nossa vida e que não somos "culpados". É ter consciência disso e levar a vida da melhor forma possível.
    Bjs

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  2. Ótima dica Bruna! Eu também achava que falar de EM todos os dias, nas comunidades no Orkut, nas outras redes sociais e no meu blog me tornaria "pesada" demais para suportar. Mas ao contrário, quando falamos, tiramos dúvidas, trocamos experiências e também ajudamos a diminuir o preconceito que existe por falta de conhecimento da doença, suas causas e seus sintomas, como a fadiga, confundida com preguiça até mesmo pela tua leitora que acha que a EM não deve fazer parte do dia à dia.
    Admitir que a EM é uma parte de quem somos é o primeiro passo para convivermos bem com ela e não sofrermos tanto nos dias ruins.

    Beijos

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  3. Olá Bruna, sou portador há 49 anos ( tinha 27 anos e atualmente estou com 76). Gostei do que você escreveu em resposta à manifestação da "moça". Eu consegui superar todos os obstáculos que a EM impõe, ignorando-a ,inconscientemente, ultrapassei todos os sintomas que a EM do tipo RR provoca. Tive uma carreira profissional de sucesso, atingi o cargo de diretor de uma grande empresa, em suma, consegui dar a volta por cima! E fico feliz quando leio depoimentos com o seu!
    Jfcamargo1935@gmail.com

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  4. Camargo, que legal teu depoimento!
    Acho que ignorar faz com que o sofrimento seja maior, porque ignorar quer dizer não conhecer, não saber... e quanto menos se conhece sobre algo, mais difícil é lidar com ela...
    Como disseram Drika e Tuka, ter consciência, conhecer, dividir, alivia o peso da EM...
    Bjs

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  5. ´´E MIGA INFELIZMENTE OU FELIZMENTE É ISSO TD AI MESMO ...DIZER EU TENHO A EM É DIZER QUE SOMOS NOS QUE PODEMOS AS VEZES CONTOLAR ELA E NÃO DEIXAR ELA NOS CONTROLAR , MAS IGNORA-LA IMPÓSSIVEL , COSTUMO DIZER QUE CADA DIA É UM SÓ .SE ACORDO ...ABRO OS OLHOS E ENCHERGO , AGRADEÇO À DEUS ...POIS MEU DIAGNOSTICO É CEGUEIRA TOTAL NO EXAME DE CAMPO VISUAL,SE LEVANTO E ANDO MAIS UM AGRADECIMENTO POIS O DIA QUE SAI DO HOSPITAL NO MEU PRIMEIRO E UNICO SURTO O MEDICO PEDIU PARA MEU MARIDO COMPRAR UMA CADEIRA DE RODAS PQ MINHA LESÃO TINHA AFETADO MUITO MINHA OORDENAÇÃO MOTORA ...MAS AO CONTRARIO DE TUDO ISSO ...DEPOIS DE 2 MESES MILAGROSAMENTE COM MUITA FÉ EM DEUS VOLTEI A ENCHERGAR E CADEIRA DE RODAS NUNCA ACEITEI NEM CENTAR , NUNCA DEI MOLE PRA ELA MAS ELA INSISTE ...POIS SINTO MUITA FADIGA E MEU LADO DIREITO TD PESA E AI CANSO MAIS RAPIDO ,COSTUMO DIZER .TODO AMANHECER UMA GRAÇA TODA TARDE UMA LUTA E TODA NOITE UMA BATALHA VENCIDA ,MAS QUEM ME VE ..DIZ QUE ESTOU BEM, ESTOU BONITA NAS NÃO SABE O QUE EU PASSO PARA QUE PAREÇA ASSIM .ATE MEU MARIDO ESQUECE AS VEZES KKK ACHO QUE SOU MUITO CONVINCENTE ...NÃO QUERO QUE TENHAM PENA DE MIM ...PENA É PARA AVES , QUERO RESPEITO ....DIGNIDADE E QUE SE TIRE O ROTULO DE QUE QUEM TEM ESCLEROSE É LOUCO ...SEMPRE DIGO SOU ESCLEROSADA ...MAS NÃO LESADA ....
    MIGA TUKA DESCULPA USAR SEU BLOG PARA DESABAFAR AJUDA A NÃO EXPLODIR ...KKKKKBJOS NO CORAÇÃO ...SOMOS FORTES GUERREIRAS DE UMA BATALHA DIARIA E VENCENDO UMA POR DIA .UM DIA DE CADA VEZ ...BJOS

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  6. Oi Bruna, adorei teu post!!!

    Ahhhhh... eu adoraria poder esquecer pelo menos um dia que tenho EM, mas ela está sempre presente, na marcha, na falta de equilíbrio, na falta de sensibilidade, na dor e aperto na coluna, na visão embaçada, na urgência urinária, na fadiga intensa e contínua, etc, etc, etc...
    Como não valorizá-la se ela atrapalha o meu dia a dia, me impede de fazer tantas coisas?
    Eu a valorizo sim, porque eu me valorizo.
    Só não reclamo (tipo... porque eu???), não me concedo este direito, pois existem coisas muito piores, eu as vi, sofrimentos inimagináveis.
    Agradeço a Deus, todos os dias, por estar viva.
    E procuro conviver da melhor maneira possível com esta malinha sem alça, a EM.
    Assim eu vou levando a EM... só não deixo que ela me leve. kkkkkkk...

    Beijos com carinho.
    Neyra.
    Paz e Luz.

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  7. Adorei a sustentação dos teus argumentos. Com que clareza fazes teus textos. Me impressiono. Clareza gramatical, emocional e social. Meus parabéns. Me inspiro muito com teus escritos. Abraços!

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  8. Olá garotaaaa;
    Tudo bem Bru...?
    Espero que sim...

    Poxaaaa vamos marcar sim de eu ir até o SUL lhe aplicar o AVONEX, embora seja da concorrente hehe' eu estou em treinamento para atendimento do PACO, é da TEVA, o COPAXONE, o Avonex é imunossupressor né?

    Ahhhh querida eu achei hiiiiiper mega super REAL e OTIIIMO seu post, pode ter certeza que assumir a EM é o primeiro e mais importante passo, ela está presente à todo momento e se o portador num enxerga-la vai ficar pior com certeza, nossa cada segundinho que passo aqui pesquisando sobre a EM, sobre tratamentos, sobre cuidados, sobre VOCÊS pacientes eu tenho mais do que certeza que essa será minha área de atuação Bru; nossa as pessoas se "encontram" nos momentos certos e pra afazeres corretos, foi assim que encontrei seu BLOG, e agora o que eu puder fazer de pesquisa para fque faça algo para o bem de pessoas como você FAREI...
    Uma otiiiiiiiiima semana, muita LUZ, paz e fica com Deus.

    Beeeeijos Flooor!

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  9. Bruna, entendo vc e entendo a leitora!!
    Como minha esposa foi diagnosticada recentemente e ainda não tem sintomas permanentes (só em surto), normalmente evitamos tocar no assunto.. é como se pudéssemos "fingir" que a EM não está ali!
    Claro que o fingimento termina na sexta-feira, dia do Avonex. Mas pra gente fica melhor assim!

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  10. Bruna, eu te agradeço por este blog.
    Confesso que no início, algumas vezes tive uma legítima e genuína preocupação contigo, (nada mais justo, sei que te preocupas conosco, teus leitores, também.)
    Realmente algumas vezes pensei, "tá pra mim e ótimo o blog da Bruna, tem me ajudado muito, foi a mão amiga que encontrei quando recebi meu diagnóstico, mas, ..e ela?"
    O que seria dela ou do blog dela se hoje abríssemos o jornal e a manchete fosse a cura da EM? Realmente, algumas vezes me ocorreu algo talvez meio parecido com o que tua leitora escreveu.
    Mas continuei muitas vezes, ainda que silenciosamente ou por pseudonimos frequentando teu blog, pois ele simplesmente me faz bem.
    E nesse meio tempo aprendi muito sobre o quanto canalizas de saúde para esse blog e para teu tratamento, tua cura.
    Para mim, e sei que para muitos, é bom que tu tenhas esse olhar objetivo e bem focado na EM.
    Eu quase que delego a ti a leitura da presença da EM na minha vida e tu nem me conheces.
    Foi contigo que aprendi o humor de perceber-me agora uma diva. E muitas coisas realmente tem sido assim, quase como se fosses minha secretária, confiro tua leitura sobre a EM na tua vida, páro para sentir se aquilo cai harmônico com a significação na minha vida, assino embaixo, ou simplesmente páro para refletir novamente alguns detalhes. E pronto.
    Simples assim, me faz bem.
    Tenho outras questões na minha vida às quais sinto que preciso me dedicar mais, e pessoalmente. Questões que não posso e não quero delegar. Como abusos por exemplo.
    A leitura e a percepção que faço ou deixo de fazer sobre diferentes formas de abusos na minha vida ou na vida de outros é uma leitura minha, que não abdico e não pretendo sequer um dia delegar a alguém. E peço muito que Deus me ajude sem cessar para que eu consiga.
    Minha experiência de quase meio século lendo variadas formas de abusos que já vivenciei e/ou assisti nessa vida, me fazem ler de maneira muito atenciosa essas provocações que pareceriam até serem sadias, mas que conduzem a pontos que fortalecem a vaidade do provocador e visam fragilizar o desafiado fazendo-o argumentar e argumentar para justificar-se.
    Qual que é de alguém que vem ler o blog e tenta te deixar constrangida por estares mantendo o blog? Quase te humilhando por valorizares a EM, qual que é de uma pessoa assim Bruna, pensa bem?
    Permita-me mui respeitosamente te sugerir que não caia nesse jogo.
    Email desse tipo, de pessoas que tu não conheces pessoalmente, permita-me te sugerir, ignore.
    Eu uso muitas vezes pseudonimos aqui, como diva e tal, por puro humor. Mas há quem use na internet esse tipo de recurso, só pra trollar, só pra abusar mesmo. E quando um blogueiro começa a dar linha para esse tipo de participação, vindo de quem não conhece pessoalmente, num instante o blog tá uma confusão só, eles conseguem trollar.
    E olha que conhecer não é garantia, alguém que tu conhecesses sei lá, só imaginando , tipo teu pai ou outro parente, ou tua médica ou outra pessoa que conheceste da área da saúde também poderiam te passar emails com pseudonimos não poderiam?
    O que sugiro é que se não conheces simplesmente ignore. Se pensas que conhece daí tu decides se queres ou não ignorar.
    Peguei hoje minha primeira caixinha de Avonex, começo a tomar essa semana ou na outra.
    Beijo grande, Deus te abençoe sempre.
    Maria Regina
    (mais uma diva)

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  11. Meu Deus, fico um dia sem entrar na internet e brotam comentários ótimos! Hehehehe

    Obrigado pelos elogios!

    Juliana, não sabes o quanto me deixa feliz com esse teu comentário! Meeesmo! Eu (e acredito que todos que frequentam o blog) agradeço muito a tua dedicação e torço pelo teu sucesso!

    Pablo, te entendo e espero que possam continuar assim. Entretanto, espero que "trabalhem" pela divulgação do que é a EM para que cada vez mais, menos pessoas se apavorem com o diagnóstico ;-)

    E Maria Regina super diva, o que dizer desse coment tão sincero e querido? Obrigado! Pode deixar, não é um email trolando que vai apagar os milhares de emails de gente que tá junto, na batalha.

    Bjs a todos!

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  12. Oi Bruna, tenho EM há 7 anos, com bons e maus dias. Hoje uso betaferon e faço acompanhamento no Hospital da Lagoa - RJ. Fiquei interessada nas palestras sobre fadiga e queria saber como faço para ver o conteúdo das palestras? Bjs, seu blog e o MÁXIMO!!!!!!

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  13. Eu também queria saber se vocês vão gravar a palestra e colocar no youtube, algo assim.
    Talvez possa, perguntou se pode?
    Liga pra médica e pergunta?
    Se não pode eles farão?
    Se eles não farão tu leverás um gravador de voz e depois vai digitar tudo bem querida pra nós?
    Te amamos.
    Beijos.

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  14. O encontro foi ótimo!
    Não gravei porque, sinceramente, não tenho nem saco nem tempo pra transcrever. Mas anotei tudo da palestra e nos próximos dias vou escrevendo posts aqui no blog sobre tudinho que falamos lá!

    Ah, e se a cura da EM acontecesse, eu seria a pessoa mais feliz do mundo!!!!
    Talvez vocês não saibam, mas o blog não é a única coisa que eu faço da vida... hahahahaha.
    Eu falo de EM no blog, porque é esse o objetivo do blog. Se o blog fosse sobre meu vício por café, era sobre isso que falaria, isso não quer dizer que eu tome café 24h por dia... hehehe
    Fora daqui, tenho uma vida né gente! Heheheheh

    Bjs

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  15. Oi Bruna...
    Adorei seu blog e gostei bastante do seu comentário que foi bastante pertinente. Quando descobri a doença tinha meus 16,17 anos...Hoje tenho 20. Desde o momento que o médico me falou a doença até hoje, nunca sofri-sofri por ela, sabe?. Claro, tenho meus momentos, vc deve saber muito bem...Mas penso, Bruna, que quanto mais positivamente vc encarar a doença, melhor será seu tratamento! Sem sombra de dúvidas! Estudo, saio, namoro, danço, me divirto...Faço tudo oq quero (dentro das minhas limitações) e sou mto feliz, apesar de tudo. Continue transmitindo suas mensagens da sua forma - até pq acredito que vc se sinta bem fazendo isto - e, dica para todos...RECONHECER A DOENÇA FACILITA A CONVIVÊNCIA COM ELA! Assim que eu penso...Vc tem email, facebook ou coisa do tipo, Bruna? Grande abraço!!

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  16. Kamilla, seja bem vinda! É isso aí, temos que continuar a tocar nosso barquinho!
    Anota aí: bruna.rochasilveira@gmail.com
    https://www.facebook.com/bruna.rochasilveira
    Bjs

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  17. Bruna, de vez em qnd comento, mas apareço por aqui sempre.

    Só o fato da moça ter dado um "google" e caído no sei blog, já mostra o qnt ele é importante como instrumento de reflexão, compartilhamento de informação e experiência (nem que seja, essa eu não quero para mim). O fato de ela não compartilhar da forma como tu encaras a doença, já permitiu que ela refletisse como ela própria vai encarar a EM dela nesse momento.

    Não lhe conheço, mas pelo que leio aqui, acredito que não seja isso que vai lhe fazer parar, mas de qq forma achei que era uma excelente momento para agradecer as tuas experiências que compartilhas conosco.

    Aline Pontes

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  18. Poxa Bruna,adoro de paixão seu blog e nunca me postei nada, não por falta de vontade é que não lido muito bem com a escrita. Eu tenho EM deste 2007, e qdo fui diagnosticada não tinha nenhuma sequelas, só a velha fadiga,tem um ano que tive um surto que me deixou na cadeira de rodas, sei que vou voltar a andar pq tenho essa doença cronica sua tb, "felicidade".O meu neuro me disse que qdo mais eu falar e lembrar da doença, melhor meu emocional fica, e seu blog tem me ajudado de montão como sei que ajuda muita gente tb. Fiquei um tempo sem net, sinceramente o que mais sentir falta vou ler suas postagens recheados de coisas boas que faz bem o espirito.
    Sou sua fã de carteirinha.
    Beijos

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  19. Oi Joessia, seja bem-vinda! Fico muito feliz que goste desse meu espacinho aqui na web.
    Fique a vontade para escrever sempre!
    Felicidade crônica é a melhor patologia né? Hehehe.
    Bjs

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