sexta-feira, 2 de abril de 2010

Usar ou não interferon? Faça o teste


Oi amigos, blz?
Essa semana li uma notícia que me deixou muito feliz. Primeiro porque prova que eu não sou doida e realmente existem pessoas que não respondem bem ao interferon beta. E também, porque é um avanço no tratamento da EM.
Desde o dia que postei que experimentei dois tipos de interferon e fiquei muito pior com o interferon do que sem ele, muitas pessoas me crucificaram e acharam que era coisa da minha cabeça, porque eu sou pirralha e blablabla. Mas vejam só, a ciência está comprovando aquilo que eu vivi na prática:

"Uma investigação publicada online na revista Nature Medicine sugere que pode haver duas versões distintas de esclerose múltipla (EM), e que a resposta do doente à primeira linha de tratamento com interferon beta parece depender de qual versão da doença o doente sofre. O investigador principal do estudo, Lawrence Steinman disse que "muitas pessoas que estão a tomar interferon beta não o deveriam fazer porque pode até mesmo tornar a sua condição pior".
No estudo, os investigadores examinaram ratos com uma desordem induzida semelhante à EM e descobriram que há dois diferentes subtipos da doença. Num dos subtipos, a doença é impulsionada pela presença de células imunes IL1, explicam os cientistas, enquanto que no outro subtipo a EM é causada pelas células IL-17. Os investigadores validaram as suas descobertas com amostras de sangue de 26 doentes com EM, e demonstraram que doentes com altos níveis de IL1 não experimentaram surtos ou necessidade de uso de esteróides quando tomavam interferon beta, enquanto que os doentes com altos níveis de IL-17 apresentaram sintomas agravados quando seguiram essa terapia.
"Se estes resultados forem confirmados em grandes estudos em seres humanos, as pessoas com EM podem algum dia serem capazes de fazer um simples exame de sangue para ver se são susceptíveis de responder ao tratamento com a terapia padrão para a EM", explicou Steinman."
fonte: http://blogunipem.blogspot.com

Não me importo muito com o que os outros pensam ou dizem sobre meu tratamento, afinal, eu e meu médico é que decidimos o que fazer. Entretanto, como recebi comentários inclusive ofensivos, trago essa notícia como avanço científico, mas também, pra muitas pessoas pensarem antes de falar qualquer coisa que seja aos outros. E, principalmente, não acharem que sabem mais sobre o que eu sinto do que eu mesma.
Sim, eu sei que muitas pessoas me chamaram de louca por não tomar interferon, mas com boas intenções. Mas também sei dum ditado popular que diz que de boas intenções o inferno está cheio.
Vou ficar acompanhando o desenrolar dessa pesquisa pra ver como fazer esse teste que, com certeza, vai nos ajudar a descobrir novos tratamentos e evitar que mais gente sofra o que eu sofri quando tentei fazer o tratamento. Um ano de vida sofrendo pra mim foi muito tempo.
Até mais!
Bjs

159 comentários:

  1. Interessante. Não sabia que existia 2 subtipos de EM. Agora sei...
    E, melhor ainda quando a ciência prova que o que a gente sente não é frescura, né? hehe
    Beijos

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    1. Gostava mais do interEfron.Pois agora faço uso de copaxone há 1 ano e ja tenho ondulações nas pernas e barriga

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    2. Eu parei de tomar o meu médico disse que é chover no molhado.

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  2. Amôra, é isso aí! Eu tomo Copaxone e me dou bem, nunca experimentei Inerferons, mas e daí né? Cara, médicos e outras pessoas tb me tratam como fresca, mas bato o pé, eu sou eu, meu corpo é meu!

    Essa cultura de "à margem do próprio corpo", achou que podia impedir mulheres de sentirem prazer, pessoas de viverem com sua sexualidade, queimou escravizou e torturou pessoas desumanizadas... enfim, corpo, corpo, corpo: palco histórico de disputas de sentidos e sentires, verdades e (cons)ciências!

    Com necessidades especiais ou não, nosso corpo é nosso, só nós sabemos o que sentimos e, nos captem aqueles que forem capazes, e aqueles que não forem, limprem suas antenas antes de nos acusarem!

    :D

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  3. Ah, e para aquel@s que estão aí a atravancar o nosso caminho, el@s passarão e nós passarinhas!!!

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  4. Nunca usei e nunca vou usar! São 05 anos de diagnóstico, nunca usei. E acho definitivamente que acaba por piorar a doença. Sou radical mesmo falando, porque comparo casos, pessoas que estavam bem, e que começaram a tomar o remédio, logo depois começaram a piorar. Tô fora! Até que enfim alguém que pensa igua a mim.

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  5. Olá, sou portadora de EM desde agosto do ano passado e há uns 3 meses comecei o tratamento com Rebif44, todos dizem que estou em faze de adaptação, mas me sinto muito mal com as injeções.
    O Rebif se enquadra nessa classe de interferon?
    Paz e luz a todos!

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    1. Sim, o REBIF 44 e o REBIF 22 são apenas o nome ético da medicação.

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  6. Olá, meu nome é Julio Cesar Fernandes, tenho, já me disseram que o certo é dizer "desenvolvi" esclerose multipla desde os 21 anos. Hoje às vésperas de completar 40, poderia dizer que aprendi a viver com isso. Me entusiasmei ao ler nesse blog o questionamento sobre usar ou não os interferons, quero deixar claro que sou contra o uso. Terei de voltar para concluir em uma outra hora, acho que tenho algumas experiências a compartilhar. Parabéns pelo blog e espero não aborrecer, ok?

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  7. Eba, mais gentes novas aqui no blog. Sejam bem vindos, e Julio, agradeço muito pela disponibilidade de me contar as tuas experiências.
    Na verdade não sou nem contra nem a favor o inteferon, acho que existem casos e casos. As pessoas são diferentes e reagem de formas diferentes à remédios diferentes.
    Respondendo a pergunta da Carla, o rebif é esse tipo de interferon e é o que eu usei por quase um ano (também usei o copaxone).
    Fiquei ruim com os dois, e estou bem sem nenhum.
    Quero fazer esse tal teste pra saber se tem algum outro medicamento pro meu tipo de EM.
    Bjs

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    1. acabei de descobrir que tenho EM como faço esse teste para saber qual é a que tenho aí vai meu email ju_martinssp@hotmail.com um big bj .

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    2. Oi, Bruna! Me chamo Gabriela e descobri que tenho EM há 4 meses..foi um choque horrível..Descobri através de uma visão dupla que tive no olho esquerdo em maio deste ano. Então, procurei um oftalmo e ele disse que no olho não havia nada e me encaminhou para um neuro no mesmo dia, pois disse que era urgente. Fiquei apavorada. O neuro, então, pediu um RM, que mostrou os pontos de lesões..são poucos, pequenos, mas suficientes para mudar a minha vida.
      Ao confirmar tudo, o dr. me passou o interferona 1b. Fuçando na net, vi mta gente reclamando dele, dos efeitos colaterais e bla bla bla, mas como nunca tomei medicação nenhuma e meu neuro é mto bom e renomado, me arrisquei a tomar. Porém, antes mesmo de iniciar o tratamento com o Beta que já havia sido pedido para o sus, tive um surto horroroso dia 30;/09. Fiquei com meu lado direito todo descoordenado e fraco; andava arrastando a perna, cheguei a não conseguir segurar um lápis, nem talher, nem escrever...FOI HORRÍVEL...Pensei que nunca mais voltaria ao normal.. fiquei internada 4 dias para fazer pulso de corticoide solumedrol, e saí do hospital pior do que entrei. O neuro, entao, me afastou do trabalho por 30 dias(sou professora), mas eu não acreditava que seria tempo suficiente para recuperar-me; me passou, tbm, 30 sessõs de fisio para recuperar os movimentos.
      Com a graça de Deus, me recuperei 95% e já voltei a trabalhar :).. Dia 14/10 comecei o tratamento com o temido interferon 1b; no primeiro dia de injeçao pensei que fosse morrer, pois passei mto mal: tive febre, dor no corpo, dor de cabeça, tipo dengue. Mas, depois, aprendi com uma amiga que tbm tem EM, a tomar 1 comprimido de ibuprofeno 1hr antes de aplicar a injeção e foi milagroso! A única coisa que sinto é uma leve dor de cabeça umas 2hr depois da administração da injeção.
      Para evitar novos surtos, farei 1 vez por mês, por 6 meses, um pulso de corticoide solumedrol, concomitante com o interferon.
      Confesso que ainda estou assustada, me observando o tempo todo para ver se não estou perdendo as forças novamente, mas acredito que, com os pulsos e a injeçao, ficarei livre de surtos.
      Ufffaaaa...terminei..
      Um abraço! :D

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    3. Gabi, que bom que a pulso funcionou. E vamos ficar torcendo pro interferon fazer o trabalho direitinho também. Eu tô há 2 anos e 8 meses com o Avonex e há 4 meses eu não tenho efeitos colaterais. Uma maravilha!
      Bjs

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    4. Que legal! eu tenho uma amiga que tbm toma Avonex e se dá super bem. Tomara que eu não tenha mais surtos(pelo menos tão cedo)..
      Bjs

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    5. Bruna, vc já teve mtos surtos? Como é a sua vida com a EM? Gostaria de saber mais um pouco da história de sua vida com a EM, pois acabei de descobrir, né..Para mim, td ainda é mto novo..
      Bjs..

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    6. Descobri esse blog procurando alternativas à vitamina D (não pq é ruim, mas pq os médicos ainda são muito reticentes a ela), pq tenho cagaço do Interferon, já q passei por 3 médicos até chegar ao diagnóstico). Agora sei q existem outros remédios, mas tb 2 subtipos de EM. Como saber qual é o meu caso, para o caso de um novo "furo" no diagnóstico)???

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  8. Oi, obrigado pela recepção! Vou tentar explicar por que me posicionei contra os interferons. A partir do ano 2000, estive em tratamento no Sarah, hospital de renome não apenas aqui em Brasília, mas referência em todo o país. Ok eu compreendo que nunca foi a especialidade deles e nem sequer se propõe a isso. Os fatos: Meu pai também desenvolveu essa coisa (EM) e lá pelos idos de 1992, tudo que se sabia a respeito de EM era que não se sabia como acontecia, muito menos o que fazer para combater. Lembro de ter perguntado qual a chance de acontecer comigo aquilo? a resposta geral de todos foi: é mais fácil um avião cair em cima de vc do que vc ter isso... (!) Bom pesquisei e etc e realmente, maior incidência em países do outro hemisfério, maior parte da população atingida, mulheres; e enfim eu, até então, uma vida tranquila, trabalhava normalmente e etc, super normal.
    Até que numa ocasião numa apresentação, é eu tinha uma banda, naquela apresentação algo estava errado... ninguém exceto eu tinha percebido nada, mas os dedos não respondiam qdo eu tocava; pensei: é, dessa vez eu peguei pesado, preciso diminuir a velocidade... (explico aquela apresentação tinha sido numa quarta feira de cinzas e ainda que eu não aprecie carnaval, eu tinha feito umas "festinhas" naquele). Daí médico e sem poder admitir as bobagens feitas, muito foi especulado, e acabei tomando umas injeções que na verdade nem sei do que era, mas dentro de 1 mês estava tudo bem. Fui voltar a ter aquela dificuldade anos depois, mas não chegou a prejudicar profissionalmente, até que em 1999 veio o "surto" que me parou. Importante dizer que aconteceram frustrações e relacionamentos terminados nesse intervalo de tempo e que não duvido, contribuíram bastante.
    Antes que eu me desvie mais, acabei indo parar no Sarah e lá depois de uma internação conturbada, pessoalmente, um hospital verdadeiramente incrível isso em 99/2000; então no dia da alta após confirmar que era EM, a equipe médica toda reunida e minha família também, as recomendações: Não pegue sol, não suba escadas, um monte de nãos, enfim. E tome essas injeções... O tal Betaferon... ok vamos lá
    Muito desconforto isso de injeção e com o uso fomos percebendo que aquilo estava se tornando uma tortura. Resolvi não tomar mais, até que já em 2004 comecei a ter problemas outra vez, corremos pro Sarah novamente.
    Vou ter que continuar uma outra hora, mas tá dando para compreender ou tá confuso? Comecei a escrever compulsivamente aqui...
    Perdoe-me se ficou aborrecido isso tudo..
    Até mais, se for para continuar, claro.
    Um abraço a todos

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  9. Oi ninguém disse nada, continuo ou paro?
    abraços

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  10. Oi Julio, fiquei sem internet por uns dias. Mas estou me "divertindo" lendo a tua história. Vou te fazer uma proposta: que tu acha de me enviar a história completa via email que eu publico ela no blog? É que não são todos os leitores que leem os comentários.
    Se tu concordar, manda pra esclerosemultiplaeeu@blogspot.com
    Bjs

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  11. Tudo bem Bruna, farei isso sim. Fica menos tumultuado o blog também não é mesmo.
    Qualquer hora chega aí,
    Valeu
    bjs

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  12. querida amiga acho que depende de pessoa para pessoa.para min o interferon 1b foi a minha melhora mesmo sendo meio desagradavél tomar.
    desde o começo tomo e cada ano que passa eu vim melhorando mais.
    até pensei em parar por estar cansada,mas todos acham que não devo pois hoje sou outra pessoa.
    cada um deve ver se toma ou não....tem pessoas que nao se adaptam,e ai procuram outro tipo de tratamento.
    acho que é o seu caso amiga.....então vá em frente e confie.bjos

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    1. Oi amiga fui diagnosticada esse mês e estou morrendo de medo de começar o tratamento com betaferom.tenho ouvido tantas coisas não sei o que fazer,estou desisperada o que vc pode me contar. , 😪

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    2. Olá, não tenha medo, mas sim sua própria experiência e se não der certo alguma das outras medicações vai dar. Tomo Avonex semanalmente, no começo passei mal, mas com analgésicos e paciência os efeitos mais incômodos ficaram controláveis. O medo acaba sendo nosso pior inimigo no tratamento. Hoje tenho mais medo quando falta o remédio na rede pública do que quando tomo. Um abraço e Deus te acompanhe nesta jornada

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    3. oi sou a ju, temho 33 anos. fui diagnosticada em janeiro com EM, nao chegou ainda o remedio do sus, rebif 1A. to muito ansiosa e com medo.... sabem, muita coisa que acontecia cmg ficou explicada com o diagnostico. pelas minhas lesões os médicos disseram que tenho EM a mais de 10 anos!!! imaginem, 10 anos sofrendo sem saber o que era.... gravidez? problema oftalmológico? labirintite? problemas na coluna? tumor no cérebro? Enfim, milhões de tratamentos e nada de melhora! quando vi meu cérebro na ressonancia parecendo uma árvore de natal de tantas lesões brilhando fiquei bastante assustada, mas um pouco aliviada: até que enfim descobri! agora muito ansiosa pra começar o tratamento certo, que talvez não de certo já sei, mas pelo menos sei o que eu tenho

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  13. julhio acho que deve continuar.....adorei sua estoria....bjos

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  14. Este comentário foi removido pelo autor.

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  15. Julio disse...
    Olá
    Em primeiro lugar muito obrigado Carla!
    Sobre continuar, terminarei esse relato via email e a Bruna publicará aqui no blog, certo?
    Eu estive fora por conta de uma semana bastante movimentada e como viajarei é bastante possível que eu só tenha condições de prosseguir no final do mês...
    Carla, Bruna permita esclarecer, não quero de maneira nenhuma que ninguém abandone o tratamento com interferon, eu não tive bons resultados, outras pessoas realmente reagiram de uma forma muito boa.
    Abraço a todos

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  16. Estou aguardando o "fim" da história Julio.
    E estou contigo, tb não quero dizer pras pessoas não tomar o remédio. Simplesmente eu tomei e não deu certo. E conheço pessoas que tiveram uma ótima reação ao mesmo remédio.
    bjs

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  17. Oi outra vez... Mandei o email agora é com vc... rss
    Abraços a todos

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  18. Juliooooo...não recebi nada. Manda tb pra: bruna.rochasilveira@gmail.com
    por favor?
    Bjsss

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  19. E então Brunaaaa...:? Antes de tudo, deixa eu tentar explicar, o email que mandei foi escrito na maior correria,saindo para o aeroporto e já enviei o complemento do dep... vc recebeu? Diz o que achou, ok?
    Bjs

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  20. Julio, minha curiosidade só aumenta... hehehe
    Ainda não recebi teu email. Aguardo pra publicar.
    Bjs

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  21. Puxa estranho.... mas, pelo que eu tô vendo será melhor resolver isso qdo eu estiver de volta a minha casa.
    Valeu

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  22. Oi Bruna
    Hoje mesmo eu mandei para o seu email. Dá uma lida e qualquer dúvida pergunta que eu tento esclarecer, blz?
    Bjs

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  23. Olá!
    Muito interessante seu blog. Sou professora de Imunologia na UnB e estava aqui preparando minha aula sobre autoimunidade e achei seu blog. Bem, só uma correção: o artigo citado por você fala de dois subtipos de linfócitos T CD4+ o tipo Th1 (cuja marca é a produção de inteferon gama) e Th17 (produtor de IL-17). Essa é a grande diferença na resposta dos pacientes ao tratamento com interferon beta. Então o artigo fala em Th1 e não IL-1, Ok? São duas coisas beeem diferentes. Se você quiser posso te enviar o artigo original da Nature Medicine.

    Abraços,

    Cecília
    cfavali@unb.br

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  24. Obrigado pelo esclarecimento Dra. Cecília. Como não entendo de medicina, não sabia dessa diferença, e como copiei a notícia de um site confiável, achei que estava correto. Mais uma vez, obrigado!

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  25. Bom dia,
    Sou Português e descobri hoje o seu blog, parabéns, está muito bom.
    Estou a escrever apenas para opinar sobre este artigo ao qual não posso ficar indiferente. A minha esposa infelizmente sofre de EM à +/- 12 anos, e logo após o inicio do nosso relacionamento ela teve um surto pesado. Namorávamos à +/- 2 meses!! Para mim foi na altura uma experiência má mas nem por isso pensei sequer em abandona-la nessa altura difícil, tanto que já estamos casados à 6 anos e tal!
    Por altura desse surto a médica dela aconselhou o uso de Betaferon Beta 1-b para tentar travar a progressão da doença e ela assim fez, começou o tratamento e o que é certo é que durante +/- 5 anos não teve nenhum surto, até que decidimos ter um filho e então teve que parar o tratamento. Durante a paragem do tratamento que durou +/- 3 anos ela teve 4 surtos e não conseguimos a gravidez tão desejada, correu mal de 2 maneiras. Agora à uns meses atrás voltou a começar a administrar o Betaferon dia sim dia não e continua a reagir muito bem a isso, não apresenta qualquer efeito secundário, apenas na zona onde "dá" a vacina fica vermelho e demora muito tempo a desaparecer, não sabemos o que será nem como fazer desaparecer, mas como diz uma rapariga que eu conheço, "Antes vermelho que ter surtos"! Como vê os casos não são todos iguais e sendo para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos portadores de EM, tudo o que sejam evoluções da medicina são bem vindas e devem ser testadas por todos!
    Um bem haja a todos e desculpem o testamento...

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  26. Sergio, seja bem-vindo! E obrigado pelo depoimento. Concordo com tua amiga, melhor vermelho do que surtos. Fico muito feliz pelos amigos que tem no interferon um amigo também. A ciência ainda vai achar o meu remédio.
    Bjs

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  27. Bruna , bom dia! Há 3 anos fechou o diagnóstico dos problemas que eu vinha sentindo, conclusão EM. Há dois anos e meio tomo o interferon 1a (avonex) sinto todos as dores possíveis após a medicação, mas vou controlando com tylenol. Tenho vontade de parar, mas fico com medo. Sou de Goiânia e estou morando em Redenção no Pará, aqui tudo é dificil. Minha medicação vem de Goiânia. As vezes fico sem tomar por uma semana, não sei se isso faz eu piorar... só sei que de uns dois meses pra cá estou com dificuldades de andar pq me doi muito as pernas e os pés.Dúvidas, tenho muitas. E espero que essas minhas dores não seja um surto, pois nunca tive um surto.
    Gostei muito do seu Blog, e desculpa ter escrito tanto. É que as vezes me sinto só com essa doença.
    Beijos

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    1. Bom dia!
      Neide fui diagnosticada vai fazer uma semana e já me sinto muito sozinha pois minha família não sabe como lidar e a cada dia me afasta deles pois eles não querem me ouvir. Eles acham que tenho que ficar sempre pensando positivo e não devo ler sobre os efeitos colaterais do betaferom, mais acredito que tenho que saber tudo que pode acontecer é eles não entendem.

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  28. Dúvidas, dúvidas, dúvidas...é o que mais temos Nélis. Saúde pra vc! Bjs

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  29. Sou portadora de EM, fazem 5 anos q descobri, ainda tratando com predilisona, vou agora começar com interferon espero uma melhora grande, pq é muito ruim depender dos outros, grata pelo blog.Angela

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  30. Uhuuuu!!! Adorei saber que não sou a única maluca que odiei tomar Avonex ecaaa...bjsss

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  31. Amigos q medicamentos vcs usam? Meu neurologista me receitou recentemente o interferom, é ruim assim, já estou com medo de toma-lo! rssrsrs Tenho dificuldade em andar, ainda me locomovo de carro, e dirigindo, sem fzr estripulias, fiquem com Deus, e me respondam. xau

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    1. Oi, Angela! iniciei com o betaferon 1b há 1 mês e só passei mal no primeiro dia. Depois, a única reaçao que tenho é uma leve dor de cabeça umas 2hrs depois da administração da injeção, mas 1 hr antes de aplicar, tomo 1 comprimido de ibuprofeno, um anti-inflamatório nao esteriodal. Tenho medo de tomar a injeção sem o iprofeno, pois ainda estou na 15ª dose, mas pretendo tirá-lo aos poucos mais pra frente. Tive um surto em 30/09 e iniciei com interferon em 14/10. Ainda estou assustada, com medo de um novo surto. Meu neuro me receitou pulsos de corticoide solumedrol por 6 meses, uma vez por mês, para evitar novos surtos. Estou bem, mas o tempo todo fico atenta se meus movimentos estão parando ou se estou perdendo as forças. Porém, com fé em Deus vou levando e fazendo td certinho como o dr. pediu. Ufffaaaaa...acabei..espero ter ajudado

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  32. Queria Angela, só há uma forma de saber qual medicação será melhor pra você: experimentando. Eu já testei 2 que não deram certo (rebif e copaxone). Agora vou começar com o Avonex, e espero que funcione, uma vez que a EM é progressiva e os interferons ainda são os remédios mais indicados pra "freiar" a doença. Eu estou suuuuuuuuuuuuuper bem, sem sintoma nenhum e meu último sintoma já fez aniversário, mas não podemos esquecer que a EM está ali.
    Bjs

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  33. Obrigada amiga, pelo comentario, ainda estou na ativa, trabalhando, mas sou aposentada funcionária pública estadual, tenho dificuldades en andar, muita tonteira e formigamentos,. ainda ñ me acostumei. srsrssrsr, espero q um dia posssa fzr tudo q gostaria de estar fzdo com, mais enfâse, mais determinação, ando muiito ansiosa, mas acho q deve fzr parte da doençça, q ñ é minha, mas q se alojou em meu corpo. rsrssr bjus

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  34. Desculpe-me o erros,tbm tenho dificuldade de visualização, mais digitei sem ler e enviei, ainda bem q encontrei muitas pessoas com o mesmo problema, ñ me sinto tão só.

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  35. Oi Pessoal meu nome é Fatima e achei este blog sem querer.
    Em 1990 tive um problema de visao chamado biplopia. Na epoca nao tinha ressomancia magnetica e eu tratei com cortisona e ficou por isso mesmo mas eu percebi que a visao do olho esquerdo ficou mais opaca. 17 anos depois(2007) comecei a sentir formigamento na ponta dos dedos que foi subindo e endurecendo o braço direito, uma ressonancia constatou EM, desde entao tenho feito tratamento com avonex.No começo foi pesado , pensei que ia morrer, os sintomas eram insuportaveis , agora ja estou mais acostumada .Vou parar por aqui pois ja falei bastante mas se houver interesse podemos trocar mais ideias no futuro, pois em 2007 me senti muito sozinha e queria trocar ideias sobre isso, graças a Deus hoje tenho outra visao sobre a EM.Um abraço à todos
    ate breve
    Fatima

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  36. Bruna parabéns pela sua iniciativa de criar este site. Vou segui-la com muito carinho.
    Acabo de descobri que tenho EM em estágio inicial.
    Abraços e continue com este ótimo trabalho. Seu site me confortou muito! Marcelo

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  37. Seja muito bem vindo Marcelo! Bjs

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  38. Amigos, sou portadora de EM, começei a fzr o tratamento com betaferon, os efeitos colaterais são horriveis, parece q nunca mais vou andar ou mesmo movimentar, meus braços e pernas, mas espero q passe logo. Gosto muito de visitar esse blog. bjus a todos

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  39. Oi Angela, eu me sentia assim com o Rebif. Agora vou começar o Avonex e espero que seja melhor. Bjs

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  40. Amigos vcs sabem me dizer se já chegou aqui no Brasil o Cladibrina, estou querendo ligar para o Ministério da saúde, se tiver boas noticias deixo aqui no blog para vcs. bjussssss

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  41. As últimas notícias que eu tive é que a Cladribina oral não foi liberada nem na Europa, nem no Brasil. Minha médica disse que estamos muito perto de uma medicação via oral, mas ainda não temos essa opção, infelizmente.
    Bjs

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  42. Amigos liguei para o Ministerio da Saúde e nenhuma resposta obtive, eles nem souberam informar, srsrsrssr estamos mesmo a espera em Deus Pai. O beta interferon está ,me fazendo super mal, vou conversar com meu médico para ver outro medicamento. bjusssss

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  43. É Angela, como eu disse, ainda não foi aprovada em nenhum país o uso da Cladribina. Porque você não tenta outro tipo de interferon? Eu já vou pra minha terceira tentativa... hehe
    Bjs

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  44. Amigos meu médico suspendeu os interferon, pois estavam me fazendo super mal, por enquanto vou com paleativos tipos antiflamatórios, por um mês, para ver como fica, espero q de certo bjus

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  45. Bruna já começou com Avonex? Espero q tenha dado certo. Por enquanto meu médico suspendeu, mas vou a outro especialista, para ver o q diz, qqr noticias boas deixo aqui no Blog. bjusss

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  46. Olha Angela, eu já tentei o Rebif e o Copaxone e passei muito mal com essas medicações. Ainda não comecei o Avonex porque ainda não chegou. Estou ansiosa. Mas começo só em março.
    Bjs

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  48. Bruna como vc tem se saido com, a troca de remédio? Está melhor com o Avonex? espero q esse tenha dado certo ainda estou na peleja, tendo muitos problemas e sem qualidade de vida.

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  49. O médico quer trocar meu medicamento para o interferon
    realmente tenho medo dos efeitos colaterais. Já utilizo o Solumedrol a tempos e não tenho nada a reclamar por enquanto
    Só dizem que os males que causa ao corpo da pessoa é pior do q ao interferon
    Se puderem me ajudar com minha dúvida agradeço.

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  50. Lesk, como você pode ver, pelo número de comentários, a medicação é uma grande preocupação mesmo. Quando escrevi esse post, ainda não havia tomado o Avonex. Hoje faz um mês que faço o uso do Avonex e tem sido OK. O único jeito de saber o que vai funcionar pra ti, é testando.
    Outra coisa, o solumedrol só serve para quando você está em surto. Os interferons servem para tentar "reprogramar" teu sistema auto imune, para que você não tenha surtos. Fora que, a EM não é só o surto...ela vai comendo por fora também. Então, o solumedrol só serve para cessar a lesão, ele não serve para os "estragos" secundários.
    E os males que o solumedrol causa a longo prazo no teu corpo são infinitamente maiores que o mal estar passageiro do interferon.
    Bjs

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  51. Amigos o mal estar q me causava o betaferom, já passou, a falta de equilibrio tbm, mas as dores nas pernas ainda ñ. Espero q vcs acertem a medicação, fiquem com Deus, Ah gostaria de saber se essas dores nas pernas passam tbm! Bjus

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  52. Acabei de tomar o meu betainterferon.. e estou tendo reações terríveis.. continuo na busca de novos tratamentos, mas os médicos apenas sabem indicar os interferons. Vou parar de trabalhar por 2 meses pra ver se melhoro, pois a fadiga tem sido muito intensa. Abraços a todos.

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  53. Oi Daniel, se te consola, depois do terceiro mês com o Avonex, os efeitos diminuíram bastante, ao contrário de quando eu tomava o Rebif. Ficarei torcendo pra que dê certo teu tratamento.
    Bjs

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  54. Oi Bruna e pessoal muito bom ler sobre as experiências diversas...ainda estou na fase inicial de susto pelo diagnóstico efetuado e expectativa pelo que vem por aí, mas foi muito bom "conversar com vcs".

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    1. Tomo o BETAFERON (interferon beta1B - da Bayer)há um ano. O início foi bem difícil, muitos efeitos colaterais, calafrios, dor de cabeça.. mas com o tempo foi diminuindo. Isso levou mais ou menos uns três, quatro meses. Optei por fazer as aplicações sempre à noite pra não correr o risco de sentir isso no trabalho ou no trânsito. E também porque tenho um filho de 3 anos que quer brincar o tempo todo. Aprendi que devo evitar atividades depois da aplicação. Não sei se é pra evitar o aquecimento do corpo, mas prefiro aplicar e deitar. Acho que sim, o tratamento é uma opção e deve ser respeitada. Tenho também tratado sintomas e efeitos do medicamento com acupuntura. Sei que muitos não acreditam, nem eu acreditava, mas isso tem me feito muito bem. Ajuda a relaxar e acaba contribuindo. Exames de sangue também não temapresentado alterações em função do remédio, o que poderia acontecer. Mas esse é só um depoimento. Vamos em frente. Aprendendo a tratar da melhor forma o nosso corpo. Abraços.

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  55. Se quiseres conversar mais, pode escrever: bruna.rochasilveira@gmail.com
    Será um prazer poder ajudar!
    Bjs

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  56. Oi Bruna,
    Parabéns pelo blog...Nunca escrevi em blogs, mas aqui me senti a vontade! :) Descobri em dezembro a minha EM em função de uma neurite ótica que foi curada com meticorten e mais nada de sequelas.Amanhã buscarei o interferon e começarei o tratamento... já estou morrendo de medo das reações rsrsrs
    Bom, depois posso contar para vcs!
    Beijos e Prazer em conhecê-los!!
    Juliana

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    1. Seja bem vinda Juliana! Fica tranquila que mesmo com efeitos colaterais desagradáveis, a medicação acaba fazendo um bem danado. Estou há um ano com o Avonex e tem feito diferença.
      Mande notícias!
      Bjs

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  57. Boa tarde todos. Tomei conhecimento do blog hoje. Como muitos, sinto-me receioso iniciar a terapia com qualquer tipo de inteferon. Desenvolvi uma doença desmielinizante,ainda no Brasil, a partir de 1981, mas só recentemente, na Italia, essa foi diagnosticado como sendo EM, já em estado bastante avançado. Na vespera de tomar a decisão sobre o tipo de tratamento a seguir, a opinião de vocês ajuda-me formar a minha. Manterei vocês informado a respeito.
    Força a todos!

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  58. Oi todos, esqueci de recomendar a acupuntura e a shiatsu que ajudam aliviar o stress e a fadiga. Fogem entretanto de curiosos e charlatãs. Abs

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    1. Seja bem vindo Servatius! E bom tratamento. Mande notícias! Ah, tb recomendo a acupuntura. Bjs

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  59. Para os que falam ou entendem inglês ou alemão: visite www.ivonne-radtke.de , podem encontrar conforto e esperança.

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  60. Olá Bruna e todos,
    Acessem o link abaixo, assistem o vídeo e avaliem.
    http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=erAgu1XcY-U
    Abraços

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  61. Provavelmente acham isso interessante e oportuno.

    Vitamina D pode revolucionar o tratamento da esclerose múltipla*
    03/08/2010 — Celso Galli Coimbra

    Sobre este assunto, assista: http://biodireitomedicina.wordpress.com/2012/04/12/vitamina-d-por-uma-outra-terapia/

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    1. Sobre o vídeo acima referido, fiz um post: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Bjs

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  62. ola, primeiramente parabens pelo blog, meu pai descobriu a EM a 6 meses, ele esta tomando avonex a 1 mes pois o diagnostico foi bem demorado ele toma 1 vez por semana e no dia seguinte ao medicamento os efeitos sao devastadores, muita dor nos braços, nao consegue andar, febre dor de cabeça.
    Ele quer parar de tomar esse medicamento, seria aconselhavel esperar mais 3 meses de sofrimento ou parar imediatamente?
    abraço

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    1. Olá Thais, seja bem vinda! Eu também sofri demaaais nos primeiros 4 meses. Depois, só uma febrezinha fraca e dor de cabeça (mais no período pré-menstrual). Mas os primeiros meses dá vontade de desistir mesmo.
      Agora, depois de um ano tomando, tenho efeitos colaterais maiores só quando estou muito estressada, nervosa, etc.
      Se colocares ali no canto de busca do blog a palavra Avonex, poderás ler minhas aventuras e desventuras com essa medicação.
      Mas, no último post, acho que fica mais claro a minha escolha: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Qualquer coisa, me escreva: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  63. oi bruna,me desculpe + vc vai já entender pq anônimo, se vc puder não deixar público o meu comentário, agradeço.
    estou faz 3 meses com avonex, SERÀ? recebo do sus, vi q cada injeção custa quase R$6.000,00. (ou seja, existe mercado!) dor? mal sinto a picada da agulha, todo mundo diz q doi + q benzetacil! de todos os efeitos colaterais eu até agora não tive nenhum, alívio qto aos sintomas tb nada, ao contrário, tomo a injeção e no dia seguinte fica difícil até sair de casa!
    obs. ainda não fiz nenhuma ressonância depois q comecei o tratamento.
    bjs

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    1. Não entendi porque ser anônimo, nem o motivo de não deixar publico o comentário, afinal, nada do que você disse é novidade pra ninguém.
      Tomo o avonex há um ano e também não sinto dor na aplicação. Tem dias que tenho efeitos colaterais terriveis e dias que só tenho uma leve febre.
      Tambem recebo do Sus, como todo esclerosado brasileiro.
      Faço ressonância 1 vez por ano pra ter um comparativo, e tem melhorado muito.
      Bjs

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    2. pois é, não por vc nem dirigido à vc, "pode" ser interpretado como 1 acusação ao sus! socorroooo!
      o brasil é 1 pais livre (será?).
      meu irmão tb disse q eu não deveria ter feito esse post de ontem, que diria desse agora! rsrsrs
      posso me comunicar c/ vc via email pessoal ou skype?
      agradeço a sua valiosa atenção
      bjs

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    3. Continuo sem te entender :-P
      Meu email: bruna.rochasilveira@gmail.com

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  64. Ola pessoal
    Parabens pelo blog , é de muita ajuda mesmo
    Tenho EM descobri em Janeiro desde la ja passei por varias crises, tomava betainterferon 1 vez por semana, mas a cada vez que tomava eu ficava sem andar e febre, estou sem tomar a 3 semanas, voltei a andar e trabalhar, estou com medo do que possa acontecer pois minha neuro diz que nao é para parar de tomar e que eu ficar sem andar é normal... normal?? como normal???
    alguem aqui ja passou por isso?
    Valeu pessoal boa noite a todos
    Abraço

    Val

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    1. Oi Val, eu tive esse tipo de reação quando tomei o Rebif. Tomei por um ano, três vezes por semana... que ano difícil!
      Também tomei o copaxone por uns meses... mas aconteceu a mesma coisa.
      Como gato escaldado tem medo d'água fria, fiquei alguns anos sem tomar nada.
      Agora estou com o Avonex... passo mal logo depois à medicação, mas, no geral, me sinto bem.
      Talvez seja o caso de testar outra medicação... já existem outras, além dos imunomoduladores. Conversa com teu neuro, porque tratamento tem que ter mais prós que contras né.
      Bjs

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  65. Ola Bruna, com certeza eu nao me conformo de ficar de cama por causa da injeção
    Mas eu li em varios sites que esses interferons só fazem mau, muitas pessoas estao fazendo tratamento com vitamina D e estao obtendo resultados extraordinarios, eu começei um tratamento em uma clinica homeopatica com fisioterapia e acupuntura ja faz 2 meses, e a cada semana me sinto melhor, minha neurologista diz que ficar sem andar é normal, estou a procura de outro especialista com mais conhecimento na doença.
    Abraço a todos

    Val

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    1. http://youtu.be/erAgu1XcY-U

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  66. Oi gente tenho Esclerose multipla e estou sofrendo a dois anos,já perdi a força de membros superiores e inferioires e tentando conseguir o interferon bela e não consigo, o mesmo diz que quer esperar o que, que eu perca a vida, a fazla a lucidez, já perdi tanto, tenho 3 tunmos e ele sequer olhou osexames todos fez de conta, e do hospital dos servidores do Rio, onde posso procurar ajuda estou desistindom da vida.

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  67. Sou eu denovo, me ajudem, por fvor quero viver e ser normal, dor de cbeça, cansaço, confusão não são vida para ninguem, que ro voltar a andar sem muleta, por favor meindiquem alqem que me conceda a medicação sem exigir que tudo este de acodo com o qye ele Deus entende.

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    1. Realmente, viver assim é difícil. Para que possamos te ajudar, me ajuda com algumas outras informações, pra eu entender a história. Tu teve o diagnóstico com um neurologista que não quis te receitar medicação ou a medicação foi negada pelo estado? Tu estás sem atendimento médico?
      Aqui tem uma lista com médicos que atendem pacientes de EM do Brasil inteiro: http://www.inforserv.eti.br/publico/indexemneuro.asp
      Bjs

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  68. ola meu neuro me informou que existe uma medicaçao nova oral no brasil gostaria de saber se alguem tem esa informaçao e se estao fazendo uso meu email e sueliofarias@hotmail.com

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    1. Olá... existe sim, o Gylenia. Essa medicação não é a primeira opção de tratamento para EM ainda. Conheço algumas pessoas que usam e estão se sentindo bem. Os estudos mostram boas evoluções também.
      Abs

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  69. Celio,
    Oi turma, achei excelente o blog, pois podemos conhecer um pouco sobre EM pelos relatos.
    Há +- 10 anos atrás tive alguns surtos de movimento involuntario em uma das mãos. fui a um NEURO , após varios exames, ressonancia,liquor ele disse que eu tinha uma desmielinização que parecia EM mas entendia que não era, desde então tenho feito acompanhamento anual com um NEURO.
    HÁ uns 3 meses atrás senti que o corpo estava com alguns desequilibrios e a voz estava um pouco enrolada quando conversava rapido, fui a um NEURO, que recomendou outro com mais conhecimento sobre EM, ele disse que tenho EM e vou começar o tratamento com o tal INTERFERON daqui a 2 semanas, não estou preocupado com a doença, pois sou muito otimista, mas estou preocupado com os efeitos colaterais deste remdeio.

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    1. Olá Celio, seja bem vindo!
      Bom, realmente os efeitos colaterais dos interferons podem ser bem chatinhos.
      Eu estou tomando atualmente o avonex, que é uma vez por semana. Os três primeiros meses são os mais difíceis, porque o corpo ainda não se acostumou com o remédio.
      O que você pode sentir (digo pode porque algumas pessoas não apresentam efeito colateral) são sintomas de gripe: dor no corpo, dor de cabeça, febre e a vontade de ficar dormindo até tudo isso passar. Mas com o tempo diminui e o remédio se torna um grande aliado.
      Bjs

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  70. ola gente descobri que tenho em no final 2012 ja esto tomando interferon mais esto pior vo para d tomar vo mi tratar com vitamina d o avonex nao esta fazendo efeito em mi e sim piorando minha situaçao tem alguem ai que esta tratando com vitamina d, um grande abraço!!! RICARDO

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    1. Olá Ricardo, se você descobriu a EM no final do ano passado, não faz ainda um ano que está tomando o interferon. Então, não tem como você dizer que não está fazendo efeito ainda. E, mais, os primeiros meses com a medicação realmente são piores do que sem por conta dos efeitos colaterais que são mais fortes.
      Eu acho muito arriscado deixar o interferon e fazer um tratamento complementar apenas. Mas, se é a sua escolha, boa sorte!
      bjs

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  71. oi Ricardo,

    Comecei a usar o Interferon semana passada, deu poucos efeitos colaterais, febre e dor de cabeça no primeiro dia.
    Reforçando o que a Bruna disse, um amigo meu tem uma sobrinha que estava tratando somente com o Interferon, e agora está usando tambem a vitamina D, sentiu uma grande melhora com o uso das duas medicaçoes.

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    1. Boa sorte no tratamento Celio. Que seja sempre com poucos efeitos colaterais ;)
      Bjs

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  72. Oi Bruna, se lembra do Luiz Carlos Molinari?
    tenho ouvido muito falar da "VITAMINA D" p/ EM, recebi 1 msg do SOCPEM, blog d 1 portador paulistano e no final tem o link d 1 vídeo, 1/2 hora vários em entrevistados falando da diferença c/ o tratamento dos interferons e vitamina d, levando 1 vida nirmal:
    http://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com/

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  73. Oi Bruna!

    Meu nome é Denise, descobri que sou portadora de EM há 3 meses, aliás descobri da pior forma possível;ficando sem a visão do olho direito...Comecei fazendo pulsoterapia no hospital da Puc e recuperei pouco da minha visão, me sinto cansada,com pressão alta,dor de cabeça, dor nas pernas..enfim, vou começar a usar interferon beta e confesso que estou com um pouco de medo do que me espera....
    Valeu por dividir isso com vcs.....

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    1. E dá medo mesmo Denise. Mas a gente precisa ir tentando. E o interferon tem uma margem de segurança de tratamento muito grande. Torcendo por você! Bjs

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  74. Gente eu comecei com Avonex e senti efeitos colaterais horriveis e meu medico mesmo antes de eu tomar me avisou que eu só me acostumaria com ela em no minimo um ano, Voces não podem desistir q ele causa efeito colateral, nem tudo o que é bom vai só fazer bema vc, por mais que vc sinta dor isso esta te fazendo bem! Não podemos desistir somos todos fortes. Hj em dia tomo Rebif pq como se passou muito tempo a avonex foi perdendo efeito. Descobri minha EM quando tinha 16 anos, hj tenho 21. Abraços Carla S.

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  75. Olá Bruna!
    Que bom encontrar esse blog! Sou Cíntia, 26 anos. Tive o diagnóstico da EM este ano, após vários surtos que felizmente não me deixaram sequelas significativas. Comecei a tomar o medicamento Betainterferona 44 mcg esta semana e depois que tomo me sinto super mal. Minha atividade laboral exige um pouco de esforço físico. Conhece algum caso de afastamento pelos efeitos colaterais da medicação? Grata! Abraço!

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    1. Algumas pessoas pedem afastamento sim Cíntia...outras conseguem negociar horários diferenciados de trabalho.
      Bjs

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  76. OI pessoal gostariam de compartilhar também nossa experiência. Meu nome é Márcia e meu marido foi diagnosticado com EM a mais ou menos 2 anos. Durante esse tempo ele já começou o tratamento com Avonex. No início ele tomava tylenol mas já não fazia efeito , então conversamos com os profissionais do BIA (um programa de apoio) e ele nos indicaram o Advil. Tomar um comprimido uma hora antes e uma depois da aplicação. Antes dele tomar o Avonex ele teve dois surtos que um causou um desmaio mas nem ele mesmo sabe ao certo a duração pois simplesmente acordou caído no colchão mas graças a Deus nenhum deixo sequelas. Hoje ele sente alguns desconfortos mas por conta de não querer tomar a medicação. Ele está super bem, não teve mais surtos e todos os que teve foram fracos......(na realidade acredito eu que foram somente os 2). A um tempo atrás queria parar de tomar o remédio mas acredito eu que não seja uma coisa boa. Ele conversou com sua médica e ela mesmo explicou que o remédio é justamente para bloquear os surtos. E agora também a aplicação está muito mais fácil pois ele vem agora em caneta....muito bacana. Toda vez que ele não toma o Advil depois da aplicação ele se sente mal. Fico no pé dela pois o bicho é teimoso quanto a tomar Advil depois da aplicação. kkk Fora isso, alguns sintomas aqui outros acolá mas tudo dentro da normalidade do problema. Por isso analisem de forma isolada cada um . E principalmente antes de qualquer decisão conversem com seus médicos. A reação de cada organismo é bem diferente.....e Cíntia converse com seu médico a respeito de tomar o Advil. Os sintomas colaterais do meu marido melhoraram bastante.
    bjus a todos e vamos continuar trocando ideias.....quando eu chegar em casa vou mostrar esse blog pra pro meu marido .
    Paz, saúde e muito mas muito amor a todos .....

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  77. Obrigada Márcia pelo teu depoimento, por compartilhar com a gente a tua história e experiência!
    Eu tô tomando, atualmente o Avonex (há 2 anos já) e tomo com Paracetamol junto pra diminuir os efeitos.
    Bjs

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  78. Bom dia amados, encontrei este blog por acaso e so me resta parabenizar, meu nome e Belen e fui diagnosticada a 3 anos, porem meu medico disse q a EM esta instalada a muitos anos atras e posso ser um caso raro de EM infantil (pelo meu historico) hoje estou com 27 anos e tive 4 surtos ao longo da minha vida, agora mesmo estou num proceso de perda da visao esquerda, estou sendo tratada com alupurinol por 1ra vez para tentar paliar a inflamaçao otica, hj e minha ultima dosse e nao percebi melhoria alguma, nao uso interferon mais meu medico disse q esta na hora de solicitar ao SUS, porem confeso que estou com medo, alguem aqui perdeu cabelo com esse tratamento?
    Grata por quem de uma paradinha aqui para compartilhar experiencias, acredito que so quem tem EM pode entender de verdade.
    Mais uma vez parabens pelo blog!
    Beijos no coraçao, Belen de Foz do Iguaçu.

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    1. Obrigada Belen! Sinta-se sempre a vontade pra compartilhar suas histórias aqui tb!
      Eu nunca perdi cabelo com nenhum tratamento. O que o interferon dá é uma sensação de uma gripe muito forte no dia que toma.
      Bjs

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  79. Oi, gente!
    Fui diagnosticada há mais de sete anos com EM e desde então uso Avonex (com algumas interrupções esporácidas). Nunca mais tive crises e continuo fazendo tudo o que fazia antes, inclusive trabalhando.Penso que o remédio ajuda, então siga as instruções de seu médico. Mas, tenha pensamento positivo pois o psicológico influe muito. O remédio me proporciona uma série de efeitos colaterais que variam muito, mas o médico receitou Ibuprofeno (substancia do Advil e outros similares). Portanto, seja positivo e continue sua vida o mais natural possível. É claro que formigamento nas pernas, pés e mãos, além de certo desequilíbrio não são muito normais. Mas tem problemas piores que esses.
    Boa sorte a todos e pensamento positivo!
    Marly

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    1. É isso aí mesmo Marly! Sabe que agora, depois de 2 anos e meio com o avonex, eu não tenho mais efeito colateral? Maravilha né!
      Bjs

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  80. Que bacana esse blog!!
    Parabens pela administradora.
    Descobri que desenvolvi a EM em dezembro de 2012,ja se passou 1 ano e 5 meses e ate hoje meu pai tem mta dificuldade pra lidar com mha nova fase...rs
    Tomo Rebif 3 x por semana,e so tenho a agradecer,nesse tempo q tomo tive apenas 1 surto e cheguei ate 1 surto devido a ma manipulaçao do medicamento.
    Estive numa consulta nessa terça feira,e recebi uma otima noticia.
    Tem um tratamento via oral pra ser aprovado na rede publica...em breve deixarei de ter tantos incomodos e hematomas devido as injeçoes!!
    E descobri que Ibuprofeno que me acompanha desde do começo antes e apos o Rebif me trouxe uma nova companheira (anemia ferropriva) deixei de tomar o Ibuprofeno faz uma semana,estou passando mto mal,porem sou forte e vou vence mais essa.
    Ps:se estiver alguem na msm situaçao entre em contato,vamos trocar experiencias.Bjos a todos Email:regpx@hotmail.com

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    1. Obrigada!!!
      Bom, sobre o ibuprofeno, não dá pra substituir pelo paracetamol? Eu tomo o paracetamol e tá tudo certo por enquanto...
      Sobre o via oral, tem um só no Brasil e mais 3 pra chegar. Cada um com especificidades e níveis de segurança diferentes. Tem que pesquisar bastante antes de trocar, porque as vezes o benefício acaba não sendo tão grande em função dos efeitos que causa. O que está no mercado brasileiro agora, por exemplo, é um imunossupressor, que é um mecanismo bem diferente dos imunomoduladores como o rebif. Então, é bom conversar muito com o neuro antes de trocar.
      Torcendo por ti!
      Bjs

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  81. Oi Pessoal.

    Fui diagnosticado a mais ou menos a 1 mês da EM. Eu ainda estou meio perdido. Não vi em nenhum coisas concretas sobre os direito dos portadores de EM. Estou tomando o Rebiff e sinto muitas dores no corpo todo quando ele começa agir no corpo. A enfermeira disse que é normal. Foi e esta sendo um pouco tenso aceitar a EM... Descobri a EM com dores no braço direito, Perna direita muito fraca e dolorida, e dores na região da cintura do lado direito também. O Neurologista falou que minhas lesões são do lado esquerdo do cérebro. Esse é o motivo das dores do lado direito. Queria mais informações, pois ainda estou meio perdido. Eu e minha familia gastamos muito dinheiro com exames e consultas. Pois não tinha plano de saúde. Tem como recuperar o dinheiro gasto? Ou pelo menos uma parte?

    Obrigado e parabéns pelo blog!

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    1. Olá Matheus, primeiro te peço que me envies um email que eu te mando um guia dos direitos do paciente de EM.
      As dores, infelizmente, é normal mesmo. Toma um ibuprofeno antes e outro depois da aplicação que melhora.
      Sobre os gastos, nunca vi ninguém conseguir reaver nada. O que tu podes é procurar um centro de referência gratuito. No Brasil nós temos muitos e todos muito bons.
      Me envia um email que eu te passo mais informações e talvez possa te ajudar a encontrar um caminho já que estás meio perdido.
      Bjs

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  82. Olá Bruna! Descobri que tenho EM semana passada, e confesso que fiquei muito assustada, ainda estou. Por gentileza,gostaria que me enviasse um guia dos direitos do paciente com EM.


    Muito obrigada, e parabéns pelo blog!

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  83. Meu e-mail é : pierrone.ana@gmail.com

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  84. Ola meu, fui diagnóstico recentemente com EM, seu blog tem ajudado muito..VC poderia me envia esse guia de direitos também? Email:Caryteixeiralopes@gmail.com. Desde já agradeço

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  85. Oi gente.... Eu não tenho EM. Fui diagnosticada como uma síndrome clinica isolada, tenho apenas uma única lesao em C4.. Mas tomo medicamento de EM, rebif 44. Estou na 3 semana das injeções.... Tive uma reação q não li aqui, To com uma tosse q não passa e bem secretiva, dores musculares (isso já citaram) ... Conversei com meu neuro hj, ele achou a tosse atípico. Vou fazer uns exames amanhã. Mas não tive nada mais.... Mas tbem ainda não tomei a dose inteira. To no 2 Mes....
    Me chamo Paula e tenho 32 anos
    Meu email: paulinha_gm@yahoo.com.br
    Confesso q To meia perdida com remédios e ttratamentos....

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    1. Oi Paulinha, seja bem vinda!
      Então, a tosse realmente é atípica. Deve ser por conta de alguma infecção e não por causa da medicação. A gente não pode esquecer que além do medicamento, nosso corpo pode ter outras coisas também né...heheehhe.
      Boa sorte com o tratamento e, qualquer coisa, dá um grito que a gente escuta e responde.
      Bjs

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  86. Bruna, estou precisando muito te enviar um e-mail, mas não estou conseguindo pois não tenho Outlook. Você poderia me passar o teu e-mail? Muito obrigada

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    1. Manda pra bruna.rochasilveira@gmail.com
      bjs

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    2. Manda pra bruna.rochasilveira@gmail.com
      bjs

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    3. Manda pra bruna.rochasilveira@gmail.com
      bjs

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  87. Olá pessoal! Meu nome e alessandra !Adorei o blog... Parabéns!!! Muito bom ver relatos de experiências... Fui diagnosticada em dez/14 e seguindo orientação do neuro fui ao SUS requerer tratamento... Mas para meu espanto...o neuro do SUS não acha necessário... Estou confusa e até desesperada... Pois não sei em quem acreditar... Preciso tomar esse tal interferon? Soube de um médico que atende em londrina/PR que faz um tratamento c vitamina d manipulada nos EUA... Estou pensando em visita-lo ... Alguém conhece esse tratamento do dr Coimbra? Por favor alguém me ajude...não sei o a fazer... Bjs

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    1. Olá Alessandra, tudo bem? Tu podes me enviar um email dizendo de onde és? Aí eu teu passo o endereço do centro de referência de EM mais próximo para você consultar.
      Sobre o tratamento de vitamina D, é um tratamento experimental... não há nada comprovado e eu tenho relatos bem ruins sobre.
      Minha opinião pessoal está nesse post:
      http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=minha+escolha
      E aqui a opinião de médicos e pesquisadores de EM, respeitados mundialmente:
      http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d/

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    2. Quais seriam esses relatos ruins sobre uso da vitamina D??

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    3. Olá Vinicius, não posso expor os nomes de pessoas que me enviam emails pessoais... mas já tem em alguns posts aqui mesmo no blog e na minha página do facebook de pessoas que estão falando abertamente sobre suas experiências negativas com esse tratamento.
      Os relatos negativos são basicamente de perda de função hepática, muitas lesões novas e evolução rápida da doença.
      Também li relatos no face de pessoas que faziam o tratamento e, quando tiveram novas lesões e surtos, o médico se recusou a atendê-las.

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    4. Este comentário foi removido pelo autor.

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    5. Não sei a dosagem não... só sei que eram pacientes do Dr. Cícero. Uma era de um médico que atende no Paraná, com o mesmo protocolo. E outro aqui do RS, também com o mesmo protocolo de altas doses. Mas não sei te dizer exatamente a dosagem que essas pessoas estavam tomando.

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  88. Eu vi aqui a dosagem que o pessoal toma. É muito alta. de 60 mil a 100 mil UI. Olhei vários relatos e até pessoal posta as ressonâncias. Não há porque não crer que a vitamina D não seja efetiva na esclerose múltipla. Mas nessa dosagem é provável que dê um efeito colateral a longo prazo.
    https://www.facebook.com/vitaminadem

    Pesquisa aí sobre autohemoterapia. Não irá reverter os efeitos na esclerose múltipla, mas vai parar a progressão da doença. A autohemoterapia tem excelente função imunomoduladora. Conheço gente que curou pênfigo (doença autoimune) só com autohemoterapia, quando remédio já não faziam mais efeito. Aliada à vitamina D, só que em doses não cavalares, deve ter um efeito extraordinário no tratamento de esclerose múltipla.

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  89. Oi gente, eu sou menina nova de apenas 19 anos e estou em um estágio um pouco avançado. Tenho pouco tempo de descoberta da EM. Me encheram de medos com respeito ao desenvolvimento e tratamento. Gosto de ser independente e danço. E não quero que afete como as pessoas falaram. Eu gostaria de saber especificamente quais são os efeitos colaterais. Sejam eles físicos, estéticos e emocionais no tratamento desta. Beijão a todos

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    1. Oi Emelyn, tudo bem contigo? Eu tive o diagnóstico com 14 anos e hoje, com 29, faço coisas diferentes das que eu fazia quando tive o diagnóstico, mas isso não quer dizer que não vivo. O tratamento é a melhor coisa que você pode fazer se quiser continuar tendo uma vida ativa. Independente dos efeitos colaterais. Fora que, hoje em dia existem muitos tratamentos disponíveis. Se não te adaptares a um, pode testar outro. Nada é definitivo pro resto da vida.
      Agora, uma coisa importante de entenderes é que a doença muda muito a nossa vida e afeta sim, bastante em tudo. Não quero dizer que vai ser horrível. Mas vai ser bem difícil se você não aceitar que as coisas mudam e que mudar é normal. Adaptações, mudanças, diferentes ritmos, coisas que ficam pra trás. Isso tudo faz parte da vida. E mais ainda de quem tem EM.
      Sobre o tratamento, vai depender de qual remédio você vai tomar. Já sabes qual vai ser?
      Bjs

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  90. Se poderem, me mandem um e-mail. Pois gostaria de saber de alguém que obtêm a EM e esteja habituado a esta. Emelyn.ssmei@gmail.com Um forte Abraço!

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  91. Se poderem, me mandem um e-mail. Pois gostaria de saber de alguém que obtêm a EM e esteja habituado a esta. Emelyn.ssmei@gmail.com Um forte Abraço!

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  92. Oi Bruna! Conheci seu blog hoje e foi bem legal pra mim. Sou portadora e recebi o diagnóstico há um mês. Mas há 4 meses atrás tive um surto, perda da sensibilidade da perna e do pé direito, me falaram que era estresse pois depois de nove dias minha sensibilidade voltou completamente e desde então não sentia mais nada a não ser cansaço do dia-a-dia. Mesmo não continuando com sintomas algo me dizia que não parava por aí, que algo estava mesmo acontecendo. Um médico chegou a dizer: nossa parece que vc quer achar doença, vc não tem nada menina, mas depois de muita insistência ele topou me passar os pedidos de exames necessários para checar tudo. Foi então que lá estava na Ressonância umas pequenas marquinhas, mas mesmo assim não me deram o diagnóstico, eles não conseguiam unir as pontas, Tvz esperavam eu de fato ter aquele surto clássico, mas nada aconteceu, troquei de neuro duas vezes até que com uma pilha de exames e com o liquor nas mãos um outro especialista me enquadra na patalogia, isso depois de 3 longos meses. Enfim, contei toda minha história afim de conseguir ajuda com relação aos medicamentos, ontem tomei minha primeira injeção de Avonex e posso dizer que senti muuito mal, muita febre e dor no corpo, sensação de Dengue mesmo, mas como foi minha primeira vez ainda tenho esperança, só quero saber mais de vc pq vi que usa esse atualmente não é mesmo?! Vc não sente esses efeitos colaterais? Se sim o que faz pra melhorar?! O médico pediu pra eu tomar a injeção de preferência sempre na sexta, mas sinceramente a sensação é que todos os meus fins de semanas especificamente a minha sexta-feira vão acabar... Sem contato social, pq pensei que ia dar um treco de tanta dor e desconforto.
    Aguardo você!

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    1. Oi Lana, é isso mesmo, eu tomo o Avonex há cinco anos. Nos meus primeiros 4 meses era isso, parecia que estava com dengue. Ficava mal uns dois dias. Depois foi diminuindo e até o final do primeiro ano já não tinha efeito colateral. Eu tomo na quarta-feira, justamente pra não perder meu final de semana. Tomo antes de dormir, pra ter menos desconforto e tomo uma medicação antes do avonex (paracetamol), para ter menos efeito colateral. Pede pro teu médico se tu podes tomar algo pra ajudar nessa sensação de febre que a coisa melhora muito.
      Bjs

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  93. Olá Bruna, olá pessoal, tenho EM desde 1999, quero dizer, diagnosticado em 1999, nunca fiz tratamento, exceto um ano de Vitamina D com a Dra. Elise Jann, no mais só PULSO anualmente, e sempre me dei bem, ou me senti bem. Só que nos últimos meses to me sentindo beeeem fraco para caminhar, acho que foi alguma PULSO suspeita... Tá bem difícil fazer aqui em POA com custo pelo menos razoável, se alguém tiver alguma dica meu e-mail é reisp10@gmail.com. Tô com REBIF na manga, só que sem coragem, os médicos querem dizer que sou meio bombeiro, só apago incêndio (sintoma) e não trato de evitá-los, fica um pouquinho de fogo, desmatamento (seqüela) e bla bla bla, mas eu quero é tratar o sintoma, me sentir bem, estou com 49 anos, mas me dão 33, então tava dando certo. Talvez espere emparelhar a idade para tomar a decisão. Abraços a todos.

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    1. Oi Reinaldo, tudo bem? Que bom que te sentes bem, acho que isso é importante. Mas também é bom a gente ter em mente um dado estatístico que mostra que, 85% das pessoas com EM surto-remissão não tratada, acabam desenvolvendo secundária progressiva com aproximadamente 20 anos de doença. Isso não é regra, é só uma estatística. Mas como os números são altos, eu prefiro fazer o tratamento do que, daqui a pouco, o fogo pegar e não haver água que apague, afinal, hoje em dia, não há medicamento pros tipos progressivo da doença. Abs

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  94. Este comentário foi removido pelo autor.

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  95. Boa tarde,sou portador de EM a mais de 10 anos, a uns 5 anos atras parei de tomar as injeções, tomei uns 4 anos seguidos (as reações eram terriveis) passado agora uns 4 sem as fazer ñ tive exacerbações graves mas eu percebo que aos poucos estou ficando mais fraco e sentindo muita fadiga, meu médico pediu para voltar a fazer as injeções, fiz 2 delas mas as reações adversas estão acabando comigo, acho que vou para de faze-las e ver o que vai dar. Eu sei que é apenas uma opinião de alguém sobre isso, mas a dê para mim para eu poder analisar o que outros que tem a doença pensam ou fizeram.
    Abraços Gilberto.

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    1. Olá Gilberto, vou dar só mais uma opinião te contando a minha trajetória. Esse texto que você leu foi escrito em 2010. Até a escrita desse texto eu havia tomado dois tipos de interferon e tinha passado muito mal. Fiquei seis anos sem tomar nada de interferon. Minha fadiga aumentou e eu comecei a usar bengala em 2008. Pois bem, em 2010 mesmo comecei a ir em outra médica, minha atual neurologista, que me fez a proposta de tentar mais um interferon, diferente dos outros.
      Resultado é que há 5 anos estou tomando o avonex, que é uma vez por semana. Nos primeiros 4 meses eu tinha efeitos colaterais bem fortes. Ficava dois dias de cama, muito mal. Com o tempo os efeitos colaterais diminuíram e com um ano de medicação, além de não ter mais efeitos colaterais, eu já tinha aposentado a minha bengala e estava tendo uma vida muito mais ativa. Mantenho isso até hoje. Mesmo com o interferon, tive alguns surtos, mas nenhuma lesão nova nem piora no quadro clínico. Pelo contrário, se hoje fosse fazer o diagnóstico, seria difícil de me enquadrar na EM pelos exames. Ou seja, o ganho foi maravilhoso e valeu a pena aqueles 4 meses sofridos.
      Talvez seja o caso de se organizar e testar pelo menos 6 meses antes de desistir. Além do mais, existem mais de 6 medicamentos disponíveis pelo SUS. Se um não der, tenta outro. Mas não dá pra desistir tão cedo... os primeiros meses são realmente desanimadores. Mas na relação custo-benefício, acaba valendo a pena quando a medicação funciona. Você só saberá se testar.
      Bjs

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    2. Muito bom o que eu li de voce, vai me ajudar a tomar uma decisão, vou consultar meu neuro e acharmos uma outra saida. MUITO OBRIGADO
      Abraços Gilberto Gehrke Cunha Porã - SC

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  96. Oi gente
    Como eh bom não me sentir sozinha, fiquei menos tensa ao ler os comentários de vocês. Hoje (01/03) fui no especialista em EM que os neuros que passei me encaminharam, levando diversos exames... Recebi o diagnóstico de EM e tudo que preciso para o tratamento. Já tive várias crises, mas a mais horrível foi há 3 dias no meu casamento no civil, eu não conseguia controlar a perna esquerda e tive que ser ajudada para caminhar. Embora tenha sido difícil ouvir EM, que terei que tomar medicação, o que eu já estava diminuindo de um tratamento psiquiátrico. Estou pronta para começar um outro tratamento e vencer mais essa fase. Quero agradecer a todos que compartilharam suas experiências! Que todos nós sejamos abençoados com saúde e luz!

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  97. Oi Bruna, tudo bem? Estava procurando pra saber se alguém já tinha tomado copaxone e achei seu blog. Eu amei!!
    Bom, fui diagnosticada com EM em fevereiro de 2015, mas,, os sintomas vem desde 2000 quando comecei a sentir formigamento nas pernas, à princípio achamos que era algum problema na coluna. Tive também crises de labirintite e fiz o tratamento com rivotril. Nesta época vim embora para os EUA daí estava andando pro trabalho e percebi algo estranho, fui testar minha visão e não via quase nada do meu olho direito. Aí fui pro Brasil e um dos neurologistas que fui disse que parecia EM daí pediu pra fazer a punsão lombar, mas, não pediu a ressonância e no exame não deu nada. Fui em outro neurologista que disse que eu estava com TOC( transtorno compulsivo obssessivo) por eu andava torcendo muito meu pé. E daí ficou tudo por isto mesmo e os formigamentos aumentando, aí comecei sentir uma canseira horrível como se tirassem minha bateria. Daí fui numa clínica geral aqui e falei pra ela tudo que eu estava sentindo daí ela já me encaminhou pra uma neurologista que pediu ressonância e punsão lombar. Daí esta neurologista me encaminhou pra um especialista em EM, ela analisou os exames e disse que queria esperar mais 6 meses pra poder fazer uma nova ressonância. E não me deu nenhum medicamento à não ser um manipilado pra fadiga que me fazia passar muito mal. Passados os 6 meses repeti a ressonância daí lá estavam as lesões no cérebro e outras na espinha. Ela começou o tratamento com Gylenia, passei muito mal, minha imunidade ficou baixíssima. E ela não quis mudar meu medicamento. Daí fui pro Brasil porque minha mãe assistiu a reportagem do Dr Cícero com altas doses de vitamina D. Como minha família é de Curitiba e encontramos um Dr lá comecei o tratamento e deixei o Gilenya. Fazem 10 meses que faço o tratamento com vitamina D, mas, não posso dizer que tive uma melhora até porque piorei bastante. Aí estes dias atrás tive muita dor de cabeça e senti metade da minha língua adormecida. Minhas pernas estas muito ruíns pra caminhar. Daí comecei fazer parte de um grupo de pessoas com EM daí aqui eles falaram que não consideram as altas doses de vitamina D como tratamento. E também falaram que vc precisar cuidar pra conservar o que Vc tem pra não perder mais nada. Aí na sexta-feira passada fui EM outro neurologista que me receitou o Copaxone. Ainda não comecei a tomar. Desculpe o jornal!!! Beijos😘

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    1. Olá Luka, tudo bem contigo? Obrigada por nos contar a tua experiência!
      Primeiro, que saga hein guria? Bom, é verdade isso de que a gente tem que se tratar pra tentar manter o que tem e ter o mínimo de sequelas possível. É pra isso que existem os interferons, o copaxone, o gilenya, o tecfidera, o aubagio etc. Não entendi porque tu começaste com o Gilenya de cara. Aqui no Brasil, pelo protocolo de atendimento de EM,sempre se começa por medicamentos considerados "mais fracos", afinal, não temos porque matar barata com bala de canhão. Deixamos o armamento mais pesado pra quando a coisa ficar pior, caso ela fique. Eu, por exemplo, nunca saí dessa primeira linha e me sinto muito bem. Atualmente estou sem medicação porque estou grávida (uhuuuuullll), mas nos últimos cinco anos tomei o avonex e pretendo voltar a tomar quando tiver o bebê.
      Escrevi um texto sobre as escolhas de tratamento de cada um, porque a vitamina D é bastante polêmica. Atualmente, é um tratamento experimental. Espero que funcione pra quem usa, mas não é a minha escolha: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=a+minha+escolha
      E aqui uma opinião da qual eu compartilho: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d

      O copaxone é muito bom, quase sem efeitos colaterais. Meu esposo toma o copaxone e é muito tranquilo. Dá pra tomar e sair pra trabalhar.
      Se tu estás nos EUA, também tem as opções do Tecfidera e do Aubagio. Se fores num especialista daí, vale a pena conversar sobre essas medicações também.
      Aqui no Brasil temos muitos centros de referência em EM, e em Curitiba tem um desses centros. Vale a pena ter um bom neuro de confiança.
      Qualquer dúvida, nos escreva!
      Bjs

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    2. Obrigada de coracao pelas dicas. Vou conversar com o neurologista, este neurologista foi o que as meninas que tem esclerose me indicaram. A neurologista que me receitou Gilenya acho que estava mais interessada em promover o medicamento aqui, tanto que este neurologista que estou agora ficou assustado porque ela receitou Gilenya de cara. No mes que vem se Deus quiser estou indo pra Curitiba, devo ficar la por 45 dias se Deus quiser. Eu moro aqui no Texas e nao e facil estar sem a familia por perto pra dar um apoio, me sinto muito sozinha e as vezes me sinto muito deprimida, choro muito. eu tenho 45 anos e tenho uma pequena de 6 aninhos e fico triste de nao poder brincar com ela como gostaria, nao consigo correr, ando bem devagar.Desculpe o desabafo!
      Fiquei hiper feliz de assistir o video de Dia das Maes que vcs estao gravidos, que Deus os abencoe infinitamente. Quando engravidei nem sabia que tinha a esclerose multipla e gracas a Deus correu tudo bem. Ela e minha joinha!!!! Tenho um menino tambem, ele esta com 24 anos, depois dele nao tinha mais conseguido engravidar, pensei que estava com algum problema, fui consultar e o medico disse que nao tinha nada e depois de 18 anos veio nossa joinha, meu filho chegou chorar de tao feliz porque sempre quis um maninho ou uma maninha.Beijos

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    3. Imagino como deve ser difícil ficar longe da família Luka. Se decidir vir mais ao Sul na tua visita ao Brasil, estamos em Porto Alegre!
      Bjs

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    4. Meus pais são gaúchos. Temos família em Santo Ângelo e Santiago. Se der change com certeza, pode deixar. Obrigada pelo carinho!
      Beijos 🙏

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    5. Oi Luka!

      Teus sintomas são praticamente idênticos aos meus.Também fiquei praticamente 3 meses com uma película na frente do olho direito desaparecendo por inteiro.Dois anos depois uma dor muito forte (quase insuportável) logo abaixo do peito e na perna esquerda parecia que havia uma corda amarrada e cada um puxando de um lado.AÍ fui tratar como se fosse uma lesão muscular hehe. Até que fui num Ortopedista que me solicitou uma ressonância. Imediatamente pediu para eu porcurar um Neuro,esse me diagnosticou com EM. Tomei Interferão por meio ano e comecei a piorar na questão de pontadas tipo agulhadas no corpo. Procurei outro Neuro (Jefferson Becker POA) esse me falou que os sintomas são de Neuromielite Óptica 9parente da EM) tratada hoje com Azatioprina 50mg 3 x ao dia (comprimidos) estou confiando vamos ver no que dá!! Gostaria da opinião da Bruna Rocha também. Abraçõs

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    6. Oi Leandro e Luka... realmente, a neuromielite é uma "irmã gêmea" da EM. Tanto que ela ainda não tem CID (usa-se o da EM) e até bem pouco tempo nem era diagnosticada. Agora, nos congressos de EM sempre tem mesas dedicadas a NMO porque viram que são duas doenças diferentes e, o mais importante, que precisam de tratamentos diferentes. O que serve pra uma não serve para a outra.
      Você está em ótimas mãos Leando, o dr. Jefferson é muito competente e está sempre ligado em tudo que há de mais novo nos tratamentos de EM e NMO.
      Torço pelo seu tratamento!
      Bjs

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  98. Muito obrigado pelo retorno Bruna! Abraço.

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  99. Oi bruna tdo bem? Descobri q adquiri em faz apenas tres semanas e estou apavorada
    Naum tanto pela doença mas pelas reações q o medicamento pode me causar meu mrdico me receitou rebif mas aimda naum comecei a tomar
    Meu maior medo é naum ter capacidade de cuidar do meu bebê pois sei q ele precisa de mim
    To em fase de surto a pelo menos tred meses queimacao na perna e as vezes parece q vai falhar os movimentos meu medico disse qctenho q esperar melhorar sozinho isso procede eu naum teria q tomar alguma coisa pra melhorar? To assustada

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  100. Boa tarde pessoal, descobri a Esclerose Múltipla em fevereiro com meu único surto até o momento. Estava perdendo a visão do olho esquerdo (neurite retrobulbar), desde que fiquei internada e fiz a pulsoterapia não senti mais nenhum sintoma da doença! Ontem comecei a fazer o uso do Betainterferona 1a, tive várias efeitos (febre, calafrios, dor de cabeça e passei a noite em claro). Vocês também tem um momento em que a doença não se manifesta? Tenho medo desses efeitos continuarem e eu sair do meu estado super bem, pra tomar uma medicação que me deixa super mal!

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  101. Boa tarde pessoal!Descobri a Esclerose Múltipla em junho/2017 com meu terceiro surto.O Primeiro surto aconteceu em 2014, onde senti fortes dores no lado direito encima dos rins e abaixo do figado e acabou passando despercebido, tomei vários medicamentos e depois de um tempo passou. Os segundo surto aconteceu em março/2017, sento lado direito onde senti fortes dores de cabeça a noite no sábado e manhã do domingo seguinte, acordei com o lado direito da minha face dormente! Achei que podia ser uma inflamação na boca, mas não era. Na segunda feira Procurei o medico imediatamente ele me pediu vários exames e uma tomografia e nada constou nos exames. Etão meu medico me encaminhou para o neurologista. Apos 15 dias ainda com o lado direito da face dormente, o neurologista pediu uma ressonância. Como todos sabem demorou mais uns 15 dias, o resultado mostrou duas manchas brancas no cérebro uma atual e outra antiga. O neurologista me encaminhou para enternação. Passaram já um mês, em abril fiquei enternada por 10 dias,fiz a pulsoterapia e em seguida fui liberada de altas. Ainda com o sintoma fraco da dormência fui pra casa. Passaram-se praticamente dois meses quando os mesmos sintoma instalaram novamente, mas dessa vez sentindo insuportaveis dores de cabeça, formigamentos pelas extremidades do corpo. O terceiro surto aconteceu era junho/2017 quando o lado direito da face dormenceu novamente. As dores na cabeça acontecia apenas do lado dormente, sentia que ia me suforcar... era uma dor muito insuportapel, então voltei a enternar novamente dessa vez fiquei oito dias, realizei varios exames incluindo a ressonância encefalia, cervical e lombar. Fui diagnosticada com a doença Esclerose Múltipla, passei por mais 3 pulsoterapia. Anda não iniciei o tratamento, mas estou com muito medo de voltar a sentir surto. Entrei com o processo para adquirir o medicamento interferona beta 1A em 23 de junho de 2017 e ate hoje não foi liberado. Estou fazendo tambem a terapia da vitamina D. Por favor me orientem o que eu faço para receber o medicamento? Estou com muito medo de voltar a sentir surtos! Estou sentido formigamentos pelas extremidades do meu corpo e o meu braço direito esta fraco e fazendo movimentos involuntários. Minha medica marcou retorno para para esse mês de julho, consegui o atendimento pelo CISAJE e a Dra acrescentou uns antidepressivo. Estou sentindo medo! O que faço para receber o medicamento, pois já passou do prazo para entrega. Me responde uma duvida por favor:
    A pulsoterapia com meltipredisona faz inchar muito, certo? A interferona Beta 1A faz inchar tambem????
    Muito obrigada

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  102. Boa tarde pessoal!
    Descobri a Esclerose Múltipla em junho/2017 com meu terceiro surto.
    O PRMEIRO SURTO aconteceu em 2014, onde senti fortes dores no lado direito encima dos rins e abaixo do fígado e acabou passando despercebido, nessa época cheguei a tomar vários medicamentos como antiinflamatório e antibiótico e depois de um tempo passou.
    O SEGUNDO SURTO aconteceu em março/2017 onde senti fortes dores de cabeça na noite do sábado e pela manhã do domingo seguinte, acordei com o lado direito da minha face dormente! De inicio Achei que podia ser uma inflamação na boca, mas não era. Preocupada, procurei um medico na segunda feira e ele me pediu vários exames e uma tomografia. Nos exames solicitados, nada constou. Então meu medico me encaminhou para o neurologista. O neurologista pediu uma ressonância encefalica e vários outros exames. Como todos sabem, demorou aproximadamente uns 15 dias. O resultado não foi conclusivo, mas apresentou duas manchas brancas no cérebro uma atual e outra antiga, de imediato o neurologista me encaminhou para internação, fiquei internada por 10 dias, fiz a pulsoterapia e em seguida fui liberada de altas ainda com o sintoma fraco da dormência.
    O TERCEIRO SURTO surgiu em junho/2017, o meu lado direito da face adormeceu novamente. As dores na cabeça eram insuportáveis e parecia que ia me sufocar... Era uma dor muito intensa e com formigamentos pelas extremidades do corpo. Fui de imediato para o pronto atendimento e fiquei de observação parte da noite. Deram-me três medicamentos na veia para aliviar a dor e me liberaram. Na manha seguinte o medico neurologista solicitou internação de imediato... Dessa vez fiquei internada por mais oito dias, realizei vários exames e repeti a ressonância encefálica e realizei outras ressonâncias: cervical e lombar. Não teve jeito, fui diagnosticada com a doença Esclerose Múltipla! Dessa vez passei por mais 3 pulsoterapia, inchei muito...
    Anda não iniciei o tratamento! Entrei com o processo para adquirir o medicamento interferona beta 1A em 23 de junho de 2017 e ate hoje não foi liberado. Iniciei também a terapia com a vitamina D.
    Já retornei ao meu medico depois da internação, pois estou sentido formigamentos pelas extremidades do meu corpo, fraqueza no meu braço direito e movimentos involuntários.
    Vou retornar novamente em meu medico agora em agosto! Estou com muito medo!!!
    Ainda não recebi os medicamento e já passou o prazo marcado! O que faço? Me oriente por favor?
    A pulsoterapia com meltipredisona faz inchar muito, certo?
    A interferona Beta 1A a mesma coisa????

    Muito obrigada

    Me desculpe os erros!!!

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