Me ausentei uns dias, mas dessa vez não é por problema de saúde. É um problema de internet à manivela. Daí já viu né. Quando a internet tá lenta ou caindo eu nem entro pra não estressar.
Mas vamos ao que interessa.
Muitas pessoas que chegam ao blog, chegam via google, por pesquisar a palavra esclerose e esclerose múltipla. Por conta disso, muitos leitores do blog são portadores ou amigos e familiares de portadores não só de EM, mas de ELA, ou seja, Esclerose Lateral Amiotrófica.
Eu confesso que sei o básico do básico sobre ELA, mas estou sempre atenta ao que sai por aí para conhecer melhor.
Por isso, hoje quero divulgar um evento que vai ter sobre ELA aqui em Porto Alegre:
V Simpósio da ARELA-RS sobre Esclerose Lateral Amiotrófica - ELAARELA-RS realizará em 08 de maio de 2010 o V Simpósio sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA.
Local do evento: Auditório da AMRIGS (Avenida Ipiranga 5311, 3o andar – Bairro Jardim Botânico – Porto Alegre/RS).
Horário: das 9h às 18h
Valor da Inscrição:
Para portador de ELA e um acompanhante: ISENTO
Para associados e estudantes: R$ 20,00
Para profissionais: R$ 30,00
PROGRAMAÇÃO:
9h10min às 9h30min – Inscrições
9h30min às 10h – Abertura - ARELA-RS
10h às 10h30min – O que é Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA?
10h30min às 11h – Cuidados Paliativos
11h às 11h30min – Terapia Ocupacional para o Portador de ELA
11h30min às 12h – A Fisioterapia para ELA
Intervalo - 12h às 13h30min – *Coffee Break Completo
13h30min às 14h – Show Surpresa
14h às 14h30min – Cuidadores para ELA
14h30min às 15h – Assistência Social e o Portador de ELA
Intervalo - 15h às 15h30min – *Coffee Break Simples
15h30min às 16h – Processos Jurídicos e ELA
16h às 16h30min – Fonoaudiologia para ELA
16h30min às 17h – A Nutrição para ELA
17h às 17h30min – Psicologia e ELA
18h – Encerramento
Eu achei super interessante a programação. Quem tiver interesse, entre no site da ARELA: http://www.arela-rs.org.br/
Até mais!
Bjs
P.S.: post sem imagem porque até carregar a dita cuja, a internet já se foi.
Conheci uma pessoa que tinha esta doença. Ela era médica. Dra. Simone, pessoa especial. Ela ficou lúcida até os últimos dias de sua vida. Sua mãe cuidou dela com todo carinho e zelo, era muito amada. Tinha vezes que ela é quem consolava os que estavam a seu redor. Pode umas coisas dessas? Conheço muito pouco sobre esta doença, por não ter sido íntima da Simone, mas sei que ela não desistiu da vida. E isto é que era maravilhoso nela. Não desistir nunca, é a grande sacada. Forte abraço. tia Lourdes.
ResponderExcluirNão desistir nunca realmente é a grande sacada!
ResponderExcluirBjs
Olá, meu nome é Aline, e o meu pai teve esclerose lateral amiotrofica, nunca tinha ouvido sequer falar dessa doença, ela nao é muito comum, mas nunca tinha visto nada igual, ele so teve 3 meses de vida..foi muito sofrido, o pior momento da minha vida, 1 mes depois eu engravidei, ele nem teve a chance de saber que iria ser vovo e tenho certeza que seria o melhor avo do mundo, assim como foi o melhor pai!! Por isso nao percam a chance de dizer o quanto amam seus pais, irmãos, familia e amigos, pois nunca saberemos se teremos outra chance...
ResponderExcluirAline, sinto muito mesmo pela sua perda. Mas tente lembrar do ganho que foi ter um pai tão bom quanto ele foi. Deve ser muito dolorido se despedir de alguém que a gente ama assim.
ResponderExcluirComo eu acredito que a gente continua por aí mesmo depois da morte do corpo, acho que ele deve ter vindo ver e abençoar o seu bebê.
Obrigado pelo depoimento.
Bjs
CUIDEI DE UMA PESSOA COM ELA, FIQUEI PASMA EM PENSAR COMO UMA CRIATURA QUE PASSA POR UM SOFRIMENTO DESSE AINDA POSSA FAZER MAL PARA AS PESSOAS;CALUNIAR,MANDAR ESCONDER MATERIAIS DA UNIMED E ASSIM PREJUDICAR OS PROFISSIONAIS QUE SÃO ESCALADOS PARA ESSA TAL SRA.ENTRE OUTRAS COISAS TERRIVEIS QUE ESSA CRIATURA E SEUS FAMILIARES APRONTA COM PESSOAS DE BOA CONDUTA QUE SÓ VAI ATÉ ESSA CRIATURA POR QUE PRECISAM!LOUVO! TEMOS O DIREITO DE TRABALHAR ONDE SOMOS TRATADOS COM RESPEITO!
ResponderExcluirBom, não é preciso ter nada pra ser uma pessoa sacana, mal educada e sem respeito, não é mesmo? Espero que continues com teu trabalho de cuidador e não generalize essa experiência, como se todos fossem assim. Existem muitas pessoas que reconhecem seu trabalho, admiram e são gratas a ele. ;)
ExcluirBEM HOUVE UM TEMPO QUE ESSA PESSOA FEZ TANTA MALDADE PARA OS OUTROS,INCLUSIVE PARA MIM QUE PENSEI REALMENTE EM PARAR,MAIS PENSEI MINHA VIDA NÃO COMEÇOU QUANDO CONHECI ESSA SRA NEM VAI TERMINAR TÃO POUCO VAI ME FAZER SER PERVERSA IGUAL ELA E SEUS FAMILIARES. O QUE PASSEI LÁ FOI UMA LIÇÃO DE VIDA REALMENTE PARA NÃO GENERALIZAR E NEM DUVIDAR DO QUE UMA PESSOA COM A (MENTE DOENTE) É CAPAZ DE FAZER.O BOM É QUE NESSE MEU CAMINHO,DOM DE CUIDAR, CONHECI PESSOAS SANTAS QUE ME FIZERAM SORRIR PARA VIDA E CRER INFINITAMENTE QUE DEUS É SÁBIO.UM FELIZ NATAL PARA O MUNDO INTEIRO!
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