Querendo uma leitura melhor de EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Acabei não escrevendo nos últimos dias por vários motivos. Um deles pela falta de internet aqui em casa que foi normalizada hoje. O outro é que, como eu vou fazer pulso de novo na semana que vem, eu fiquei bastante ansiosa nessa semana. Sabe como é né... Mas, bóra se tratar porque as dores estão incomodando bastante e, na semana da pulso elas não incomodaram nem uma horinha sequer. Tô botando fé tanto na nova pulso quanto no remédio pra dor neuropática que eu comecei há uma semana. Um dos dois tem que funcionar!
Bom, mas não é sobre a pulso que quero dizer. Há alguns dias tô pensando em escrever sobre as revistas que a gente recebe dos laboratórios. Mas fiquei meio em dúvida sobre como falar sobre isso. Porque eu não quero dizer que elas são inúteis e totalmente ruins. Mas quero dizer que elas poderiam (tem um enorme potencial) para ser bem mais úteis...
Eu recebo a da Biogen, mas tenho uma coleção do Serono (Rebif) e já recebi de outros laboratórios por conta do blog (eles enviam duas ou três e depois desistem de me mandar). São revistas bonitas, bem produzidas, impressas em papel de boa qualidade, mas tão rasas... Quer dizer, eu adoro ler a parte que conta com perfis de pacientes ou textos de pacientes. Isso porque eu gosto de ler história de gente. Gosto de saber que tal pessoa, com idade e perfil diferente do meu, com a mesma doença, faz coisas diferentes e outras semelhantes para lidar com a doença no dia a dia. Admiro essas pessoas além de aprender algumas coisas novas.
Mas na hora de falar da doença, as matérias são tão rasas. Beiram o senso comum sobre a doença. Fora quando gastam 5 páginas pra falar sobre o próprio serviço de atendimento ao cliente. Sério gente? Eu quero ler sobre as pesquisas que vocês fazem. Quero saber o que a indústria farmacêutica está fazendo pra melhorar a minha vida. Quero saber o que meu médico não diz porque nem ele ainda sabe. Quero saber o que existe fora do Brasil e que a gente deve lutar pra trazer pra cá.
Acima de tudo, quero informação de qualidade!
Lendo a última revistinha Falando EM, da Biogen, tive três tipo de raiva, quatro de desespero e cinco de decepção. Se eu conseguisse pular, tinha pulado alto ao ler a informação errada que foi publicada. Eles fizeram uma matéria sobre como cuidar do seu medicamento. Consultaram uma enfermeira do laboratório pra dizer como transportar a medicação. E eles publicaram a seguinte frase sobre o assunto como transportar medicação em avião "solicite o acondicionamento na geladeira do avião". O QUEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE????????????????? BEBERAM FOI?????
Qualquer pessoa que jogue no Google as palavras avião, geladeira e remédio vai acabar achando a informação que diz que existe uma norma internacional que proíbe, para a segurança de todos os passageiros, o acondicionamento de medicamentos na geladeira do avião. O motivo é muito simples: quem garante que um remédio não vai contaminar os alimentos que ali estão? Isso seria péssimo para todos nós. Você até pode me dizer: mas Bruna, quando eu viajo eu peço e eles colocam na geladeira do avião. E aí eu vou te dizer que foi uma gentileza de um comissário que não sabe o que tá fazendo. Eu não quero comer uma comida que estava misturada com remédios de sabe lá deus o que. Por isso não exijo que ninguém coma comida que estava misturada com avonex né? Então, se você quer transportar medicação em avião, você tem que ter uma bolsa térmica boa com gelo reutilizável e ir cuidando para que o medicamento esteja sempre na temperatura correta. Caso ele não aguente, peça gelo descartável no primeiro lugar que achar. No próprio avião eles te dão se precisar. É só avisar no início da viagem que vai precisar. Além disso, remédio que precisa de refrigeração é bagagem de mão, sempre (e sempre com receita médica... pelo menos isso eles colocaram certo).
Agora me diz, se nem o laboratório que produz a medicação sabe dar a informação correta, quem é que vai saber?
Nesse caso, eu posso dizer que eu posso...hehehehe. E que o GUIA DO VIAJANTE ESCLEROSADO, que será lançado no final de março (e tá lindo de viver) tem essa e outras informações importantes. Além de ter um blog onde eu e o Jota estaremos respondendo as perguntas de todo mundo. O que nós não soubermos, procuraremos até achar a resposta CORRETA. Porque pior que não dar a informação, é dar a informação errada.
Ah, e só pra dar um gostinho do Guia, olha nossa logo que linda:

Acho que deu pra entender que eu não sou contra as revistinhas (até saí e saio de vez em quando nelas). Acho elas necessárias e importantes. Mas já que vão gastar dinheiro imprimindo uma revista, que coloquem coisas que a gente não sabe e não encontra por aí. Já que os jornalistas vão atrás de fazer as matérias, que façam coisas mais interessantes, que fujam do senso e do lugar comum. Senão, ao invés de colecionar revistas pra procurar pesquisas e respostas, elas vão pro lixo depois de alguns dias servindo como leitura de banheiro.
É um grande potencial que muitas vezes é desperdiçado. Mas que continuem publicando histórias de pessoas com EM, cuidadores etc. Porque conhecer gente nunca é demais.
Ah, e quero dizer que a matéria sobre fadiga está muito boa. Mas não consegue compensar as 5 páginas gastas pra falar do 0800 e email deles nem aqueles "dez mandamentos pra uma vida melhor", cheia de ideias soltas e clichês de autoajuda, citando referências sem referenciá-las (duvido que o pessoal do CREMPB, que foi quem inspirou a matéria, tenha enviado daquele jeito, sem dizer daonde que tiraram as informações).
É pedir demais uma publicação sobre EM que contenha informações tão legais e interessantes que eu queira compartilhar aqui no blog? Que eu queira guardar pra ler de novo mais tarde?
Até hoje não vi nenhuma, de nenhum laboratório, que seja diferente. Pode ser azedume meu. Pode ser que meu nível de qualidade seja muito alto. Pode ser problema da profissão de ver tudo com olhar analítico e crítico. Fato é que eu acho que a gente podia ter coisa melhor. Produtos que respeitassem mais nossa inteligência também. Enfim...
Agora é pulsoterapia em 3...2...1...
Até mais!
Bjs