terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?



Oi queridos, como estão vocês?
Eu estou bem. Uma noite de insônia e um dia inteirinho dormindo. 4 furos em dois dias de pulso mas com o remédio que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso, pra não ficar tão acabadinha, tô me sentindo mais gente pra um segundo dia. Espero continuar assim.
Bom, mas voltando à pergunta do título, você conhece a Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII)? Então, eu também não conhecia até umas duas semanas. A Ju, uma querida leitora aqui do blog, que demorou pra ter seu diagnóstico correto, me contou sobre a doença que ela tem. Assim como eu não conhecia a EM até ter ela, e muita gente tem o diagnóstico errado e demorado por tratar-se de uma doença de difícil diagnóstico e rara, acontece o mesmo com quem tem HII.
Quando ela me contou sobre seu caso, pedi que ela escrevesse um relato dela, pra nos contar sobre a HII no mês das doenças raras. Para deixarmos de ser ignorantes sobre o assunto e, quem sabe, poder ajudar outras pessoas que tenham a doença diagnosticada ou esteja buscando o diagnóstico.
Segue o depoimento, gentilmente escrito e enviado pela Ju:

Oi, me chamo Juliana e sou portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Mas vocês devem se perguntar, o que isso tem a ver com a Esclerose Múltipla? Infelizmente temos muitas coisas em comum. Assim como a EM, a Hipertensão Intracraniana Idiopática também é uma doença neurológica. E ainda por cima rara, atinge 1 pessoa a cada 100.000.
 A HII (abreviação da Hipertensão Intracraniana Idiopática) ocorre quando há um aumento da pressão intracraniana sem nenhuma alteração do Líquor ou processo expansivo, como tumor ou aneurismas. Mais uma vez se assemelha a EM, pois também é uma doença de difícil diagnóstico. Muitas vezes nós, portadores de HII, buscamos vários profissionais: Oftalmologistas, Neurologistas, Neuro-Oftalmologistas, Neurocirurgiões todos são importantes para nosso acompanhamento, mas poucos estão preparados para tratar essa doença.
Não podemos nos esquecer dos sintomas: dor de cabeça, visão embaçada, vômito, fadiga, zumbido, dificuldade de concentração e memória, dores nas pernas, braços e costas, formigamentos, tonturas e vertigens, são alguns dos sintomas. Parecem familiares? Os portadores de EM também sofrem com alguns desses sintomas. E assim como os portadores de EM, nós também pioramos muito com calor, atividades físicas, stress, peso...e como é difícil emagrecer sem poder ou conseguir fazer exercícios!
 Mas infelizmente, diferente da EM, não há interesse em pesquisar novos tratamentos para HII. Nem tratamentos, nem a doença propriamente dita. Tudo o que se tem em livros e artigos são de pesquisas realizadas há muito tempo. E enquanto isso, mais e mais pessoas jovens surgem com HII.
Conheci a Bruna e o Blog EM e Eu durante o meu diagnóstico e senti muito medo por tudo que estava acontecendo em minha vida, porém a alegria dessa querida sonhadora me deu e me dá força até hoje para passar por todos os obstáculos que essa doença vem impondo em minha vida e na de muita gente.
Não temos nenhuma associação ou ONG e sentimos muito abandono e dificuldades em buscar tratamento, que consiste em exames como ressonâncias e punções lombares além das consultas freqüentes.
Por isso, pedimos a todos para nos ajudar a divulgar nossa luta contra essa doença.  Convido a todos para conhecerem nossa página no facebook, com a minha história e de muitas outras guerreiras que também lutam contra a HII.
https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica

Um abraço a todos."

Obrigada Ju por compartilhar tua história com a gente! Já estou abraçada à causa! Espero que divulgando, possamos encontrar mais pessoas com HII para, juntos, irmos atrás de direitos para quem tem a doença. Sintam-se abraçados pelos esclerosados desse blog!
Entrem no face do HII, conheça outros depoimentos e participe da campanha!
Até mais!
Bjs

6 comentários:

  1. Tbm me senti tocada, o que puder ajudar vou me dispor, o blog da Bruna Ju realmente é mt bom aqui Vc vai sentir acolhida, e com divulgação vai t ajudar a descobrir sobre tratamentos!!!! Abraços Mary :)

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  2. Poxa! Como existem outras enfermidades q sequer conhecemos. Fico mt pensativa e ao mesmo tempo decepcionada por vcs não terem quem invista em pesquisas p o tratamento de quem a possui. Sei q é difícil, mas não há impossível p Deus. E o blog da Bruna atinge mts leitores e há de.ter pessoas influentes q se sensibilizam c esta situação absurda q vcs vivem. Com mt carinho, Ma Roseli

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    1. Ah Maria, e tem mesmo, uma infinidade de doenças que a gente nem imagina que existe, seus sintomas e sofrimentos. Mas se a gente se unir, pode diminuir, pelo menos, a solidão causada pelas enfermidades!
      Bjs

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  3. Olá, como faço para ter o contato da Júlia. Também tenho a doença e gostaria de desenvolver algo relativo a isso. Pf!

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  4. Olá, minha esposa sofre de HII desde 2010 e a maior dificuldade que enfrentamos é achar médicos preparados para tratar esta doença.
    Gostaria de ter contato com outras pessoas com o mesmo problema afim de partilharmos informações e indicações de médicos preparados para o correto acompanhamento da doença.

    Abraço!

    Will

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