quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

Quem tem EM pode beber?

Oi queridos, tudo bem?
Quarto dia de pulso. Amanhã acaba! Ainda bem! Mas o remedinho que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso fez efeito e tem sido menos pior. Falo dele na semana que vem...
Porque hoje começa (extra-oficialmente) o carnaval. Quer dizer, extra extra oficialmente. Porque pra quem vai em carnaval de bloco (eu sempre gostei de bloco) já começou em janeiro e só termina em março. E pra quem gosta de desfile de escola de samba, começa só na sexta. E o carnaval meeeesmo é na terça-feira. Que é o dia em que, quem gosta de Carnaval já tá, como se diz por aqui, na capa da gaita de tão acabado depois de tanta farra.
Quando eu era pequena ia em carnaval de clube. Cresci no interior e no interior do Rio Grande do Sul é isso que nos resta porque os desfiles são meio lamentáveis (#prontofalei). Depois, na adolescência, comecei a passar o carnaval na praia. Aí que descobri que eu gostava mesmo era de bloco, de ir caminhando com o pessoal ou, nos dias que a EM não deixava, sentar, pegar uma caipirinha, uma cervejinha e ver o bloco passar. Aqui em Porto Alegre também dá pra curtir bem assim. Nos últimos três anos não deu, porque os surtos não deixaram.
E aí você pergunta: mas caipirinha Bruna? Cervejinha? Você tem EM e bebe?
Como diria o cancioneiro popular, eu bebo sim e vou vivendo...tem gente que não bebe e tá morrendo...hehehehehehe.
Resolvi escrever sobre bebida alcoólica e EM hoje porque recebi muitos emails sobre isso nesse verão. Porque o verão é quase que uma estação que pede um chopp gelado. Um vinho branco geladinho. Uma caipirinha com petisquinhos. Isso pra quem gosta de bebida né...
E aí tem o pessoal que tá recém diagnosticado e fica com vergonha de perguntar pro médico. Outros me perguntam pedindo uma “carta de alforria”... porque se a menina do blog, que tem EM há 15 anos bebe, eu também posso beber. Não é?
Bom, vamos analisar os fatos. Quem tem EM pode ou não pode beber bebida alcoólica? A resposta não é tão simples. Pode e não pode. Acho que quem tem EM e tá em tratamento tem que ter bom senso, noção do que está passando e responsabilidade pelos seus atos, tendo isso, você é senhor da sua razão.
O que eu posso é contar a minha experiência.
Eu tive o diagnóstico muito menina. Nem sabia que gosto tinha cerveja, caipira, vodka, drinks, vinho etc. Fui descobrindo que gosto tinha beber junto com as descobertas da EM. Sempre tive o cuidado de não beber durante tratamento de pulsoterapia. Nem uma semana depois. Porque aumenta o inchaço, o desconforto abdominal e tal.
Aprendi a beber mesmo na faculdade. Bebia nos fins de semana e comecei a ter minhas preferências. Vinho tinto no inverno, vinho branco gelado no verão. Chopp e cerveja a qualquer época do ano. Caipirinha no verão. Não curto whiski. Destilados só em drinks. Adoro mojitos. E descobri que gosto de rum quando fui pra Cuba. Mas só o cubano original, esses que vendem por aqui tem gosto de nada não. Gosto duma boa cachaça. E adoro uma com limão e mel que experimentei no Recife. Não nego espumantes de qualidade (ai uma Freixenet) e curto muito uma tequila. Sempre tenho uma cervejinha gelada na geladeira, porque não sei quando vai dar vontade. Não bebo, de jeito nenhum, nada que seja azul. Azul não é cor de comida nem de bebida... fiquei traumatizada depois de um porre fenomenal com um drink chamado fundo do mar (naquele dia eu coloquei um snorkel e fui pro fundo do mar mesmo...hahahaha – e sim, eu já tomei porres fenomenais).
Bom, mas sei que não dá pra beber tudo isso num dia só... aí começa a coisa de bom senso e ter noção...ehehehehehe.
Descobri que a medicação judia um pouco o fígado. Não descobri isso em exames não. Foi com a bebida. Porque antes de tomar o avonex, eu bebia mais e não passava mal. Ficava no máximo com dor de cabeça e cansaço no outro dia. Depois do avonex, se eu passar do ponto do “brilho no olhar”, é certo que meu fígado vai reclamar e eu vou vomitar muito. Nunca tinha acontecido isso até eu tomar o avonex. Aí vi que tinha que diminuir a quantidade de álcool também.
Outra coisa que mudou nesses anos de esclerose e happy hours é que até meus 19, 20 anos eu não tinha muita fadiga. Sentia mais fadiga quando tava em surto, mas não direto, como sinto agora, precisando de remédio pra controlar. Bom, quando comecei a ter fadiga direto, eu vi que não dava pra beber muito nem mais que um dia na semana. Porque se eu bebo um pouco a mais, fico com fadiga intensa por 3 ou 4 dias. Me faz muito mal.

Isso não quer dizer que eu não passe dos limites de vez em quando. Aí entra a coisa de assumir a responsabilidade pelos seus atos. Quando eu passo dos limites, eu sei que vou ficar ruim por dias. Mas eu assumo esse risco. Porque? Não sei... porque eu quero.
Se eu acho que preciso beber pra me divertir? Não! De jeito nenhum! Tem dias que me divirto muito mais com um copo de coca cola ou um suco gelado de abacaxi. Depende do dia, do gosto que eu quero sentir, do que eu quero fazer, do meu estado de espírito, do estado físico do meu corpo.
Eu prefiro beber de pouquinho e continuar bebendo do que me enveredar em tomar porres fenomenais, destruir meu fígado e, daqui a pouco não poder beber nem pouco, nem muito e não poder continuar meu tratamento também.
Eu acho importante conversar com seu médico sobre isso. Se você gosta de tomar uma cervejinha, conversa com o neuro pra ver como estão teus exames e se você tem a alforria de um happy hour por mês, que seja.
Mas se não der, eu acho preferível substituir e tomar suco, drinks sem álcool e manter a saúde. Porque dá pra comemorar momentos importantes com suco de laranja. Dá pra curtir os amigos com coca cola (até diet pode ser). Dá pra ser feliz sem álcool. E, olha, ficar observando os amigos semi bêbados estando sóbrio, é bem divertido também...hehehehehe.
Agora, o primeiro que falar que vai beber porque a Bruna disse que pode, vai apanhar de relho. Eu não sou nenhum exemplo de bom comportamento em muita coisa. Eu sei que tem gente que acha que a gente não devia beber, nem comer açúcar, nem comer glúten, nem fazer sexo, nem ouvir rock, nem fazer tatuagem, nem isso, nem aquilo... tudo em nome de uma suposta qualidade de vida. Eu acho que qualidade de vida é eu viver bem e de paz comigo mesma.
E, sinceramente, acho que qualidade de vida é equilíbrio. E eu me sinto bem fazendo o que eu faço, comendo o que eu como, bebendo o que eu bebo. E quando eu acho que algo não tá bem, eu mudo. Como aconteceu com a lactose, que eu descobri que me fazia mal e, mesmo gostando de muitas coisas com leite, eu cortei da minha dieta. Só não acho que fazer isso vai ajudar todo mundo que tem EM.
A verdade é que não existe receita de bolo de como viver com a EM. Nem do que é melhor pra quem tem EM. A gente vai descobrindo o que nos faz bem e dá continuidade nessas coisas.
Por isso, se você gosta de ir pro carnaval, não deixe ninguém te dizer que você não pode porque tem EM. Adapte-se e vá! E se teu médico acha que tudo bem tomar um choppinho durante o carnaval, tome ué. Mas dê preferência pra águas e sucos que hidratem, porque com esse calor, pra conseguir curtir a festa toda, tem que ficar hidratado pra ser animado!
Aproveitem!
Até mais!
Bjs



25 comentários:

  1. Pois percebi a duras penas que beber no dia do medicamento é fria para mim... Passo super mal...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É por isso que eu digo que cada um sabe até onde pode ir né... Eu só comecei a passar mal depois do avonex.
      Bjs

      Excluir
  2. Oi Bruna, minha querida!
    Fico muito feliz em saber que a pulso não está judiando tanto de ti!
    Santo remedinho!!! Ehehehehe...

    Gosto de vinho, caipirinha, espumante e algumas batidas e coqueteis, como o Alexander, por exemplo.
    Bebia um pouco socialmente. Nunca fique de porre, só altinha ehehehe...
    Mas desde o diagnóstico a 18 anos e meio atrás, não bebo nada com álcool.
    Meu doutor querido disse que não era uma proibição, porque depende muito de pessoa pra pessoa, mas ele preferia que eu não ingerisse bebidas alcoólicas, devido a medicação que fazia e faço uso. Algumas delas não combinam com o álcool.
    Tudo bem, nunca senti falta. Adoro um suquinho, um refri, um chá e água também.

    Ai gente eu amava o carnaval de salão!
    Os bailes do Teresópolis Tênis Clube eram maravilhosooooos.!
    Eram três por ano, entre eles o famoso Verde e Branco!
    Eu não perdia um. Ai que saudades!!!!

    Não consigo perceber influência da alimentação na EM. Não noto diferença se como isso ou aquilo. Normal!!!
    Mas é claro que uma alimentação saudável faz bem pra qualquer pessoa.
    Beijinhos,
    Neyra.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu também não noto muita diferença com comida. Vejo mais alterações com o clima e com o estresse do que com comida e bebida.
      Aqui em POA eu nunca fui em carnaval de clube, mas adoro também!
      Bjs

      Excluir
  3. Ahhhh! Nunca álcool nos bailes de carnaval, só refri, de preferência guaraná.
    Tinha medo que a bebida alcoólica estragasse a minha festa.
    Me divertia muuuuuuito!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bem isso Neyrinha...prefiro beber em casa, num happy hour...no carnaval é água e água mesmo!

      Excluir
  4. Oi Bruna, torço para q fique bem durante e depois da pulso, pois tem uma semana q sai de uma pulso e parece que foi a pior de todas, senti tudo de ruim q tinha direito, mas agora já passou e eu estou melhor. Eu também adorava carnaval, já participei de blocos e clubes, mas hoje em dia não gosto mais, não suporto barulho mesmo antes da EM, acho q é coisa da idade mesmo né, tudo tem seu tempo. Quanto a bebida nunca fui de beber muito mas gostava de uma cervejinha de vez em quando, as vezes sinto vontade em meio a um churrasco daí tomo apenas um copo e me satisfaço, prefiro não beber pois faço uso de muita medicação.
    Bjs
    Zeneide.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É Zeneide, também acho que tudo tem seu tempo. Ainda bem que eu aproveitei tudo que eu queria. Agora vou deixar pra voltar ao carnaval nas matinês quando tiver filho...hehehehehe
      E acho que é bem isso que tu falou: dá vontade, toma um pouquinho e deu... não tem porque tomar demais né?
      Bjs

      Excluir
  5. Bruna....disse no face que vinha escrever, e faz um tempinho que não escrevo, mas sempre acompanho as tuas aventuras. Que bom que está acabando a pulso (e que desta vez ela não está acabando contigo, pois é para melhorar). Bem, a dra.Maria Cecília sabe o que faz, ela já me tirou de um sufoco uma vez.
    Falando sobre os temas acima.

    Eu era apaixonada pelo carnaval, passava na casa da praia, em Pinhal, e ia para o clube, desde pequenininha. Minha mãe fazia as fantasias e adorava. Esperava o verão inteiro para isso. Quando adolescente...ia para o clube também, além de ver os blocos no 'centro' da praia, realmente achava super divertido. Depois que vendemos a casa na praia, mais ou menos quando entrei para a faculdade, essa paixão morreu. Inclusive assistir às escolas de samba, não assisto mais. Apenas a minha escola...alô mocidade independente de padre Miguel. Enfim, tudo isso muito antes da EM.

    Quanto a bebida, confesso gostava de algumas bebidas.....mas sempre com moderação. Minha preferida era a caipirinha (tradicional de limão), meu pai fazia uma maravilhosa. Vinho é algo que não me faz bem, desde sempre. Fico com exanqueca (e é enxaqueca, não dor de cabeça) e com muito sono. Em termos de vinho descobri a um tempo atrás os vinhos frizantes, que acho que é fraquinho, e não me deu problema. Na faculdade também conheci a tequila, e gostei muito. Bom hoje em dia não bebo quase nada de álcool, mas porque não me sinto bem, então prefiro não beber. Às bebo champagne ou algum coquetel fraquinho. É como tu falou temos que fazer o que sentimos bem. Coca-Cola nem de graça.

    Bom, estou a um tempão para te escrever (até escrevi antes, mas quando fui publicar apagou tudo). Entre novembro/dezembro tive um surto muito parecido com o que tu teve na lombar. Nossa foram dores muito fortes com choque na lombar, que me fazia cair. Na época não me dei conta que poderia ser um surto e não telefonei para o meu médico, pois já tinha consulta marcada. Quando contei para ele, ficou bem chateado de não ter ligado antes, pois realmente era um surto. Bom, mais uma lição. Não precisei fazer pulso, pois quando cheguei no consultório já estava melhorando, apenas tomei predsim, claro em doses maiores. Semana passada acabei de tomar; porém ainda sinto muita fadiga, que já me acompanha a algum tempo, junto com aquela sensação de queimação nas pernas. Por isso e outros motivos, anteriores ao surto, meu neuro decidiu modificar meu tratamento. Vou mudar do avonex para o gilenya, dei entrada na farmácia hoje; agora é só esperar. Com a troca de medicação entrou mais uma neuro na minha vida, que está a frente do tratamento com o gilenya e faz parte da equipe do meu neuro (que é particular). Como no último ano estou com muita dificuldade na marcha e fadiga aumentando ela sugeriu para fazer um teste com o fampyra. Já peguei todas as dicas aqui no blog. Então, estou começando o ano de 2015 cheia de novas esperanças. Vamos que vamos.

    Desculpe o email tão grande...
    Beijos Aline Ramos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Aline querida, que bom te ter aqui de novo!!!!!!
      Obrigada por contar tua experiência desse novo surto. Pensei que só eu era doida de ter surto com dor nas costas. Agora já tô melhorando.
      Fico torcendo pra tua troca de medicação ser um grande sucesso! A Fabi, que tem blog também, tem escrito sobre a mudança dela do copaxone pro gilenya. Dá uma olhada lá pra ver como tem sido ;)
      E o Fampyra, se precisar de dicas, pede pro Jota aqui no meu email mesmo que ele tira. Tá fazendo um ano já que ele toma.
      Mas mesmo com o Fampyra, capricha na fisioterapia!!!! Porque o remédio sozinho não faz muitos milagres (infelizmente).
      E não fica tanto tempo sem escrever pra gente!
      Bjs

      Excluir
    2. Bruna...pois é, pior que nem sabia que era surto (bobinha, né), mas faz parte a gente vai aprendendo. O importante é conseguir melhorar e que bom que tu estás melhor. Tenho acompanhado também o blog da Fabi (acho ela o máximo também, super fã). E acompanhei a 'saga' dela com o gilenya, que teve alguns probleminhas no início. Com certeza vou enviar um email para vocês (tu e o Jota) para pedir algumas dicas. Já vi várias vezes o vídeo com a evolução dele, que foi incrível. Quanto ao restante te falo por email. Valeu! Beijos

      Excluir
  6. Oi lindona sei que sumi mas agora VOLTEI.Espero que esteja tudo bem com vc e o Jaime.Bjo bjo pra ti.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tá tudo ótimo! E faizfavor de não sumir!
      Bjs

      Excluir
  7. Olá, Bruna! Parabéns pelo blog. Vc poderia me ajudar? Eu aplico o Avonex há pouco mais de três meses. Em algumas aplicações, sinto muita dor e a pele fica roxa por uma semana. Também sangra muito ao retirar a agulha. Estou fazendo algo errado?
    Beijo, Anne.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Anne, tudo bem? Bom, essas reações são normais. Quando a pele fica roxa é porque pegou algum vasinho, sem querer. E quando sangra (tem dias que jorra né?) é porque pegou um vaso maiorzinho. Não se apavora que não tá errado. Mas se isso acontece muito seguido, talvez se tu fizeres um pouco acima ou abaixo do que tu estás fazendo, já resolve. Ah, e tem dias que dói mais mesmo. Eu tomo já xingando, porque tem uma pesquisa que diz que quem fala palavrão sente menos dor...hehehehe.
      Se continuar sangrando muito, toda vez que tu aplicar, sugiro que tu peças a visita duma enfermeira do programa BIA no dia da tua aplicação pra ela ver se tem como melhorar.
      Bjs

      Excluir
    2. Anne, meu nome é Karla e eu tomei Avonex durante um tempo na primeira aplicação fiquei com febre mas nada grave já era previsto nas reações do remédio. Agora minha médica mudou para o Beta interferom 1B.

      Excluir
  8. Também não bebo no dia da aplicação. Até evito no dia anterior também. Me sinto melhor. Depois da EM, bebida foi algo que praticamente saiu da minha vida. Me sinto bem melhor sem ela.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que bom Anne! Isso que é importante: definir o que é bom pra ti!
      Bjs

      Excluir
  9. Meu marido quando bebe bebida alcoólica, ele começa a inchar, principalmente os pés, ele relatou isso ao médico e ele achou melhor ele não beber mais, que pena , agente gostava de sair pra tomar um chopinho !!! Bjs Bruna !!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ah sim, eu também incho, porque o alcool retém líquido. Mas aí entra a coisa de assumir a responsabilidade do que se faz. Eu assumo que vou inchar e ponto, sabe? Tudo de bom aí Sheilinha! Bjs

      Excluir
  10. Olá Bruna,

    Eu uso Rebif e só bebo nos dias em que não tomo remédio e tento sempre não beber antes de 24 horas após a última dose, senão por menos que eu beba no dia seguinte tenho ressaca enorme, como se tivesse bebido todas rs.
    Geralmente meu dia é sábado a noite ou domingo no almoço :-).

    Bruna, peço licença para utilizar o seu espaço.
    Pessoal,
    EStou precisando de indicação de neuro em SP, preferência Zona Oeste ou SUL. Meu Neuro está de mudança e está super enrolado, preciso agendar consulta o quanto antes. Se puderem me ajudar, meu email é monefrancez@gmail.com.

    Obrigadaaa.
    Bjo a todos.
    Simone.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Simone, já encontraste um neuro pra chamar de teu?
      Vou fazer uma listinha dos neuros que meus amigos vão e te envio.
      Bjs

      Excluir
  11. Obrigado Bruna Rocha, tenho esclerose e ficava sem graça de perguntar a minha médica sobre isso.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bah, eu foi a primeira coisa que perguntei...heheeheh
      Bjs

      Excluir
  12. Olá Bruna! Bom dia !!! Essa é uma dúvida bem grande da galera que tem a bendita EM. Posso ou não posso beber??? Entrei no time da EM aos 20 anos quando descobri que possuía este desvio dos meus anticorpos. Mas fazer o quê? As bailes sempre me seduziram... Funks, marchinhas de carnaval, sertanejo entre outros não me via fora deles. Antes dessa vida mais séria eu fui empresário na contratação de ônibus para festas,eventos. Promoter de festas, fotógrafo de boates tendo que garantir as lembranças da galera. Como eu poderia não participar das festas? Mas com os surtos e troca de medicamentos a gente vai testando nossos organismos e vendo até onde podemos estender essa diversão. Passei pelo Solumedrol, Gilenya e agora no Natalizumab. Cada um me deu uma onda diferente. Mas hoje "ando mais no sapatinho" pois internação não é legal pra ninguém. Deixo uma lembrança muito boa dos porres de tequila, vodka, wisky, cerveja e outras... Porém de vez em quando bebo mas moderadamente...

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.