quarta-feira, 22 de outubro de 2014

História de Madame PlimPlim


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem cheguei em casa e tinha um presente muito lindo me esperando: a minha Madame Plimplim!
Obrigada Gislaine pelo lindo presente pra nossa casinha. A madame Plimplim já está no sofá do nosso escritório, alegrando e embunitando o ambiente!
Pra você que não conhece a história da Madame Plimplim, da Gislaine e do www.esclerosemultiplavirtual.com.br, eu conto, ou melhor, a Gislaine conta num email que me enviou há algum tempo (só tirei os nomes de médicos e atendentes), contando sua história com a sua mãe, que tem EM há 18 anos e outras complicações de saúde e que precisa e merece todo nosso apoio.

A protagonista e versão original do site da www.esclerosemultiplavirtual.com.br & Boneca de pano Madame PlimPlim é em homenagem e observação das necessidades da minha mamãe que é portadora de esclerose multipla ( 18 anos). Paciente do Sus e do Hospital Santa Casa de Porto alegre. Como há anos atras não tinha internet e pouco se falava em Em - recebemos o diagnostico e mantemos acompanhamento no ambulatório da neuro-imunológico.
Nunca tomamos medicação para Em e nem fizemos a pulsoterapia. Hoje me questiono, como questionava porque não tomamos medicação para o avanço da Em.
Minha mãe tinha sequela de isquemia e sempre tomou remédios para controle de pressão arterial, já apresentava sequelas do AVC , creio que eles ( equipe da neuro), foi um diagnostico difícil e somente manter acompanhamentos de 4 em 4 meses, relatar como estava a paciente e etc.
Consegui aposentar por invalidez ( bem difícil também), mas consegui!
Nossa luta foi ano após ano ( evolução da Em. Progredindo lentamente), no inicio usava bengala, depois muleta, depois andador, cadeiras de rodas e agora acamada!
Pouca informação- paciente com poucos recursos - usou fisioterapia do SUS por um tempo no centro de Porto Alegre, mas depois ficou difícil chegar até o centro em função de ônibus e dificuldades de locomoção.
Com poucas informações ou zero de informações ( a única coisa era, qualquer intercorrência trazer paciente para a emergência do hospital)
Questão de quase 4 anos atras a EM começou a deixar sua marca- não dobrava mais as pernas, e começou a não conseguir movimentos, antes executava.  Muita espasticidades, e muita queixas de queimação, membros inferiores( alias, ela sempre dizia aos médicos essa queimação doutor, vou levar para o caixão?)!!!
Com o avanço da EM, teve uma crise, eu quase surtei  junto (chorava, desesperada--achando que minha mãe ia ficar assim) surtada, desesperada e com medo!
Crise controlada, nunca mais minha amada mãe conseguiu conversar normalmente (respondia o que perguntava com monossílabos, não conseguia formular frases e pensamentos!
Com o passar do tempo, ficou mais difícil , manter qualidade para ela, precisava de acompanhamentos , fisioterapia, etc (na época os médicos não informam e nem indicam profissionais do Sus para fazer esse atendimento!!!
Bom! Chego a ficar com ela 6 meses ( em sua casa), mas fica muito difícil, lidar com minha mamãe sozinha ( troca de fraldas, banho, roupas , alimentação, medicação, profissionais confiáveis etc)!
Um medico que esteve duas x no mesmo  final de semana da eco-salva, me disse, tu vais precisar de ajuda ( para ela êh mais seguro estar numa instituição ) ela não tem mais casa, ela tem uma cama! Vc vai surtar e ficar doente, ela já esta doente! Na hora chorei, entrei em pânico, minha mae internada( e longe da casa dela, das coisinhas dela)!!!  Foi uma decisão bem difícil, colocar ela num residências  geriatrico ! Lembro que chorei o trajeto todo até o residencial!!!
Detalhe: o residencial êh próximo da minha moradia, ou seja, meu convivio e acompanhamento e diário, mas muito difícil para ambas ( minha mae já não se comunicava, como antes)!

Em relação a EM e sua evolucao(sempre com médicos residentes na santa casa), ficava difícil eles avaliarem a evolução, foi medicada pelo psiquiatra, e enfim na santa casa, não falaram sobre isso!
Recordo que a penúltima ressonância magnética quando levei para mostrar para o medico, simples assim, me disse, tu sabes que a tua mae êh uma pessoa muito doente! Creio que ele tenha visto a evolução da desmealizacao!
Na hora pensei eu sei, mas tenho fé e ela esta bem! Engraçado, minha mae nunca se queixava de nada, sempre falava da perna que queimava muito, e o pé ( esquerdo, onda ela ficou com o lado caído em função do AVC.
Por últimos anos, em acompanhamento pela santa casa( os residentes, mesmo com as trocas, tivemos sorte de sermos acompanhadas por um medico bem acessível) ele me apoiou em vários documentos, atestados, colocação de sonda etc, pena ele não estar mais lá!
Agora, por últimos tempos evito, movimentar minha mae ( encontra-se com fraturas de fêmur bilateral), como? Mistério? Como descobri? Porque Deus coloca pessoas de bom coração na volta dela e na minha. Me informou que ouviu um barulho muito grande quando foi sentar ela na cama! Falei com o dr por sorte, consegui falar com ele, e ele me informou, que teria que fazer rx  urgente, pois se tivesse chance de fraturas podia ter risco de embolia! U f f !
...
Surge a idéia da boneca de pano  Madame p l i m p l i m 
Madame- porque digo para minha mae que parece uma Madame, não pode fazer nada!
P l i m p l i m - para abrir os olhinhos - forma de chamar a tenção dela!
Pensei em algo que pudesse fazer cia para crianças, acamados, decoração, afinal quem não gostaria de ter uma boneca de pano chamada Madame p l i m p l i m - que tem uma história de amor e carinho !  Penso que através da boneca e o que ela representa - muitas pessoas podem ver o lado da doença de uma forma mais amorosa e priorizando a qualidade para o paciente , carinho e etc...
Como não tenho, meios de ajudar a Agapem- instituição formada pelos portadores, através da boneca de pano, arrecadar $ valor pequeno inicialmente- mas oxalá, muitos queiram vender, comprar e divulgar a Madame p l i m p l im - esse e o pontapé inicial - um sonho se tornando realidade. Começando pequeno e sozinha, mas feliz por acreditar que tudo vai dar certo, alias já deu!
Estamos falando da nossa querida, fofa, linda boneca"

Obrigada Gislaine pela boneca, pela dedicação, por tantas ideias legais e por cuidar tão bem da tua mãezinha. Não é fácil ter tantas doenças associadas. 
Quem quiser comprar produtos e ajudar a Gi, é só entrar no site www.esclerosemultiplavirtual.com.br
Uma bela dica de presente de natal para quem amamos!
Até mais!
Bjs

9 comentários:

  1. Neste Blog, o Blog da Bruna, quantas guerreiras e guerreiros maravilhosos!
    A começar pela própria Bruna e sua mamis!
    Que presente lindo tu ganhastes Bruninha e que presentão tu nos destes, postando no teu Blog a história da Gislaine e de sua mãe, Dorah!
    OBRIGADA!!!!!!
    Gislaine tenho muito carinho e admiração por ti!
    Dói tanto, meu Deus como dói ver quem a gente ama tão dodói!
    A sensação de impotência é horrível!
    Tu engoliu essa dor e foi a luta, numa dedicação incansável e repleta de amor à tua mãezinha, nossa querida Dorah. E ainda criou Site, Blog e uma linha de produtos "Madame Plimplim" (adoro) para auxiliar outras pessoas, portadores, seus parentes e amigos a entenderem e conviverem melhor com a EM.
    Beijos Gislaine, Dorah, Bruna, Sônia, Renata e a todas as divas, guerreiras e guerreiros que lutam, cada um do seu jeito, cada um com suas armas, cada um com seus fantasmas... essa guerra tão difícil, matando um leão por dia, mas sempre com um sorriso no rosto. Por que? Porque afinal somos todos Divas e Divos!
    Beijinhos nos corações de todos <3
    Especial no teu Bruna <3

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    1. Obrigaaaaaada Neyrinha! O que seria desse blog sem teus ricos comentários?
      Bjs

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    2. Poxa obrigada, emocionei!
      Agora vou ficar me achando ehehehehehe...
      Muáhhhhhhhhh <3

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  2. Respostas
    1. Ah, mas você tem Raffa! Só deve estar escondida ainda ;)
      Bjs

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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    3. Obrigado pelo apoio Bruna, bjs

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  3. Fiquei muito feliz ao ver a história de uma duplinha tão especial como a Gislaine e a Dorah ("Plim Plim") que tenho o privilégio de conhecer de pertinho. São exemplos de superação e fontes inesgotáveis de carinho! Parabéns pelo lindo Blog Bruna! beijo grande

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  4. Estou aqui derramando de chorar! Que história difícil! Superação é a chave, tô torcendo por elas. E, claro, vou encomendar a minha agora! Ela vai servir de inspiração pra mim! Obrigada por compartilhar tudo isso com a gente, Bruna. Beijo no coração! Camila

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