terça-feira, 12 de agosto de 2014

Rapidinhas da semana

Oi queridos, tudo bem com vocês?
To numa correria loca aqui em Suzano. Conciliar mudança e esclerose múltipla não é algo fácil. Conciliar mudança pra lugar distante e dois esclerosados, já viu né... Ai se não fosse minha mãezinha me ajudando de longe, a coisa ia complicar. Mas sei que, no fim, vai dar tudo certo.
Bom, a passada por Campinas foi ótima. Assisti uma palestra cheia de novidades sobre EM ao lado de  amigos queridos. Nada como passar 24h ao lado de pessoas que são como família, colocando a conversa em dia, fazendo novos projetos e aprendendo muito.
Olhem que lindo nosso grupo:

Apresentando o pessoal: Gustavo (diretor presidente da AME e meu irmão), Ana Maria (jornalista da AME, amigona, uma fofa e nossa primeira-dama), Nara (queridona, parceira e trabalhando na parceria Novartis-AME), Flávia (a nossa nova Raquel -saudades de ti amada- também da Novartis e já do coração), euzinha (reparem no liso do cabelo, ah, e Diretora de Comunicação da AME), Vaneza (da APEMSMAR), Márcia (parceirona, representando APEMSMAR e AME), Fabi (linda, fofa e blogueira, com o blog A vida com Esclerose Múltipla - http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/-e logo logo blog na AME também) e o Cristiano (pra quem lê a Fabi, o famoso e querido Baby).

Márcia, Gustavo e EU - material da simulação de EM - material do workshop oferecido pela Novartis
Esse povo esclerosado come hein...heheheeh... nossa jantinha, no Badebec Campinas (o filé e palmito é altamente recomendável).


Prometo que na semana que vem eu escrevo detalhadamente o encontro. Enquanto isso, vocês podem assistir a matéria que fizemos pra EPTV de Campinas na semana passada:
http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-campinaspiracicaba/v/sus-disponibiliza-tratamento-gratuito-para-pacientes-com-esclerose/3550669/

E já dou uma dica sobre duas coisas que tô me ensaiando pra escrever e que vocês podem se adiantar lendo/vendo pra darem seus pitacos também: livro A Culpa é das Estrelas e seriado (é japonês, mas vale a pena ver e está disponível no youtube) 1 litro de lágrimas.

Até mais!
Bjs

p.s.: vou respondendo os emails quando dá, certo? Me perdoem...

4 comentários:

  1. Q coincidência acabei de ler hj a culpa é das estrelas. É uma boa leitura, mas eu já previ de antemão como ia terminar, para ser uma 'reviravolta'.

    Eu já vi 1 litro de lágrimas. E tb recomendo e muito assistirem. É baseado em uma estória real. Eu não sou de chorar, mas difícil não fazer com esse drama.

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  2. parabéns amiga; estou mui feliz por sua coragem de desfrutar deste momento tão importante para nós portadores de EM. Sou grata a vc que pacientemente escreve contando as novidades do momento, Assim como eu temos outros pacientes q sonham ir a esses encontros e náo temos a oportunidade. parabens e obrigada

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  3. Oi!
    Quanta gente linda, especialmente minhas queridas amigas Bruna, Fabi e Márcia e os amigos Gustavo e Cristiano!
    Estou ansiosa para saber das novidades apresentadas no evento.
    Muito boa a matéria para a EPTV de Campinas. Adorei!
    Mudança é complicado mesmo, dá um cansaço!
    Mas essa de vocês é tudo de bom... é por amor!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

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  4. Ola Bruna,
    Tenho 25 anos, meu nome é Ana, descobri a 10 meses que sou portadora de EM. Tenho reagido naturalmente, mas é claro que tive muitas dúvidas e medos, achei o seu blog agora e ja me ajudou bastante, obrigada!
    Vai em post anterior que vc já tem EM a 14 anos, nossa, isso me deu muitas esperanças! Mas como achei o blog agora não tive tempo de ler os posts anteriores, então gostaria de saber como vc está? Se teve alguma sequela?
    Descobri no primeiro surto, e desde então tomo COPAXONE, a única coisa que tive foi sensitivo, estou com alterações sensitivas em algumas partes do corpo, mas graças a Deus foi só isso!
    Gostaria de saber se pode me passar seu email, é que tenhlo algumas dúvidas, e como não conheço ninguém quem tenha EM, gostaria de saber se se pode me ajudar, se já passou pelas mesmas situacoes...
    Prometo que não vou e Cher sua caixa de email rsrs, nem fazer milhões de perguntas, é por que já li tanta coisa na internet diferente sobre o mesmo assunto que chego a ficar assustada, quando posso converso com minha neuro, mas como não tenho contato com ela sempre, tento tirar as dúvidas na net, mas só agora encontrei alguem que já passou e está passando pela mesma coisa, por isso se puder me ajudar... meu email é anacaroline.castrocj@gmail.com

    Obrigada

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