terça-feira, 15 de julho de 2014

Quando a incompreensão cansa mais que a fadiga

Assim a fadiga me toma... normalmente em menos de 15 minutos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo legal. Tô beeem cansada, mas satisfeita!
Ontem fiquei uma hora e meia na farmácia do estado pra pegar a minha medicação. E hoje encarei o centro de Porto Alegre de novo, pra pegar uns documentos que faltavam pra entrar com a ação judicial do Fampyra pro Jota. Além das muitas coisas resolvidas em casa e da ansiedade com a reforma da casa (que a cada coisa que se mexe, se descobre outras pra fazer...).
Resultado: por volta das 15h de hoje meu sistema começou a desligar.
A fadiga, quando começa a pegar mais forte vai me desligando. E aí eu já sei que preciso dar uma leve morridinha na cama (ou no sofá, ou em qualquer lugar que eu possa me encostar). E preciso de silêncio (se tiver colo e cafuné, melhor ainda). Se eu der essa morridinha básica, acordo uma nova pessoa. As vezes precisando dum banhinho pros músculos "soltarem", mas bem.
A verdade é que a fadiga, as vezes, parece um peso enorme que vai abraçando meu corpo todinho e chega uma hora que nem escutar direito eu escuto. O corpo pesa toneladas e a cabeça também. É como se fosse escurecendo tudo num dia claro. Não como num desmaio, que as luzes se apagam. Sinto como se eu estivesse apagando no ambiente.
Mas eu já me acostumei com isso. E sei exatamente o que fazer. O problema é quando as pessoas que estão a tua volta não entendem.
Aqui em casa minha mãe super entende. E mesmo quando ela "esquece" que eu tenho EM (porque eu finjo bem), se eu digo "agora não", ela pega rápido a coisa. A minha irmã me deixa quietinha e fica olhando pra ver se eu tô respirando, mas não incomoda. O Jota não só entende como acompanha, já que ele tem fadiga tanto quanto eu. E a minha sogra também já se acostumou com dois esclerosados em casa. Mas a minha vó não só esquece que eu tenho EM como faz questão de me manter acordada.
A verdade é que eu não faço alarde quando não tô bem. Acho desnecessário. Mas algumas pessoas precisam de alarde, de drama, pra perceber. Ela já disse: mas minha filha, diz que tu não tá bem ao invés de ser grossa (essa frase vem depois que a minha paciência, dor e fadiga passam dos limites duas vezes e eu já respirei e contei até mil e vinte e um...e aí eu grito pra ela parar um pouco porque eu preciso).
E aí eu fico sendo a grossa. Claro que ninguém pensa que eu só sou grossa quando eu não aguento mais. Quando o limite da falta de respeito ao meu mal estar transbordou...
Eu sei que as pessoas dizem que eu tenho que ter paciência porque ela tem 80 anos. Mas, sinceramente, não vejo diferença nenhuma entre uma pessoa de 8, 28 ou 80 anos. Acho que respeito é necessário sempre, em todos os momentos. Acho que o silêncio de uma criança, o gosto de um adolescente, o jeito de um jovem adulto e os desejos de um idoso devem ser respeitados, todos da mesma forma. Será que eu estou muito errada?
Vai ver eu só penso isso porque todas as vezes que eu fui xingada na rua, tanto de espertinha andando com uma bengala como de bêbada, cambaleando na rua, foi por pessoas idosas. Não sei se com o avançar da idade as pessoas acham que podem julgar publicamente todo mundo, invadir o espaço alheio, agir com desrespeito e sair impune disso, sem nenhum xingamentozinho de retorno. Porque ai de você se você responde né...
Quero deixar claro que não tenho nada contra idosos. Nem contra a minha amada vovó. Mas é que as vezes cansa, sabe?
Eu sei que ela não faz por maldade. E eu sei que ela só acha que as pessoas estão doentes quando fazem um drama de doente. Deve ser por isso que ela faz drama até com coceira nas costas (isso não é piada, é verdade).
E eu fico imensamente feliz porque só uma pessoa da minha casa não se esforça pra entender. Porque eu sei que a maioria dos esclerosados não tem tanta compreensão como eu tenho no meu lar.
Mas não adianta, eu não sei fazer drama, nem "cara de doente". Só sei ser grossa quando não aguento mais. Como diria Gildo de Freitas, "me chamam de grosso, eu não tiro a razão...eu reconheço a minha grossura"...Espero que isso seja perdoado.
Até mais!
Bjs

22 comentários:

  1. Bru, a fadiga me faz sentir como uma bateria descarregada, que precisa por urgente na tomada para não desligar. Nessa hora, entendo os bebês perfeitamente, aquele choro que diz:Tô cansado, irritado, me deixa dormir, pô!!!!
    Faz parte da nossa rotina, doença invisível mas bem perceptível.
    Bjo
    Bia Sp

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  2. Desculpa Bruna, mas tive que rir! Super te entendo, mas enxerguei a vó te perturbando!
    Gosto como você descreve bem as sensações, que são comuns a todos nós, mas que às vezes não conseguimos explicar.
    Dá um desconto pra vó, se ela não aprendeu a lidar contigo até agora, provavelmente não vai mais aprender.
    Beijos

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  3. Baita texto! E posso dizer que, apesar de não ter EM, to começando a entender - numa escala bem reduzida - o que tu passas. É, não é fácil.

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  4. Oiee!!

    Nossa, a fadiga tem me pegado, q as vezes eu soh quero minha cama e minhas cobertinhas e fica quietinha, eh como se a minha "bateria acabasse" estou aprendendo a lidar com a E.M , mtos da minha familia ainda nao conseguem me entender, acha que to fazendo "corpo mole" tem alguma dica para mim, sobre como devo lidar com minha familia quando a fadiga ataca? por serio sinceramente ta difícil!!!

    adorei seu post, vc sempre fala aquilo que estou sentindo e nao consigo dizer!!

    beijinhooos

    Pam

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  5. Bruna, vc é humana e isso é lindo, é verdadeiro, suave! Ainda hoje minha terapeuta me disse q essa propriedade de não fazer drama é divina, mas nos custa o preço dos honestos, que no fim se ganha mais do que se perde. A fadiga já é pesada demais pra se somar ao peso na consciência... dá um beijinho na bochecha da sua vó, fala q a ama e a próxima fez q a fadiga pegar corre e diz q você precisa de um tempo, coisas de doutoranda... rs... Boa sorte, querida! Espero q já esteja bem! Bjs, Camila

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  6. Um dia uniremos nossas fadigas...
    E vai ser logo!

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  7. É te entendo muito mesmo,eu também não gosto de fazer drama apesar de todos que me amam e sabem da minha doença me apoiarem em tudo,mas ás vezes eu me sinto meio sozinha pq ás vezes quero desabar,chorar e reclamar das minhas dores,mas é bom fazer isso com quem sabe o que sentimos,porque se não da sempre a impressão que estou incomodando.Bjos lindona,Zildinha

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  8. Oi Bruna,
    com os seus artigos estou entendendo(um pouquinho só,né?)a EM. Aliás nunca tinha ouvido falar na EM com tanta clareza. Os idosos não entendem e "aporrinham" mesmo. Eu sou suspeita em falar pois sempre passo a mão na cabeça de minha mãe com 85 anos e quase sempre entendo tudo que ela faz. Os netos dela não! Não entendem, reclamam. Minha avó está chata! Não aguento mais! Dizem eles! Mas eles são jovens e os jovens não entendem a velhice. Beijos pra você e continue escrevendo tudo que chateia você assim nós vamos aprendendo mais um pouquinho sobre a EM. Terezinha

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  9. Oi Bruna é muito bom tudo o que você escreve, aprendo muito a lidar com a kim. Bjos

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  10. Oi Bruna!
    Não tenho vindo muito aqui, pq a EM tá me pegando direto. Acho que somente um esclerosado entende completamente outro esclerosado, pq as dificuldades são parecidas. Acredito que para todos é muito difícil conviver com a dor e a fadiga do corpo e ter que parar na marra, quando a cabeça ainda quer continuar. Não há bom humor que resista e a gente fica grossa mesmo. Me lembro de uma frase tua aqui do blog:
    "minha cabeça anda mais rápido que meu corpo". É bem isso!
    Quero contar minha experiência com o Fampyra.
    Em março deste ano fui na Defensoria Pública de Novo Hamburgo/RS encaminhar o pedido do Fampyra e agora em julho o juiz designou que eu deveria ganhar o medicamento.
    Recebi uma carta dizendo que eu poderia buscar o medicamento na secretaria da saúde aqui de NH. Fiquei muito feliz (um fim-de-semana somente), pq na segunda-feira descobri que haviam descumprido a ordem do juiz.
    Lá fui eu novamente na Defensoria e eles disseram que eu deveria juntar todos os documentos novamente e fazer uma petição para o juiz.
    Bom, fui obrigada a dizer que deveriam mandar o juiz embora, pois não respeitam a ordem dele. Resumindo, saí de lá com a minha bengalinha, sentei num banco, chorei muito e fui me arrastando embora. Quando voltei lá, o atendente disse que eu tinha ficado muito "nervosa" .
    Agora, é só aguardar uns quatro meses e talvez eu ganhe o medicamento ou o dinheiro para comprar o mesmo.
    Desculpe pelo desabafo, mas tá difícil.
    Beijos, Beti

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  11. Brunita, eu espero que todos os esclerosados possam ficar velhos! Pra reclamar, pra chutar o balde, pra encher o saco, pra não ter noção! Eu quero, ver minha filha se formando, ver os netos chegando, junto com as rugas e a chatice de um velho! Qtos velhos legais tu conhece? Poucos, né? Acho que quando a gente ta velho, não é mais hipocrita, cinico, mentiroso, como o adulto...E vamos combinar, estamos muito bem fisicamente, certo? Não fazemos cara de dor, não reclamamos...A vó quer as atenções pra ela! Pede umas receitas pra fazer depois de casar, ela vai se achar importante e fica tudo bem! Bjs pra vcs! Kika

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  12. A impressão que eu tenho as vezes é que alguns idosos (a maioria dos que convivo, na verdade) se comportam como se tivessem apenas direitos, sem deveres. Tem direito a toda a atenção e privilégios, mas, sem ter o dever de respeitar os outros (inclusive os demais idosos). Além da EM, senti isso como grávida, sendo atropelada e empurrada com um barrigão enorme por muitas pessoas, dentre elas vários idosos. Como se o desrespeito que eles sofrem não fosse suficiente para agirem com empatia com pessoas que tem o direito de ter um atendimento preferencial, tanto quanto eles. Infelizmente parece que isso acaba vindo naturalmente com a idade... é uma pena. rsrsrs Espero que consigamos agir de maneira diferente quando idosos.

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  13. Os idosos se parecem muito com quem tem EM... é com a gente.
    Eles querem fazer tudo o que faziam antes, mas o corpo não consegue. Igualmente vale a frase: "minha cabeça anda mais rápido que meu corpo".
    Bruninha observa bem o olhar da D. Vilma quando ela te chamar a atenção por estares atirada ou sendo grosseira. Nele tu vais encontrar medo, preocupação, impotência e acima de tudo amor.
    Claro que ela sabe o que tu tens, só não sabe lidar com isso, não suporta ver a neta dodói.
    Os idosos já têm seus conceitos e preconceitos solidificados, calcificados mesmo e não adianta querer que eles mudem.
    Cabe a nós que ainda somos flexíveis, entendê-los e respeitar suas limitações advindas da idade avançada. Fazendo com que se sintam úteis e muito importantes para nós.
    Também não faço drama, nem comento o que sinto. Procuro disfarçar, porque essas coisas tipo: fadiga, dores, tonturas, dormências, falta de forças, a piora da visão, da memória, etc... fazem parte do meu dia a dia... da minha vida.
    Eu posso conviver com isso, mas não aguento ver o sofrimento nos olhinhos cansados da minha mãe (idosa) e a preocupação do meu irmão cada vez, que me descuido e eles percebem que não estou bem. Temem que seja um surto. Logo desconverso e os convenço que estou bem.
    Se demoro no banheiro, minha véia bate na porta e pergunta: tá tudo bem? kkkkkkk...
    O descaso ou a incompreensão de outras pessoas, pode até me entristecer ou me levar a ser grosseira. Mas se vem de quem me ama de verdade, entendo que é uma forma de auto proteção, um jeito de tentar disfarçar sua dor de estar impotente diante da minha doença.
    Eu gosto dos extremos... adoro crianças bem novinhas e idosos bem idosos. Me encantam!
    Sabe, eu quero ficar bem velhinha. Se a minha genética (danada de ruim) e Deus permitirem, gostaria de chegar aos 120 anos ou mais. Só isso kkkkkkk...
    E quero ser como toda a pessoa de muuuuuuuuita idade, com suas intolerâncias, teimosias, rabujices, mas principalmente com toda uma existência cheia de histórias e ensinamentos, que adoram nos passar. E eu amo escutar.
    Beijos minha querida, pra ti, pro Jota e para a linda família de vocês.
    Com carinho,
    Neyra.

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  14. parabéns pelo blog...felizmente ainda não tive essa sensação de fadiga intensa, sinto-me mais cansada sim mas nada que não se supere...se assim ja tou como tou quando essa fadiga me bater a porta vai ser difícil lidar ainda mais com as outras pessoas :s

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  15. Ainda não consigo perceber quando tô com fadiga. Ontem e hj mesmo, tô com leve dor de cabeça e uma sonolência enooooorme. Como saber que é dá EM e e não uma moleza qualquer? Ainda mais porque coletei o liquor segunda—feira. Ass. Juliane Lins

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    1. Oi Juliane! Tô querendo aproveitar o seu comentário pra tirar uma dúvida, talvez o pessoal possa nos ajudar. O liquor é coletado apenas na época de diagnóstico ou teremos que passar por essa etapa outras vezes? Pergunto, gente, pq a retirada do liquor, dias depois, foi a experiência que mais me proporcionou dor na história recente da minha EM. Abraços, Camila.

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    2. Oi Camila,perguntei ao meu neuro e ele me disse que líquor é coletado apenas uma vez.Olha estou falando por mim tá,não senti mais nada depois da retirada do líquor.Será que não fez repouso depois que tirou?Só se é isso e cada caso é um caso.Bjos,Zildelena

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    3. Obrigada pela resposta, Zildelena! Acredito que pode ter sido por falta de repouso, sim. Tenho uma rotina muito corrida e não parei nada por causa do exame. Ainda preciso aprender a respeitar os meus limites, sabe?! Beijos, Camila

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  16. Oi Bruna, você é linda por dentro e por fora, admiro você, suas palavras, sua coragem, um conselho, continue assim, SOMOS TODOS IGUAIS. Respeito e compreensão é obrigatórios e necessário em qualquer momento, situação, lugar e faixa etária.

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  17. Oi Bruna!
    Nossa, seu post veio em boa hora.
    A fadiga essa semana me pegou prá valer! Sentou no meu colo e me deu aquele abraço de urso e ñ me larga há alguns dias, apesar de tomar medicação para diminuir a fadiga.
    Quanto à incompreensão por parte da família sei bem como é.
    Meu marido ñ entende de jeito nenhum o q é essa "bendita" fadiga e tb ñ me poupa muito dos esforços físicos.
    Ñ quero que ninguém sinta pena de mim, mas apenas que respeitem meus limites!!!
    Quem sabe um dia sejamos compreendidos!
    Bjs,
    Vanessa

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  18. olá gostaria de saber onde posso comprar o fampyra mora em campo grande ms..é meu pai que tem a doença ele tento pela justiça mas to achando que não vai dar certo..sabe alguma farmácia que venda de confiaça

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    1. Oi Vanessa, a gente compra no SAR: http://www.sar.com.br/
      É garantido, o atendimento é ótimo e é o mais barato também!
      Bjs

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