terça-feira, 15 de abril de 2014

Não dá pra esquecer, mas dá pra transformar!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tenho andado meio sumida, mas só por bons motivos!
E falando em coisa boa, que tempo maravilhoso esse que tá fazendo hein?
Não sei como tá no resto do Brasil, mas aqui estamos com temperatura entre 15 e 20 graus... é dos deuses! Me sinto outra pessoa.
Consigo acordar relativamente mais cedo, trabalho boa parte do dia e chega de noite eu ainda estou parecendo gente. Uma gente bem cansada, é verdade, mas ainda assim, gente.
Semana passada, mais precisamente de sexta até ontem aconteceram muitas coisas boas. Na sexta eu dei uma aula, e tava tão boa, mas tão boa, que não consegui ficar sentada pra falar com os alunos. Me empolguei e fiquei de pé mesmo, falando pelos cotovelos (minha especialidade). Resultado: dor nas costas no dia seguinte. Mas no dia seguinte tinha uma reunião ma-ra-vi-lho-sa com algumas associações de EM aqui do RS (obrigada Agapem, Acaxipem, Apemsmar e pessoal de Rio Grande por comparecer) e a AME (obrigada Gustavo, por me convidar a fazer parte desse sonho). E aí a Bruna não ficou quieta. E no domingo e na segunda eu passeei bastante, porque amigo que vem de fora tem que conhecer o básico da cidade, certo?
Resultado? Muita alegria!
Fora as notícias e escolhas sensacionais que logo eu conto pra vocês...
Mas aí uma amiga me disse: o bom de acontecer coisas boas e empolgantes e que dá pra esquecer a EM né?
Infelizmente não... não dá!
Quer dizer, a EM não toma conta dos meus dias, minha vida, etc. Mas está intimamente ligada a tudo que faço. Porque independente de eu sentir tristeza ou alegria, é ela quem/que eu sinto todos os dias. Faça chuva ou faça sol. Notícias boas ou ruins. A EM tá ali, me acompanhando em todos os momentos.
E às vezes ela atrapalha. Porque tem dias que eu queria fazer mais, muito mais. E tem dias que eu simplesmente não queria sentir essa danada no meu corpo. E tem horas que eu fico brava demais por ela não desgrudar de mim e da minha alma.
Então as coisas boas não fazem com que eu a esqueça, mas que eu talvez entenda ou, melhor, que eu aceite melhor ela na minha vida.
Afinal, muitas (se não todas) as coisas boas que aconteceram nos últimos dias estão ligadas a ela. Estão ligadas com as escolhas que fiz a partir do conhecimento dela na minha vida e do quanto ela me afeta. Estão ligadas às pessoas que entraram na minha vida por conta dela.
Então, mesmo não dando para esquecer, deixar de lado ou guardá-la no bolso, dá pra aproveitar, e muito, a vida com ela nos acompanhando!
Até mais!
Bjs

9 comentários:

  1. Bom dia Bruna!
    Realmente os dias estão maravilhosos aqui no sul, a temperatura tá um espetáculo e a gente fica se sentindo GENTE. A vida é maravilhosa, depende muito de como nós a vemos. Importa o que fazemos com o que nos é dado, com EM ou sem EM. Acho, que és um exemplo para todos nós (quando crescer quero ser igual, hehehe).
    Te admiro muito.
    Beijos, Beti

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    1. Obrigada Beti...mas acho que você é ótima assim, do jeitinho que és! Hehehehe
      Bjaum

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  2. Oi Bruna! Sou de Recife, então imagina o que passo com o calor daqui?! Mas como passo o dia no ar-condicionado, está ótimo eheheheh. Lendo o teu texto, pensei no livro "Pollyanna". Tudo na vida tem um lado positivo, mesmo nos momentos mais difíceis, vai sempre acontecer algo bom. É nisso que acredito. Bjs

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    1. Só com ar condicionado mesmo né Cris? hehehehe
      É, sou uma Pollyanna azeda...hehehehe... mas gosto de tentar ver coisas positivas sim. Facilita a vida.
      Bjs

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  3. Moça, em 2008 eu também fui diagnosticado com EM, por lesões observadas em ressonância magnética e por presença de bandas oligoclonais no meu liquor. Os sintomas eram turvação na minha vista esquerda e formigamento do umbigo pra baixo.
    Eu sempre fui uma pessoa inspirada por super-heróis, sempre gostei de aventuras, correr riscos, encarar medos... Antes do diagnóstico eu já me considerava um expert em lidar com o medo. Só não imaginava o pavor que a noção de EM causa na gente. Um pavor incurável, tão incurável quanto a doença.
    Vivendo dia após dia, eu comecei a questionar quais eram as minhas limitações e se eu realmente estava impedido de realizar algo. Neste ponto eu só posso ser grato ao poder maior, nunca atribuir o mérito desta "vitória" à minha pessoa, porque testando as minhas capacidades eu percebi que não estou impedido de fazer nada e não tive mais sintomas da doença. E não posso chamar isto de vitória porque o processo continua, lesões na minha cabeça sumiram, mas outras apareceram na cervical, e eu não sei realmente o que acontecerá comigo, embora me recuse a sofrer com esta ideia. Será o que tiver de ser, e eu vou dar o meu melhor a cada dia.
    Não faço o tratamento há mais de 2 anos. Entendo o tratamento como uma arapuca criada pela indústria farmacêutica, apresentada como a única alternativa de sobrevivência para o portador de EM. Sofri muito refletindo sobre isto, mas meu sofrimento de achar que só posso recorrer a interferons, copaxones e afins era muito maior. Hoje utilizo todos os meios que possuo pra tentar melhorar minha vida (alimentação mais bem informada, acupuntura, alguma atividade física, meditação, estudos que me fazem bem), e só recorrerei aos tradicionais novamente em última alternativa, porque não sinto melhora com eles, não creio neles e inclusive minha vida fica pior com eles.
    Falei tudo isto pra explicar por que eu não me sinto como se "carregasse" a EM comigo, e não acho que a gente precise se sentir acompanhado por ela. Como a moça disse acima, importa é o que fazemos com o que nos é dado, e independentemente de limitações, eu não preciso me sentir acompanhado por este fantasma. O processo de desmielinização pode ser um fato, mas a noção de EM é um pensamento alimentado por mim e, por favor acredite, ela não está grudada na sua alma.
    Não é que eu rejeite o título de esclerosado, porque as lesões tão nítidas nas ressonâncias. Mas eu realmente acho que devemos nos sentir pessoas normais, sujeitas a um risco maior de debilitações, mas ainda pessoas normais. Pessoas normais não conhecem o próprio potencial...não sei o que o destino (outro conceito questionável) nos reserva com relação à EM, e estou bem tranquilo com relação a esta incerteza, mas acho que, por mais difícil que seja lidar com certas sensações, a gente pode viver sim sem este fardo da EM.

    Fique bem moça, voltarei aqui pra lê-la mais. Beijos.

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    1. Olá Henrique, fico feliz que a EM esteja sendo branda e leve com vc.
      Eu já fiquei 6 anos sem tratamento com interferon, só fazendo pulsoterapia. E o resultado foi meio desastroso. Hoje estou bem feliz com o que estou fazendo.
      Não acho que ter a EM como companhia é algo extremamente ruim. Nem vejo como fraqueza reconhecer o tanto que ela afeta a minha vida. Pelo contrário, reconhecê-la e saber que ela faz parte de mim, já que está no meu corpo, é uma fortaleza. Mas cada um a aceita e vive dela da forma que acha melhor, né?
      Que bom que você está bem assim.
      Sobre normalidade, acho que o normal é relativo.
      Se me permite, te sugiro quatro leituras sobre esse conceito.
      Um, bem leve, é um texto meu aqui no blog:
      http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html
      Outro, um pouco mais profundo, a minha dissertação de mestrado:
      http://tede.pucrs.br/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=4035
      E outros dois, que são meus referenciais teóricos sobre o assunto:
      Os Anormais - Michel Foucault
      e seu mestre, Georges Canguilhem - O normal e o patológico.
      Se te interessas pelos assunto, vais gostar.
      Só gostaria de lembrá-lo que a EM não é igual pra todo mundo. E quando não se anda, não se enxerga e está 100% dependente, é mais difícil falar sobre testar limites, entende?
      Fique bem você também! Cada dia melhor ;)
      E seja bem vindo ao nosso espaço!
      Bjs

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  4. Oi Bruna!
    Estou ansiosa para saber das novidades!
    Concordo contigo, minha querida, que não dá pra esquecer que tenho EM... Ela não deixa!
    Mas numa coisa discordo: Meu corpo tem EM, minha alma não.

    Sabe, eu sempre lidei bem com a EM e a maioria dos nossos colegas também, pelo menos a gente tenta, né?!!
    Mas terça feira,na Santa Casa, quando fui consultar, vi um rapaz de uns 20 e poucos anos, com EM. Ele estava numa cadeira de rodas, tinha uma dificuldade enorme para falar e mal movimentava o braço e a mão esquerda com a qual segurava um paninho que usava para secar a baba que escorria do lado esquerdo de sua boca.
    Fiquei paralisada. Ao mesmo tempo me senti culpada e agradecida por estar bem.
    A EM não parece ser uma única doença e sim várias diferentes entre si, pois é tão agressiva com algumas pessoas, nem tanto com outras e pega leve com outras mais.
    Fiz uma oração pelo rapaz, na qual pedi a Deus que ele melhore e que sua alma seja grandiosa o suficiente para que ele consiga conviver "bem" com a EM dele.
    Desculpe o baixo astral, mas não consigo parar de pensar naquele rapaz e na mãe dele, que sorria sempre, mas quando ele não estava olhando, sua expressão era de uma dor que lhe dilacerava o coração.

    Bruna tua alma é linda, iluminada!
    Beijinhos minha querida,
    Neyra.

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    1. Oi Neyrinha, tudo bem aí?
      Então, quando eu digo que a EM tá na minha alma também é porque quando meu corpo sente dor e fico mal humorada ou com dificuldades para outras coisas, é minha alma que dói.
      E, como disse acima ao Henrique, não vejo esse reconhecimento como uma fraqueza. Porque a EM não é dona da minha alma, mas faz parte dela. E acho que reconhecer isso é uma fortaleza.
      É, a EM não é a EM, mas são muitas. E como eu convivo com muitas EMs, e preciso lidar com elas, acho que reconhecer o papel dela na minha identidade é uma forma de viver melhor com elas também.
      Bjaaaaaum minha querida! Saudades!!!

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  5. Belo texto! Estou adorando conhecer o teu blog e me inteirar um pouco sobre a EM já que, apesar de não ter a doença, sou uma educadora e posso ter diversos alunos que convivem com ela diariamente. Penso que meu papel enquanto professora é me conscientizar e conscientizar meus alunos a respeito. Imagino que a aula que destes tenha sido empolgante, pois a palestra que assisti ontem me deixou empolgadíssima para continuar trabalhando e pesquisando, tuas palavras são entusiasmadas e motivam muito. Obrigada pelos relatos. Super beijo.

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