terça-feira, 8 de abril de 2014

Consulta Pública Fingolimode


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje eu divulgo sobre uma consulta pública que está rolando e que todos devem assinar. É a consulta pública para que o Fingolimode, uma medicação para EM seja aprovada pelo SUS, porque a Anvisa permite a venda dele no Brasil mas o custo, para o paciente, é exorbitante. Assim, queremos que ele seja distribuído pela farmácia de alto custo dos estados sem que as pessoas precisem ir atrás de um advogado e entrar com ação judicial para conseguir uma coisa que é seu direito: saúde.
Mesmo quem não toma ou não pretende nunca tomar essa medicação, assine! Porque é por todos nós que fazemos isso. Porque amanhã ou depois teremos novas medicações pra EM e queremos que elas entrem nesse rol também. Quanto maior o leque de opções, melhor para todos nós. Quanto mais pessoas com esclerose múltipla tiverem um tratamento adequado, melhor para todos nós.
Logo teremos consulta pública para Fampyra, para Aubagio, para Lemtrada (que são os remédios aprovados em 2014) e quem sabe, daqui a pouco entre o Tecfidera, o Sativex e outros tantos que ajudam não só a fazer a doença ficar quietinha, mas a diminuir os sintomas que nos incomodam no dia a dia também. Recebi esse press release da MOPEM e repasso ele aqui em partes.
Só tenho um adendo a fazer em referência ao que todos estão dizendo sobre essa consulta pública. Porque as pessoas estão dizendo "por um tratamento via oral". E na verdade é pelo fingolimode, porque se fosse pelo tratamento via oral para a EM, teríamos que incluir aí mais dois remédios, o Aubagio e o Tecfidera. Que fique claro que não são todos os tratamentos via oral que estão sendo colocados nessa consulta pública (o que eu, pessoalmente, acho ruim, porque já que estamos fazendo uma campanha, que fizéssemos para a inclusão de todos via oral duma vez só... senão vamos ficar aquelas pessoas que pedem assinaturas para consultas públicas todos os dias e, daqui a pouco, o povo nem lê mais o que a gente envia. Mas não fui eu que movi isso, só passo adiante porque, mesmo sendo para apenas uma medicação, é muitíssimo importante):


De 8 a 28 de abril o cidadão comum poderá opinar a respeito da incorporação; aprovado pela ANVISA há três anos, o medicamento ainda não faz parte da lista do SUS

Há anos, ONGs e associações da classe lutam pela incorporação na lista do SUS de um tratamento oral para Esclerose Múltipla, distúrbio neurológico que atinge 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões no mundo. O principal objetivo é melhorar a qualidade de vida de quem possui a doença e dar a elas mais opções terapêuticas. Atualmente, a medicação utilizada pelo Sistema Público de Saúde é injetável. No entanto, pacientes relatam muitos efeitos colaterais e dificuldade na administração das doses. Porém há alternativas a esse tratamento. É o caso do Fingolimode. O medicamento foi aprovado pela ANVISA em 2011. Desde então, está disponível no mercado de duas formas: ou o paciente arca com as despesas ou precisa recorrer à Justiça. A CONITEC, órgão responsável pela incorporação de novas tecnologias no SUS, está avaliando já há anos a inclusão do Fingolimode. Após deliberação, ficou decidido que a decisão passará por consulta pública.


Como participar da Consulta Pública e votar pela Incorporação do Medicamento:

De 08 a 28 de abril, o cidadão poderá dar sua opinião a respeito da incorporação do Fingolimode pelo SUS. Serão vinte dias corridos para que o governo saiba o que a sociedade pensa a respeito do assunto. Qualquer um pode participar. O mecanismo é importante para que os órgãos responsáveis possam tomar decisões mais democráticas e transparentes. Todas as contribuições serão analisadas. Se o comentário for pertinente, poderá integrar o documento relacionado à decisão. As pessoas interessadas em participar precisam entrar no Portal do Ministério da Saúde/Consultas públicas. O formulário é autoexplicativo. A única exigência é que a pessoa se cadastre antes no portal. O cadastro é rápido e pode ser feito no link http://migre.me/iG4sA. A consulta pública do Fingolimode pode ser acessada em http://migre.me/iG4qA.

Entrem no site, assinem e compartilhem essa consulta pública. É importante! É pra todos nós!
Até mais!
Bjs

12 comentários:

  1. Boa tarde! Bruna, achei o seu blog muito legal. E ele está me ajudando muito.Vou entrar e fazer.Mas gostaria, se possível você me fornecesse o seu e-mail, pois queria trocar experiências a respeito do medicamento Fampyra..
    Obrigada! Cláudia

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    1. Oi Claudia, td bem com vc?
      Fico muito feliz que tenhas gostado do blog.
      Meu contato é bruna.rochasilveira@gmail.com
      Me escreve que eu te passo o contato do Jota, meu namorado, que tá tomando o fampyra e pode te ajudar mais.
      Bjs

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    2. Oi Claudia, td bem com vc?
      Fico muito feliz que tenhas gostado do blog.
      Meu contato é bruna.rochasilveira@gmail.com
      Me escreve que eu te passo o contato do Jota, meu namorado, que tá tomando o fampyra e pode te ajudar mais.
      Bjs

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  2. Oi Bruna! Td bem com vc? Descobri a poucos meses que sou portadora da doença,estou na segunda aplicação de Avonex e tenho mts dúvidas sobre o tratamento.O seu blog é mt interessante,gostaria de saber se posso contar com vc para me esclarecer algumas dessas dúvidas. Obrigada!

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    1. Oi Graciele, seja bem vinda ao blog!
      E pode contar comigo sim, claro!
      Meu email é bruna.rochasilveira@gmail.com
      Sobre o avonex, postei há alguns dias sobre meus 3 anos com ele:
      http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/03/3-anos-de-avonex-e-novas-possibilidades.html
      Manda notícias!
      Bjs

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  3. Oi Bruna, o Fingolimode (Gilenya) é a minha única e última esperança, eu e a minha família vamos particiar. E mesmo que não fosse tomar, participaria dessa consulta pois temos que ter o máximo de opções possíveis.
    Temos esse direito.
    Beijos

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    1. É isso aí, é um direito nosso que precisamos fazer valer!
      Obrigada!
      Bjs

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  4. Maurício Fagundes7 de maio de 2014 02:20

    Bruna, o Conitec recomendou a incorporação e a consulta pública encerrou dia 28/04. Você sabe o que acontece agora? Qual a próxima etapa, o que ainda falta, etc.

    Beijos, parabéns pelo seu casamento. Toda felicidade do mundo para vocês.

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    1. Agora, na verdade, a gentw tem que esperar. Assim que tiver alguma novidade eu posto aqui.
      Td de bom pra ti tb!
      Bjs

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Oi, Bruna! Sou mãe e tenho uma filha que há 8 meses descobriu ser portadora desta infeliz doença. Ela está super arredia e já esta tomando fingolimode mas ainda aguarda na justiça, vive de doações de comprimidos. Poderia nos ajudar a entender e ajudar a minha filha, que sente vergonha de pedir medicação e ser portadora. Hoje lutamos para obter a medicação, e a justiça negou.

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