terça-feira, 15 de outubro de 2013

Breve atualização

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Sei que ando meio ausente, mas eu tenho boa explicação pra isso.
Nos últimos quinze dias eu fui e voltei da Dinamarca, participei de dois seminários acadêmicos, apresentei trabalho em um, vim pra São Paulo, fui em dois shows do Black Sabbath (um em Porto Alegre e um em São Paulo, que foi um parto pra chegarmos vivos), passeei com amigos (isso inclui subir e descer ladeira e escadas) cuidei da casa por uns dias porque meu avô tá no hospital ainda, cada dia uma pouquinho melhor, mas ainda bem ruinzinho, dependente pra tudo, tomando as medicações e rezando pra ficar poucas sequelas.
Então, parece mentira que uma esclerosada fez tudo isso em 15 dias né? Mas não é não. Então, sim eu tô um pouco cansada. Fiquei até sem voz nos últimos dias. Mas tá tudo bem. Tudo isso só pra dizer que não deu pra sentar na frente do note e escrever sobre essas loucuras todas, começando pela Dinamarca.
Mas eu não quero escrever qualquer porcaria pra vocês, principalmente porque eu percebi uma coisa nessa viagem, a gente precisa de um Guia do Esclerosado Viajante. Eu até viajo bastante, mas sempre fui eu que planejei minhas viagens, desde a compra da passagem até o momento em que eu volto pra casa. E nunca tinha reparado na trabalheira que eu tenho a cada viagem pra garantir transporte dentro dos aeroportos, acessibilidade nos locais de visita, tranquilidade nas trocas de avião, etc. Mas como, dessa vez eu só fui e não planejei nada, me vi em algumas situações que poderiam ser evitadas. Nada que estragasse a viagem, mas detalhes que só um esclerosado viajante pensa. Então, estou reunindo as informações para que, no futuro, tanto o esclerosado que vai planejar sua viagem sozinho quanto quem for planejar uma viagem pra um esclerosado, possa fazer tudo tranquilamente, com antecedência, evitando preocupações e gambiarras de última hora.
Sobre os shows que eu fui...os dois foram muuuuuuuuuuito bons. Iria de novo. Mas a Ticketsforfun precisa, urgentemente aprender a lidar com a área PNE. Pelamordedeus...que desorganização! Deu pra ver o show direitinho, mas ter que passar por um mar de gente com bengala, cadeira de rodas, muleta, etc, não é nada fácil. Ficar espremido numa área minúscula porque eles não se prepararam é complicado. E faltar cadeira pras pessoas na área PNE é inadmissível. Acreditam que aqui em São Paulo eu e o Jota, os dois completamente rengos, tivemos que revezar a cadeira até a metade do show? Incrível!
Ah, e tô indignada com os eventos acadêmicos que acham que todo estudante de mestrado e doutorado caminha perfeitamente bem e é atleta pra ficar subindo e descendo escada ou ficar de pé esperando os bonitos abrirem as salas pra gente sentar. Acreditam que a ESPM São Paulo é totalmente sem acessibilidade? Uma universidade de ponta, com grana, e toda cheia de escadas... Passou da hora dos organizadores de eventos perguntarem nas fichas de inscrição se a gente precisa de algum recurso de acessibilidade #brunaindignada.
Bueno gente, eu volto amanhã pra casa. E antes de postar sobre a viagem, vou afofar bastante minha mãe, meus avós, minha maninha, minha família. Depois, prometo voltar ao ritmo normal de textos e respostas de email (a caixa tá cheia mas todos serão respondidos, eu juro!)
Até lá, curtam as fotinhos que eu tirei especialmente pra algumas pessoas lá na Dinamarca e já havia postado no face, mas como nem todo mundo tem facebook, podem olhar aqui também.
Até mais!
Bjs

Fui pra Dinamarca, lembrei-me de você!
Para os amigos da AGAPEM, que estão comigo sempre, em alguma rua de Copenhagen.

Pros amigos da AME, que tem um projeto lindo que logo logo
será realidade, uma foto na frente do hotel onde foi o ECTRIMS.

Pra Bete Tezine, bons ventos trazendo energia positiva!

Pra Fabi, numa rua très chiq da capital dinamarquesa

Pro Farlon, que quer ser Puliça...um puliça da Lego

Pros amigos da Febrapem, que nos apoiam sempre,
uma foto na beira de um canal de Copenhagen

Pra gurizada do GEISC, que devia estar comigo em algum bar
da Dinamarca

Pra Giane, minha parceirona da Agapem e da vida, na frente dos elefantes da Carlsberg.

Pro Gustavo, amigo da AME, que deveria ter estado lá com a gente

Pro meu coraçãozinho, amor da minha vida, que fez uma falta imensa em todos os
momentos dessa viagem.


Pra Lúcia, minha amiga de infância que eu só encontrei depois de adulta,
parceira de bar até abaixo de zero e que deveria estar nessa mesa, nessa noite gelada.

Entrando num castelo de rainha, foto pra minha rainha, minha mamãe.

E em castelo de princesa, uma foto pra princesa da casa, minha irmã.

Marcelo Mazuco, catei até em ponto de ônibus uma camiseta pra ti, mas não achei.

E pro outro Marcelo, meu amigo querido que esqueceu de mim depois que voltou a trabalhar...ehehehhehehe

Pra Mari, minha fisioterapeuta que salva minhas costas e minhas dores no Pilates

E pra mamãe Marlene, minha mãe adotiva aqui do blog.

Pra Marta, minha amiga e parceira de pesquisas na UFRGS

E pra queridona da Neyra, uma fotinho básica na rua de compras de Copenhagen

Minha prima, minha irmã, meu amoreco, Raquel!

E pra Raquel Soriano, queridona da Novartis, que me falou sobre a campanha que me
levou à Dinamarca

Pra prof. Rosa, minha orientadora, que tá aceitando minhas desculpas de viagem
pra não entregar nenhum texto esse mês (que vergonha!)

Pra minha titia Solange!

E meu titio Caco!

Enviando uma cartinha pra Tuka!

E lembrando da prof. Vera, que tá me deixando matar as aulas de francês pra fazer essas viagens.

Pro meu primo e irmão Vini, uma foto com o hot dog mais uau de todos!

E pro meu vozinho querido, que eu deixei no hospital com o coração na mão,
mas que logo logo volta pra casa com a gente!

8 comentários:

  1. Nooooooossaaaaa! Tô super emocionada! Lembrou de mim na Dinamarca, com direito a foto com bilhete, coraçãozinho fofo... Que surpresa linda... amei! OBRIGADA!
    Só tu guriazinha, em meio a uma viagem como essa, se dar ao trabalho de escrever esses bilhetinhos e tirar foto para os amigos! Tu não existe! Te adoro!
    Estou rezando muito pelo teu vozinho! Com a graça de Deus ele vai ficar bem logo logo e voltar para casa!
    Afofa muito essa família linda que tu tens e descansa um pouco né serelepe?!!
    Beijos com muito carinho ♥
    Neyra.

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  2. Eh Bruna! Só mesmo você pra nos dar essa lembrança tão romântica e emocionante! AMEI DEMAIS!! Ao receber a foto já havia me emocionado às lágrimas, repassei pra família toda, só me achando! Mas ter o privilégio de ser mencionada no seu blog como mamãe adotiva, aí já foi DEMAIS! Meu amor por você é imenso e somente prova que amor não mede distância. Te amo Doutora!

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  3. Bruna, você é incrível na simplicidade mas com muito trabalho escrever esses bilhetes-mural para todos, adorei!

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  4. a propósito e esses caracteres que a gente tem que decifrar quando precisa confirmar a mensagem a ser enviada? tenho que repetir umas 3 vezes para conseguir entendê-los...

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  5. Ufa, que alívio...você chegou da Europa com tanta empolgação que pensei: oba logo rolará textos sobre o que foi tratado lá. Mas, você tem uma vida além do blog né, haha!
    Que egoísta eu...bom saber que está tudo bem com você e também seu avô, eu tenho um que mora a 1.100km daqui e MOOOOORRO de saudades dele, então meio que me coloquei no seu lugar, nem sei o que faria se acontecesse algo com ele e eu aqui tão distante.
    Enfim...lindas fotos, lugar incrível!
    Descanse, afinal não dá para se desdobrar sempre...uma hora o corpo sente!
    Bjus!

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  6. Oi Bruna!

    Me inspira saber que você fez tudo isso em 15 dias : )
    Estou ansiosa pelas dicas sobre planejamento de viagens para portadores de EM.
    Vou fazer uma viagem grande ano que vem, a primeira desde que fui diagnosticada e toda dica vai ajudar muito!

    bjo
    Ana Carolina

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  7. Olá Bruna, tudo bem?

    Fui diagnosticado em Maio. Logo ao iniciar minhas buscar na internet encontrei o seu blog e muitas informações importantes nele que me ajudaram no início dessa nova jornada.

    Como eu percebi que o Brasil carece de informações e pesquisas sobre a EM comprei alguns livros de fora e fiquei surpreendido com a quantidade e qualidade de informação existentes a respeito da doença. A grande maioria dos médicos tratam seus pacientes de forma passiva, dando a entender que o nosso estilo de vida como um todo não tem influência sobre a nossa doença. O que é uma suposição totalmente equivocada e errada na minha opinião. Pesquisas relacionando alimentação, esclerose múltipla e sua “progressão” (estagnação seria o mais correto) existem nos Estados Unidos a pelo menos 50 anos!

    Tendo em vista essa carência de informações no Brasil decidi escrever sobre o que eu encontro em um blog: www.caminhosmultiplos.blogspot.com.br

    Você verá que a grande maioria das minhas postagens serão sobre o que hoje é chamado de tratamento alternativo. Mas, o que é alternativo? Alimentar-se de forma saudável, se exercitar, ter uma boa qualidade de vida e administrar o stress ou utilizar uma medicação com inúmeros efeitos colaterais e ficar de braços cruzados esperando que apenas isso resolva os seus problemas? :)

    Sou uma pessoa completamente inquieta, não consigo ficar parado, esperando as coisas acontecerem e sou uma pessoa extremamente feliz. Não acho que a esclerose múltipla seja uma coisa ruim na minha vida, muito pelo contrário; me tornei uma pessoa mais saudável, com mais energia e muito mais feliz após o diagnóstico.

    Enfim, gostaria de convidar você a seguir o blog, dar suas opiniões e compartilhar suas experiências, sua opinião será muito importante. Beijos!

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  8. Olá Bruna, tudo na paz? Legal saber que você curte um rock, foi ao show do Sabbath. Eu curto Heavy Metal e todo o tipo de rock desde 1983. Nossa, estou velho mesmo!!
    .
    Sou o mais novo "esclerosado" à seguir seu blog. Aliás, me ajudou a entender mais sobre esta doença que é o "cão chupando manga". Parabéns!
    Ao contrário de você que está super bem (que continue sempre assim), não estou muito bem não. Tenho 43 anos, fui diagnosticado em maio/13, embora comecei a sentir os primeiros sintomas +/- no final de novembro/11. Estou com muita dificuldade para andar, ñ saio nem na rua mais. Só saio para ir ao médico, tenho que usar até cadeira de rodas porque, quando ando um pouco, minha perna fica tão pesada, que ñ consigo tirar o pé do chão. Meu lado esquerdo está bem afetado. Estou por enquanto, no auxílio-doença.
    A neurologista me disse que a minha esclerose é do tipo progressiva, que é o tipo mais difícil de ser tratada, por que ñ há ainda um medicamento eficaz. Tem que ficar usando medicamentos diferentes, até achar um que tenha dado algum resultado.
    No momento estou usando o betainterferona•b, e na última consulta, a neuro solicitou a mundança para o medicamento chamado Natalizumabe 300mg.
    Este medicamento é injetado 1 vez por mês.
    Você conhece este medicamento, ou alguém que já usou? Será que vale à pena trocar o betainterferona pelo Natalizumabe?
    Andei lendo que é um remédio bem forte.
    Bom, vou ficando por aqui. Obrigado pela sua atenção, e mais uma vez, parabéns pelo blog.
    .
    Alexandre

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