quarta-feira, 8 de maio de 2013

Qual é o teu lema?


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Como muitos de vocês já devem saber, em maio comemoramos o Dia Mundial da EM. É nesse mês que associações do mundo inteiro se unem em torno de um tema relativo à EM para discutir em âmbitos locais, regionais e globais. Eu acho isso muito interessante, porque às vezes não temos noção do tamanho da rede de apoio que temos no mundo todo. E também porque vemos que as preocupações de quem tem EM no Brasil não são muito diferentes de quem tem EM na Europa, na Ásia, nos EUA ou no Oriente Médio.
Nesse ano a proposta é que as pessoas compartilhem seus lemas de vida, aquela ideia, motivação que faz a gente continuar lutando mesmo nos dias mais difíceis. Porque os nossos lemas pessoais podem motivar outras pessoas também.
E o tema desse ano é a juventude e a EM. Acredito que seja porque hoje em dia a EM tem sido diagnosticada mais cedo, em pessoas muito jovens. Eu tive o diagnóstico com 14 anos e todo mundo achava muito estranho. Hoje em dia é muito comum jovens com 14, 15, 16 anos terem o diagnóstico.
E antes que alguém diga: ah, que triste... tão jovenzinho!
Eu digo que não é tão triste assim... quando somos mais jovens temos maior capacidade de adaptação. Não tenho como dizer que é mais fácil ou mais difícil porque eu só vivi uma experiência, a de ser diagnosticada na adolescência. Mas vejo que as pessoas que são diagnosticadas já em idade adulta, com família, filhos, profissão definida, tem maior resistência às mudanças e adaptações exigidas pela doença.
Por outro lado, ter o diagnóstico numa idade de "formação" interfere na forma como eu me vejo, vejo a vida, vejo o mundo, ou seja, interfere sim na minha identidade. A EM não me define nem é a única identidade que eu possuo, mas não posso negá-la e negar a influência da EM nas minhas outras identidades (como profissional, como mulher, como filha, como amiga, etc.).
E aí tem gente que me pergunta: mas e se tu não tivesse EM, o que tu estarias fazendo agora?
Não sei. Não faço a mínima ideia. "E se" é uma coisa muito perigosa, porque ninguém sabe né. E se eu tivesse ganhado na loteria? E se eu tivesse usado drogas? E se eu resolvesse abrir uma barraquinha de churros?
Sei lá né... eu prefiro pensar no que acontece e não no que poderia acontecer.
Bom, aí o pessoal que organiza o World MS Day colocou no ar um blog (http://www.worldmsday.org/wordpress/2013/05/01/introducing/) com a história de 6 jovens que vivem com a EM. Durante esse mês vão colocar lá seu dia a dia. Eu tenho acompanhado pra me inspirar nas histórias deles também.
Já no site do World MS Day (http://mymotto.worldmsday.org/pt) todos podem compartilhar seus lemas referentes a três aspectos da vida: identidade, relacionamentos e o futuro.
Eu entrei pra ver e colocar meus lemas. Mas decidi fazer isso em conjunto com vocês.
Quer dizer, nos próximos dias eu conto os lemas que vou colocando lá, e quero ler os lemas de vocês também (aqui nos comentários e lá no site também).
Como eu já escrevi demais só pra explicar o movimento, só vou dizer meu lema sobre identidade e amanhã eu explico pra vocês o porque desse lema:
"Ser feliz é melhor que ser "normal"."
Até amanhã!
Bjs

28 comentários:

  1. acabei de colocar o meu. "Minha mente é mais que meu cérebro (e neurônios). Minha alma é saudável e ágil - e NÂO tem esclerose múltipla. Vivo feliz"
    diferentemente de vc, descobri minha EM aos 47 anos (há dois meses). Acho até que fui maleável, mas talvez porque já tenha levada outras traulitadas da vida (câncer e endometriose). em cada uma delas, aprendi lições que continuam construindo o que sou hoje e, por incrível que pareça, sem sequer arranhar as esperanças nunca. Já o humor... às vezes vai embora, que ninguém é de ferro - hahaha

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    1. Adorei teu lema Fulvia!
      Somos muito mais do que esse corpo!
      Obrigada por compartilhar ;)
      Não perder as esperanças é fundamental também, em qualquer situação!
      Bjs

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  2. Descobri que tinha EM depois de adulta,casada e com uma filha linda já adolescente.Tem hora que fico triste por querer sair com ela e não conseguir mais,andar muito não rola mais,eu canso muito rápido mas é bom saber que não estou sozinha,que tem muitas pessoas passando por isso também,no início fiquei muito revoltada,mas o tempo ajuda a gente se conformar e seguir em frente.Bjos,Zildelena.

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    1. O tempo...grande amigo da gente!
      Obrigada por contar tua experiência Zildelena!
      Bjs

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  3. Olha não consegui pensar em nenhum lema,mas se tiver uma idéia mando com certeza,no momento foi só um desabafo.Zildelena.

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  4. Olá. Sou novata na EM...tive meu diagnostico há duas semanas...foi um choque, mas já estou me adaptando e seguindo em frente. Você é um exemplo e pretendo seguir seus passos em relação a doença, ou seja, continuar sendo feliz!! Aguardo a chegada do avonex. Faz um mês que estou com o corpo enformigado, sinal de lhermite e com o olho esquerdo embaçado. Fiz 5 pulso. Na minha cidade não existe neuro que saiba lidar com a esclerose e tive que acabar indo pra Londrina no PR. Consultei com o Dr. Damacio Ramon. Vc conhece? Estou tomando imuran e meticortem de 20 mg.
    Espero que possamos ser amigas e companheiras nessa luta.
    Evelise

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    1. Oi Evelise! Bem vinda ao grupo. Sei que não é o grupo com que sonhavas participar, mas te garanto que a gente se diverte! ;)
      Evelise, tu podes me mandar um email? Tenho alguns amigos com EM no interior do Paraná que querem fazer uma associação. Aí posso colocar vocês em contato. Anota aí: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Conta comigo!
      Bjs

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  5. Meu lema é: Saúde e alegria sempre!!

    Tendo em vista que as pessoas não entendem o que é um corpo atacado por formigas,ou quando vc anda pisando 29 e 30 com uma bengala e fazem piadas, quando olham pra vc e dizem que que vc não tem nada, a melhor coisa é rir e dizer:

    Saúde e alegria sempre!!

    A vida é feita de escolhas,sei que tenho esclerose, mas ela não me tem!!

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    1. Adorei teu lema! E a frase também! Acho que a primeira vez que li isso "eu tenho EM mas a EM não me tem" foi numa campanha da associação portuguesa de EM. Pra gente ver como é forte essa nossa escolha, que no mundo todo tem gente que pensa assim!
      Bjs

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  6. Valéria, simplesmente amo essa frase que vc colocou no final!
    A EM não pode mesmo dominar a vida da pessoa, mas a pessoa que a tem deve sim dominá-la com o amor à vida!

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    1. Verdade Marlene! E aí, já colocaste teu lema lá?
      Bjs

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  7. Olá Valéria também adorei a sua frase final é a partir de hoje vou adota-la,faz 05 meses que a EM me domina e não vou mais deixa-la fazer isso comigo...Bruna vou pensar no meu lema e depois te mando Beijos Márcia

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    1. Que bom, um lema já tá inspirando outros!
      Márcia, a gente não tem controle sobre a EM, mas tem sobre como vai encará-la! Vamos em frente!
      Bjs

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  8. Que ideia bacana, coloquei lá o meu lema também: Buscar a felicidade sempre, independente do que aconteça. #futuro
    Tenho muito medo do que a EM me reservará,ontem durante ressonância tive uma crise de choro, o médico até perguntou se eu estava bem, se ele podia continuar o exame.
    Sei lá, me bateu um medo, uma sensação de solidão,mas, passou rs.
    Gostei do seu lema, q a felicidade não esteja atrelada ao convencional!
    Bjus!

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    1. Gostei do lema!
      Acho que no fundo é o que a gente faz todos os dias: busca a felicidade!
      Entendo essas crises em meio a RM... eu tenho cada aventura dentro dessa máquina...
      Mas fica tranquila, que isso acontece com quase todo mundo, só que a maioria não conta...heheheheh
      Bjs

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  9. Oi!! Acabei de descobrir seu site com a revista da Novartis!!
    Tb me formei em publicidade, mas dois anos depois, trabalhando em banco, descobri a EM!! No primeiro ano de surto, ninguém me diagnosticou! Descobriram com o segundo surto, um ano depois!! No terceiro ano, depois de um outro surto, um mes depois me demitiram, só me afastando 15 dias!!! Fiquei muito mal!!! Não sabia o que fazer da vida, por causa da doença recusei empregos que eu sempre desejei!!! Então, ano passado, resolvi mudar os planos e hoje to na segunda faculdade, fazendo nutrição!! Assim vou poder continuar trabalhando, fazendo o que gosto, com o meu horario e no dia que puder!! Até fazer trab voluntario!! Ficar parada e desistir da vida, nunca!!! Ja tenho osteogenese imperfecta(conhecida como ossos de vidro) que ja havia modificado a minha forma de viver, e agora só mais uma doença, EM!!! Quem é só portador de EM, pensem como consolo, que é só UMA doença!! Eu sou mais sortuda, tenho que aprender a viver com duas doenças raras!!
    Vivendo, aprendendo e suportando!!
    Parabéns pelo site, as pessoas precisam conhecer mais esta doença!! Isso ai!! Bjosss

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    1. Olá, que bom que a revista tá circulando!
      Sabe que eu trabalhei em banco durante a faculdade. Foi o suficiente pra eu não querer nem entrar em agência bancária hoje em dia...ehehhehe
      Mas fico super feliz que tenhas encontrado um outro caminho. Se tiveres algum trabalho sobre nutrição e EM, será um prazer postar aqui.
      E EM+Osteogenese? Putz, imagino que deva ser complicado ao dobro.
      Mas é isso aí: vivendo, aprendendo e suportando!
      Conta comigo e com o pessoal aqui do blog.
      Bjs

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  10. Oi Bruna, uma pergunta que me intriga sempre é por que? eu já pesquisei bastante e não encontro muitas respostas sobre essa ocorrência tão grande de EM, como sou mãe de um esclerosado, (essa palavra é engraçada e triste) estou me apercebendo da quantidade de pessoas que tem a doença quando eu nem sabia da existência dela! alguma coisa da evolução do mundo? alguma idéia sobre isso? beijo, Inês

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    1. Oi Inês, tudo bem contigo?
      Tentei achar aqui um texto que eu escrevi há algum tempo sobre isso (ainda não achei). Sabe que eu nunca me perguntei porque isso nem porque eu. É simples, nossos corpos são frágeis, suscetíveis a doenças e o meu corpo não tem absolutamente nada de especial para não ser também suscetível a elas.
      O porque científico da EM (causas, etc.) eu deixo pros cientistas especialistas da área pesquisarem e me responderem um dia.
      Mas ficar buscando um porque existencial ou moral para a doença não me ajudaria em nada, não mudaria minha realidade nem faria a doença ser menor ou maior. Então, eu prefiro lidar com ela no dia a dia e ir descobrindo a melhor forma de viver com ela.
      E isso de parecer que tem mais gente agora, é que nem mulher quando fica grávida. Antes de engravidar dificilmente se presta atenção em coisas de bebê, aí, depois da gravidez, parece que o mundo gira em torno de bebês.
      Da mesma forma, antes tu até podias escutar sobre, mas não ia dar atenção, nem te chamaria atenção pro tema. Mas agora ele faz parte da tua vida e por isso parece que só agora estão aparecendo casos de EM.
      Agora, o porque da existência dela, não tenho ideia sobre isso não... talvez pra testar nosso limite de paciência e resiliência... uma hipótese apenas...ehehhe
      Bjs

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  11. Viver o presente porque a vida é um presente!!!!!
    Tenho esse lema e muito mais... preciso sempre de incentivo e motivação para encarar de frente a EM... Como diz Cazuza "o tempo não para" assim tb digo: a EM (me deixa as vezes em pausa) mas,não vai me fazer parar.. E compamheiros eu tenho momentos deprê total em pensar no futuro...por isso vivo o presente e de maneira mais intensa...tenho sede e fome de viver...Então, vamos seguir em frente..."Viver e não ter a vergonha de ser feliz..." (Gonzaguinha)... Beijão em todos. Bia.

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    1. Cazuza e Gonzaguinha, dois mestres na arte de cantar a vida né...
      Curti teu lema!
      Viver o presente, viver o momento, isso é ser feliz!
      Bjs

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  12. Meu lema??? "EU AMO VIVER!" É... simples assim.
    Sim porque a vida é uma benção e um grande aprendizado e a EM é só uma matéria difícil!

    Beijos com carinho,
    Neyra.

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    1. É, quase uma junção de matemática, física e química, com prova do ITA pra ver se passa ainda... mas tá valendo! heheheheheh
      Adorei Neyra!
      Bjs

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  13. Neyra, eu amei a sua frase "Sim porque a vida é uma benção e um grande aprendizado e a EM é só uma matéria difícil!"
    me lembrei dos tempos da escola em que penava nas materias de historia e geografia kkkk...
    Mas é isso aí... entre altos e baixos nós vamos em frente... acho que por cada fase que passo vou acumulando lemas, como: 'tudo que Deus faz é bom', 'um dia de cada vez', 'tenho EM mas a EM não me tem', e meu lema dessa minha nova fase, em que voltei a trabalhar e estou planejando engravidar é 'mesmo que dias maus e dificeis venham, eu quero mais é ser feliz!!!'
    Bjos
    Suzana

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    1. Achei todos esses lemas ótimos e inspiradores!
      Obrigada por compartilhar com a gente Suzana!
      Bjs

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  14. Suzana, achei muito legal tu estar se preparando para ter um bebê. Acho que foi na TVCOM que vi um video de homenagem do dias das mães. E, neste video contava a história de uma uma mulher ainda jovem, que após um acidente de moto ficou cadeirante. Ela casou-se muito jovem e antes do acidente ela não estava preparada para ter filhos. Depois de alguns anos após o acidente ela resolveu ser mãe. E, foi então que ela se completou. Segundo esta mamãe teve e tem muitas dificuldades, mas tudo aquilo que ela pode fazer ela faz. Inclusive enquanto a sua filhinha de mais ou menos 2 anos anda de bicicleta ela anda de cadeira de rodas e as duas se divertem competindo uma com a outra.
    Uma ótima quarta-feira para todos. bjsssssssssssss

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    1. Oi Irene, eu tb vi esse programa! Aliás, tenho uma amiga aqui em POA que teve bebê há pouco tempo, sendo tetraplégica. Não há limites pra amor de mãe, de família!
      Bjs

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  15. Gente, tenho EM ha 16 anos
    E um desafio diario, mas da pra encarar
    Minha dica e pra fazerem fisioterapia sempre . Despertem seus musculos e a memoria sem gerar fadiga.Mas facam alguma coisa, mesmo q pequena, todos os dias
    BOA SORTE A Todos

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