quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Não me importa como, desde que eu saiba porque...

E aí gentes, blz?
Vida de esclerosado pode ser difícil hein minha gente. Torrando com esse calor tava até difícil de sentar e escrever. Mas depois da aquisição do meu super ar condicionado split, viro picolé aqui na sala enquanto o mundo arde lá fora.
E falando em vida de esclerosados, tem outra questão que eu acho que encuca todo mundo que tem o diagnóstico de EM. E essa questão é a questão dos problemas cognitivos.
Porque assim, primeiro o médico te diz: você tem esclerose múltipla. Aí, ao ouvir a palavra esclerose, você diz: meu deus, então eu vou ficar doidinho da silva dr? E ele te acalma dizendo que não, que é uma doença do sistema nervoso central, que ataca a mielina, que pode trazer alguns sintomas chatos e algumas limitações e blablabla...
E com o tempo você vai descobrindo que é isso mesmo. Mas aí, cai na sua mão (ou você lê na internet) que quem tem EM pode ter problemas cognitivos... ou seja, dificuldade de ligar o lé com cré, unir o tico e o teco... enfim: dr, eu posso ficar doidinho então?
Pavoooooooooooooooooooooooooooor total né?
Mas não vamos entrar em pânico.
Primeiro, sim, é verdade que quem tem EM pode ter déficit cognitivo por conta da doença. O mais comum é a pessoa com EM ter dificuldade de concentração e perda de memória.
Eu já disse pra minha médica que eu não me importo nem um pouco em chegar lá no consultório numa cadeira de rodas, desde que eu saiba que eu estou, aonde estou chegando e o que estou fazendo. Não me importa como eu farei as coisas, desde que eu saiba porque estou fazendo...
E isso não pode ser evitado? Claro que pode. Com tratamento correto e acompanhamento médico.
Os interferons são uma boa alternativa pra isso. Já é comprovado que, mesmo quando a EM não está ativa, quer dizer, mesmo não tendo surtos, a EM pode ir "comendo pelos cantos". O surto é uma atividade intensa da doença, mas, sem controle e tratamento, ela pode ir comendo outros pedacinhos lá no cérebro. E aí a perda vai sendo gradual. (E olha que eu já vi ressonância magnética de gente com sérios problemas cognitivos... é triste... o cérebro vai sendo comido mesmo)
Eu confesso que eu prefiro ter surtos motores do que a EM ir comendo a minha cognição (capacidade de raciocínio e aquisição de conhecimento). E também prefiro tomar aquela injeção toda quarta-feira e passar pelos efeitos colaterais da medicação, do que ficar sem ela e sem minha memória também.
Mas como saber se há perda cognitiva ou não? Bom, primeiro no dia a dia dá pra perceber algumas alterações né. Mas o ideal é conversar com o médico sobre isso, dizer o que está sentindo, etc. Existem testes para cognição que os neurologistas aplicam.
Mas não dá pra ficar neurótico. Há algum tempo eu estava sentindo muita dificuldade de concentração. Quando falei isso pra minha médica, ela perguntou se eu estava dormindo bem. Lógico que não. Estava dormindo muito pouco naquela época. Foi só ajustar meu sono que tudo ficou legal.
E eu não confio na minha memória pra quase nada. É pra isso que tenho agenda né. Nome de pessoa então, é um parto pra eu lembrar. Mas, como eu consigo decorar número de telefone e placa de carros, é porque tá tudo ok.
Outra prova que eu dei pra mim mesma de que não tenho problemas cognitivos (pelo menos ainda), é que eu estudo na sala, com a tv ligada e a família conversando. Então, tudo ok também né.
Mas sim, eu me preocupo um pouco com isso. Por isso que eu tento manter minha cabeça ocupada. Quanto mais meu cérebro aprender a trabalhar, mais ele vai funcionar. E aí, se um pedacinho dele resolver parar, o resto vai saber ou tentar dar conta do negócio.
Então já sabem né? Dormir bem, ter pouco estresse, se alimentar direito e se divertir são fundamentais pra uma boa saúde mental. Agora, se tudo isso está ok e mesmo assim você perceber que está dando umas "ratiadas" por aí, é bom conversar com o neurologista.
Eu confesso que fico me policiando o tempo todo. E, talvez, cobre mais de mim do que a maioria das pessoas fazem consigo próprias. Quase não me permito ratiar. Eu sei que é meio neurose. Mas fazer o que se, assim como a fadiga, as dores, etc., essa pode ser uma realidade minha também. E, sinceramente, isso me apavora mais do que perder todos os movimentos novamente.
Mas não escrevi esse texto pra apavorar ninguém, viu. É só um alerta, de mais um sintoma que a EM pode trazer. Estou há 11 anos (quase indo pros 12) com a EM e tudo que eu conquistei foi com ela junto. Então, o tempo de doença também não quer dizer muita coisa.
Vamos lá gurizada, todo mundo cuidando da cabeça, do jeito que der!
Até mais!
Bjs

26 comentários:

  1. Pô Bruna: Esclerosada e Neurótica nõ dá né? HEHEHE Brincadeirinha
    Falando sério: Esses dias estava sozinho em casa, sentado em minha poltrona e divagando sobre minha vida após o diagnóstico de EM (+ou- 8 anos se me recordo bem) e notei que aumentei o grau de exigência comigo mesmo. Acho que isso é um mecanismo de defesa inconsciente pois ao notarmos que nossa mente já não reage da mesma forma que antigamente, tentamos exigir dela mais e mais para ver o limite e consequentemente mantemos ela trabalhando (o que é muito bom para nós). O problema está quando também exigimos muito de nossos amigos, companheiros, funcionários, etc... Aí vira "Neurose", temos que nos policiar para não cairmos nesse erro. Cada pessoa têm seu ritmo.
    Força aí e não encana não.
    Um grande abraço
    Marcelo

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  2. QUE CALOR QUE TÁ AQUI,CHOVE E FICA MAIS QUENTE....
    EU ESTOU NO SUFOCO AQUI,,,CALOR....
    E TOMAND BETAFERON DIA SIM DIA NÃO...AIIII

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  3. OI BRUNA, MEU NOME É VIVIANE E FAZEM 4 ANOS QE TIVE O DIAGNÓSTICO DA EM, NO MOMENTO ESTOU EM SURTO..MAS ESTOU BEM GRAÇAS A DEUS....FICA COM DEUS

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  4. OI BRUNA ... NOSSA, NEM ME FALE ... EU TO QUERENDO MUITO COMPRAR UM AR CONDICIONADO .. HJ MEU LUGAR PREFERIDO É DENTRO DO CARRO! KKKKKKKKKKK ....
    MAS É ENGRAÇADO, HJ EU CONHEÇO MUITO MAIS O MEU CORPO DO QUE ANTES DA EM ... E ESTOU COM ALGUNS PROBLEMINHAS ... TÔ COM PROBLEMAS DE CONCENTRAÇÃO E LAPSOS DE MEMÓRIA!!! COISA BOBA MAS QUE INCOMODA! MEU MÉDICO DISSE QUE SERÁ PASSAGEIRO E NÃO É NADA DO TIPO ... QUEM EU SOU? ONDE ESTOU? PQ ESTOU? KKKKKKK ... SÃO LAPSOS ... MAS TENHO QUE ANOTAR TUDO NUMA AGENDA SENÃO EU DANÇO!!! RS
    MAS TÁ BOM .. COMO VC DISSE, SABENDO QUE EU SOU E NÃO FICANDO LELÉ É O QUE VALE!!! RS ...
    E BOA AQUISIÇÃO QUE VC FEZ!!! NECESSITO DE UM TB!! SENÃO VOU ACABAR MORANDO NO CARRO ... RS ..
    BJOKAS

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  5. Esse foi um dos tópicos da minha terapia na semana retrasada. Aliás, esse parece ser um assunto recorrente para nós portadores. Mas aí conversei com alguns colegas de trabalho sobre o fato de eu achar que estava emburrecendo com as atribuições que eu tinha. Eles me disseram: não te preocupa que não é só contigo; conosco ocorre o mesmo. E eles não tem EM, hehehe. Então fiquei mais tranquilo, depois de algumas semanas em que achava que fosse o tal déficit cognitivo. Como dizia o Cap. Nascimento do Tropa de Elite: "NUNCA SERÁ". Fique bem, Tiago Rodrigo

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  6. É verdade, o calor faz mal pra quem não tem EM, imagina pra quem tem. Não posso reclamar até, porque esse verão não tá me judiando tanto, mas também fico no ar-condicionado no meu escritório o dia todo e em casa, pra dormir também, só com o bendito ar. Me preocupo com esse negócio de problemas de memória, porque no meu ramo de trabalho (advocacia), memória é muito importante, por isso procuro manter a mente sempre ativa, leio e escrevo bastante. E agora estou num verdadeiro teste de resistência, porque no mês de janeiro fiquei sem medicamento. Haja saúde né, e bom humor também, senão ninguém nos aguenta!Bjs!

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  7. OI BRUNA,

    ESTAVA PESQUISANDO SOBRE EM QDO ENCONTREI SEU BLOG E ACHEI MUITO INTERESSANTE. HOJE DESCOBRI Q UMA COLEGA ESTÁ COM EM, ESTÁ EM SURTO E SUPER DEPRESSIVA, NOSSA, ELA CHOROU BASTANTE E FIQUEI MUITO COMOVIDA EM TENTAR AJUDÁ-LA DE ALGUMA FORMA, FOI ENTÃO Q PASSEI A PESQUISAR PARA CONHECER MELHOR A DOENÇA. ELA LARGOU A FACULDADE E TODAS AS OUTRAS ATIVIDADES COM O DISCURSO D QUE NÃO PODE MAIS FAZER NADA, ACREDITO Q N SEJA BEM ASSIM. POR ISSO QUERO PARABENIZÁ-LA PELA SUPERAÇÃO E FORÇA DE VONTADE, VOU CITAR VC COMO EXEMPLO P TENTAR TIRÁ-LA DO FUNDO DO POÇO.

    UM GRANDE ABRAÇO

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  8. Oi, meu nome é Catarina, eu tenho 18 anos estou com suspeita de EM vou fazer o exame do liquor e uma RM para fechar o diagnostico tenhos mtos problemas na visão como diplopia, estrabismo, perda da visão e ptose palpebral, pelo o qeu eu vejo vc não tem muitos problemas nessa região... mas eu vim lhe fazer um pedido, gostaria de postar no meu face(eu já tenho o seu face) o post "Pq sou uma Diva..." se vc deixar ficaria muito grata, pois conversando com uma mulher que tem artrite reumatóide grave, comentamos que as pessoas não entendem as nossas limitações, e as nossas dores, porém isso não me importa mas gostaria de divulgar a nossa doença para as pessoas ficassem mais informadas e menos ignorantes, a conheci depois que compartilhei uma foto de uma Barbie cadeirante, espero que vc autorize. Abraço, fique com Deus :-)

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  9. Realmente gente, esse calor é di morti! Mas, com meu split, tá td certo... o problema é quando tenho que sair de casa...hehehe
    Falha de memória é comum, pela idade, estresse, etc. Temos só que relatar pro médico quando começa a atrapalhar a vida né. Por isso a importância de quem convive com a gente dar uma reparada também.
    Largar tudo por conta do diagnóstico? Nem pensar. Adaptar sim, desistir, jamais!
    Catarina, podes colocar o texto sim, desde que devidamente referenciado. Ou seja, coloca lá que é meu, ou coloca o link pro texto. No topo do blog, à direita, tem a opção compartilhar o texto.
    Bjs

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  10. Bruna,
    Tenho lido seu blog e vi o endereço que voce comprou sua bengalina.Fui lá mais não estou conseguindo realizar a compra pois eles não incluem o frete.
    Voce pode me ajudar me orientando como vc fez??
    Muito obrigada
    Angela

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  11. Bruna, eu lembrei do seu blog e vim ver a resposta hehe. Os pacientes santificam Dr. Cícero porque a pessoa passa a ter uma qualidade de vida boa. Enfim, vim dizer que o tratamento dele pode ser feito junto ao convencional. Entra na comunidade do orkut "esclerose múltipla tem solução" tem muitos depoimentos legais.

    Luiza

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  12. Oi Bruna!!!
    Por enquanto, ar condicionado para mim é sonho... buáááááá... kkkkkkk...
    Antes da EM eu adorava o verão, agora rezo para que acabe logo, porque... essa é boa! Tô querendo "ensinar os padres a rezarem missas..." kkkkkk...

    Amiga, já a algum tempo convivo com: déficit de atenção, concentração e memória recente. Achei que era por viver num estresse intenso e contínuo há anos, devido a sérios problemas de ordem financeira e pessoal, mas me observando, percebi que a causa é a EM. Isto tem me atrapalhado um bocado. Se vou ao médico, por exemplo, tenho que anotar o que ele diz porque no outro dia pode apagar da minha cabeça, o que quase sempre acontece.
    As vezes estou prestando atenção numa notícia e quando me perguntam sobre ela, não sei o que dizer e percebo que não consegui manter a atenção e/ou concentração.
    Já me aconteceu de estar num ônibus que utilizo sempre e derrepente, por minutos, não saber em que busão eu estava, e nem para onde estava indo, ou o que ia fazer. Logo passou e me situei novamente, mas a sensação foi muito ruim.
    Mas tudo bem... agradeço por meu raciocinio, meu intelecto e minha identidade estarem preservados.
    Não sei explicar o porquê, mas tenho certeza que a EM não vai atingir mais gravemente minha cognição.

    Wikipédia: Cognição é o ato ou processo de conhecer, que envolve atenção, percepção, memória, raciocínio, juízo, imaginação, pensamento e linguagem, a palavra tem origem nos escritos de Platão e Aristóteles.

    Beijos querida!!!

    E beijos também aos amigos deste blog, especialmente para os que estão recebendo o diagnóstico agora.
    Não tenham medo da EM, respeito sim. E bora ser feliz...
    Eu sou portadora (acho essa plavra um horror... kkk...)a 16 anos e estou aqui, bela e faceira. Bela não né, mas faceira sim.
    "Sou feliz e agradeço por tudo o que Deus me deu..." minha família, meus amigos e principalmente pela vida.

    Neyra.
    :-)

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  13. Barbaridade!!! Me empolguei...
    Desculpe o tamanho do texto.

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  14. Sendo o magnésio um construtor de céluas, recomendo visitar o site: http://www.cloretodemagnesio.com/artigos_14.html
    gostei desta notícia:
    - Uma droga chamada “laquinimod” pode ser uma solução por via oral para a esclerose múltipla. É o que indica uma pesquisa liderada por Giancarlo Comi, da Universidade Vita-Salute, em Milão, na Itália, que foi publicada nesta semana no encontro da Academia Norte-americana de Neurologia. http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2011/04/tratamento-oral-mostra-eficacia-contra-esclerose-multipla.html

    Derli

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  15. Bruna, jamais esqueça que nada é tão poderoso do que a sua mente, entao use sempre este poder que Deus nos deu. É este poder que sempre me direcionou para a solução de todos os males que me acometeram.
    Abraço
    Derli derlib@hotmail.com

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  16. Angela, sobre a bengala, me escreve um email que eu vejo no que posso te ajudar: bruna.rochasilveira@gmail.com

    Neyra, tem que começar a andar com uma plaquinha de identificação, que nem criança pequena sabe? Parece piada, mas é verdade. Não vai te perder por aí guria!

    Derli, vou ler sobre quando tiver um tempinho. Obrigado pela indicação.


    Bjs

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  17. Eu também sofro com problema de concentração e memória fraca: já aconteceu de eu estar andando na rua e de repente eu não sabia onde eu estava. Tenho muita dificuldade em me concentrar nos estudos e nas tarefas que executo, mas desafio a mim mesma para tentar melhorar. Tenho que dizer que está difícil...

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  18. Olá Bruna e a todos que acompanham!
    Descobri e.m. desde 04/2011... Se não fosse minha fé no Deus Vivo, ja teria desfalecido...
    Fiquei feliz em encontrar seu blog, não lembro como o encontrei, pois ja faz algum tempo que venho acompanhando silenciosamente, rsrs.. Hoje, finalmente, me inscrevi. Algumas coisas que escreves me assustam um pouco, mas logo, outros posts me alegram! Gostei muito de te conhecer, Jesus lhe deu o dom da comunicação e mais importante ainda, fazer de voce semeadora de alegria e bom humor, pra ajudar muitos a se levantarem e serem encorajados novamente, como eu fui!
    Desejo que cada vez mais sejas vitoriosa, tenha boa saude, boa vida, boas noticias e alegrias!! Compartilhamos da mesma esperança!

    Jesus te abençoe, beijo!
    Viviane Melo - SP - Capital

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  19. Imagino que seja difícil mesmo Lorena. Sabe que tem dias que eu fico meio "avoada" e tenho medo de sair na rua e confundir o verde com o vermelho do semáforo e acabar atravessando a rua na hora errada.
    Mas o negócio é se cuidar e não exigir mais do que aquilo que a gente pode. Fazer o que pode, quando pode até quanto pode.
    E Vivi, obrigado pelas belas palavras. Com certeza somos todos abençoados pela oportunidade de nos "conhecermos".
    Bjs

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  20. Bruna, sabe que eu nunca tinha pensado muito que isso poderia acontecer... taí, mais uma coisa pra entrar na minha lista do que não vai acontecer... hahahaha

    Até hoje, minha maior insgurança era ter que usar fraldas... sério, ainda não consegui pensar que hovesse alguma coisa pior, nem usar bengala, nem cadeira de rodas, nada, na minha percepção seria pior do que uma fralda geriátrica... hahahahah

    Apesar de as vezes eu só ter tempo de ler o blog antes de dormir, no telefone, e ficar com preguicinha de postar, adoro ler o que tu escreves e os comentários do pessoal.

    É realmente muito bom poder trocar experiencias aqui.

    Beijo

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  21. Olá, a todos vcs. não tenho esclerose múltipla, mas tenho esquecimentos, dores em todo meu corpo principalmente em minhas pernas que parecem quebradas, tenho acompanhado a visa de minha filha que tem EM RR, e eu posso afirmar a todos voces, o que é esquecimento perante a vida?????é melhor ficarmos todos desmemoriados com tantas coisas e fatos desagradáveis qdo. todos ficamos doentes. Voces tem EM,e nós pais temos imenso amor e acreditamos que todos juntos ainda vamos passar por situações boas, descansar é para poucos pois muitos não podem descansar, calor é terrível p.vcs. e p. mulheres tb.com menopausa, vcs.podem se policiarem nos pensamentos e momentos depressivos pois tem diagnósticos e muitos não sinalisan doença alguma então pessoal o que quero dizer vamos todos respeitar nosso corpo, limites e tentar deixar o stress p.fora de nossas vidas, acredito que todos voces antes de ficarem com EM, já eram pessoas sensíveis a vida porque sempre se preocuparem com os outros e isso é p.poucos no mundo Pessoal paz em vossos corações não se cobrem pois a vida não nos cobra, vamos fixar momentos bons tenho certeza que não serão apagados das vossas memórias meu afeto, meu carinho, estimo vitórias p.vossos corpos,mentes e corações mãe de um anjo com EM RR

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  22. Juliana, também tenho medo das fraldas...heheheeh. Já tive incontinência urinária, por conta da EM, e é horroroso. Não cheguei a usar fralda, mas não saía do banheiro...eheheh. Fisioterapia até nos músculos da... bem... deixa quieto...heeheheheh
    Bjs

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  23. Escrevi um monte de coisas e agora não tenho coragem de repetir. Como fazer para rever e continuar?

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  24. Olá Bruna achei interessante o seu blog...nos últimos meses comecei a suspeitar de problemas cognitivos pois comecei a apresentar lapsos de memória em relação ao conteudo da materia que eu estudava. Mas tambem, a quantidade de informação que preciso armazenar diariamente é imensa e o estresse é absurdo. Sono para mim é luxo, o que justifica essa afirmação é o fato de eu estar há 36 hrs ininterruptas sem dormir nesse exato momento...minha alimentação está péssima (os lanchinhos predominam) e atividade física no way...só se for de madrugada...não não de madrugada nao pq preciso estudar! =/ Enfim, deixe eu situa-la...recebi meu diagnostico de EM há 9 anos( foi meu presente de aniversario, visto que foi logo após ele), achei que minha vida havia acabado. Tinha planos muito ambiciosos( ser médica neurocirurgiã!) que custei a admitir a abortá-los...o fato é que apesar do sentimento de limitação eu sou mais teimosa do que qualquer pessoa que vc conhece! Depois de uma fase de profunda depressão, resolvi dar um rumo a minha vida e corri atrás do meu sonho...demorou...mas consegui!!!! Hoje sou estudante do terceiro ano de medicina na universidade federal de são carlos, em sao paulo! Neurocirurgia descartei...primeiro, pq eu me convenci de que posso ser acometida por uma deficiencia fisica(falta de coordenação motora) a qualquer momento, transitoria ou não e basear minha carreira em uma condição duvidosa seria imprudente; o segundo ponto é que eu adoooro o carater investigaivo da clinica...para falar a verdade acho que estou desistindo da neurologia tbem, é muito chato...pq me apaixonei perdidamente pela psiquiatria e pela oncologia...mas enfim, falta longos 3 anos e meio para a derradeira escolha, e a EM me ensinou bem o lema "uma coisa de cada vez". A duvida em relação aos problemas cognitivos ainda existem, mas eu custo a crer que , no meu caso, seja da EM...sou mto ansiosa, nervosa, e os meus lapsos predominam em epocas em que eu estou mto tensa...esqueço o que ia dizer constantemente, principalmente se sou interrompida no meio da frase!meu estudo não rende...e minha ansiedade aumenta ainda mais pois fico frustrada por tentar espremer o conhecimento e este não sair, mas ai qdo eu estou em casa, assistindo a um filme, lendo um livro de outro assunto, brincando com o meu bebê de quatros patas eu me pego lembrando de tudo, dá para entender?
    Enfim, acho muito bacana conversar com pessoas que possuem EM, compartilhar os problemas e experiencias, espero ter tempo para ser assidua nesse blog!
    Um prazer conhece-lá e conhecer as pessoas que postaram!
    E o meu recado para as pessoas que receberam o diagnostico de EM recentemente , ou não, é: nunca abotem os seus planos e sonhos por ter descoberto serem portadores de EM: a EM deve ser um veiculo transformador e nao desestimulante!Aprender a conviver com ela é fundamental e parar de brigar com ela...pq qto mais resistimos, mais tempo disperdiçamos e na vida, tempo é igual ao meu sono, luxo!
    PS: desculpe a minha hiperatividade, mas é parece que quanto mais tempo eu fico acordada, mais eletrica eu fico!
    bjos

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    Respostas
    1. Erro crasso: desperdiçamos

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    2. Seja bem vinda Ana Paula...adorei conhecer a tua história!
      Ah, e está mais do que claro que teu problema não é a EM, é a falta de períodos de descanso... heheheh.
      Mesmo uma pessoa sem nenhum problema neurológico teria problemas de memória dormindo tão pouco, comendo mal e não tendo momentos de lazer.
      Não desista dos seus sonhos, jamais! Mas não esquece de cuidar da tua saúde (física e mental). Como estudante de medicina, você sabe, mais do que ninguém, que sem equilíbrio na vida, nem corpo, nem mente responde direito né?
      Tempo também tem sido um luxo pra mim... mas já aprendi a me organizar pra não deixar nada de lado, nem os deveres, nem os prazeres ;-)
      Te cuida guria! E apareça sempre por aqui!
      Bjs

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