Oi queridos, blz?Momento pequeno desabafo hoje.
Ontem, como toda quarta-feira, tomei meu Avonex. Em período pré-menstrual dói mais (as meninas sabem o que eu estou falando). E, como eu estou um pouco atucanada com essa coisa de finalizar trabalho, acho que doeu mais ainda.
Como toda semana, deu febre e dor no corpo. Aquela moleza absurda que só o Avonex sabe trazer.
Minha mãe olhou pra mim e disse: calma filha, é só hoje.
Eu sei que é só hoje. O problema é que é "só hoje" toda semana. Toda quarta-feira, na hora de aplicar a injeção, eu digo pra mim mesma que é "só hoje".
Às vezes eu digo isso com tom de brincadeira, às vezes com tom de tristeza, às vezes com resignação. Ontem foi com tom de cansaço. Espero que semana que vem seja com alegria, como foi na semana passada.
Até mais!
Bjs
P.S.: desculpem o tom de cansaço... é só hoje... hehehehehe ;-)
Fica bem minha querida!
ResponderExcluirTodos temos o direito a um desabafo vez em quando, afinal somos divas ou divos... kkkkkk... mas somos humanos.
A próxima vai ser até divertida tá?!!
Beijinhos,
Neyra.
:-)
Oi Bruninha, o desabafo faz parte...Como temos o Avonex para nos lembrar toda semana que temos essa companheira que não nos abandonará até nossa passagem, desabafar as vezes faz parte, mas só as vezes tá? Força aí e bola pra frente...
ResponderExcluirMarcelo
Pode deixar Marcelo... é só hoje...hehehe
ResponderExcluirCom certeza vai ser mais divertida ;-)
Bjs
Oi, desculpa o desabafo aqui também ... mas estou sem Avonex já vai pra um mês e não sei se fico preocupada porque posso ter um surto, se fico triste porque não veio o remédio ou se fico aliviada por estar pelo menos bem mesmo sem o remédio. Que bom que pelo menos para a região de Porto Alegre a Secretaria de Saúde tá fornecendo a medicação ... espero que para Uruguaiana venha logo e normalize. Por enquanto é rezar para que venha logo e para que a falta do remédio no organismo não cause estragos, não é mesmo, não me resta outra saída. Bjs. Janine.
ResponderExcluirOi Janine,
ExcluirTentei deixar esse comentario outro dia, e acho que deu tilt no telefone... Agora, no computador, espero que vá.
Então, ano passado, antes do carnaval, teve falta do Avonex em Porto Alegre também... tive sorte de que no mesmo dia em que saiu a liminar do juiz, chegou o remédio, e que foi um dia após o normal que eu utilizava a medicação.
Não sei se você já tentou, mas procure um advogado amigo, ou um defensor público, para te ajudar e entrar com uma ação contra o Estado, que tem obrigação de nos fornecer o medicamento sem falhas. Ou seja, se eles nãp tiverem, terão que te dar o dinheiro para comprar!
Eu fiz isso e deu certo, para mim, nunca mais faltou.
A minha falta de sorte, é que agora terei que trocar o medicamento, porque desconfiamos que eu tenha feito uma alergia bem severa ao Avonex, e minha neuro vai me passar para o Copaxone... agora, vou ter que começar tudo de novo!
Mas bola pra frente pessoal, que esse jogo ainda tem muito pra ser jogado!
Abraço
Oi Bruna minha querida,
ResponderExcluirPense que é SÓ HOJE SEMPRE!
Força, não desista, tenho orgulho de voce, muito
Coragem tudo é só hoje, a vida é assim
não sabemos o que vai nos acontecer amanhã
beijo grande
Olha hoje tbm estou com um misto de emoções e sentimentos, pois há 1 ano e meio venho apresentando a clinica de EM, mas não encontrava o padrão da imagem, e hoje tive a notícia que realmente é este o diagnó
ResponderExcluirstico. NA VERDADE AGORA QUASE 2 DA MADRUGADA QUE CONSEGUI DESABAFAR E CHORAR.
Obrigada porque vendo que vcs se ajudam me confortou um pouquinho.
Maas tenho medo!!!!!!!!!!!!
Olá, pessoal!! Faço uso de Betaferon em dias alternados e, às vezes, tenho alguns sintomas de febre e calafrios...acho que estes sintomas aparecem dependendo do meu estado emocional. Não sabia que o Avonex também provocava o mesmo mal estar. Então, sugiro que procurem estar bem, emocionalmente. Temos que continuar a lutar por dias melhores, sempre. Um abraço a todos. E você, Bruna, saiba que te acho uma figurinha sensacional. Marinez
ResponderExcluirOi Bruna. Faço o uso diário do copaxone há mais de 1 ano, não tenho reações e, desde quando comecei a usar este medicamento, nunca mais tive surto algum. Recomendo o copaxone. Já tomei por um tempo o avonex,sei como vc se sente, realmente é muito chata a reação.Corpo mole, dor de cabeça, febre...Não é? Mas não desanima, não! No dia seguinte à aplicação, não sei se vc se sente assim, mas eu me sentia tão feliz, revigorada e disposta...pelo simples fato de ser um dia novo!Uma alegria tamanha, difícil de explicar. Espero que com vc seja assim também. Saúde, querida. Saúde é o que te desejo!
ResponderExcluirÀs vezes é e às vezes não é Kamilla...heehehhe
ResponderExcluirTomei Copaxone também, mas, no meu caso, parecia que eu ia morrer todos os dias... ficava em estado terminal sempre. Por isso troquei pelo rebif, que me deixava malzona também. O Avonex tem sido o menos pior nesses 11 anos.
Não é desânimo... é uma questão de gosto. Eu, simplesmente, não gosto de medicação injetável, e gosto menos ainda dos efeitos colaterais. Mas, fazer o que né? Bola pra frente...
Bjs
Bruna, pelo o que eu sei o copaxone não dá reação, só a dor da aplicação mesmo. A não ser quando esta é feita de forma errada. Por exemplo, tem que ser aplicado meia hora antes ou meia hora depois do banho; passar bastante o gelo reutilizável pra doer menos;e outras coisinhas mais...Lembro-me uma única vez, logo no início, em que me deu uma reação horrível.. aperto no peito,falta de ar, juro que pensava que ia morrer! Mas depois peguei uns macetes e nunca mais me deu reação alguma. Cada organismo reage de uma forma tbm, né? Mas não sei...poderias procurar saber mais a respeito desse medicamento, de que forma poderias evitar as reações, enfim... O copaxone mudou bastante minha qualidade de vida. Acho que pode mudar a sua também. Ah, bola pra frente SEMPRE! Bjs
ResponderExcluirO negócio é q eu já testei. Tem gente q passa mal com aspirina né? Hehehe. Cada organismo é único. Apesar dos efeitos, o Avonex é o q me deixa menos pior. Tenho outros amigos q tb tiveram reações piores com o copaxone. Ainda bem q existem mais opções de medicação hj em dia para podermos testar e nos ajustar.
ResponderExcluirBjs
Concordo contigo, Bruna. Cada organismo é único e, em se tratando de EM não tem regra, não tem nexo e nem lógica. Assim como eu também não passo mal com o Avonex por umas quantas semanas, lá um dia qualquer eu passo mal. Dou graças a Deus que no outro dia eu melhoro! Bjs!
ResponderExcluirOi Bruna, achei esse Blog por acaso, quando procurava textos sobre esclerose múltipla. Estou escrevendo sobre o assunto, sou enfermeira e produzo material científico no assunto. Não obstante, sou portadora de EM também.... kkkkk
ResponderExcluirUso Avonex há 02 anos e já tenho uma outra concepção da medicação.
Quero dizer-lhe algo: Nossa cura é diária, precisamos fazê-la acontecer diariamente por meio de nossa iniciativa, coragem e força. Hoje estou curada, amanhã não me diz respeito. Tomarei as medidas necessárias no dia de amanhã... Assim, me realizo e divido essa graça com você.
Podemos ajudá-la a controlar os sintomas pós medicação.
Visite nosso site: www.self-healing.com.br
e veja como muitas pessoas nesse mundo tem realizado sua autocura.
Se quiser poderei ajudá-la a conhecer melhor o Método Meir Schneider - Self-healing.
Grata pela oportunidade.
Leila Ribeiro
e-mail: profaleilaribeiro@hotmail.com
Facebook:
https://www.facebook.com/profaleilaribeiro?ref=tn_tnmn
Fone: 62 8121 1300
Olá Leila, obrigado pela disponibilidade.
ResponderExcluirJá li sobre Self-healing e, tirando as técnicas específicas e tudo mais, acho que é isso que todos nós, que estamos firmes e fortes, realizando nossos sonhos, independente dos revezes da vida, estamos usando nosso poder de regeneração.
Bom trabalho!
Bjs
Oi Bruna! Tenho 41 anos e sou mais uma mulher com E.M.
ResponderExcluirfazem +ou-, uns 14 anos que descobri essa doença.
Descobri através de um transplante de medúla ossea.
Moro em São Luiz Gonzaga-Rs
Seja bem-vinda Genézia! Bjs
ResponderExcluirBruna, e eu achava que era só eu que ficava pior em período pré-menstrual! Aliás, eu demorei para ligar uma coisa a outra.
ResponderExcluirUm abraço!
Amiga, minha médica me desanima tanto ( em outros pontos tbm) q pensava q era só eu q me sentia tão mal com esse troço! Será q isso nunca acaba??? Daqui a pouco tenho q tomar a dose da semana e, sinceramente, começo pegar bronca do domingo por causa disso, além de preceder a segundona. É fogo, viu?! Eu te entendo, pq tem dias q é mais difícil msm. Bjs e bom fim de semana.
ResponderExcluirOi Bruna!
ResponderExcluirMeu nome é Thatiana, moro em Porto Alegre também e faz exatamente 01 mês que descobri que sou portadora de Esclerose Múltipla.
Meu médico me indicou fazer uso de Avonex, dei entrada na secretária da saúde dia 01/11 e estou aguardando chegar para começar o tratamento.
Parabéns pelo blog!
2013 promete então hei Thati? Heheheh
ExcluirQualquer coisa que precisar, dá um grito. Estamos pertinho!
Ah, me manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
que marcamos um chima, café, chopp...
Bjs
Kamila uso copaxone e na perna não da mais para aplicar
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