domingo, 30 de dezembro de 2018

O tratamento não é só sobre você



Oi gente, tudo bem?
Bom, hoje quero comentar um pouco sobre o novo tratamento do Jota e como eu me sinto com isso. Para quem não sabe, o Jota tem EM primária progressiva. Isso quer dizer que até basicamente ontem não tinha tratamento pra ele. Ele chegou a testar os remédios indicados para outros tipos de EM, sem sucesso.
Em fevereiro desse ano o Ocrevus foi aprovado no Brasil, em maio ganhou preço e foi aí que entramos com uma ação judicial para ter o remédio. Esperamos que logo ele seja disponibilizado pelo SUS, mas como a EM do Jota já está num estágio avançado demais até  mesmo para esse medicamento, resolvemos começar o mais rápido que desse.
Estamos gravando vídeos para contar sobre com tem sido as reações e vocês podem conferir no Youtube. Porque aqui eu quero escrever sobre outros aspectos, que não falamos lá.
Em poucos dias vimos algumas diferenças, como uma mobilidade melhor do braço. Se é real ou efeito placebo, não sei, só sei que chorei de alegria quando consegui abrir o braço esquerdo dele na hora do banho. Só eu sei a força que era necessária para lavar em baixo do braço. Fora isso, o medicamento parece ter dado um novo fôlego pra gente.
Como a maioria de vocês sabem, o Jota está dependente fisicamente pra tudo, usa cadeira de rodas motorizada para se locomover, ou seja, a deficiência física está num estágio bem avançado. E, ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, deficiência na vida real não é que nem as de novela, que a pessoa adquire, “aprende alguma lição com ela” e aí se cura.
A gente até já falou pro universo que aprendemos bastante com a deficiência dele e que ok, ele pode voltar a ter uma mobilidade melhor já que já aprendeu a reclamar menos, a entender que na vida nada é garantido, a aproveitar um dia de cada vez, que tudo bem pedir ajuda, que a vida pode ser feliz sendo diferente daquilo que se tinha imaginado, que tudo é adaptável e outros inúmeros aprendizados. Mas, pasmem, não é assim que funciona. A deficiência continua ali.
Então, ter um tratamento possível, mesmo que seja para que não haja mais perdas funcionais, é algo bem importante. A saúde mental e emocional melhoram quando o nível de esperança aumenta. Nesse sentido, esse tratamento tem sido um gás pra gente.
E eu digo pra gente porque eu sei que o diagnóstico, a vivência da doença não é algo que se passa sozinho. Por mais que a dor, os sintomas, os medos sejam muito mais nossos, de quem tem a doença na pele, nossas famílias sentem tanto quanto, senão mais, o que é ter a doença. E aí eu e o Jota tivemos um pequeno desentendimento antes da segunda dose do remédio, semana passada.
Era pra ele fazer a medicação 15 dias depois da primeira. Passou 14 dias, o hospital não tinha leito. 15, e não tinha leito. Quando chegou no 16, estávamos às vésperas do aniversário do Francisco, o pai do Jota ia chegar pra visitar e ele disse: vou ver com a médica se tudo bem atrasar mais e eu fazer semana que vem, porque se o hospital me chamar só amanhã EU NÃO VOU!
Eu perguntei: como assim não vai? E ele, enfático: NÃO VOU!
Aquilo bateu em mim com a força de um soco no estômago e um rasgo no coração. Na hora eu não quis discutir. Tinha pessoas demais em volta. Mas depois eu falei pra ele, que esse tratamento não era só pra ele. Que as coisas, afinal de contas, não eram somente sobre o que ele desejava. Eu sei quantas festas de família, férias, viagens etc. deixei de fazer por conta de tratamento. Tudo porque o tratamento, cuidar de mim, não é só sobre mim. É sobre todos que me amam, me acompanham e estão comigo nessa jornada. E apesar de ser tentador essa atitude egoísta de dizer “é a minha vida, eu que decido”, bem, pode até ser, se você quiser realmente passar por tudo isso sozinho.
Foi tenso, foi difícil, foi doloroso falar sobre isso. Acabamos concordando que sim, ele faria no dia que fosse. E acabou que foi na manhã do dia seguinte e deu tudo certo.
Tudo isso pra dizer que talvez, eu, como esposa, cuidadora, amiga, seja um pouco egoísta querendo que ele pense em mim, no Francisco, em todos nós quando pensa no tratamento. Talvez ele tenha sido egoísta ao não querer fazer algo de um jeito diferente do que tinha sido planejado e decidido isso sozinho. Talvez eu tenha sido exigente demais. Talvez ele não tenha medido as consequências e responsabilidades direito. Fato é que, assim como ele fez parte da decisão da amamentação e da volta do meu tratamento, porque a minha vida e meu cuidado não dizem respeito só a mim; é importante pra mim que ele entenda que o tratamento dele não é só sobre ele. Claro que no fim das contas a gente pode fazer apenas o que quer e ponto final, mas isso pode acabar minando relações e acabando com nossas redes de cuidados.
E isso de falar que “nem tudo é só sobre você” é uma forma de dizer que não, você não é o centro do universo, mas também de dizer que sim, você é muito importante para mim nesse universo.
Até mais
 Bjs


Em tempo: depois de escrever esse texto me caiu nas mãos um exemplar do Pequeno Príncipe... e por mais irritante que possa parecer essa afirmação, ela está correta: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas!

Em tempo 2: olha nosso vídeo sobre a segunda dose do Ocrevus e não perca nenhum vídeo nosso no Youtube se inscrevendo no canal:

4 comentários:

  1. Bruna estou torcendo e rezando muito para que esse tratamento traga resultados muito positivos para o Jota, para vocês. O Francisco está muito lindo! Como cresceu esse guri lindo! Amo vocês, beijinhos <3

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    1. Ele não é a coisa mais fofa desse mundo? hehehehe. Sim, sou muito coruja mesmo. Muito obrigada pela torcida, é muito importante pra gente! Bjs

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  2. Oi Bruna! há algum tempo não estava acompanhando o blog, por coincidência hj resolvi olhar e me deparei com a medicação nova do Jota, digo coincidência porque exatamente hoje fiz uso dessa medicação, fiquei no hospital de 08 ás 13hs, correu tudo bem sem nenhuma intercorrência até o momento,continuo observando os sintomas até completar 24hs. Tenho EM diagnosticada há cinco anos e esse é o meu terceiro medicamento, após o uso de beta interferon e gylenea, que n deram muito certo não, continuou aparecendo novas lesões em cada ressonância realizada, ai o Dr. Davi resolveu mudar pra esse ocrelizumab.
    Pra variar o plano negou, mas entrei com ação judicial e logo foi liberado. Acho que fisicamente estou um pouco melhor que o jota, mas só ando com apoio e não consigo andar muito que canso fácil e as pernas começam arrastar, mas minha voz é normal e os membros superiores tem um pouco de falta de força e destreza no lado esquerdo. Volto ao hospital dia 04/02 para aplicação da segunda dose de 300mg, e ai vou ficar usando 600mg á cada 06 meses, estou com fé que essa medicação vai estabilizar a EM. Não tive problemas com relação a vaga no hospital, pq fiz junto com o pessoal da quimioterapia pelo meu plano de saúde, mas quando vou fazer pulsoterapia e tenho que ficar internada nunca tem vaga, ai faço igual jota entro pela emergência.
    Boa sorte pro Jota, espero que ele tenha melhoras, vai me informando as melhoras dele, isso nos dá mais incentivo para continuar o tratamento.
    Francisco está lindo, grande e muito esperto, bjos pra ele.
    Desculpe os erros de português e concordância porque não sou muito boa de texto não, prefiro eu falando do que escrevendo.
    Fique com Deus.
    Mil beijos pra vcs.

    Zeneide.

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    1. Oi querida, pois eu prefiro ler seus comentários, de qualquer jeito!!!!
      Muito obrigada por contar pra gente como foi a aplicação pra você. Vai nos mantendo informada. São tão poucos pacientes usando o Ocre ainda no Brasil que é importante sabermos como estão todos.
      Bjs

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