Dois esclerosados, uma cadeira de rodas e muitos sorrisos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!!!
Passei 10 dias maravilhosos na Ilha da Magia. Foram as prim
eiras férias minha e do Jota.
Na verdade a gente uniu o útil ao mais útil ainda: fomos participar de um simpósio acadêmico de História, passeamos bastante por Floripa e suas lindas praias e encontramos e reencontramos amigos queridos.
Depois de tanto tempo sem férias, foi muito bom e revigorante. Logo logo contaremos tintin por tintin da viagem no Guia do Viajante Esclerosado (tá perto o lançamento gente! #muitoansiosa).
Mas, além de passar aqui pra contar como eu tô feliz por ter dado tudo certo. E, mesmo não contando em detalhes a nossa viagem e os lugares legais que vocês precisam conhecer em Floripa, quero contar da minha alegria em poder tocar a cadeira.
Como eu já contei por aqui, eu já estive na posição do Jota, nos primeiros anos da doença na minha vida. Precisando me apoiar em bengala, muro, poste, pessoas pra andar e mal conseguindo sair de casa. Foi tenso. Mas eu consegui, com a ajuda de tratamentos e do tempo também, adaptar as atividades do dia a dia ao meu novo corpo. E desenvolvi estratégias pra tudo, até pra subir meio fio de calçada que, não se enganem, é um degrau alto pra caramba, capaz de desequilibrar e causar tombos fenomenais.
Depois que eu deixei a bengala mais guardadinha, pensei que tinha atingido meu auge. Mas eu tava enganada, porque meu auge não era me ajudar a seguir em frente... meu auge era ajudar quem eu amo a continuar trilhando um caminho. O nosso caminho.
Vou dizer um negócio pra vocês, tocar cadeira de rodas não é moleza. As calçadas das nossas cidades são horríveis, as rampas de acesso costumam acabar ou em postes ou em bueiros, as rodinhas travam nos desníveis e buracos. Pesa. Pesa bastante. E quando você vai pra uma cidade como Florianópolis que, além de ter as calçadas como no resto do país (cheia de remendos e buracos) é feita de morros, ladeiras ou, como chamamos aqui no Sul, lombas, aí fica mais difícil ainda.
Fato é que a gente não sabia até onde ia conseguir chegar. Porque a gente não sabia quando a fadiga ia bater, quando minhas pernas e/ou braços iam cansar, o que daria pra fazer. Mas também é fato que sair de casa tendo uma deficiência, já é por si só uma aventura, dois esclerosados e uma cadeira de rodas então... aventura total. Não tem gente por aí que escala montanha, entra em caverna, se atira num penhasco pendurado por uma corda pra ter uma vida de aventura? Pois então... a gente sai de casa e já tá vivendo a própria aventura. Tem gente que diz que querer fazer tudo, viver tudo é loucura nossa, mas, se é nossa, tudo bem né, não tem nada a ver com os outros... hehehehehe.
É verdade que o bom humor nas horas complicadas ajudaram muito. E que as pessoas super gentis que cruzaram nosso caminho também foi uma mão na roda (literalmente, algumas vezes) quando a arquitetura não ajudava. E claro que eu canso e sinto dores. Mas eu canso e sinto dores sem fazer isso também. Então, melhor cansar e sentir dores num passeio gostoso num cenário lindo, não é mesmo?
Bom, o que quero dizer é que não há nada como um dia após o outro. E eu me sinto privilegiada e extremamente feliz por poder hoje fazer algo que jamais imaginei que conseguiria. Claro que, eu preferia que o Jota não precisasse disso. Que nos nossos sonhos, talvez, a gente caminhasse lado a lado, de mãos dadas. Mas, sei lá, nossos corações estão unidos e é isso que importa, não a forma como a gente anda junto, não é mesmo?

Eu não sei se é sorte, se é trabalho, se é merecimento, se é apenas a vida correndo, se é tudo isso junto. Só sei que estou muito feliz e queria compartilhar com vocês essa felicidade. Obrigada meu amor, por me mostrar até onde eu posso chegar!
Até mais!
Bjs

p.s.: hoje, quando fomos pro Pilates, que fica aqui perto de casa e é num terreno plano, achei a calçada tão linda, tão acessível...ehehhehehe.

Desculpe o transtorno

Oi gentes, blz?
Ainda estou sem internet. E como estou escrevendo aqui hoje? Pegando a net do vizinho... hehehe
Tem uma rede wirelless aberta que funciona em horários bem específicos, então, cada vez que dá, entro aqui, olho os emails, e hoje, aproveito pra dar sinal de vida aqui no blog.
Muito difícil viver sem internet. Quase uma tortura. E olha que nem sei muito viciada. Mas faz falta olhar emails e escrever minhas bobeiges aqui no blog. Além disso, faz dias que não olho os sites de pesquisa de terapias pra EM. Espero que tenham surgido coisas boas e novas por aí.
To cheia de histórias pra contar. Sobre a casa nova. Meus sapatos novos. Minhas aventuras nos ônibus da capital. Minha birra com atravessar a rua, e otras cositas más.
Mas vou contar pelo menos uma história aqui hoje.
Há alguns dias eu estava lendo o jornal enquanto meu tio lia notícias na internet, quando ele leu em voz alta: cadeirante é multado por andar em alta velocidade na BR. Na mesma hora eu disse: que coisa estranha falar cadeirante. Porque não falam motorista né? Afinal, só porque é cadeirante não quer dizer que seja um motorista diferente dos outros.
Isso até vermos o vídeo do vivente que não dirigia um carro em alta velocidade, dirigia a cadeira de rodas em alta velocidade. Dá pra acreditar?
Não sei qual era a motivação do cara, mas ele estava andando, com sua cadeira de rodas, a 60km/h em uma das rodovias mais movimentadas de Santa Catarina, a BR-101.
Parece que ele mesmo "turbinou" a cadeira e praticamente brincou de kamikaze na estrada. Tudo bem que a velocidade não é tão alta para um carro ou moto, mas cadeira de rodas não foi projetada pra isso.
Se me contassem eu não acreditava. Completamente sem noção.
Olhem a cena:



Espero que a NET resolva instalar a internet aqui em casa duma vez. Aí volto a escrever todos os dias, e responder os emails sempre. Desculpa o transtorno pessoal. Logo logo tudo volta ao normal, seja lá o que o normal signifique.
Mil bjs

Assuma sua responsabilidade!

Oi gente, blz?

Hoje tive aula da pós. Minha turma teve que preparar um seminário sobre responsabilidade social e desenvolvimento sustentável, e esse seminário foi hoje.

A Bruna, metida, foi lá pra frente falar sobre responsabilidade social. Como eu só tinha 10 minutos, tinha que seguir o script.

Mas depois fiquei pensando e cheguei à conclusão de que não conheço nenhuma empresa socialmente responsável.

Bom, primeiro vou explicar pra vocês o que que eu falei lá né.

Primeiro eu falei que nós somos seres sociais, que não vivemos sozinhos. Daí disse que ser responsável é responder pelos próprios atos, e que é através dos nossos atos que mostramos quem somos. Como a pós é em comunicação organizacional, tinha que ligar o assunto às empresas. Então, cheguei a conclusão de que uma empresa socialmente responsável é aquela que responde pelo que faz aos outros, e promove a qualidade de vida para hoje e para as gerações futuras.

Buenas, até aí tá tudo muito bonito. Depois fiquei analisando as dimensões da responsabilidade social, que exige que a empresa seja responsável perante às leis, perante os valores morais, perante sua produção e à sociedade.

Aí é que a coisa descamba. Porque a maioria das empresas hoje em dia, faz uma coisa bonita dum lado e manda o outro pro espaço. Sem entrar em assuntos como preservação do ambiente e tudo o mais, penso mais na parte do respeito das empresas com seus clientes e funcionários. Porque?

Queridos amigos esclerosados, quantos de vocês foram acolhidos e ajudados pelas empresas que vocês trabalhavam quando tiveram o diagnóstico? Quantas vezes você tentou comprar um produto mas não conseguiu, porque tinha que subir escadas? Pois é...e por aí vão mais e mais exemplos.

Quando eu tive o diagnóstico, estava no segundo grau (ensino médio agora né?), e sabe quantos professores sabiam o que era a minha doença? Nenhum. Isso mesmo. E os que foram atrás pra saber, faziam de conta que não sabiam, visto as piadinhas bobas e preconceituosas feitas em aula como se todo mundo ali fosse perfeito, lindo e "normal".

Nota zero em responsabilidade social para essa escola. Nota zero em responsabilidade social para a maioria das empresas que trabalhei. Nota zero responsabilidade social para 90% do comércio de Passo Fundo. Nota zero em responsabilidade social até mesmo para a universidade (tá melhorando).

Mas como disse minha queridíssima Prof. Laury Garcia Job (ela é mariwonderful), falar dos outros é fácil, mas o que é que a gente está fazendo para que as coisas mudem de verdade?

Como é que o mundo vai saber das nossas necessidades se a gente não falar para elas? Não vamos esperar que eles adivinhem.

Ontem mesmo, uma amiga minha, esclerosada também e cadeirante, veio me visitar. O porteiro do prédio, quando foi "anunciá-la" pelo interfone se enrolou tooodo pra falar sobre a "condição" dela. Tadinho, ele ficou constrangido e não sabia que o certo seria falar: "Sua amiga cadeirante está aqui na portaria." Ao invés de ficar gaguejando e eu tentando adivinhar quem diabos que estava lá embaixo.

O que eu fiz? Ensinei ele a forma certa, dizendo que não é ofensa chamar alguém de cadeirante. E ainda falei o nome da doença dela, que, por acaso, é a minha.

Então gentes, vamos desempenhar nosso papel. Assim como direitos, os malacabados do mundo tem a responsabilidade de tornar o mundo mais "acessível", de mostrar ao outros quais são as nossas necessidades. Porque se fazer de coitadinhos é muito fácil, mas não facilita a vida de ninguém, muito menos a nossa.

Até amanhã!

Bjs