quinta-feira, 9 de abril de 2015

Meu amigo é um milagre

Eu, a Grayce e o Bob

Oi gente, blz?
Ainda estou me recuperando da "saga usp-são paulo", que contarei pra vocês nos próximos dias. Mas hoje eu quero apresentar pra vocês um casal de amigos muito querido que está fazendo um trabalho muito legal e que tá precisando de uma ajudinha nossa.
Conheci o Bob e a Grayce na viagem que ganhamos para a Dinamarca. O Bob é a parte esclerosada do casal. Mas não é isso que faz do Bob uma pessoa diferente dos demais. Eu poderia dizer que ele é diferente porque não é muito fã de comer. Mas esse gosto (ou falta de gosto pela comida) faz dele alguém estranho, não diferente (desculpa Bob, precisei te entregar...hehehehe). Bom, o que faz dele diferente é o fato de ele estar absurdamente bem e pronto para um desafio incomum a um esclerosado: participar de uma prova internacional de triathlon.
Quando eu conheci o Bob sua marcha era difícil e seu equilíbrio também. Mas graças a novos tratamentos os movimentos voltaram a ser mais fáceis; e graças a sua força de vontade, apoio da Grayce que é uma grande companheira, sua fé e muito treino, ele voltou a praticar atividades físicas como corrida. E agora ele quer levar seu corpo e sua história para divulgar a EM e conscientizar as pessoas sobre ela.
Eu já fico imensamente feliz só por vê-lo assim, tão bem. Essa é a maior alegria desse projeto. Porque a gente sabe que a EM é imprevisível e não é apenas força de vontade e fé que faz a gente ficar bem fisicamente. Tem vezes que a doença não dá trégua, independente do tratamento. E não devemos nos culpar por isso ou achar que a gente não consegue porque não tenta com vontade o suficiente. Mas é louvável quem consegue recuperar os movimentos utiliza-los para encorajar quem não teve essa alegria mas tem outras.
É também, do meu ponto de vista, uma forma de mostrar a importância das pesquisas de novas drogas pra EM, afinal, isso só foi possível por conta de novos remédios que entraram recentemente no mercado.
Passo a palavra ao Bob, que vai explicar o que é o projeto Eu sou um milagre e também como você pode ajudar.
Força Bob!!!


Projeto Eu sou um milagre!

I run to my dreams and the dreams of patients with multiple sclerosis


Um pouco de minha história


Tenho 30 anos, e há 15 anos tenho Esclerose Múltipla, por conta da doença desenvolvi um 

ritmo totalmente alternativo de vida, trabalho por conta, tento vencer minha fadiga, nem 
sempre é fácil, mas é possível!
Há 07 anos tive um surto severo que destruiu por completo meu equilíbrio, meus médicos já não sabiam o que fazer por mim, já que não haviam mais medicamentos que faziam efeitos.
Tentamos de tudo, todos os tipos de exercícios, e minha busca pela qualidade de vida, pelo 
meu equilíbrio, pela minha independência foi constante. Porém graças a Deus em 2013 tivemos acesso a uma nova droga, que me trouxe um novo prognostico médico e meus surtos amenizaram. 
E desde então tenho buscado atividades físicas que devolvessem o mais rápido possível minha condição física anterior ao surto, sei que tudo é difícil, mas nada é impossível.
Tenho muita fé em Deus, que ELE por algum motivo me usa para mostrar para as pessoas que mesmo com tantas dificuldades é possível sim fazer as atividades diárias, vencendo barreiras e preconceitos.
Hoje quero levar esse pensamento a outras pessoas, não somente às pessoas que tem 
Esclerose Múltipla, mas a todos que possuem doenças crônicas, nossa luta, é contra o nosso corpo, é difícil, mas somente nós podemos vencer!
E a nossa fé, a nossa boa vontade, garra e determinação é o que nos levará a vencer todas as adversidades!

"Porque maior é aquele que está em vós do que aquele que está no mundo".

(1 Jo 4:4B)


Detalhes do Projeto Eu Sou um Milagre


Nosso projeto é mostrar através das competições esportivas, que todos que podemos dar a volta por cima mesmo em situações adversas.
Muitas vezes na vida somos levados a enfrentar situações limites, que chegamos a imaginar que não teremos mais forças, e são nessas horas que bons exemplos nos inspiram e podem transformar vidas.
Nossa meta é contagiar as pessoas e encorajar a todos, não somente os "portadores" de Esclerose Múltipla em superar seus limites, a vencer os preconceitos, e mostrar que juntos
somos mais!
Para que com o nosso exemplo pessoas conheçam nossa história e se inspirem.

Quem irá participar com sua ajuda?

Eu e minha esposa Grayce Kelly Pereira, estamos juntos nessa batalha, e juntos participaremos da prova.
Queremos com a competição apresentar ao máximo de pessoas do que se trata a Esclerose Múltipla, o esclarecimento é o melhor remédio!

Detalhes da competição:

Nome: Escape from Alcatraz
Data: 07 de Junho de 2015
Local: São Francisco / Califórnia

Mais sobre a competição:

Este evento atrai campeões mundiais, medalhistas olímpicos e os melhores triatletas
amadores dos 50 estados americanos e mais de 40 países.
Colocando a resistência física a toda a prova, a prova de triathlon apresenta mergulho de 1,5 milha na Ilha de Alcatraz às margens do St. Francis Yacht Club, um longo e esgotante passeio de bicicleta de 18 milhas e uma corrida exigente de 8 milhas pelas trilhas da Área Recreativa de Golden Gate.

Muita audácia um para-atleta tentar? 
Sim, mas não impossível, nosso objetivo é mostrar que é possível enfrentarmos objetivos!


Como apoiar, a financiar este sonho:
Através  de financiamento coletivo no CATARSE.
Acesse aqui para ver os valores e recompensas:
http://www.catarse.me/pt/souummilagre


4 comentários:

  1. Oi Bob! Sua história é muito importante pra mim, pois já tentei três medicamentos que não fizeram nenhum efeito positivo para meu tipo de EM, estou agora de novo em processo de troca de medicação, desgastante aquela papeleira toda e o tempo de espera também me deixa muito ansiosa, mas o único jeito é tentar um medicamento novo, pois minha marcha e equilíbrio estão péssimos, vou tentar agora o fingolimode. Saber que vc está bem me enche de esperança, gostaria de saber só por curiosidade mesmo qual medicamento vc está usando. Que Deus abençoe vcs nesse trabalho lindo de conscientização de que tudo é possível mesmo com limitações e dificuldades.
    abraço,
    Zeneide.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. O medicamento é o Fampyra. Custa mais ou menos oitocentos reais. Os pacientes que estão conseguindo estão pegando de graça com processo judicial. Mas não faz efeito pra todos os pacientes, e o efeito não é milagroso, é uma melhora moderada na coordenação motora. Converse com seu neuro a respeito, se no caso ainda não experimentou usar.

      Excluir
    2. Obrigada por me ajudar a responder Lucas.
      Um dos remédios que o Bob tá tomando é o Fampyra. Meu noivo toma e, no caso dele, fez uma diferença sim mas nada extraordinário.
      O outro medicamento é o Tysabri. Ele mudou de tratamento e se sentiu melhor com esse.
      Acho que nenhum tratamento é milagroso. São todos tratamentos. Que são eficazes pra uns e não para outros, infelizmente.
      Vejo mais como uma esperança do que um milagre propriamente dito.
      Bjs

      Excluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.