quarta-feira, 12 de novembro de 2014

I Encontro de Blogueiros de EM - As palestras

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Bom, hoje eu quero falar sobre as falas no I Encontro de blogueiros de EM. No geral, acho que foi muito bom, muito proveitoso. Mas, vamos lá, fala a fala sobre o que eu gostei e o que me incomodou também.
Começamos com nosso amigo-palhaço Serafino Não Godói falando uma coisa que eu discordo totalmente, apesar de entender que essa linguagem vem do senso comum. Até queria falar com ele sobre isso, mas não tive oportunidade. Então, vai aqui meu comentário. Ele começou dizendo que não falaríamos sobre deficiência, que cortaríamos o D, e falaríamos de eficiência. Bom, isso me doeu nos ouvidos, porque a luta das pessoas com deficiência, que começou lá pelos anos 1970, luta pelo reconhecimento, legitimidade e respeito da pessoa com deficiência, ou seja, da pessoa que tem uma falta biológica, reconhecendo essa falta como uma condição humana e não como uma qualidade moral. Assim, deficiência não é o contrário de eficiência. O contrário de eficiência é ineficiência. Então, me desculpem, mas eu estava lá para falar de EM e de Deficiência, com D mesmo, porque não vejo nada de errado, vergonhoso ou desabonador em ter uma deficiência e em assumi-la publicamente. #prontofalei

Fizemos a abertura com uma mesa linda, composta pela Ana Lúcia Marçal, organizadora do evento, o Gustavo San Martin, fundador da AME, euzinha, a Wanda, representando a ABEM, o sr. Wilson Gomiero, representando a Febrapem, a Cleusa Miguel, representante do MOPEM e Conselheira Nacional de Saúde e o Tiago, representando a Agapem.

Da esquerda para a direita: Gustavo, eu, Wanda, Ana Lúcia, Wilson, Tiago e Cleusa (crédito da foto: Cynthia Macedo)

Esse foi o primeiro momento que eu consegui ver todos que estavam ali. E me senti muitíssimo feliz em reconhecer alguns rostinhos que eu lembrava de ter visto na fotinho do face, de comentar no meu blog, de ter mandado uma mensagem, enfim, amigos que ainda não conhecia pessoalmente. E segurei as lágrimas dentro dos olhos, porque sim, eu sou uma manteiga derretida.

Depois foi o momento do Gustavo San Martin falar sobre coisas que influenciam direta e indiretamente a interação da pessoa com EM na sociedade, como um custo social da doença. Foi bem legal porque muitos de nós que estávamos ali nos identificamos com os exemplos dados por ele. Quando ele perguntou, por exemplo, o que uma pessoa com EM espera que tenha num parque, pra um passeio, todo mundo disse: banquinho. Porque pra quem tem EM, sentar é fundamental. E falou de diversos fatores que precisam ser melhorados e trabalhados para que a pessoa com EM tenha acesso a uma vida social. Dentre elas, vários pontos legais (legais de leis não de bacanas) que precisam ser trabalhados por nós, como cidadãos, pelas associações, pelos nossos representantes políticos etc.

Gustavo San Martin - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, depois do Gu, quem falou foi a advogada Sumaya Caldas, que trabalha junto à ABEM e à AME. E aí eu posso dizer que fiquei bastante descontente em diversos pontos. Foram tantos, que nem consigo lembrar de todos. Mas gostaria de comentar sobre 3 coisas. A primeira é que ela partiu do pressuposto que toda pessoa que pede aposentadoria e auxílio doença age de má fé ou é interesseiro ou os dois. Foi isso que eu senti na sua fala. Quando ela falou, por exemplo, que tem pacientes que contribuem somente 18 meses com a previdência e logo querem aposentadoria, ela ressaltou o custo disso pra previdência. Sinceramente, me parecia que ela estava falando para peritos da previdência e não pros pacientes. Vejam bem, eu, por exemplo, que tive o diagnóstico ainda na infância, vou ter uma dificuldade tremenda de ter 18 meses de carteira assinada. Porque eu nunca consegui ficar mais que 9 meses num trabalho por conta da doença. E se eu contribuir 12 meses e pedir aposentadoria, sinceramente, o problema é meu, eu é que sei das minhas condições de trabalhar e eu não estarei explorando ninguém, estarei apenas exigindo um direito meu como cidadã, não é? Então... ficou estranho isso. A segunda coisa que me incomodou demais, e isso foi demais mesmo, foi quando ela associou doença psiquiátrica com loucura com morte de peritos. Segundo a advogada, ninguém quer ser perito (e por isso temos poucos peritos no Brasil) porque tem uns doentes mentais que quando não ganham, vão lá e matam o perito (sério gente, quando chegar o vídeo vocês vejam com os próprios olhos e ouçam com os próprios ouvidos). Além de ter EM, de pesquisar sobre deficiências e doenças, sobre estereótipos e representações, sobre preconceitos, tenho uma irmã com esquizofrenia e minha mãe está presidente da Associação Gaúcha de Pacientes e Familiares de Esquizofrênicos e Doentes Mentais (AGAFAPE), e lá nós trabalhamos para acabar com a imagem do esquizofrênico violento, do louco bandido, do doente mental perigoso. E aí a advogada vai lá e diz isso? Cho-quei!!! Propagar uma imagem dessas, um estereótipo absurdo desses e ter esse preconceito todo é uma coisa que me fere. E, pra acabar aquilo que eu considero uma fala desastrosa, ela disse que tem uma "amiga" com EM que é piloto de avião e que ela sempre diz pra essa moça que, quando ela tiver pilotando um avião é pra avisá-la porque ela não voa nesse avião. Será que ela não entendeu que ofendeu todo mundo que tava ali? Se a pessoa acha que tem condições de trabalhar, se a empresa aérea acha que ela pode, então quem ela pensa que é para dizer que quem tem EM não pode fazer o trabalho X ou Y? Sério isso? Bom a fala dela acabou e eu já tava sambando na cadeira de tanto absurdo que tinha ouvido. Desculpa aí se alguém gostou ou se nem reparou nessas coisas. Mas eu realmente não gostei. 

Depois teve o Dr. Denis Bichuetti, médico neurologista, a falar sobre a EM de um modo mais geral, como os tipos de EM, como se faz o diagnóstico e alguns tratamentos. Acredito que o que ele falou não tenha sido novidade para a maioria, mas foi uma fala muito boa, muito clara e que podemos passar pra todos os conhecidos que querem entender melhor a EM e estão entrando nesse mundo. Ele também falou de alguns medicamentos que podem nos ajudar a controlar sintomas, melhorando a qualidade de vida.
Além disso ele tirou algumas dúvidas do pessoal que estava presente. Surgiram algumas questões como sobre ter mais que uma doença auto-imune, sobre a prevalência de EM na mesma família e sobre qual tipo de EM é mais comum. Eu confesso que ri um pouco, sozinha a cada uma dessas perguntas. Primeiro porque ele disse que é bem raro ter pacientes com EM e lupus ou EM e Doença de Chron. Ele citou, inclusive, que no Hospital São Paulo eles só tinham um paciente com esse caso. Aí O paciente se apresentou, porque é o Jota...hehehehe. E sobre o lupus eu ri porque a Pam, amigona aqui do blog tem os dois. Meus amigos raros... Sobre ter mais que uma pessoa com EM na mesma família ele também disse ser raro, aí lembrei do Jefferson, que estava na plateia e da Ingret, uma amiga aqui de POA, ambos com vários casos de EM na família. E sobre a EM do tipo primária progressiva ser difícil de se ver também, porque estavam ali na minha frente, o Jota e o Rodrigo Drubi. Meus amigos, vocês são raros em todos os sentidos ;)
Gostei muito do Dr. Denis!


Dr. Denis Bichuetti - crédito foto: Dalila Ferreira
Antes do intervalo pro almoço, tivemos a fala do Dr. Victor Saab, médico neurologista responsável pelo corpo clínico da AME. Ele falou sobre qualidade de vida e EM, citando algumas coisas que podem melhorar nossa qualidade de vida. Bom, eu concordo com tudo que ele disse, só não sei se é possível na vida real isso de não se estressar, dormir bem, comer bem, evitar calor, fazer exercício físico, fazer acupuntura, tomar remédios pra sintomas... Acho tudo isso muito legal teoricamente, mas na prática a gente sabe que não é assim que a banda toca. Um cano da casa explode, um filho fica doente, um prazo de trabalho acaba, o verão vem e não tem grana pra ar condicionado, é muito mês no final do dinheiro (aquele, do auxílio doença 'miséria' que você ganha porque é "interesseiro" e pediu com pouco tempo de contribuição) e quando você vê, não comprou nem os remédios nem a comida orgânica, de qualidade, as amêndoas que fazem bem pra fadiga ou o salmão com ômega 3. Sim, eu sei que tempo é uma questão de preferência, que a gente tem que saber nossas limitações e deve cuidar de si, mas aí entra o que a Dra. Ana Maria Canzonieri falou (e aqui eu pulo algumas falas porque acho que tem tudo a ver), enfermeira e psicóloga, doutoranda em ciências da saúde pela Unifesp e supervisora técnica da neuroreabilitação e pesquisadora da ABEM.
A Dra. Ana falou sobre a necessidade da equipe multiprofissional para atender essa doença múltipla, com múltiplas formas de se apresentar em pessoas que tem múltiplas ocupações na vida. Como ela bem lembrou, nós não somos só pacientes de EM, nós carregamos outras identidades, outras atividades, temos obrigações, deveres, enfim, vivemos em sociedade, com outras pessoas e precisamos fazer algumas coisas que, nem sempre, estão de acordo com o tratamento. Mas uma coisa bem interessante que ela disse foi: você está fazendo o que quer e precisa ou está tentando se enquadrar naquilo que os outros esperam de você? 
De toda a fala dela, essa pergunta foi o que eu trouxe pra mim. Porque eu sei que eu me cobro muito, sou perfeccionista a ponto de ser chata e eu me cobro, me culpo e me condeno, sem nem precisar da sociedade pra isso. Acho que eu preciso começar a esperar um pouco menos de mim... ou melhor, relaxar, e só. Deixar os problemas se resolverem e relaxar. 


Dr. Victor - crédito foto: Dalila Ferreira

Dra. Ana Maria Canzonieri - crédito foto: Dalila Ferreira


Bom, voltando à ordem das mesas, depois do brunch (essa é a forma chique de chamar lanchinho tomado no lugar do almoço), começamos a tarde com euzinha falando sobre a escrita autobiográfica como uma forma de organizar esses pensamentos e sentimentos que ficam tão desordenados com o diagnóstico, sobre o poder do compartilhamento das experiências como algo motivador, falei um pouco sobre o meu blog, a minha experiência com a EM, a responsabilidade do blogueiro, que precisa entender que ele não fala só por si, mas por todas as pessoas que tem a doença também... enfim, falei falei falei e o Jota, que tava mediando a minha mesa, não conseguiu me fazer ficar quieta...heheheeh. Também respondi a algumas perguntas bem legais. Gostaria de agradecer aos amigos que participaram da minha fala. Sério, eu tinha tanta coisa pra falar, não falei metade e ainda assim, falei demais. Bom, eu fiquei muito satisfeita com a minha fala. Espero que quem esteve lá comente ali embaixo o que achou. 
euzinha e o Jota - crédito da foto: Anemona Dentedeleão

Depois da minha fala, a Tuka foi só emoção ao falar sobre maternidade e EM. Ela diz não aceitar o rótulo de guerreira. Desculpa amiga, vou continuar achando que tu és sim uma guerreira. E mesmo que tu aches que não é a mãe que gostaria de ser, és a melhor do mundo pros teus filhos. E isso é o que conta! A Tuka, pra quem ainda não conhece, é uma mulher que eu gosto e admiro muito, que tem 5 filhos dos quais 3 vieram quase juntinhas (e duas vieram juntas mesmo, as gêmeas) e estão com 6 e 5 aninhos. Esses últimos três anjinhos vieram pós diagnóstico de EM e, mesmo sendo difícil (palavras da Tuka), são elas que a impulsionam todos os dias a levantar da cama e partir pra vida. Obrigada Tuka, por ter topado ir com a gente pra São Paulo, deixando tuas três pequenas e teu marido em casa pra encorajar as moças que querem ter filhos a terem mesmo. Na mesma mesa, o dr. Rodrigo Tomáz (médico neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein) falou sobre gravidez e EM, do ponto de vista médico. Adorei a fala dele, muito honesta, dizendo que ali todos sabiam muito sobre EM e que o que valia era uma conversa, tirando nossas dúvidas. Ainda, nessa mesa, a queridona da Wanda deu seu depoimento sobre suas gravidezes (sim, esse é o plural de gravidez), nos encorajando ainda mais. Resultado dessa mesa: todo mundo quis sair dali grávido!
E, meus amados, tenham a certeza que, o dia que esse casal esclerosado resolver engravidar, vocês acompanharão tudo, tintin por tintin, e a Tuka e a Wanda serão minhas consultoras pessoais, certo? 


Tuka - crédito foto: Dalila Ferreira

Dr. Rodrigo Tomáz - crédito foto: Dalila Ferreira

Wanda dando seu depoimento - crédito foto: Dalila Ferreira
Algumas lágrimas depois (sim, porque se eu não tinha chorado ao ver todo mundo ali ao chegar, eu chorei com a linda, emocionada e emocionante fala da Tuka).

Eu vou confessar uma coisa, a mesa seguinte, da dra. Ana Claudia Piccolo (neurologista, chefe do ambulatório de EM do Hospital Santa Marcelina) eu vi pouca coisa. Eu tinha participado de duas mesas seguidas e estava muito quente (um dos ar condicionados estava estragado) e eu precisei sair um pouco, jogar uma água gelada no rosto e dar uma respirada do lado de fora da sala. Lamento ter visto só metade da fala, mas adorei tudo o que ouvi. A dra. Ana falou sobre perspectivas de tratamento para o futuro. Tudo o que a gente queria e precisava saber sobre o que teremos nos próximos anos estava na fala dela. Quero rever toda a palestra quando estiver disponível o vídeo (no conforto do meu sofá, com ar condicionado ligado e sem o calor), e espero que todos vejam também. Recebo todos os dias emails pedindo quais são as novas terapias. A dra. Ana facilitou nosso trabalho, explicando de forma simples e clara o que vem surgindo por aí. Coisa boa!


Dra. Ana Claudia Piccolo - Crédito foto: Dalila Ferreira

Depois dela, tivemos uma fala surpresa... e que maravilhosa surpresa!!! O dr. Guilherme Olival (neurologista do CATEM, Albert Einstein e Sírio Libanês)foi lá para falar sobre medicamentos orais, mas a gente acabou pedindo que ele falasse sobre sua experiência como médico neurologista que é blogueiro de esclerose múltipla. E foi muito proveitoso! Além de sairmos de lá super admirando esse rapaz, para escrever aqui o post, fui atrás do blog dele, que eu não conhecia, e me viciei... fiquei lendo um texto atrás do outro e super recomendo: http://www.esclerosemultipla.med.br/ e http://www.drguilhermeolival.com.br/
Já falei pro pessoal lá, quero ele de novo no próximo encontro!


Dr. Guilherme Olival - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, e depois de todos muito cansados, mas muito satisfeitos com tudo que foi dito, encerramos nosso encontro com uma fala breve (breve demais, quero mais na próxima) da Wanda, como representante da ABEM, um breve fala da Cleusa (outra que foi breve demais...e que quero mais sobre essa luta política pela saúde), como representante do MOPEM, além do Gustavo reforçando o que falamos ali o dia todo: temos que agir coletivamente, já que temos o mesmo objetivo: conscientizar as pessoas (que tem ou não a doença) sobre a EM e melhorar a vida de quem vive/convive com ela. 


Cleusa Miguel -crédito foto: Dalila Ferreira


Acho que já tá todo mundo curioso pelos vídeos né? Eu também...mas logo logo poderemos ver.

Ufa! Cansaram já de ler? Eu confesso que cansei um pouco de escrever...
Nos próximos dias conto mais curiosidades do nosso encontro...como o caso do roubo da cadeira de rodas... heehhehe...
Chega por hoje, seus curiosos!

Até mais!
Bjs

14 comentários:

  1. Consultora uma ova, eu quero é ser madrinha!!!!

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    1. Hahahahahah...pode deixar então! Tá anotado!
      Bjs

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  2. Concordo contigo Bruna, me senti péssima sendo um peso pra sociedade com minha aposentadoria, mesmo tendo trabalhado mais de 17 anos. E também não gostei nada, nada das brincadeirinhas e piadinhas com as pessoas com esclerose múltipla. Precisamos falar mais sobre isto. E sobre tua fala, sem comentários,só uma palavra, perfeita! Um beijo grande!

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    1. Obrigada flor! Que bom que não fui só eu que ficou #chatiada...heheehhe
      Ah, e eu sabia que tu era saldanha tb...hehehehe
      Bjs

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  3. Não sei de onde o google tirou o Saldanha! Na verdade colocou né! Mas eu sou Denardin ora essa!!

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  4. Affff...comentários infelizes e sem noção dessa Advogada hein...envergonhando a classe...ah vai ver é pq não sabe o q é sentir na pele o peso de uma enfermidade...Tem certeza q ela representa a Abem e a Ame?!...Desculpem-me mas acho q ela trabalha é para o INSS...Afff...

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  5. Eu horrorizada com essa advogada, mas perdi meu caderno de anotações lá e meu carregador de iPhone deu pau não pude gravar! Então só gostei da informação sobre o Passe Livre foi a única coisa que serviu na verdade! Mas você me fez lembrar que tb odiei muita coisa q ela disse!

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  6. Oi Bruna, tudo bem? Aqui é Paula de São Paulo, que bom que tocou neste assunto em relação à advogada Sumaya Caldas, bom saber que não fui a única a achar bem amadora a forma que ela tratou o assunto. A impressão é que nem estávamos todos falando a respeito da mesma doença. Eu por exemplo, que hoje vivo praticamente sem sequelas e com poucos sintomas, tenho condições perfeitas de dirigir um foguete se quiser! Muito infeliz o comentário e realmente, ela não parece defender os interesses de nenhum paciente. Gostaria de deixar aqui meu apreço pelo trabalho da Dra. Ana Maria, excelente, me identifiquei demais! O Dr. Guilherme com seu blog riquíssimo arrasou, tomara que venha sempre em próximos encontros e gostaria de agradecer à todos vocês que fizeram com que um dia tão transformador, fosse possível! Obrigada de coração. Beijo grande! Saúde sempre!

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  7. Bruna, seu post ficou Ótimo! Minha amiga Crítica! Gostei! Parabéns pelo trabalho e pela honestidade intelectual.
    Então o Jota e Eu somos Raros segundo o Dr. Você conhece 2 pessoas raras e eu conheci outras pessoas raras nesse encontro além de rever a raridade das pessoas que tinha conhecido há tempos atrás! A esclerose me trouxe Múltiplas coisas...Múltiplos amigos, Múltiplas amizades, Multiplos...

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  8. Gostei demais das suas observações! Algumas falas parecem ter sido muito boas, mas fiquei indignada com a fala daquela advogada. Imagino o qto as afirmações dela ofenderam o pessoal que estava lá. Tomara q ela leia seu texto e consiga fazer uma reflexão sobre os grandes preconceitos que tem. Mas ainda bem que as coisas boas foram muito maiores! Eu moro em SP e fiquei com muita vontade de ir, mas bem nessa data eu tinha comprado passagem pra visitar minha família em outra cidade. Esses dias eu tava relendo alguns posts antigos seus e me deu muita vontade de ler a sua dissertação e, nesse text sobre o encontro, vc comenta alguma coisa sobre a história da luta dos deficientes no Brasil e eu imagino q na sua dissertação vc tenha se aprofundado bastante nisso. Não sei se vc já colocou o link aqui no blog. Vc poderia me passar? Beijo! Geandra

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    1. Oi Geandra, tudo bem?
      Emocionar o pesquisador é dizer que vai ler sua pesquisa...hehehehe
      Segue o link pra minha dissertação no site da PUCRS:
      http://tede.pucrs.br/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=4035
      Qualquer dúvida, pode me escrever: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Se quiser se aprofundar no tema, tenho muita bibliografia aqui em casa e muita coisa em pdf tb.
      Bjs

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  9. Maravilhoso teu post Bruna!
    Fez com que eu me sentisse lá.
    Infelizmente não pude ir, mas se lá estivesse, acho que não conseguiria me segurar. Levantaria para vaiar a advogada. Talvez considerassem falta de respeito da minha parte, mas ela sim nos desrespeitou e muito.
    Ainda quero ir num desses eventos, principalmente para conhecer pessoalmente e poder abraçar tanta gente querida, que conheço do teu Blog e do Facebook.
    Eu poderia dar o meu posicionamento pessoal sobre cada fala que tu relatastes, mas não é necessário. Tu dissestes tudo! Lavaste minha alma com relação aos comentários infelizes e me deixastes muito feliz com o sucesso do evento e super ansiosa para assistir os vídeos.
    Beijos no teu coração querida e um beijinho pra Sônia, por quem tenho muito carinho e uma grande admiração!
    Que linda e querida família de guerreiras(os)!!! Amooooooo... <3
    Neyra.

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  10. Bruna, parabéns pelo blog! Obrigada por tudo que vc faz pela gente...
    Fernanda, São pedro da aldeia-rj

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  11. Muito obrigada por compartilhar sua experiência e emoções deste encontro, tenho muita esperança que dias melhores virão, com novos tratamentos e cura da doença, vale a pena sonhar !!!rsrsrsrs !!! Esperança é o que nos move a continuar !!! Beijão !!!

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