sexta-feira, 23 de maio de 2014

Um dia as coisas serão diferentes...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei que eu sumi nos últimos dias. Mas está tudo bem. Só juntou fadiga com estafa com cansaço com viagens, com aulas, com tese e deu no que deu: caixa de emails lotada, blog sem posts e sem resposta aos comentários. Mas prometo deixar tudo em dia logo logo. E essa é uma promessa que eu faço mais pra mim do que pra qualquer outra pessoa.
Bom, mas hoje eu precisava escrever (era pra ter escrito há mais tempo, é verdade) sobre as campanhas que estão rolando do Dia Mundial da EM.
Pra quem tá chegando nesse mundo agora, todos os anos, na última quarta-feira de maio, temos o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (World MS Day). Nesse dia, nesse mês, as associações do mundo inteiro fazem campanhas, palestras, etc para conscientizar as pessoas sobre a Esclerose Múltipla e também para arrecadar fundos para as pesquisas de EM.
Aqui no Brasil, a AME não podia ficar de fora. E fizemos duas campanhas bem legais pra todos participarem, darem sua opinião, mandarem sua imagem.
Cada ano um tema é eleito para ser discutido no Dia Mundial. Esse ano o tema é a acessibilidade.
Para fazer todo mundo pensar um pouquinho sobre ela e ainda concorrer a uma camiseta lindona da AME, você precisa entrar na página da AME no facebook (www.facebook.com/amigosmultiplos) e enviar a sua frase, que será colocada numa arte bonitona para ser votada por todos que visitam a página até o dia 28, que é o Dia Mundial da EM. Mas a frase tem que ser enviada até amanhã, certo?
Bom, eu não enviei a minha frase. Preferi escrever aqui e convidar vocês a participarem. Acho que também porque não consigo escrever tudo em uma frase só...hehehehe.
O termo acessibilidade me traz muitas coisas. Mas a imagem, o sentimento a que ela me remete é a de convivência.
A acessibilidade, segundo a lei brasileira é "a possibilidade e condição de alcance para utilização, com segurança e autonomia, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos transportes e dos sistemas e meios de comunicação, por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida" (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm). Nessa lei se incluem a acessibilidade física (mobiliário) e comunicacional (meios de comunicação em geral). 
Promover a acessibilidade física e comunicacional é de extrema importância para que se desenvolva a acessibilidade atitudinal, porque como diz uma amiga minha, é preciso construir rampa na cabeça das pessoas. 
Construir rampas e acessos para pessoas com mobilidade reduzida, permitir que pessoas cegas e surdas circulem com facilidade pelas nossas cidades não é algo só para essas pessoas que precisam dessas adaptações e adequações. É algo para toda a sociedade. Porque só com acessibilidade total é que teremos a oportunidade de conviver com todas as diferenças que constituem o ser humano. 
Promover acessibilidade é permitir conhecer o outro. É permitir a convivência de todos com todos. 
E quando eu falo de acessibilidade atitudinal, é a mudança de atitudes que as pessoas precisam passar para entender que vaga preferencial não é benefício, mas condição. Para entender que um corrimão, uma rampa, um banheiro adaptado é condição para as pessoas saírem de casa. Que audiodescrição ou tradução para libras da programação de televisão é condição para que pessoas consigam entender o que está sendo comunicado. É entender que qualificar profissionais para atender as pessoas com deficiências é conquistar um público que estuda, trabalha e consome. É querer que todos façam parte da sociedade.
Além de eu mesma precisar de muitas adaptações para promover acessibilidade por conta da EM, tenho muitos amigos surdos, cegos, cadeirantes, doentes e deficientes mentais que eu não teria se a acessibilidade não fosse promovida em alguns espaços. E fico pensando em quantas pessoas maravilhosas eu deixo de conhecer porque as ruas de suas casas não são acessíveis e acabam não conseguindo sair de casa para conhecer outras pessoas. Ou porque eu não aprendi libras e não sei me comunicar muito bem com meus amigos surdos que falam libras. Ou porque meu blog não é totalmente acessível para quem tem alguma deficiência visual. Ou porque eu deixei de ir em muitos lugares porque não tinha elevador, nem banheiro acessível. Nem pessoas que quisessem me ajudar mesmo que o ambiente não ajudasse.
Por isso que é importante a mudança de atitudes. É preciso que as pessoas entendam que acessibilidade não é liberdade só para alguns, é para todos. No momento em que meus amigos que não precisam de ambientes acessíveis passam a cobrar acessibilidade dos estabelecimentos para que eu possa os acompanhar, a acessibilidade não é algo só para mim, é para todos que convivem comigo.
Fora que, acessibilidade urbana não é só pra pessoa com deficiência. É pra quem tá andando com uma mala de rodinhas, para quem anda com carrinho de bebê, pras pessoas idosas que já não tem o equilíbrio e força em 100%, pra quem se machucou e tá difícil de caminhar. Quem está livre disso tudo, inclusive de ter uma deficiência? 
A acessibilidade é algo tão urgente na nossa sociedade que na semana passada passou na TVE uma reportagem muito boa sobre acessibilidade urbana, feita pela minha amiga e jornalista competente Mariana Baierle. Quem quiser entender um pouquinho mais sobre o tema, dá uma olhada:



E a acessibilidade, minha gente, vai mudar o mundo! 
Aí eu entro na segunda campanha da AME, que é a campanha mundial Um dia...
Com a acessibilidade, a conscientização sobre as doenças, as novas pesquisas, um dia esse mundo muda. E a AME convida todo mundo a completar a frase Um dia...
Eu acho que Um dia o mundo será acessível!!!
Sonhar não custa nada!
Você pode imprimir o pôster que está na página do facebook da AME e escrever a mão, ou escrever direto no seu tablet, smartphone, etc. e compartilhar seus sonhos com a gente.
Eu e o Jota imprimimos o nosso pôster e compartilhamos um sonho que está pertinho de se realizar. Primeiro as muitas tentativas:



Agora a oficial que vai pro face:





Vai lá gente! Entra no facebook, curte a AME e participe das campanhas!
Prometo responder tudo até semana que vem.
Até mais!
Bjs

6 comentários:

  1. Legal demais são as carinhas de felicidade de vocês dois!!! Deus proteja e ilumine sempre esse amor!!! Vocês têm muito o que ensinar, é uma linda missão que se inicia em nova fase!
    Paz e Luz
    Denise

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    1. Obrigada Denise!!!
      Tuas palavras, carregadas de energia positiva, nos fortalece!
      Bjs

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  2. Minha lindona sumida e agora também tem o lindão né rsrsrsrsr.Como é bom ver a felicidade de vcs e não some mais tá.Bjosssss,Zildinha

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    1. Zildinha minha querida, como vc tá?
      Tava aqui respondendo meus emails e pensando, tenho que enviar um email especial pra ter notícias!!!
      Saudades de papear contigo!
      Bjs

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  3. Oi Bruna, me chamo Thais, tb sou de Porto Alegre, descobri a EM recentemente, ainda estou me adaptando, se é que isso é possível (risos), passei por 3 surtos já, algumas seqüelas e mudanças radicais na vida. Gostei muito do teu blog, tenho acompanhado sempre, é o que me motiva a seguir em frente. Há poucas semanas comecei o tratamento com o Avonex, tive algumas reações desagradáveis, mas suportáveis, pensando nos benefícios do tratamento, porém algo que tem me incomodado bastante é a queda de cabelo, estou perdendo mechas generosas. Nunca fui muito vaidosa, mas depois de tudo, de ter uma doença complicada, fiquei emocionalmente abalada com mais essa perda. Queria saber se contigo aconteceu isso também? Caso positivo, o que fazer? Obrigada!

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    1. Ah, é possível se adaptar sim, com certeza!!!
      Sobre a perda de cabelo, eu tive, mas não foi nem medicação nem surto, foi depressão mesmo.
      Não tem como passar por tudo isso e não ficar meio fora da casinha né? Quando eu tive depressão meu cabelo caía demais. Aí, com os corticoides todos acho que piorou a situação.
      Depois de um bom tratamento voltou ao normal.
      Ah, tem que ver como estão a ferritina e os níveis de b12, pode ser isso também.
      Pergunta pro teu neuro se ele acha que tem a ver com a EM, senão, procura um endocrinologista ;)
      Bjs

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