quarta-feira, 7 de maio de 2014

Cenas que agoniam um esclerosado

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Correria nesses últimos dias antes da prova do concurso, mas tudo certo.
Bom, falando em correria, ainda não consegui falar direito sobre o Dia Mundial da EM, que acontece no dia 28 de maio e o tema desse ano é acessibilidade! Semana que vem eu desenvolvo algo melhor sobre isso.
Mas hoje quero compartilhar um sentimento que tenho, e que tem a ver com acessibilidade também, com vocês.
Eu não sei o quão difícil é pra vocês subir e descer escadas. Para mim é extremamente penoso. Subo dois andares toda semana pra fazer Pilates e desço me agarrando no corrimão, dos dois lados, morrendo de medo de rolar escada abaixo.
Pelo menos tem corrimão.
E esse meu negócio com escada faz com que eu tenha frio na barriga e aceleramento de batimentos cardíacos sempre que eu vejo alguém subir ou descer escada sem pegar no corrimão. Subir nem tanto, mas descer escada sem corrimão é uma loucura! Heheheheh
E tenho isso sempre. Eu sei que eu não devia temer pelos outros, mas fico agoniada com isso. E agora eu sei que não sou a única. Há duas semanas, esperando meu avião no aeroporto de Congonhas, eu e o Jota ficamos sentados perto de uma escadaria. A gente chegou a parar a conversa quando viu um senhor descer as escadas sem se segurar. Dá até um ruim só de ver...ehehhehe.
Na quinta-feira passada, quase não consegui ver a cena de Doce de Mãe (adooooro ver a dona Picucha) em que os personagens Rosa e Júlio desciam a escadaria da Igreja Nossa Senhora das Dores. Tem corrimão dos lados, mas eles iam descendo e conversando pelo meio. Fiquei só ouvindo a cena.
Aliás, essa igreja deve ser linda por dentro. Eu continuo a achar ela linda só por fora, porque nunca tive coragem de subir e descer as escadas só pra ver como ela é.
Quando eu via Law e Order quase morria vendo aqueles advogados descendo as escadas do forum, correndo, sem corrimão e de salto alto...heehheeh
Acho uma chatice lugar sem acessibilidade física. Mas isso é tema prum próximo post. Só queria saber se vocês também tem agonia de ver gente descer escadas sem pegar no corrimão. Ou de ver essas pessoas que gostam de viver perigosamente e colocam as calças em pé, ao invés de sentarem e colocarem como todo esclerosado normal...heheheh
Até mais!
Bjs

54 comentários:

  1. Bruna! Se não me engano, a Igreja Nossa Senhora das Dores tem um acesso sem escadaria-gigante pela Riachuelo!
    E vale a visita! Dá uma conferida!!
    Beijo,

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    1. Mesmo? Que notícia boa!
      É que sempre que vou ali, é saindo da casa de cultura. Qualquer hora pego o carro e vou pela Riachuelo (porque subir aquela lomba também não dá...heehhehe). Valeu a dica!
      Bjs

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  2. oieeee...Bruna!
    também me dá nervoso, mas nem tanto...já desci tanto escada correndo, já pulei tanto de escada (meu queixo tem 7 pontos por causa de um tombo na infância), a casa nos fundos da minha tem mais de 20 degraus...

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    1. Eita que infância bem boa! Quando eu for na casa da minha avó vou tirar uma foto do vão entre muros que eu pulava como se estivesse dançando...quem diria...ehhehehe
      Bjs

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  3. Oiii..Bruna!
    Sabes que eu até tinha vergonha as vezes de subir ou descer uma escada por conta dessa insegurança que tenho por causa da esclerose,mas agora com esse teu depoimento,não vou mais me sentir envergonhada.Sei que é sempre um desafio a ser superado por tds nós.Achei que fazendo o uso do AVONEX isso iria passar mas vejo que é normal.bjão

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    1. Vergonha nenhuma Graci! Eu subo e desço me agarrando no corrimão, nas paredes, etc.
      Bjs

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  4. Escadas realmente é um desafio! Já cai duas vezes. Graças à Deus não me quebrei, fiquei com alguns hematomas, dolorida mas dos males foi o menor. Eu fico triste qndo o meu sobrinho de 6 anos me dá as mãos dizendo: titia eu te ajudo! Kkkk
    Tinha que ser ao contrário!
    Mas tenho fé que Deus está no comando! Bjo!

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    1. Óoooooooiiinnn...que fofura! Não é pra ficar triste com isso não minina...fica feliz, por ter um sobrinho tão fofo e sensível, que quer te ajudar e te dá a mão. Tristes são aqueles que não tem uma mão pra segurar ;)
      Bjsss

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  5. Bruninha eu apenas fico lembrando de quando eu subia e descia sem segurar em corrimão nenhum,me dá é uma tristeza danada em saber que agora não dou um passo sem um apoio pra eu ma segurar,sei que é ruim mas ainda não estou conformada ainda com a vida que agora tenho que levar mesmo depois de 3 anos de descoberta da EM.Bjoooo,Zildinha

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    1. Ah, um dia a gente se conforma Zildinha. A vida é boa demais pra gente ficar só lamentando o que tem de ruim. Se permita sorrir e ser feliz pelo menos 5 minutos do teu dia. Tu vais ver que é tão bom, mas tão bom, que vai querer mais ;)
      Aos pouquinhos a gente vai mudando queridona!
      Bjs

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  6. Oi Bruna...
    Agonia maior do que ver descer e subir "simplesmente"... É ver o pessoal subir e descer correndo e/ou de salto alto... Me gela por dentro!!!
    Esses dias de sapatilha escorreguei e torci o pé, descendo de dois degraus... trágico...rs !!!
    Beijos

    Arieli

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    1. Ah, também sinto esse gelo Arieli. Pra falar a verdade, salto alto me gela até o fundo da alma mesmo em solo plano...ehhehehe
      Ter EM é viver perigosamente...ehehhe
      Bjs

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  7. Oieeeeee!!!
    Escada é complicado!!! Hehehehe...
    Mas se tiver corrimão DOS DOIS LADOS consigo subir e descer alguns degraus. Mas é claro que minhas pernas e costas ficam duras.
    O estranho é que desde criança tenho problemas para descer escadas e para correr. As pernas pareciam afrouxar e lá ia a Neyrinha pro chão. Hehehehe...
    Quando sinto vontade de assistir uma missa, gosto de ir na Sta. Terezinha, no Bom Fim. É linda e não tem escadaria.
    Ahhh... Colocar as calças em pé? "Nem a pau Juvenal".
    Beijinhos a todos e em especial pra ti, Bruninha. Muáhhhhh!!!

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    1. Ei Neyra,me identifiquei demais quando disse que vestir calça em pé é impossível,só segurando na parede ou sentada mesmo e subir escadas sem corrimão é impossível,pra mim tendo de um lado só já tá bom ou agarrar no meu marido né,Bjos,Zildelena

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    2. Eu sou solteira... preciso do corrimão ehehehehehe...
      Beijinhos querida <3

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    3. Bom, vestir calça sem se segurar, nem pensar.
      E sobre essa coisa de agarrar no marido, acho que eu corro o risco de derrubar eu e o Jota se fizermos isso...hahahahaha
      Ri alto pensando na cena gurias!
      Bjs

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  8. Afff ... acho que sou cara-de-pau então ... tenho agonia de ver os outros fazendo isso, mas eu mesma, se tô sem labirintite ou esqueço dela rsrsrs, desço correndo. Tenho agonia de escada!!! nun guento e quero sair logo, mas só faço isso quando tô sozinha, pois tenho medo de trombar nos outros e provocar acidentes. Pelo menos não machuco ninguém rs ...

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    1. É por isso que eu fuuuujo das escadas...ehehehhe
      Bjs De!

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  9. Bruna, vc não é a única! Eu morrooo de medo de escada e convivo praticamente quase todos os dias por causa da faculdade. Como tem mta gente eles pedem pra quem esta até o terceiro andar usar a escada, minha sala é bem no terceiro, mas tem dia q nãoo da de jeito nenhum pra usar a escada! Quaantas vezes eu to la esperando elevador e ele chega lotado e tem sempre um babaca pra falar: "Aaaii ta no terceiroo, vai de escadaa!" Finjo q nem é comigo, mas dá um super ódio! Coisas de esclerosada haha Beijoo

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    1. Mas Bia, teu caso é especial. Mesmo pra subir um andar tens direito de usar o elevador.
      Na minha faculdade minhas aulas costumam ser do quinto andar pra cima, mas a biblioteca é no segundo.
      Há alguns dias peguei o elevador e quando tava descendo no segundo uma véia mocoronga disse: elevador pro segundo???
      Eu, que já não tava boa da cara naquele dia, me virei pro elevador, segurei a porta que já tava fechando e perguntei, olhando pra ela: você me conhece? Sabe alguma coisa da minha vida?
      Ela ficou toda desconcertada e disse "não, não...eu não quis..."
      E eu disse: então da próxima vez fica quieta antes de ofender um deficiente físico que tá tentando viver num mundo cheio de gente de merda.
      Hoje, talvez eu fosse mais educada. Mas juntar fadiga, tpm e pessoa mal educada dá nisso...ehehehhehe
      Aconselho!
      Bjs

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  10. Bruna!
    Eu subo e desço escadas bem legal, quer dizer, me segurando e caminhando como um robô.... é, não é tãããoo legal (hehehe).
    Quanto aos "normais", que às vezes até correm sem se segurar, eu sempre penso: um dia já fui assim e confesso que me dá inveja.
    Mas, tem uma música, cantada pelo Almir Sater: "ando devagar pq já tive pressa e levo esse sorriso pq já chorei demais...", então pessoal, fazer o que né? um dia de cada vez,um passo de cada vez...
    Esse é só mais um de nossos aprendizados.
    Beijos, Beti

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    1. É, essa é quase o melô do esclerosado né Beti...hehehehe
      Que bom que aprendemos com tudo isso!
      Bjs

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  11. Bruna, fiz um post essa semana sobre escadas, mas no caso eram as escadas das entradas e saídas dos ônibus. Lugares sem acessibilidade são mesmo muito chatos! Mas por que não devias temer pelos outros? Eu temo pelos outros! Talvez seja por isso que seja tão envolvida com essas questões. Continues sensível assim, muita gente precisa da tua militância e da tua sensibilidade!
    Bjs

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    1. Obrigada Bianca!
      Li o post hoje e a-do-rei!
      Bjssss

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  12. Olá ! mulher abençoada....

    Estou fazendo uma visitinha, e me encantei
    com seus mimos, amo ler, e fiquei um bom tempo.
    Te seguindo, desejo ser aprovada, para retornar sempre
    no seu espaço criativo....PARABÉNS....
    FELIZ DIA DAS MÃES !

    BEIJOS !!!!

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    1. Nem precisa pedir aprovação! Esse é um espaço livre para todos que quiserem compartilhar suas experiências, angústias, tristezas e alegrias!
      Sejas bem vinda!
      Bjs

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  13. Subindo ou descendo estada, fico que nem uma lagartixa grudada na parede! E qdo tem uma pessoa parada na escada?? No meio da tua descida? E provar roupa em provador de loja, apertado e sem banquinho?Realmente, minha vida ficou muito mais divertida depois da EM! Bjs, linda, vamos fazer sim um cha de casamento só pra esclerosados, to dentro!!

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    1. Olá Kika!
      Adorei tuas constatações. Ri muito, pois me vi nessas situações.
      Este blog é maravilhoso, pois não precisamos ter medo de nos mostrar.
      Beijos, Beti

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    2. Oi, Beti, que bom que gostaste! A gente tem que se divertir, não é mesmo? Mas que é engraçado, isso é...cada situação que só a gente passa. Bjs pra ti tb!

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    3. Adorei a imagem da lagartixa...hehehehehe...bem eu!
      Ah, e detesto provar roupa em loja. Se não tiver provador de diva, não compro mesmo...hehehehe
      Bjs

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  14. Respostas
    1. funciona sim...as vezes demoro um pouco pra responder, mas funciona: bruna.rochasilveira@gmail.com ou esclerosemultiplaeeu@gmail.com
      Bjs

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  15. Bruna, descobri seu Blog hoje e gostei muito <3 Sou uma esclerosada há 8 anos e leio muito e tbm através da internet assuntos sobre a EM!
    Mas hoje me deparei com a surpresa de seu Blog, com palavras amáveis e que retratam bem a realidade, tbm tenho bastante dificuldade de descer escadas e me sinto com muito medo sem os corrimões. Caminhar um percurso longo tbm é difícil pra mim. Bjos Adri

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    1. Obrigada pelas tuas palavras Adri!
      E sejas muito bem vinda!!!
      Bjs

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  16. Oi Bruna! Hoje eu também sinto uma agonia quando vejo alguém subindo e, principalmente, descendo uma escada sem segurar no corrimão. Na verdade me dá uma pontinha de inveja ( rsrsrsrs). Hoje subir escada é um enorme sofrimento, as pernas pesam uma tonelada às vezes ( sinto vergonha muitas vezes de subir um andar de elevador). No hora de descer sinto medo de cair... mas asssim mesmo encaro a escada segurando no corrimão. E vamos que vamos.. beijocas

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    1. Ah, eu sou a pessoa mais sem vergonha da história, porque subo um andar de elevador, mesmo! Antes isso do que minha dor nas pernas, ou cair da escada, o que é bem pior!
      Mas, vamos que vamos!
      bjs

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  17. Oi Bruna... Ainda não sei se sou portadora da EM, mas os sintomas e a suspeita do médico me apavoram... Desde então comecei a pesquisar sobre a doença e me deparei com relatos animadores... Amanhã farei uma ressonância e finalmente descobrirei se estou esclerosada... Decidi ainda nao contar pra minha familia, so se for positivo...Obrigada pelo blog... Meu email bessatati@hotmail.com
    bjos

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    1. Oi Tati, como foi a RM?
      Conta com a gente, sendo ou não sendo EM!
      Quando coisa: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  18. Eu fico agoniada só por não conseguir subir e descer correndo, porque sou acelerada! Já passei até 3 ou 4 meses direto com muita dificuldade de subir e descer, mas hoje eu só fico cansada mesmo. E quando não é muito longa a escada eu subo e desço na maior velocidade hehehe. Depois é só sentar um pouquinho que passa.

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    1. Que coisa boa Ester! Eu só subo e desço uma vez por semana pra chegar no pilates. O problema é descer depois da aula de pilates. Quase morro...
      Bjs

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  19. Olá Bruna. Não tenho postado muito aqui, mas sempre tenho acompanhado. Muitas coisas acontecendo e amores sendo compartilhado, fico muito feliz por você. :)
    Você ajuda tantas pessoas com teu blog e merece que muitas coisas boas te aconteçam. Conhecer este espaço há 1 ano e meio foi fundamental no meu entendimento sobre a EM e minha nova condição. Encontrar em um só lugar uma coletânia de informações sobre medicamentos, dia-a-dia com EM, suas experiências e do pessoal que comenta me levou a outro patamar de entendimento, uma visão menos médica e mais humana do que essa bendita falta de mielina pode nos fazer.
    Sobre coisas que me agoniam, o que mais me incomoda é a falta de entendimento das pessoas quando você fala que tem EM. Eu confesso que não faço a minha parte disseminando informações e tal, e muitas vezes, pelo fato dela não ser muito aparente em mim, prefiro ficar à paisana. Principalmente depois que fui demitido de uma empresa depois do diagnóstico. :/
    Eu não esqueço um só dia que tenho EM, porém, tento ao máximo não dar a importância que ela pede.Tomo minhas injeções, volta e meia tenho minhas limitaçãos mas o que resolvi fazer foi mandar a esclerose múltipla às favas. Não subestimando, pq quando um surto vem, eu tenho q recuar e ficar quetinho até que tudo se resolva, mas procuro deixar a EM ocupar o menor espaço possível na minha vida. Tem funcionado ;)

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    1. Nossa Thiago, até me emocionei com as tuas palavras!
      Fico muito feliz mesmo!
      Mas, como assim demitido depois do diagnóstico? Justiça neles! Fico puta com essas coisas... e te entendo com essa coisa de ficar a paisana... quando dá, é mais prático...hehehehe
      Adorei tuas palavras sobre não deixar a EM tomar conta! É isso mesmo! A vida tem coisas boas demais pra gente dar muito valor ao que tem importância de menos!
      Bjsss

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  20. Oi Bruna! Prazer acabas de ganhar um novo leitor. Estou no sao lucas recebendo pulso terapia. Meu primeiro surto. Quem eeta me tratando eh o doutor vega gutierrez. Muito legal teu blog! Vou começar a ler desde o inicio!

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    1. Oi Juan, como foi a pulso? Deu tudo certo?
      Sabe que nem eu consegui ler meu blog desde o início...hehehehe.
      Qualquer coisa, estou à disposição! Como moramos em POA, podemos marcar um café quando quiseres!
      Bjs

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  21. Eu sou uma esclerosada anormal, pois desço as escadas correndo e coloco a calça em pé! Kkkkk... Não sei se vai ser sempre assim, mas do jeito que estou está ótimo! Ah, no Rio de Janeiro falta acessibilidade em tudo quanto é lugar. Fico pensando que é praticamente impossível um portador de deficiência física morar aqui. Deficiente no RJ tem que ser rico e pegar táxi para tudo quanto é lugar, ou ser maluco e ir pro meio da rua tentar pegar um ônibus, pois já vi motoristas fingirem que nem viram o deficiente e acelerarem bem o ônibus... Eu mesma já fui parar de joelhos no ônibus, por conta da "arrancada" que o motorista deu... Ainda bem que tô acostumada a cair...

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    1. Bah Lorena, vamos ter que te excluir do grupo de esclerosados normais...hehehehehehehe
      Realmente é complicado ter qualquer deficiência, em qualquer lugar do mundo. Sem dinheiro então, aí sim que ferra tudo!
      É engraçado essa coisa de acostumar a cair né? As pessoas fazem um escarcéu porque a gente caiu e pra gente é meio comum...hehehehe. Isso sim é coisa de esclerosada normal. Pronto, admitida novamente no grupo! hahahah
      Bjs

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  22. Olá Bruna!
    Sou nova por aqui e fui recentemente diagnosticada com EM. Meu diagnóstico demorou um pouco e passei por maus bocados nas mãos de alguns "médicos", mas no final encontrei um verdadeiro anjo chamado Dr. Carlos Tauil aqui em Brasília que tem me ajudado a entender essa "bendita" esclerose!
    Estou amando o seu blog porque vc escreve super bem , de forma alegre e transmite sua energia fantástica através de suas palavras, tratando um assunto tão espinhoso de forma tão delicada.
    Tenho uma pergunta para vc: nesse seu último post vc disse que está fazendo concurso público. Eu sou advogada e tb estudo para concursos e gostaria de saber se por ser portadora de EM posso concorrer nas vagas de portadores de necessidades especiais.
    Dei uma olhada na internet, mas ñ achei nada específico a respeito.
    Bruna, espero que vc seja logo aprovada e que Deus te presenteie todos os dias te dando de volta todo o bem que v faz para todos nós, esclerosados!!!
    Beijos carinhoso,
    Vanessa Souza (vms_380@hotmail.com)

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    1. OI, Vanessa. Sou advogada tb e já fiz concurso, para vaga especial (mas não passei, nem tinha estudado!) Mas iria conseguir a vaga pq tenho um laudo do DETRAN que é considerado o documento que prova a deficiencia. Tem que ler o edital de cada concurso e ver direitinho o que pedem de documentos. A gente tem que fazer, sim, estudar e passar, e utilizar o que temos a nosso favor. Um abraço pra ti e que tudo dê certo!

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    2. Oi Kika!!!
      Obrigada pela luz!!!
      Como estou no começo da caminhada com EM, vou importunar com dúvidas, rsrs!!!
      Mas, vou seguir sua orientação e ficar de olho nos editais!
      Bjs,
      Vanessa

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    3. Oi Vanessa, seja bem vinda aqui no espaço e sinta-se a vontade pra comentar, perguntar, sugerir, etc... e meu email é bruna.rochasilveira@gmail.com
      Obrigada Kika por ajudar na resposta!
      Então, depende do edital, como a Kika falou. Eu fiz um concurso há 2 semanas que, pra disputar a vaga de pessoa com deficiência, precisava só de um laudo médico comprovando a deficiência, com o cid da doença. Depois de aprovado no concurso, as pessoas que entrarem por cota vão ter de passar por um perícia do INSS para daí sim serem admitidos.
      Não há nada específico sobre EM, mas como a EM causa deficiências múltiplas (pode ser motora, pode ser visual, pode ser auditiva), depende do grau de deficiência em que você se encontra e do "teatro" que precisamos fazer no INSS, porque eles não costumam acreditar na palavra do doente né :P
      Bjsss

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  23. Oi Bruna
    Já faz um tempo que leio seu blog, mas estava sem coragem de falar com você porque tenho EM e não sinto nada.
    Descobri em 2012 quando tive neuralgia do trigêmeo na minha primeira gestação. Usei avonex até o ano passado quando engravidei de novo e suspendi o tratamento.
    Estou amamentando e estou ótima. Talvez essa seja uma boa notícia para quem pretende engravidar: a doença recua na gestação.

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    1. Oi Vilma, tudo bem contigo? Fiquei feliz em receber teu comentário!!!
      Dizem que a dor do trigêmeo é terrível...prefiro nunca saber...eheheheh.
      E fico muito feliz por estares bem agora no período pós gestacional!
      As pesquisas já mostram há anos que a maioria das mulheres, em período gestacional, não desenvolvem surtos nem novos sintomas de EM. Claro que isso não é regra (durante a minha última pulso, minha colega de maca estava grávida e com surto), mas é bom saber né?
      Tudo de bom pra ti e pro teu baby!!!
      Bjs

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  24. Oiiiee!!
    Tenho Esclerose múltipla á 10 anos mais ainda consigo colocar a calça em pé! Hahaha... beijos

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  25. Bruna, descobri a EM tem três anos. Minha infância sempre subia muito em árvore, escadas, até no telhado da casa da minha avó. No começo realmente foi muito difícil aceitar essa condição pq simplesmente eu n vivia essas limitações, mas de uns tempos pra cá venho conseguindo descer escadas sem precisar segurar no corrimão e pra subir, graças a Deus, nunca tive dificuldade. Insegurança dá, mas fui refletindo e aprendendo a ME desafiar. Sei que podia, ainda posso mesmo com dificuldades e, melhor ainda, eu provei pra mim mesma que conseguia.

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