sexta-feira, 2 de maio de 2014

#somostodosesclerosados


Oi gentes, tudo bem?
Antes de ir à conversa de hoje, quero agradecer as manifestações de carinho e desejos de felicidades no último post. Li todos, me emocionei pra caramba e responderei um a um assim que der. Obrigada amigos!
Mas hoje quero falar sobre outro assunto.
Como vocês puderam ver no título, quero falar sobre o quanto é importante falarmos sobre EM. Porque não somos todos macacos, mas somos todos esclerosados.
Bom, a hashtag #somostodosesclerosados foi lançada pelo meu amigo Gustavo San Martin, inspirado na "campanha" somostodosmacacos, que o Neymar (ou uma agência de publicidade... não sei bem, tô por fora) fez depois do Daniel Alves comer a banana atirada em campo, começamos a campanha #somostodosesclerosados.
Mas, vamos explicar esse negócio. Primeiro, quero dizer que não concordo com somostodosmacacos. Acho que somostodoshumanos seria muito mais adequado, correto e suscitaria discussões mais inteligentes do que a campanha que fizeram. A atitude do jogador Daniela Alves eu curti, já que desconstruiu o ato de racismo ali na hora. Mas dizer somostodosmacacos quase dá autoridade pra quem fez a merda de atirar banana nos jogadores e faz com que o racismo não seja discutido. Fora que a adesão sem discussão de artistas globais foi tão ridículo quanto o selfie que eles (Angélica, Huck, Bonner e cia) fizeram depois do famosíssimo selfie do Oscar. Mas, essa é a minha opinião pessoal sobre o caso.
Fato é que somos todos humanos. Ser humano é o que nos une.
Mas por que então #somostodosesclerosados?
Porque tem tanta gente com esclerose múltipla nesse mundão, que todos devem ou deveriam saber o que é a EM. Porque de uma forma direta, ou indireta, todos convivemos com a EM.
Só no Brasil, temos registrado mais de 30 mil pessoas com esclerose múltipla. Estima-se que, no mundo existam mais de 2,5 milhões de pessoas com EM.
Aí algumas pessoas podem dizer que isso é a população de Salvador. E que dava pra colocar todos os esclerosados do Brasil dentro da Arena do Grêmio e ainda sobraria lugar. Bem, em número exatos, é. Entretanto, esses 2,5 milhões de pessoas estão espalhados pelo mundo todo. E no Brasil, nós não moramos em estádios, todos juntos... aliás, pouco vamos à estádios porque é complicado...
Enfim, contando que vivemos espalhados, em sociedade, se contarmos apenas a família mais próxima (mãe, pai, irmãos, tios e avós), deve dar mais umas 10 pessoas aí, certo? Então, já multiplicamos por 10 o número de pessoas que convivem com a EM. São, no Brasil, pelo menos 300 mil pessoas tendo que entender o que é a EM, convivendo com ela diariamente.
Mas, nós não vivemos apenas com nossas famílias, temos vizinhos, amigos, colegas de trabalho, os nossos profissionais de saúde, o cara que nos atende na padaria... todas pessoas que precisam entender, minimamente o que é a EM.
Considerando que você conviva com mais 40 pessoas além da sua família, chegamos a 1,5 milhão de pessoas convivendo com EM.
É gente pra caramba, né não?
Bom, mas aí, se entrarmos no perfil do facebook de cada um dos esclerosados que conhecemos, vemos, pelo menos, 100 pessoas que se dizem amigos dela. Ou seja, o número é muito maior. E se cada uma desse 1,5 milhão de pessoas que convive com a EM, direta ou indiretamente, tiver 100 amigos no facebook, são 150 milhões de pessoas que convivem com a EM (tá certo meu cálculo gente? ehheheheeh).
Fato é que, se apenas uma pessoa no mundo tivesse EM, já seria importante entendê-la. E já poderíamos dizer #somostodosesclerosados porque queremos apoiá-la, entendê-la, ajudá-la e mostrar que nos preocupamos com ela.
Mas, como podemos ver, são muitas, milhões de pessoas que, de alguma forma convivem com a EM. E essas pessoas precisam entender que diabos é a EM. E a maioria é pega de surpresa. E a maioria se sente sozinha nessa descoberta.
E é por isso que #somostodosesclerosados.
Porque queremos ser respeitados, entendidos e queremos nos sentir parte dessa sociedade. Porque queremos que quem tem EM não se sinta sozinha e saiba que tem muita gente querendo fazer algo pela EM hoje.
E aí, se algum banana te olhar torto por você ter esclerose, lembre-se que você não está sozinho nessa luta. E cada vez que você tiver que respirar fundo e explicar o que é EM pra alguém, lembre que você não tá fazendo isso só por você, mas pra melhorar a vida de muita gente.
Porque vai chegar o dia em que quando falarmos que temos EM as pessoas já vão saber, pelo menos um pouquinho do que estamos falando. Acreditem...já foi pior, beeeem pior!
Hehehehehehehehe
Se você tem esclerose múltipla, convive com alguém que tem esclerose múltipla ou simplesmente quer que o mundo trate melhor quem tem esclerose múltipla, compartilhe as hashtags #somostodosesclerosados #esclerosemultipla quando falar de EM, de qualidade de vida, de acessibilidade, de amizade, de amor.
Afinal, se todos convivemos com ela, somos todos esclerosados!!!
Até mais!
Bjs


25 comentários:

  1. Parabéns Bruna mais um Post ótimoooo, e sim Somos todos esclerosados kkkkkkk

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  2. #somostodosesclerosados
    #sou fa n1 da Bruna!!!!
    #vc eh demais adorei o post

    Beijocas
    Pam

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    1. A-mei as três hashtags! heheheheeh
      Bjs

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  3. Engraçado, parece que você sente quando as coisas acontecem com nós esclerosados. No meu trabalho descobriram que tenho esclerose e pra muitos isso é novidade, só que tem uma única pessoa que está me perseguindo falando que sou doente e tudo mais e me tratando como tal. Só que comigo não,a doença é algo da cabeça e graças a Deus o que posso fazer eu faço e faço bem feito.E sim,há muita gente que n sabe nem por onde se passa a esclerose. Estou reunindo esclarecimentos e explicações para mostrar para pessoas desinformadas que nossa amiga EM não é contagiosa e que podemos conviver com ela sim. Obrigada pelo espaço mais uma vez Bruna.
    Suellen Andrade

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    1. Nossa, que horror esse teu colega de trabalho. Ele pensa que é o que hein?
      Aff...tenho preguiça com gente ignorante assim.
      Se quiser uma ajuda aí no serviço, podemos fazer uma palestra pros funcionários. Que você acha?
      Manda um email que podemos bolar alguma coisa!
      Bjs

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    2. Se acha a ultima bolacha do pacote isso sim, também tenho preguiça e não tenho paciência com pessoas assim. Te mandei um email para me ajudar a bolar alguma coisa. Obrigada mais uma vez.
      Suellen

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  4. Perfeito Bruna! Excelente texto e campanha melhor ainda! Eu entro nessa campanha com orgulho e visto a camisa! #esclerosemultipla #somostodosesclerosados

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  5. Lindona vc tem razão,as poucas vezes que saio um pouquinho a pé,aí várias pessoas que conheço me perguntam pq estou mancando ou puxando da perna?Eu sempre minto pq explicar sobre a EM vai ser meio complicado mas se eu ver que vale a pena falar a verdade vou falar e parar de omitir a verdade.Também estou nessa campanha,bjos.Zildinha

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    1. É Zildinha, talvez você se surpreenda positivamente com a reação de algumas pessoas. Até hoje as pessoas que me ajudaram e tentaram compreender de alguma forma foi maioria.
      Vamos em frente!
      Bjs

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  6. Bruninha, hoje você falou pra mim:
    ...”E já poderíamos dizer #somostodosesclerosados porque queremos apoiá-la, entendê-la, ajudá-la e mostrar que nos preocupamos com ela.”
    “E a maioria é pega de surpresa. E a maioria se sente sozinha nessa descoberta.”
    “Porque queremos que quem tem EM não se sinta sozinha e saiba que tem muita gente querendo fazer algo pela EM hoje.”...
    Desde o dia que fiquei sabendo que um irmão “de alma”, Pessoa muito importante pra mim tem EM (e fiquei sabendo no dia do meu aniversário) procurei informações . E seu nome bomba na internet quando se fala em informações sobre EM!!
    Minha querida, obrigada por tudo!
    Minha intenção é saber tratar esse meu irmão especial, pois o amo e respeito profundamente!

    Nós que convivemos com portadores de EM queremos saber como tratar e apoiar vocês sem que fique chato, mas com todo amor e aconchego possível! Tipo cheiroso, fofinho e gostoso rsrsrs sabe?

    Penso que TODOS NÓS MERECEMOS viver com amor, respeito e qualidade de vida.

    ... E bjim no ombro
    Denise

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    1. Denise, obrigada por ser uma dessas pessoas que não tem EM mas faz de tudo pra que todos entendam!!!
      Bjs

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    2. Bruna, na verdade não tem nada demais nisso, né?! Deveria ser e é tão natural quanto o rio correr pro mar! Não é verdade?
      É curioso como criamos dificuldades quando é necessária uma mudança de paradigma. Eu creio que nada ocorre por acaso, há sempre um ou vários pontos a repensar, aprender e evoluir numa situação. Eu sei que estou aqui pra isso. Falo por mim.
      Hoje, aprendi que não adianta fugir dos meus defeitos, estou buscando encará-los (embora arduamente rsrs) e ver o que eles me ensinam sobre mim mesma... muitas vezes é bem doido, mas é libertador também.
      Aprendo muito com vocês todos aqui do blog.
      Obrigada!!

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  7. Oi Bruna, PARABÉNS pelo texto. Gostei Muito. O querer saber é comum para todos. Quem tem a EM é normal e quem não tem a EM o saber sobre isso DEVE ser normal! Vamos chegar lá! E você relata bem! Existem lembranças que as pessoas, as vezes, se esquecem! Somos TODOS humanos! Um Dia vamos ENTENDER que o Outro tem o DIREITO de Ser o Outro! O Entendimento disso constrói um Mundo mais Fraterno, um Mundo mais Justo, um Mundo Melhor! Bjos. Rodrigo.

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    1. Obrigada Ro!!!
      Adorei tua passada por aqui!
      Bjs

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  8. Oi Bruna, sem palavras, perfeito como sempre... #somostodosesclerosados ... #somostodoshumanos e fãs da Bruna, linda parabéns!

    Arieli

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  9. Oi tudo bem? Sou Renata de SP capital e estou com suspeita de esclerose múltiplas, fiquei umas duas semanas com dormência do lado direito e formigamento. A dormência passou e sofro com dores terríveis, sinto uma facada nas costas e dore na perna direita parece umas agulhadas.Fui ao neuro que viu minha ressonância e disse que poderá ser a esclerose, pois a lesão da coluna é muito pequena e vou fazer o exame do licor da espinha. Não tenho medo do diagnóstico, o ruim é ficar sem saber o que tenho. Sinto formigamento durante a noite e tenho tomado um ansiolítico que diminuiu minhas dores, mas todos os dias elas estão aqui comigo. Dói de mais e tenho desanimo pra tudo... cansada de mais. Achei legal o blog, porque a dor é compartilhada. Bjos a todos.

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    1. Oi Re, que bom que você gostou do blog!
      Concordo contigo, pior do que o diagnóstico, é ficar sem saber o que se tem, sabendo que alguma coisa tem. E como ficar animada com uma situação dessas, né?
      Mas não desiste não. Eu sei que é cansativo demais. Que as vezes dá vontade de parar com tudo. Mas é preciso persistência e coragem pra chegar a um diagnóstico e começar um tratamento.
      Vai dar tudo certo Re!
      Conta comigo!
      Bjs

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  10. Obrigada Bruna, adorei o blog e o conforto das palavras de todos. Vou continuar com a investigação, as dores não param e nem a vida. Muito obrigada. Vamos prosseguir... bjão a todos.

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  11. Oi Bruna, concordo com você, pois todos nós vivemos em sociedade e temos o direito de poder falar abertamente ESCLEROSE MÚLTIPLA, sem termos de enfrentar o preconceito e medo das pessoas. Não somos nada a menos nem a mais do que humanos, cada um com com suas particularidades, mas ainda assim, humanos que devem ser respeitados, compreendidos e tratados do mesmo jeito que qualquer outra pessoa, que qualquer outro humano.

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  12. Oi Bruna!!

    Hoje (06/05) tomei a decisão de falar para a minha chefe sobre a EM. Estava cansada de inventar desculpas sobre algumas ausências para médicos/exames e como não me sinto confortável em mentir, depois de 1 ano e 7 meses nesta empresa, decidi contar... Estava super ansiosa com esta conversa, no entanto a chefe foi tão receptiva, empática e compreensiva que quase não acreditei. Foi um alívio enorme. Ela me deu tanto apoio, que eu não precisava me preocupar e que poderia me ausentar sem culpas sempre que fosse ao médico ou afins. Quase chorei de emoção. Penso que já poderia ter passado já 1 ano e 7 meses sem esse "peso" se tivesse contado antes para ela... No entanto, infelizmente há tantos paradigmas que acabamos com medo de falar e ser julgadas.
    Enfim, Deus é tão bom e a vida é tão linda que, após contar para minha chefe, entro no seu site e tem esse post!! Não acredito em coincidências, então foi muito reconfortante ler o que você escreveu depois do dia de hoje e desse importante passo. Rumo a uma maior conscientização, acredito que viveríamos melhor e seria mais fácil se pudéssemos falar de forma mais aberta com as pessoas sobre a nossa companheira EM.

    Adoro seu blog e sua sensibilidade, parabéns!!

    #somostodosesclerosados

    Lívia

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    1. Livia, que notícia boa! É tão bom libertar-se não é?
      Fico feliz pela reação da tua chefe e pelo grande passo que vc deu.
      Tudo de bon!
      Bjs

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