sexta-feira, 24 de janeiro de 2014

Tudo derrete...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu cheguei terça à noite em casa, sabendo que ia enfrentar um calorão dos infernos. Quando entrei no avião o piloto disse: dentro de 1 hora e 15 minutos estaremos chegando em Porto Alegre, que é, pelo terceiro dia consecutivo, a capital mais quente do país. Deu vontade de ir pro sertão pra fugir do calor... hehehehe.
Chegamos e o termômetro marcada 35 graus às dez horas da noite. Tem cabimento um negócio desses? O verão por aqui é quente sempre, mas depois que baixa o sol costumava refrescar. Agora essa loucura. E aí, já sabem né, a fadiga vem e abraça meu corpo todinho. Dói do fio de cabelo até o dedo mindinho do pé. É uma sensação péssima.
Tô quase dizendo pras pessoas só me convidarem pra qualquer coisa quando chegar o outono. Porque como diz uma piadinha que tá rolando aí no facebook, aqui em Porto Alegre existe uma nova estação do ano, a EUTONO: Eutono inferno!
Dizem os meteorologistas que amanhã vem uma massa de ar polar e vai refrescar. Assim espero... não guento mais comer gelo pra ver se refresca. E a conta de luz... bom, sem comentários sobre a conta de luz.
Tomando um vento: EXPECTATIVA

Tomando um vento: REALIDADE

Eu tava aqui catando sobre o calor, fadiga (textos antigos pra ajudar quem tá no seu primeiro verão com EM) e encontrei o nome bonito pra esse calor que nos deixa com cara de zumbi do the walkind dead: fenômeno (ou síndrome) de Uthoff.
Bom, eu tenho intolerância a temperaturas extremas, o frio extremo me derruba e me causa muito dor e o calor extremo acaba até com a minha capacidade de raciocinar. E isso tem uma explicação: quem tem EM tem uma destruição da mielina, que levam os impulsos nervosos pro corpo todo. Quando a bainha de mielina tá avariada, esses impulsos chegam "atrasados". Quando há uma variação de temperatura do corpo (nem precisa ser muito, pode ser de 1 ou 2 graus), esses impulsos atrasam mais ainda. E é por isso que mais ou menos 40% das pessoas que tem lesões na bainha de mielina tem intolerância ao calor.
E eu que não tinha fadiga nos primeiros 5 anos de diagnóstico, tô sentindo tudo com juros agora. O calor tá derretendo tudo, até as minhas ideias...
Mas, nem tudo é o mundo derretendo nos últimos dias.
Cheguei em casa e tinha duas coisinhas pra mim na caixa do correio (adoro receber cartinhas no correio...presentes então, nem se fala).
A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose me enviou uma camiseta que eu ganhei numa promoção no facebook. Linda! Adorei! Ah, vocês já me viram usando a camiseta, porque é igual as que eu usei durante o ONG Brasil. Só que as minhas ganharam novas donas aqui em casa: minha mãe e minha prima. E eu fiquei sem... aí, participando da promoção do fim de ano, garanti uma pra mim. Logo logo vai estar disponível na lojinha da AME. E se você ainda não curtiu a AME no facebook, tá aí o endereço: https://www.facebook.com/amigosmultiplos?ref=ts&fref=ts
Vai que você ganha a próxima promoção hein?
E dentro dum envelope, veio a nova edição do livro do meu amigo Rodrigo Drubi. Querido amigo que conheci pessoalmente na nossa viagem à Dinamarca. E olha só, esse danado me fez chorar com o livro... não é que ele colocou na capa uma árvore, fazendo alusão a uma linda árvore que eu queria trazer no bolso lá da Dinamarca, mas na impossibilidade disso, trouxe no coração e na memória. Se fecho os olhos e me concentro, escuto o barulho das suas folhas ao vento. Sinto o vento que soprava lá no meu rosto (e sentir vento nesse calor tá fazendo bem demais). É uma coisa inexplicável. Só quem estava lá naquele momento pra lembrar, né Rodrigo? Muito obrigada pelo carinho, pela lembrança, e pela honra de me deixar escrever algumas linhas do prefácio da tua obra. Ah, Rodrigo, coloca aí nos comentários como é que o povo faz pra adquirir o livro?
Olhem que lindos os meus presentes:


Bom, e pra quem está derretendo como eu, algumas dicas dos verões passados:
1. O que causa a fadiga e o que fazer com ela:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-1.html
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-2.html
2. O colete térmico pra refrescar os corpinhos (que em 2010 eu achava mó cafona e agora eu até toparia usar esse negócio...)
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/01/vestido-de-picole.html
Pra refrescar tá valendo roubar ar condicionado no shopping (e no banco, nos correios, no supermercado...), comer pedra de gelo, chupar picolé (de preferência os de água), sacolé, tomar suco e água gelada, colocar paninho úmido gelado nos pulsos e na nuca, banho gelado, ficar na frente do ventilador, colocar gelo na frente do ventilador pra refrescar mais o ambiente... e o que mais a criatividade lembrar...
Até mais!
Bjs

20 comentários:

  1. Brunaa!!!!me ajude!!!! Nao aguento mais esse calor de Curitiba!!! Quando ta mto frio sofro, dores nas articulacoes bolhas roxas nos dedos das maos e pes...e quando ta calor fico toda inchada manchas vermelhas e roxas pelo corpo. Hj fui no gastro 11da manha aquele sol, foi me dando uma fadiga umas dores nas pernas a respiracao ruim pensei q ia ter um treco,comecou formiga os pes as pernas a nuca, eu parecia um bebado andando as pessoas passavam por mim e faziam cara feia rsrs achavam q eu tinha tomado todas kkkk fiquei o dia todo ruim tanto q agora eh 1da madruga e nao consigo dormir, uiii q eu faco Bruna???? Muito ruim essa fadiga..

    Beijinhoooos
    Pam

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    1. Aí também tá um inferno? Aqui deu uma melhorada no final de semana, depois da chuva.
      Eu também sinto muuuita dor no frio e essa fadiga monstra no calor. Perco até a noção de dia, hora, qual meu nome... fica perigoso o negócio. Eu fico em standby, dentro de casa fazendo nada pra ver se recarrega as baterias. Mas tá complicado mesmo!
      Bjs

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  2. HEHEHE, Bruninha: este é o Forno Alegre que vivemos...Agora são 01:25 hs da manhã e está fazendo 30ºC e estamos sem luz para ligar o Ar-Condicionado então tu imagina a situação, né... Derretendo...
    Bjos
    Marcelo Mazuco

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    1. Aqui não faltou luz durante a semana, só lá no Pilates. Ou seja, aula encerrada antes do fim, porque não dava pra aguentar...
      bjs

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  3. Uma dica para quem tem aquelas bolsas de gelo para usar antes de tomar as injeções, usa também para colocar no travesseiro na hora de dormir, dá uma ótima refrescada.

    mah

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  4. Oi Amiga, Oi Amigo,
    Se quiser o meu livro, o ‘Rodrigo e a E.M. Superando...’ 2ª. Edição me envie o seu endereço para correspondência, com CEP, que eu te enviarei pelos correios. O valor do livro é de R$ 30,00 (trinta reais) mais a postagem dos Correios que é um valor que vai depender do estado que você está. A postagem será por Sedex (chegada mais rápida!). O livro será enviado do estado de S.P. próximo de Sorocaba. Me envie o seu nome pois pretendo fazer uma dedicatória. Por favor me avise rapidamente porque estão chegando Muitos pedidos!
    Meu email é rrodrigo.drubi@bol.com.br
    Rodrigo Drubi.

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    1. Oii eu estou te mandando o e-mail mas ta voltando diz q esse email eh ivalido tem outro email?qnto q eh o sedex pra curitiba?

      Bjs
      Pam

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    2. Oi...tenho o email rodrigo.drubi@gmail.com

      Bjs.

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    3. desculpe, eu tinha postado antes o meu endereço de email errado, o endereço correto é

      rodrigo.drubi@bol.com.br

      Acho que o calor faz nós não pensarmos direito!....rs

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  5. oi Bruna sou tua fã e mãe da Thayrine que tb tem EM com esse calorão ela passa muito mal, pior porque agora ela ta passando por aquele período bem dificil que só quem tem EM sabe. faço o que posso para ajudar minha filha mas as vezes me sinto tão impotente.... bjos fica com Deus.

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    1. Oi Celoí, obrigada por ser minha fã (fico toda me achando...hehehehe).
      Sei como é essa impotência... aqui eu fico com a minha fadiga e meu sentimento de inutilidade frente à fadiga do Jota... é uma coisa de louco! hehehehe
      Mas vai passar, o outono vai chegar e nós vamos ser pessoas mais agradáveis novamente.
      Bjs

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  6. Bruna,moro em Muriaé-Mg aqui da nossa região que é a zona da mata mineira é uma das cidades mais quentes que conhecemos por aqui e vou te contar estou sofrendo muito,nada tá bom e dói cada pedacinho do meu corpo e é fadiga,mal estar,dor de cabeça,na perna ,na sola dos pés parece que tem brasas..........ufa,só de falar já até piorei a minha fadiga,Bjos querida e vamos torcer pro calor dar uma trégua pq tá difícil pra gente que sofre tanto com o calorrrrrrrrrrr,Zildelena.

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    1. Zildinha, que bom que vc comentou...to precisando falar contigo mas não tenho teu contato pessoal. Tu podes me enviar um email?
      bruna.rochasilveira@gmail.com
      Aguardo teu contato...
      Bjs

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  7. Oi oi! Acho que agora melhorou um pouco pra gente, ne? Ao menos aqui na regiao onde estou (Vale Taquari e Rio Pardo) choveu um pouco ontem a noite e refrescou bastante! Bah, os sintomas da EM pegaram geral, nao sabia mais o que fazer para refrescar e aliviar o calorao...
    Agora, curtir o frecor da tarde! Abracos, Ana Furst.

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    1. Aqui também melhorou Ana. Ainda bem, porque bah, não dava mais pra aguentar... mais um dia daqueles e eu não sei o que ia acontecer... não tava dormindo nem comendo direito...um horror.
      Espero que a trégua seja longa...
      Bjs

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  8. Essa trégua no calor não podia ter vindo em melhor hora! Affff...
    Não estava mais nem conseguindo raciocinar direito.
    Vamos aproveitar para recarregar as baterias, porque ainda tem verão pela frente.
    Beijinhos <3

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    1. É aquela coisa, a gente curte o ventinho morrendo de medo do que vem pela frente...ehehhehehe
      Mas que tá um dia maravilhoso hj com chuva, isso tá!
      Bjs

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  9. Nossa, aqui em SP o calor não deu tregua não! E eu, que odiava banho gelado, tô ficando fãzona! quando dá aquele refreco e tenho de dar uma aquecidinha na água dá vontade de chorar!

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    1. Durou pouco a nossa felicidade. Dois dias mais precisamente. Agora tá de morte de novo! Bóra pro banho gelado!
      Bjs

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