domingo, 19 de janeiro de 2014

Como lidar com o diagnóstico?


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Há alguns dias vi um vídeo sobre o diagnóstico de EM e fiquei pensando sobre ele, sobre o meu diagnóstico, sobre os muitos emails que recebo todos os dias me contando seus diagnósticos.
É incrível a diversidade de reações que existem para esse momento. O momento em que o médico diz: o que você tem é ESCLEROSE MÚLTIPLA!
No meu caso ele não disse, ele escreveu num papel e mostrou pra mim e pra minha mãe, que estava sentada ao meu lado. Na hora eu pensei (desculpem o palavreado, mas não tem outro jeito de descrever): essa merda deve ser foda, pro cara nem falar o nome...
Eu entendo que pra ele deve ter sido difícil me diagnosticar com EM. Ele me conhecia desde os 12, conhecia meus pais desde sempre e de repente dizer pra uma menina de 14 anos que tinha esclerose múltipla, numa época em que só tínhamos 3 remédios disponíveis e como eu tinha menos de 18 anos só podia testar dois. Realmente Dr. César, eu também escreveria.
Bom, mas voltando ao vídeo (link logo ali abaixo), vi as diversas reações que leio todas as semanas: algumas pessoas se entristecem muito, porque acham que não mereciam ter a doença. Sinceramente meus amigos, ninguém merece, mas doença não é uma questão de merecimento. Nascemos com um corpo igual ao de todos, suscetível a doenças como todos e, por alguma falha ou disfunção desse corpo, temos uma doença. Ponto. É isso, e não merecimento.
Outras pessoas se desesperam e ficam se perguntando "Porque eu?". Tem uma senhora no vídeo que diz que todos se perguntam "porque eu?". Sinceramente, eu nunca perguntei porque eu. Não sei se é porque cresci conhecendo muita gente com doenças das mais diversas (não se esqueçam, a clínica de fisioterapia dos meus pais era meu parque de diversões), mas eu sempre pensei, "porque não eu?". Há alguns dias uma menina me enviou um email dizendo exatamente que estava se perguntando "porque eu?" e eu perguntei a ela o que ela tinha de tão especial e extraordinário que a faria imune a uma doença. Não sei se ela gostou da resposta, mas é assim que eu vejo. Se todos podemos ter uma doença, porque eu não teria nadica de nada?
Outras acham que têm a doença é alguma missão divina. Eu, sinceramente, procuro não achar sentidos do porque ou para que ter a doença.
Eu tenho a doença porque tenho um corpo humano, frágil e suscetível à enfermidades. Quero que descubram o que causa essa doença para que saibamos evitá-la. E adoraria que encontrassem um cura porque viver com ela é muito difícil, é sofrido, exige muitos cuidados, adaptações, adequações e mudanças que nem sempre queremos fazer. Mas já que eu a tenho, a única coisa com a qual eu me preocupo é o que fazer com ela. É viver com ela. E não viver pra ela nem por ela. Ela já ocupa demais minha cabeça e meu coração com aquilo que ela provoca, eu é que não vou ficar catando os motivos dela existir, fazendo ela ser maior ainda do que já é.
Não dá para ignorá-la. Seria muita burrice. Mas não dá pra supervalorizar. Ela vai ganhar de mim apenas o valor que ela tem.
E qual o valor que ela tem? Então, vai depender de que fase eu e ela nos encontramos. Nós sabemos que ter EM é viver numa montanha-russa.
Pulando essa fase de porque eu, pra que, etc e tal, tem as pessoas que se sentem aliviadas com o diagnóstico. Se sentem aliviadas porque já passaram por tantos médicos, tantos exames, tantos diagnósticos diferentes que quando ganham um rótulo sentem o alívio de poder dizer o que tem, como tratar, que ajuda procurar.
Voltando ao meu diagnóstico, fiquei tentando lembrar qual foi o meu sentimento quando fui diagnosticada. Eu lembro do dia, de como foi, que eu saí do consultório e fui pro hospital marcar a pulso, de chegar em casa e encher a minha mãe de perguntas, de esperar dar dez horas da noite pra ligar a internet e ver o que dizia na rede (lembram da internet discada, que era mais barata depois das dez né? hehehehe). Mas não lembro de ter sentido raiva, tristeza, medo, alívio, nada. Fiquei pensando se eu tinha bloqueado essa memória e liguei pra minha mãe. Ela me confirmou que eu fiquei muito tranquila, só bastante curiosa. Eu queria saber tudo sobre a EM. Eu queria saber tudo sobre essa coisa que ia ficar comigo a partir daquele momento.
Acho que aceitei com certa facilidade o diagnóstico. O que eu não aceito muito bem, até hoje, são os novos surtos. O surto pra mim é sentido como um fracasso sabe. E acho que o momento em que a EM me deixou mais triste foi quando eu tive um surto fenomenal, que me tirou o controle de braços, pernas e visão, tudo ao mesmo tempo. E eu sentia tanta dor, me senti tão mal que cheguei a pensar se não era melhor eu não existir. Isso foi dois anos depois do diagnóstico. E, claro, a cada novo surto é um sentimento de fracasso.
Mas quando a gente recebe o diagnóstico, ele não afeta apenas a gente. Ele envolve todos que estão conosco e que precisam entender essa doença, nossos novos limites, nossas necessidades. E aí a coisa complica um pouco. Complica porque no início nem a gente sabe descrever o que sente. Mas com o tempo e os sintomas pegando, a gente acaba aceitando a doença. E na maioria das vezes a gente aceita ela muito antes dos outros. Porque é a gente que tá sentindo ela não é?
Nossos pais, avós, amigos, namorados, esposas, etc não conseguem sentir o que estamos sentindo. Não conseguem entender o que é aquilo. Alguns tentam minimizar a doença dizendo que logo ela vai passar, que vão descobrir a cura, que isso não é nada. E não percebem que, com essas palavras estão dizendo: eu não aceito que você esteja assim, isso tem que mudar, isso não te define. É verdade que isso não nos define, mas faz parte de quem somos, então, é melhor meus caros amigos que são amigos e familiares de quem tem EM, é melhor aceitar que é uma doença sim, que é grave sim, que exige cuidados específicos sim e que causa muito sofrimento. Não é feio ficar triste. Mas querer que as coisas voltem a ser do jeito que eram antes não resolve. Pelo contrário, só atrapalha porque, não adianta, as coisas não serão como eram antes.
E pra gente é complicado aceitar esse fato também. Aceitar que a vida de todo mundo continua o rumo que tinha antes e a sua não. Que seus planos, de repente foram suspensos. Que tudo precisa ser reorganizado. Que seu corpo não é mais o mesmo corpo. E que tudo parece continuar andando normalmente enquanto você quer que o mundo pare para que você se entende e ele entenda você. É complicado, mas o mundo não para.
E sabe que às vezes, nesse processo de se entender a gente acada sendo rude com quem tá tentando ajudar. Mas não é por maldade não. Eu sei que cada banho que minha mãe me dava, mesmo eu tendo 18 anos na cara, era cheio de carinho e não de piedade, mas saber disso não tirava a minha dor. Gritar "mãe, vem limpar" (e ajudar a levantar, e colocar a calça e ir sentar em outro lugar) não tem a mesma graça que tinha quando tínhamos 4 ou 5 anos. Não poder ir chorar escondida no banheiro, depender de alguém até pra limpar o ranho do choro faz com que a gente não enxergue que quem faz aquilo faz por amor. A dor cega às vezes. E assim como a gente quer que tenham paciência com a nossa dor, a gente tem que ter compaixão pela dor do outro.
Eu fico extremamente triste quando recebo emails dizendo que a família acha que a doença é charme (pasmem, não são poucos). Eu não consigo dimensionar a dor que vocês sentem porque se já é difícil com o apoio da família, sem ele deve ser insuportável. Juro, tenho vontade de levantar da cadeira e ir aí dar um abraço. Eu sei que meu abraço não resolve o problema, mas carinho sempre faz bem né...
Mas, fica muito feliz quando recebo emails de amigos, familiares, namorados, esposas, conhecidos, sei lá, perguntando o que fazer pra ajudar uma pessoa que ama e que tem EM. Fico feliz porque essas pessoas estão se preocupando, e isso já é uma grande coisa. E a verdade é que não tem receita pra como lidar. Porque pra cada pessoa é diferente. E, adivinhem só, mesmo quem já passou por isso, não sabe exatamente o que fazer quando alguém que a gente ama tá passando.
Eu tenho aprendido muito como é estar do outro lado agora. Eu tenho feito com meu namorado tudo aquilo que eu achava ruim quando faziam comigo. Só quando se sente essa impotência é que se entende que o cuidado não é super proteção, nem pena. É amor.
Eu sei que a dor, o sofrimento, a mudança nos provoca uma certa rabugice. Eu fui a rainha da rabugice. Eu sei como eu fui rude algumas vezes. E quanto eu não soube devolver todo o carinho que me davam, mesmo reconhecendo esse carinho, precisando e adorando receber. Sério, meus queridos amigos que nos acompanham, a gente sabe e reconhece, só que às vezes não consegue externalizar, agradecer. E vocês não imaginam o quanto a gente se sente culpado por isso.
E aí a EM faz com que os dois lados fiquem se sentindo mal. Quem cuida porque acha que nunca é bom o suficiente pra fazer quem tem a doença se sentir um pouquinho melhor. E quem está sendo cuidado porque acha que está atrapalhando, porque está se sentindo impotente. Na verdade há um sentimento de impotência dos dois lados.
E o que eu vou falar agora não é nada alentador: realmente não há muito o que se possa fazer. É necessário passar por todas as fases pra poder se aceitar. É necessário que os dois lados passem por essa transformação. Fugir disso não funciona. É como o luto, você precisa passar por ele, por mais doloroso que possa ser. É um luto. E, como em qualquer luto, ninguém sabe exatamente o que fazer, o que falar, como agir. E fazemos coisas que depois até nos arrependemos. Mas assim a gente aprende.
E, a parte alentadora é que, depois que essa fase passa (sim, é uma fase e sim, passa), as relações se tornam melhores. Há mais cumplicidade, respeito e lealdade. E aqueles que somem nessa fase (sim, porque alguns pais, mães, filhos, amigos somem nessa fase...uns voltam depois, outros não voltam jamais), é porque não tinham capacidade ou vontade de passar por essa transformação.
O diagnóstico é isso, um processo de transformação. De morte e de nascimento. E como toda transformação exige esforço, vontade, carinho, dedicação, paciência, coragem, amor.
Eu sempre faço a comparação do diagnóstico com uma mudança de cidade. Quando eu tinha 12 anos eu me mudei de cidade. Achei que ia morrer sem meus amigos, minha escola, minhas ruas, meus hábitos na nova cidade. Achava que eu nunca mais ia ter amigos... aquele exagero típico de pré-adolescente. Depois do choque de me mudar, fui me acostumando com as novas ruas, conheci gente nova, fiz novos amigos, criei novos hábitos, recriei minha vida. Claro que eu sentia saudades do que eu tinha vivido, e me doía saber que meus antigos amigos continuavam a vida deles, sem eu estar lá. Mas a vida seguiu e hoje eu voltei a ter contato com aqueles amigos, agora uma relação nova, diferente, apesar de sermos as mesmas pessoas (ou não, hoje somos nossa versão melhorada). Com a EM é a mesma coisa. No início é muito dolorido saber que a vida de todos seguem como se nada tivesse acontecido. Mas com o tempo a gente vai se acostumando com o novo corpo, a nova vida e até consegue olhar só com carinho e não com pesar pro passado. É libertador poder olhar pro passado com carinho e pro futuro com esperança. Mas isso exige tempo, coragem e paciência. E amor daqueles que nos rodeiam, porque não é bolinho não.
Viver com a EM não é uma escolha, mas como viver com ela é. Minha mamis sempre me disse que se a gente escolhe olhar o mundo com um óculos de lentes vermelhas, tudo vai ser vermelho. E mesmo que se goste muito do vermelho, você acaba perdendo a oportunidade de enxergar a beleza das outras cores e de, quem sabe, até gostar delas.
Ah, e pra muitas pessoas a EM é uma forma de olhar pras coisas que realmente importam, de parar e fazer aquilo que realmente gostam. Eu acho que todos deveriam fazer isso sempre, com ou sem EM, mas às vezes só tomando um susto desses é que se repensa os valores. E isso quem proporciona não é a EM, é você mesmo. É você que escolhe olhar e fazer o que ama. Valorizar aquilo que realmente te importa. Isso já estava dentro de você, já era você antes do diagnóstico. Talvez o que a EM tenha feito é dar um empurrãozinho, certo?
Tudo isso só pra dizer que não tem receita do que fazer, como agir, de certo ou errado. Por isso que eu continuo errando na esperança de no fundo estar fazendo certo. É clichê e brega, mas talvez o certo seja fazer o que diz seu coração.
E você, se sentiu como quando foi diagnosticado?
Curtam o vídeo e me contem ali nos comentários:



Até mais!
Bjs

50 comentários:

  1. Coisa divina ou não, Deus ouve mais quem está doente como nós. Podemos pedir a Ele coisas boas para todos que chegará aos ouvidos Dele. É o que diz minha religião católica =).

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    1. É, a minha visão de Deus é um pouco diferente dessa. E pra mim, Deus ouve todos os seus filhos de forma igual... a gente é que as vezes não ouve ele né? hehehe
      De qualquer forma, é importante saber que não estamos sozinhos.
      Bjs

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  2. Sou eu de novo. Só pra dizer que a parte do carinho, da superproteção que é na verdade o amor, é a pessoa demonstrando que se importa com você, bem, isto me fez chorar de emoção...

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  3. Meu medico me ligou e disse: Ta confirmado vc tem esclerose. Venha ao consultorio e nao pesquise na internet sobre a doença antes de falar comigo!!! No dia fiquei com a cabeça a mil e tava falando tanta coisa errada pra meu chefe que tive que falar com ele o motivo.

    Fiquei muito preocupado mas aliviado por descobrir oq eu tinha ( quase operei Hernia)! Por pior que seja o problema é sempre melhor saber a oq causa o problema. Ano passado tive um surto fiz pulso e tudo bem, imagina se não soubesse o q era!!! Não costumo pensar "pq eu" e sim pedir a Deus saúde!!! Depois do diagnostico nova vida muda muito mas fazer oq...

    Força a todos do blog!!!

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    1. Por telefone? Essa eu nunca tinha ouvido.
      É isso aí! Eu também sempre peço saúde, coragem, paciência e fé... com isso eu sei que ficarei de pé!
      Bjs

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  4. Para mim foi uma libertação, fiquei quase 1 ano passando por vários médicos. Não aguentava mais! Um neurologista até disse que era coisa da minha cabeça, que minha mãe estava querendo achar pelo em ovo, mas finalmente veio o diagnóstico e junto com ele um médico maravilhoso. Ao receber o diagnóstico tbm fiquei curiosa, acho que pq eu já estava digamos em surto por quase 1 ano achei que do que estava não iria piorar.

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    1. É sempre melhor saber com o que estamos lidando né Bia? Acaba sendo um grande alívio. E esses neurologistas que acham que a gente tá inventando moda hein? Afe...sem comentários.
      Obrigada por compartilhar com a gente!
      Bjs

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  5. Acho que pior do que foi pra mim foi pros meus pais, sou filha unica e pra eles até hoje sei que é muito dificil conviver com isso, o primeiro impacto da minha mae foi querer esconder a doença de todos com medo de como eles iriam me julgar.
    Agor dia 04 complet um ano que fui diagnosticada, e acredito que nesse um ano passei a dar mais valor a todo dia que nasce, a todo dia que ej consigo trabalhar, não é facil, mais acredito que a esperança nos leva pra frente.

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    1. Com certeza a esperança nos move também!
      É, deve ser bem complicado pros seus pais...mas vamos dar o tempo necessário pra eles entenderem essa situação nova também. Afinal, não é fácil. Não era isso que eles planejavam pra gente né?
      Bola pra frente! Bjs

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  6. Ahh ja tinha tomado pulso recebido alta ai veio o resultado das ressonancia e do liquor...fui ao consultorio do neuro com meu marido e o neuro disse ta confirmado vc tem esclerose multipla...comecei a chorar me bateu um desespero e o medico disse vou te receitar um antidepressivo fiquei dois dias chorando desesperada mas tive apoio do esposo,familia e amigo,mas faz6 meses q descobri ja estou com inicio d novo surto e estou com medo...eh dificil aprender a conviver com mais uma doenca rsrs

    Bruna realmente choreii muuito ao ler seu post obrigada pela forca!! Parecia q vc tava aq do me lado conversando cmgo....rsrs


    Bjinhoos pam

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    1. É difícil aprender a conviver até com unha encravada, imagina com essas doenças aí né? Não é fácil lidar com isso sozinha. Que bom que tiveste o apoio do teu esposo, da família e dos amigos. Isso me faz ter mais esperança na humanidade.
      Sabe que eu chorei muito ao escrever esse post... também não é fácil ficar lembrando de momentos um tanto tristes... mas quando escrevo, me sinto sentada no sofá da casa de cada um que lê, tomando um cafezinho e contando minhas ideias de vida...
      Bjs

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  7. Oi Bruna, quando tive o diagnóstico há 10 anos atrás nem lembro direito como reagi, mas lembro bem que eu estava me sentindo muito estranho antes de procurar um médico e quando procurei foi quando em não conseguia caminhar e estava com a visão bem prejudicada...Por indicação do clinico geral fui procurar um Neuro que foi bem realista comigo, me deu 3 opções de doença que poderia ser, mas só poderia fazer o diagnóstico com alguns exames, então internei no hospital e para realizar os exames, RM, liqor e todo o resto...Para a minha sorte, das 3 possíveis doenças tive o diagnóstico da menos pior: EM. A partir dali, mesmo tendo uma filha recém nascida, encarei bem e encaro tranquilo até hoje, não sei se é por eu ser muito prático que realmente eu não me abalei muito, tive de deixar de fazer muitas coisas, mas em compensação descobri novos prazeres que posso ter fazendo outras coisas, tipo o motociclismo...A maneira que cada um encara a noticia é muito própria de cada um, as experiências, as vivências, mas o certo é que teremos de achar novos significados, novos prazeres, e esta adaptação é muito importante, vai nos definir pro resto de nossa vida de "esclerosados"...
    Beijos
    Marcelo Mazuco

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    1. Verdade Marcelo... temos que achar coisas novas, sempre.
      Ah, e que bom que era o menos pior dos cenários o teu diagnóstico né? hehehehe. Adoro te ter como um grande amigo esclerosado!
      Bjs

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  8. Putz, detestei quando ainda internada no hospital em um domingo final de tarde depois de passar o dia com minha família o médico entra no quarto, eu jantava com dificuldade já que a mão direita estava sem nada de força, com a cabeça cheia de dúvidas entre AVC, Meningioma e tantos outros diagnósticos imprecisos... Ele me olhou e disse: Tu vai ter que ser forte, só com está frase já chorei, disse é " esclerose múltipla", não tinha muito conhecimento da EM, mas eu queria desesperadamente a minha mãe e meu marido, foi difícil. Só fazem 6 meses muitas coisas mudaram na minha vida, a voz mais arrastada, a velocidade e necessidade de planejar o hoje, porque amanhã.... Não sei bem o amanhã.
    Os conflitos são diários, oscilações entre está tudo ótimo e porque eu, mas acho que por algum momento todos nós esclerosados lá no fundinho fazemos essas perguntas.
    Os amigos, já não são mais os mesmos, ouço quase todos os dias que não estão mais próximos porque não sabem o que fazer, como reagir, parece que virei um ET, rsrsrs.
    Mas acho que to conseguindo pegar este limão azedo e transforma-lo em uma limonada um pouco mais agradável.
    Obrigado e um abraço a todos.

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    1. Ainda tá recente né Elisiane? E é duro mesmo. É azedo, amargo... Mas o diagnóstico é isso mesmo, é pegar o limão azedo e reinventar o sabor.
      Os conflitos realmente são diários...e continuam com a gente com o passar dos anos. Tem dias que eu me sinto como se tivesse sido diagnosticado hoje. Mas sabe que eu realmente nunca perguntei porque eu, nem pra que essa doença... acho que como o Marcelo falou ali em cima, apesar de muito emotiva, sou muito prática também.
      Conta com a gente!
      Bjs

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  9. O amor da minha vida faleceu em 21 de junho de 1995, após ter sofrido muito mais do que se imagina, que uma pessoa possa suportar. Em agosto tive os primeiros sintomas da EM. Eram muito discretos e foram diagnosticados como uma alergia. Resumindo: um ano depois de muito sofrimento e aquela famosa peregrinação por vários médicos, que vocês conhecem bem, tive a sorte de parar nas mãos de um neuro maravilhoso.
    Ele cuida de mim até hoje. É meu doutor querido, meu anjo da guarda e meu amigo!
    Há pouco mais de 17 anos, hospitalizada para confirmar diagnóstico, ele sentou ao meu lado e com a calma e o jeito humano, que lhe é peculiar, disse, para mim e minha mãe, que eu tinha EM e, com um jeito objetivo e carinhoso, deu uma longa explicação sobre a doença.
    Encarei com tranquilidade, sem medo, sem revolta... nunca perguntei: "porque eu", pois se o fizesse teria que perguntar também: "poque não eu". Eu tinha EM e ponto.
    Na época não tinha acesso a internet ainda. Fiz muitas perguntas ao médico, porque gosto de entender bem o que se passa. E ele acabou me emprestando um livro sobre a EM. kkkkk...
    As únicas coisas que me deixaram malzona foram: Ver a preocupação e o medo nos olhos da minha mãe e ouvir do neuro que eu não poderia mais trabalhar. Me desesperei, pois meu trabalho era tudo o que eu tinha de meu, já que era e sou solteira e sem filhos. E eu adorava e precisava muito trabalhar.
    Os parentes e amigos apareceram nos primeiros dias (curiosidade) e depois, até hoje, nem um telefonema para saber como eu estou.
    Mas tudo bem! Minha mãe e meu irmão, a quem amo mais do que a mim mesma, estiveram e estão sempre comigo, me dando muito amor.
    O que me preocupa muito e me faz temer um próximo surto, é que minha mãe, agora, tem idade e já não tem forças para suportar a dor de me ver em surto, baixando hospital para tratamento.
    No meu último surto, ela passou mal e ficou três dias na emergência da PUC. Meu irmão ficou quase maluco, com minha mãe na PUC e eu na Santa Casa.
    É claro que não tenho culpa de ter EM, mas ver as pessoas que mais amo, sofrerem tanto por minha causa é uma dor que não consigo suportar. Essa pra mim, sem dúvida, é a pior parte da EM.
    Quanto a mim, sou tranquila e me adapto e lido bem com as adversidades, desde que atinjam só a mim.
    A EM não me bota medo, mas o sofrimento da minha mãe e do meu mano e o possível comprometimento da saúde deles, me aterroriza.
    Sempre peço a Deus que cuide deles, da saúde deles e que não me deixe ter mais surtos, por eles.
    Beijinhos,
    Neyra.

    PS.: Nossa como escrevi! Desculpem se meu texto foi baixo astral.
    Não sou assim... "Sou feliz e agradeço por tudo o que Deus me deu." Principalmente por estar viva!

    Tchauzinho!
    Beijocas... fui.


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    1. Obrigada Neyrinha por nos contar a tua história! Sabe que te adoro!
      E entendo esse teu sofrimento quanto a tua mãe e teu irmão... sabes que partilhamos desse sentimento né?
      Mas ao mesmo tempo acho que as coisas acontecem na hora que tem de acontecer. O que não diminui a tristeza nesses dias, é claro...
      Mas, estamos juntas, certo?
      Bjaum

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  10. Bruna, td bem contigo? Meu diagnostico foi há 12 anos, depois de 11 médicos. Como estava tratando para coluna, por causa do formigamento, a fisioterapeuta deduziu e me indicou um neuro aqui de S Leo. Sem exame nenhum, depois de uma conversa, ela disse: tu tens a pior doença de todas, em cinco anos não vais mais andar, nem trabalhar, nem dirigir, resumindo, tá fudida! Sai de lá sem saber ao certo o que era a doença, e literalmente apavorada. Mas ele me indicou a competencia + compreensão = Maria Cecilia de Vecino, e tudo mudou! Claro que vários amigos "se mandaram", o marido deu cano (depois de 8 anos), e é muito dificil, as vezes, para as pessoas entenderem o que é que tu sente, sem ter nada aparentemente. Levo uma vida normal, dentro do possivel, me divirto, a até acho que aquele diagnostico distante, tão terrivel, me ajudou a ver tudo diferente. Convivo com a EM, não faço dela uma bandeira. As pessoas não vão ter pena de mim porque tenho EM.Nada para por causa da tua EM. Aceita. Não te vitima. Não te fragiliza. Só vive. Só mais uma coisa: Tomo Interferon porque é "inter", se fosse gremioferon não tomaria. Bjs, linda, dá um beijo no Virus Jota!

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    1. Deve ter sido por isso que o "inter"FERON não me fez bem!

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    2. Kika minha querida, obrigada por contar aqui sobre o teu diagnóstico. A Maria Cecilia é um anjo mesmo em nossas vidas né?
      E que saudade do teu sorriso mulher! Senti muito a tua falta no último encontro (até levei o Jota pra te apresentar...).
      Bjaaaaum!
      Ah, e não vamos começar uma briga de torcidas aqui... mas tá explicado o porque dos efeitos colaterais: inter é incompatível comigo...ahahhahah
      Bjs...saudades de vcs!

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  11. O meu foi no PS reclamando dos meus sintomas e a médica solta "Ah isso pode ser até EM", acho que ela não acho realmente que o diagnóstico ia ser esse senão ela não teria falado assim. Digo isso porque uma semana depois o meu neuro demorou bastante para falar o que deu na minha RM e quando eu passo em outros médicos e falo que tenho EM eles me olham com pena.
    Recebi o diagnóstico em setembro, meu primeiro sintoma foi em agosto, e tive a sorte de me consultar logo de cara com um neuro que atende no CATEM (centro de atendimento e tratamento da em da santa casa).
    Agora eu to tomando o beta e o único defeito colateral que tenho é dor de cabeça bem forte, mas nada tão ruim quanto eu imaginei que seria.
    Nunca fiquei triste com o diagnóstico, não é uma coisa que me deixou feliz, mas ainda não tive nada tão grave por causa da doença então para mim não é tão ruim quanto o relato de outras pessoas que a gente vê por ai.
    Eu voltei para academia um mês depois do diagnóstico, um pouco mais fraca e com tendência a tremer depois de algum esforço, to sofrendo muito nos dias de calor e morro de medo das injeções mas tomo dia sim, dia não.

    mah

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    1. Obrigada Mah por nos contar sobre teu diagnóstico...tão recente!
      Fico tão feliz por saber que estás bem. E que o beta não tá te judiando também. Que siga sendo sempre assim!
      Bjs

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  12. Oi Bruna, tu achou estranho que receberam o diagnóstico por telefone, eu também e pior contaram pra família primeiro era uma choradeira, lembro com perfeição tava chovendo eu na janela, mãe, irmãs e marido(casada na época) todos chorando eu pensei, jesus vou morrer kkkkkkkkk mas no dia seguinte fui ao médico e ele explicou, reagi muito bem não me desesperei , nem perguntei prq eu na verdade não tinha noção do que era EM e baixei hospital 7 dias fazendo pulso. Foi tudo bem , nunca achei que era pior ou melhor que alguém, nem que fiz algo pra merecer ter EM, não sinto como castigo e nem coisa divina, é uma doença e bora tratar. Dois meses depois dessa pulso descobri que estava grávida (fiz pulso já grávida sem saber) e me sentia bem e tratei de viver e curtir minha gravidez, depois minha filha e continuo tocando a vida. Tive alta do tratamento por ter tido um único surto ficaram em dúvida, e me mandaram aguardar se um dia tivesse outro surto teriam certeza que era EM, e isso levou quase 11 anos, tive surtos nesse tempo mas trataram como labirintite. Em 2009 tive novamente o diagnóstico de EM e agora ela não se deixa esquecer. Mas continuo reagindo sem desespero e vivo e convivo bem com ela. Tem uma frase que ouvi em uma palestra em 2001 que levo como lema ' EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA, MAS ELA NÃO VAI ME TER' e assim vou levando a vida, dias sem sentir nada e em outros parece que fui atropelada. Mas não me mixo e vou tocando a vida.

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    1. Por telefone aos parentes? Sério? E o mundo continua me surpreendendo... hahahahahaha
      Ainda bem que estás aí, linda, alegre e fazendo a gente sorrir também. Com certeza não podemos nos mixar pra EM. Ela não vai ganhar de nós!
      Bjs

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  13. Sempre leio seus posts e concordo com vc!!!! POR QUÊ NÃO EU? Todos nós estamos expostos a qualquer problema de saúde, alguns mais graves outros mais fáceis de conviver e mesmo de curar. Mas todo dia tenho em mente uma coisa... se eu estiver pra baixo ou triste, não vou ficar curada!! Então busco sempre estar feliz, perto de pessoas que amo que me fazem bem, de fazer o que gosto, encarar tudo com mais alegria !!! Fazem 2 e meio que fui diagnosticada, tenho um filho de 5 anos que é a razão por qual vivo feliz e esperançosa, trabalho com o que gosto e tenho uma vida ótima, a não ser nas quartas- feiras que é qndo tenho q tomar a medicação! Mas nem tudo é perfeito pra ninguém, porquê seria perfeito pra mim! Abraços

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    1. Obrigada Yolanda!
      Sabe que quarta-feira também é meu Dia D. Mas vale a pena!
      Também digo sempre que se chorar e se entristecer me curasse, eu choraria o dia inteiro. Mas não resolve e ainda dá uma dor de cabeça desgraçada, afasta as pessoas, então, prefiro levar a vida dum jeito mais leve, estando com quem eu gosto, fazendo o que gosto e sabendo que não estou sozinha nessa!
      Bjs

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  14. Bruna,

    Nunca comentei no blog, mas desde o diagnóstico, em abril/2013, o acompanho. Afinal, quando buscamos por EM no Google o seu é o primeiro da lista. E convenhamos, quando entramos nos sites de médicos ou de doença a única coisa que temos é a velha e boa definição de tudo. Nada como ler o relato de quem vive e não do que leu nos livros e ver na pele dos outros.

    Bem, não quero responder a pergunta sobre como me senti ao receber o diagnóstico. Posso? Quero falar sobre outra coisa.

    Trecho retirado do post:

    "E aí a EM faz com que os dois lados fiquem se sentindo mal. Quem cuida porque acha que nunca é bom o suficiente pra fazer quem tem a doença se sentir um pouquinho melhor. E quem está sendo cuidado porque acha que está atrapalhando, porque está se sentindo impotente. Na verdade há um sentimento de impotência dos dois lados."

    O meu primeiro surto foi diplopia. Perguntei ao médico se ele podia passar alguma coisa para eu ficar boa e dirigir pq eu tenho 2 empregos e tenho que me deslocar e aquilo estava me atrapalhando. Ele disse que ia sim receitar algo. Receitou: Proibida de dirigir!

    Pois é. Sou um feudo. Não preciso de ninguém. Dirijo desde sempre e essa doença não me rotula. E assim comprei uma briga com o marido, dizendo que não precisava dele. Eu seria incapaz de trabalho a alguém. No meio do caminho, liguei dizendo que estava voltando pq não conseguia sozinha.

    Pois é. Eu até poderia ser um feudo antes na EM (só que não neh?!). Mesmo que não tivesse EM, todos nós precisamos de alguém. A doença não me rotula, mas pode me limitar (nem que seja brevemente).

    Tem EM é difícil, mas as relações são MUITO mais.

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    1. Obrigada pelo seu depoimento! Claro que podes comentar sobre o que quiseres... e agradeço pelo primeiro comentário depois de quase um ano lendo o blog ;)
      Bom, e mesmo não contando sobre o diagnóstico, você nos contou algo que pra mim é mais significativo até, as pequenas perdas diárias, que machucam, dóem demais e nos forçam a aprender coisas, nos adaptar. A doença não nos rotula, mas não há como negar a sua existência. E isso torna as relações complicadas.
      Fica bem! Nem essas pequenas perdas vão fazer você perder a essência daquilo que és... ah, e ser um feudo não é bom pra ninguém, com ou sem EM... somo seres sociais, feitos pra viver com o outro. Acho que precisar de cuidado não é sinônimo de fraqueza e quem cuida certamente não vê como trabalho, mas como a única coisa que pode fazer pra se sentir mais útil pra quem ele ama.
      Bjs

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  15. As vezes eu acho que você lê meus pensamentos rsrsrsrs... você escreve e descreve tão bem aquilo que eu não consigo expressar. Obrigada!

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    1. Obrigada Josi! É bom saber que não sou só eu que penso assim.
      Bjs

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  16. Oi Bruna,
    Recebi o diagnóstico com 46 anos, depois de uma neurite ótica, que, em três dias, me deixou temporariamente sem visão do olho esquerdo. Agradeço todos os dias pelo oftalmologista que rapidamente afastou todos os problemas com a visão e me despachou para um neurologista.
    Quando recebi o diagnóstico, minha primeira pergunta foi como eu poderia cuidar de minha mãe, que vinha enfrentando sérios problemas de saúde. Eu havia reorganizado minha vida, voltara a morar na casa dos meus pais, conseguia cuidar de tudo e ainda manter um trabalho de consultoria.
    A “crise-porque-eu” terminou com a visão da face mais perversa: quando você pergunta “porque-não-outro”. Quando tive essa visão de mim, fiquei tão incomodada, que descobri que tinha mesmo muito a aprender. Até hoje me incomoda falar sobre isso, mas acho que é necessário. Nem sempre somos tão lindos quanto gostaríamos...
    O diagnóstico e a pulsoterapia aconteceram em um momento de breve melhora da saúde de minha mãe. Mas eu estava no início do tratamento com betainterferon quando ela foi hospitalizada. Foi maluco estar no hospital com ela e me aplicando as injeções, com a insegurança total de quem está começando.
    Cinco meses depois do diagnóstico, minha mãe faleceu. Foram três internações nesse período, eu perdi muito peso, mudei de médico e este finalmente me escutou e chegou a conclusão que não dava para continuar colocando a perda de peso na conta do stress.Mais um milhão de exames e eu me descobri diabética.
    Dois anos depois desse período maluco eu tenho revisitado e reconstruído essa minha história. Acho que foram muitas coisas juntas, pois em seis meses eu me descobri outra pessoa e experimentei a dor da perda da minha mãe, que é indescritível.
    Hoje consigo agradecer por ser cuidada. A fase mais difícil é permitir ser cuidada. Acho que li muito Álvaro de Campos. As histórias de superação sempre me recordam o “Poema em Linha reta” e a “Tabacaria”.
    Queria ter mais respostas, mas não tenho. Dia desses, contava ao neurologista (camarada ótimo): ganhei uma vida nova, mas não sei muito bem o que fazer com ela. Sabe qual foi o conselho? Pois não faça nada!
    Eu sigo nessa busca, com mais ou menos paciência. Não deixo de sentir falta de minha mãe, mas em todos os momentos eu me lembro de tudo o que compartilhamos e às vezes descubro um sentido que no momento não fui capaz de perceber. Ela continua me ensinando.
    Sigo tateando essa nova vida, sem ceder ao impulso de encher de coisas que só vão pesar. Como já disse em outro momento: os dias piores, viraram “dia-de-marilia”, um dia de fazer coisas boas, que me agradam, sucesso garantido.
    Beijos a todos e obrigado por me dar este empurrãozinho para compartilhar esta história.

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    1. Obrigada por compartilhar com a gente tua história e teus sentimentos.
      É complicado mesmo mudar tantas coisas em tão pouco tempo. A gente acaba não se reconhecendo mais e precisa se reconstruir. Um processo complicado, difícil e doloroso. Mas também surpreendente.
      Não consigo imaginar a dor de perder a mãe. Deve ser devastador. E ainda passar pelos diagnóstico junto... nossa, parabéns por estar tão bem! Eu não sei o que faria...
      Eu também queria ter menos perguntas... mas a vida é assim, essa caixinha de surpresas, que a gente vai descobrindo aos poucos. E aos poucos a gente começa até a gostar de coisas que nem imaginávamos existir. E aos poucos a gente vê que ser cuidada é bom, não é mesmo?
      Sinta-se abraçada!
      Bjs

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  17. Nossa chorei com a sua publicação..Bom eu confesso que fiquei com muito medo (até da morte). Primeiramente eu fiz uma cirurgia para retirada de um suposto tumor cerebral estava grande e já havia me paralisado o lado esquerdo todo. Um ano depois paralisei o lado esquerdo de novo e então me diagnosticaram em AVC, dois anos depois tive os mesmos sintomas e então em agosto fui diagnosticada com EM e que meu histórico passado está diretamente ligado a EM, mais não me livrei da pulso né, foram 5 dias enquanto fazia todos os exames. No dia que o meu médico (um anjo) me deu a notícia eu desesperei sim, chorei muito mas me senti aliviada por saber o certo o tinha, que ia me tratar. Ainda é difícil pra mim conviver com a EM, brinco que ela monta de espora em mim e n me deixa esquece-la. Não sei se é porque é o início do tratamento mais sofro muito com os defeitos colaterais, tomo o Rebif 44. Mais tento cada dia aceitar e pegar na força de Deus, pois é Ele que nos sustenta e permite viver um dia de cada vez da melhor forma possível e graças a Deus os meus pais, amigos de verdade, família (só alguns poucos sabem) e meu namorado estão sempre comigo e me apoiam muito e me dão a maior força sempre mesmo quando estou querendo desistir eles não me deixam.

    Ps.: é a primeira vez que falo assim. Obrigada por despertar isso em mim Bruna, que Deus lhe ilumine sempre, lhe dando mtas vitórias.

    Suellen

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    1. Obrigada Suellen por nos contar a tua história. Por confiar na gente e abrir teu coração aqui! Espero te "ler" bastante por aqui.
      Aceitar não é fácil...sentir os efeitos da medicação também não. Mas ter esperança e fé ajudam muito nessa jornada. Ah, e saiba que não estás sozinha nela não...conte comigo e com os amigos aqui do blog.
      Mande notícias!
      Bjs

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    2. Obrigada, agora aparecerei mais vezes... Obrigada pelo apoio.
      Beijos

      Su

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  18. Foram 5 anos e meio, do primeiro surto até o diagnóstico. No primeiro ano fui em váaaaaarios médicos, todos diziam que eu não tinha nada, que era coisa da minha cabeça. E as minhas mãos formigavam 24h por dia e vez ou outra perdia a força por uma semana ou mais. Como não era nada? Desacreditei dos médicos em geral, e desisti de procurar. Foram vários surtos tratados como labirintite, mas nada que me impedisse de viver uma vida ¨normal¨. Trabalhava, estudava, namorava, passeava, viajava, enfim... tudo. Até que mudei de cidade e resolvi encarar outro neuro, 3 anos depois. Na primeira consulta já soube das possibilidades, na segunda já com alguns exames, as outras possibilidades foram excluídas mas a EM não foi fechada. Foram mais 3 anos sem surto, sem novas lesões, fazendo RM a cada 6 meses e nada.... quando parecia que não era EM mesmo vem um surto que fecha o diagnóstico! E pronto, até que enfim tinha uma resposta pra tanta coisa estranha. Claro que eu não queria ter, queria que o que tinha acontecido tivesse passado e só aquilo, mas não. Chorei. Estava sozinha e o médico até ficou preocupado de me deixar ir embora depois daquilo, mas fui. Antes de chegar no carro, aos prantos liguei pro meu pai e ele, como sempre, me acalmou.
    Até hoje tenho altos e baixos. Tem dia que nem lembraria que tenho EM se não fosse pela injeção diária, hehe. Mas tem fases, principalmente no calor, que não dá pra esquecer. Você acorda e já percebe que tem alguma coisa errada. Mas é isso, a esperança de que no outro dia eu possa estar bem faz com que seja menos difícil.

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    1. Obrigada Ester por contar a tua história pra gente. Não sei o que é pior, ter o diagnóstico cedo ou ficar nessa dúvida, nessa incerteza... Já que é pra lutar, que pelo menos a gente conheça o inimigo né.
      Eu sempre brinco que tem dias que eu acordo em negação e vou dormir aceitando e tem dias que eu acordo aceitando e vou dormir negando. Não existe isso de uma aceitação plena (eu acho). Porque é uma doença com sintomas muito flutuantes e que acabam nos tirando do sério mesmo.
      Mande notícias!
      Bjs

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  19. Foram 8 anos do primeiro surto até o diagnóstico. Me assustei muito com o primeiro surto, fiquei totalmente cega do olho direito de um dia para o outro, me falaram a respeito da EM mas como pelo sus é tudo muito difícil larguei pra lá e depois disso outro surto e depois mais outro, mas não conseguiam chegar ao diagnóstico, falavam que ers sugestivo a EM mas nada conclusivo, até que em 2012 tive uma paralisia facial e aí o diagnóstico chorei demais, demais e demais, vim pra casa e fui pro google antes de ter a consulta com o neuro que os médicos do hospital me indicaram e só tinha noticia ruim e aí eu chorei mas uns dias,a té a consulta com o até então meu neuro, que se Deus quiser eu vou conseguir um tratamento em um centro de referencia de EM como o CIEM ou o CEM, meu neuro é uma gracinha, mas ás vezes eu acho que ele não me ajuda muito não, mesmo sendo particular é difícil encontrar um neuro, porque pelo sus até hoje nada.
    beijos!!!

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    1. Obrigada por contar a tua trajetória até o diagnóstico Tatiane. Sabe que pelo SUS é complicado no Brasil inteiro. Não por incompetência dos médicos, mas porque o atendimento ambulatorial, feito por residentes, que a cada consulta é uma pessoa diferente que atende não é um tipo de atendimento que sirva para uma doença como a EM. O dia que o sistema entender que isso não funciona, talvez a coisa comece a melhorar né.
      Bjs

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  20. Oi Bruna,
    já conhecia seu blog mas estava há um tempinho ser dar uma passada aqui. Nunca havia comentado antes mas no momento estou internado por conta de um surto (estou com neurite ótica) e resolvi aproveitar o tempo do hospital para por a leitura dos blogs em dia. Li vários posts seus e de outros blogs também e estou pensando em talvez começar um blog para compartilhar os efeitos decorrentes da EM na minha vida, afinal nunca é demais espalhar um pouco de conhecimento pois ha muito o que ser esclarecido sobre a esclerose múltipla e há ainda muita ignorância a respeito da doença né?

    Em 2009 descobri ser portadora da EMRR (surto-remissão) dei sorte pois fui corretamente diagnosticado logo no meu primeiro surto. Lembro perfeitamente que fiquei aliviado em descobrir rapidamente que doença eu tinha. Ao menos já sabia o que precisava ser combatido. Não parei um segundo pra ficar pensando no "porque eu?" ou "porque não eu?", tem um dito popular que diz: doença não dá em poste, dá em gente. Então é por aí mesmo, não dá pra assumir uma postura de coitadinho com a vida né? Li uma frase muito legal no facebook que dizia "é preciso coragem para acordar e enfrentar 24h do desconhecido". E por aí mesmo, ninguém é mais ou menos especial por ter uma doença, e todo mundo acorda pra um mundo desconhecido a cada dia. Embora não se tenha o hábito de pensar muito sobre isso, sua vida pode mudar a cada instante. Basta um telefonema, uma freada brusca, é num piscar de olhos mesmo.

    A minha reação ao ouvir o diagnóstico foi muito tranquila: "ah, tá é Esclerose. Então como podemos tratar isso? Que posso fazer para continuar minha vida e melhorar minha qualidade de vida?" Simples assim, não dá pra ficar se martirizando por conta de uma doença. A vida é dura para todo mundo, cada qual enfrenta sua batalha seja ela visível (externalizada) ou não. A nossa com a esclerose pode envolver uma dose maior de remédios e eventuais periodos em leitos/quartos de hospital, mas paciência. Quando a vida te joga limões, o jeito é fazer limonada, né?
    abs e até mais
    Claudio

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    1. Claudio, obrigada por compartilhar com a gente a tua história!
      Adorei o dito "doença não dá em poste, dá em gente". Vou começar a usar ;)
      Ah, e dou total apoio pro teu blog. Se precisar dum help, pode me escrever: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Quando estiver pronto, me manda o link pra eu linkar aqui.
      Bjs

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  21. Oie!!! Meu nome é Camila, falo de Jundiaí-SP, sou portadora de EM. Quando descobri não andava mais... rsrs. Meu médico disse com todas as palavras e eu fiquei numa boa. Minha mãe desabou. Logo em seguida fui internada para fazer pulsoterapia. Sai de la, pior do que entrei. Depois de meses, fui me recuperando e fiquei zerada, sem sequelas algumas. Até outubro do ano passado, estava tomando o interferon, mas ele me fazia tão bem, mas ao mesmo tempo tão mal (dores de cabeça insuportáveis, qualidade de vida péssima, intestino preso, manchas que eu parecia uma dálmata), que eu decidi parar. Simplesmente parou tudo. Não tenho mais dores de cabeça, nem todos os incômodos que atrapalhavam meu dia a dia. Faço ressonância de 6 em 6 meses e não aumentou e nem apareceram mais nenhuma sequela, graças a Deus, nosso melhor remédio. Agora o médio quer porque quer que eu comece com o Copaxone, mas eu não estou afim de encarar, sou alérgica também e não to afim de mexer no que está dando certo.
    Meu noivo conseguiu o endereço e telefone daquele médico que apareceu no Globo repórter sobre vitamina D e vou marcar uma consulta. Me interessei muito, porque a vitamina D, apesar de ter de ser administrada com cautela (tudo em excesso não faz bem), querendo ou não, é algo natural. Chega de química. Estou muito bem e me considero uma pessoa normal, sem doença alguma. Caso queiram conversar sobre isso, me contatem, meu e-mail é camilass_20@hotmail.com Beijos!

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  22. Obrigada pelo seu depoimento Camila!
    Que bom que estás bem!
    E espero que as tuas escolhas te levem a melhora sempre.
    Se quiseres a minha opinião sobre esse tratamento, eu expliquei a minha escolha nesse post: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
    Sabe, eu parei o Rebif (há muuuuitos anos atrás) por conta dos efeitos colaterais também.
    Aí, depois de 5 anos sem medicação nenhuma, eu encontrei o lado B da EM. Ela não está ativa só quando dá o surto. Ela continua ativa o tempo inteiro. E ela vai "comendo" pelas beiradas. E eu fui piorando lenta e gradativamente...
    Aí comecei a tomar o avonex. Depois de um ano quase parei por conta dos efeitos. Mas com 2 anos e meio ele parou de dar efeitos colaterais e tem sido maravilhoso o resultado das ressonâncias.
    Existe hoje pelo menos 10 remédios específicos pra EM no mercado. Dá uma estudada com carinho. O nosso corpo funciona por processos químicos, físicos e biológicos. Sem isso morreríamos. Remédio não é veneno não viu? Mas qualquer coisa em altas doses costuma ser.
    Boa sorte, independente do caminho que escolheres!
    Bjs

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  23. Oi, Bruna,
    Meu nome é Gilberto, tenho 51 anos e fiquei muito impressionado com o seu texto. Ele me tocou fundo no que tange a como lidar com uma doença desse porte.
    Tenho uma doença que ainda não foi diagnosticada pelos médicos se é E.L.A. ou E.M., acrônimos singelos para problemas tão sérios. Estou passando com um neurologista aqui em Sampa que é especialista em doenças degenerativas(autoimune) do neurônio motor. Também passei por alguns médicos até chegar em alguém que parece entender o meu problema.
    Meus sintomas são perda de força e coordenação motora nos membros superiores e inferiores e perda importante de massa muscular. Ando com dificuldade e não consigo segurar nada nas mãos sem fazer um grande esforço. Entretanto não tenho alguns sintomas que vi comentados no seu blog, tais como, perda de visão e paralisia de membros.
    Eu sempre tive uma boa saúde e praticava exercícios físicos. O neuro indicou a interrupção de qualquer atividade física alegando que isso pioraria meu estado.
    Resolvi te escrever porque embora ainda não tenha certeza de qual é meu caso, tudo o que você escreveu sobre como lidar emocionalmente com os sentimentos contraditórios que vem com a doença e a relação com familiares e amigos me tocou muito. Minha esposa tem sido o meu suporte mais importante. Ela cuida de mim sem reclamar e com uma disposição que as vezes me incomoda, bem como você mencionou. Eu preciso dela, ela é fundamental para me ajudar a passar por este momento e mesmo assim de vez em quando eu termino descontando nela todas as minhas frustrações.
    Vivencio a minha doença num misto de força e determinação em supera-la e fraqueza e medo de não sobreviver a ela(terceira pessoa do singular feminino). O que você escreveu no blog me deu novo alento, por incrível que parece é na dor que nós olhamos em volta e buscamos alguma forma de identificação. Eu era um ser egoísta e nem fazia ideia!
    Desculpe pelo tamanho do texto, mas fiquei com muita vontade de expressar o que sinto.
    Obrigado.

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    1. Olá Gilberto, seja bem vindo!
      É complicado isso de não saber né? Mas não sinta-se sozinho nessa. Conte comigo e com o pessoal que frequenta aqui o blog.
      Todos sabemos como é difícil lidar com essas perdas, culpas, medos.
      Ah, e os sintomas de EM são muito variáveis. Tem pessoas que nunca sentem sintomas visuais e outros nunca têm os motores.
      Continua na tua investigação e não desista de encontrar uma resposta. Cultive as boas amizades e as relações que te fazem bem. E sinta-se a vontade pra comentar aqui... adoro conhecer as histórias de quem passa para ler meus textos.
      Bjs

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  24. Oi Bruna, eu sou o Rafa. Depois de 4 anos de angústia ino no HC de Ribeirão Preto, dia 22 do mês passado eu fui diagnosticado com EM. Na hora eu perdi o chão, eu já suspeitava q fosse isso, mas mesmo assim não estava preparado pra akilo. Na primeira semana eu fikei mt pra baixo, pensando no q podia acontecer e em como seria/será a minha vida daki pra frente. Pesquisei tanto sobre a doença nesses últimos dias, vi tantas coisas q me deixaram ainda mais pra baixo, até q cheguei até aki. E ler os seus posts e ver como vc lida com a EM e com a vida em si me encheu de esperança. Percebi q não posso me entregar assim tão fácil, e nem posso deixar a EM reger a minha vida. Enquanto eu tiver forças eu lutarei, daki 2 semanas eu começo a tomar a medicação(o tal do Avonex, q convenhamos, tem um nome horrível rsrs), mas não vou desanimar não. Já perdi boa parte da visão de um olho, quase perdi os movimentos da mão esquerda(mas recuperei, graças a Deus), além dos formigamentos pelo corpo td q me incomodaram por mt tempo, mas a esperança eu não perderei não. E vou usar vc como exemplo, o seu modo de ver a vida me inspirou mt mesmo.

    Obg pelas suas postagens, sei q ela ajuda e vai ajudar mt gente ainda, com td certeza, bjs

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    1. Oi Rafa, seja bem vindo!
      E obrigada por compartilhar sua história com a gente!
      Como tá sendo o Avonex? Estou com ele há 3 anos e deu um ótimo resultado. Posso dizer, sem dúvida, que foram os melhores anos (se tratando de EM) de todos os 14 depois do diagnóstico.
      Não perda a esperança não! E conta com a gente!
      Bjs

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  25. Oi Bruna, o Avonex tá sendo horrível, dá uns efeitos colaterais bem bizarros, mas é melhor do q ficar sem tratamento né. Mas eu aguento firme, se pra ficar bem eu tenho q ficar mal( e isso é um paradoxo e tanto) que assim seja, afinal de contas, ficar reclamando não resolve nada né. Mas é isso aí, o segredo é seguir em frente independentemente dos obstáculos que a vida nos impõe, e é o que eu tô fazendo.
    Obg pelo apoio, e se Deus quiser vai dar tudo certo, pra todos nós.
    Bjs

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    1. Aguenta firme que os efeitos diminuem com o tempo Raffa!
      Força aí!
      Bjs

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