sexta-feira, 23 de março de 2012

Um ano de Avonex



Oi queridos, tudo bem?
Hoje, exatamente hoje, dia 23 de março, faz um ano que tomei minha primeira dose de Avonex.
Não, não sou nenhuma maluca que fica marcando aniversário de injeção. Mas na última quarta-feira, quando fui me aplicar e anotar no diário de injeções, vi que completaria um ano.
O que mudou nesse ano? Uma porrada de coisas. Mas, relativo às injeções, foram coisas boas e ruins.
Coisas boas primeiro: consegui perder o pânico de injeção, até chegar ao ponto de me auto-aplicar. Me senti tão livre, tão dona de mim, tão poderosa nesse dia. Quem diria né? Enfiar uma agulha no músculo da coxa pode fazer isso com a pessoa. E, depois que comecei a me auto-aplicar, mesmo achando um horror tomar a injeção, acho mais agradável quando eu me aplico. Não sei explicar porque. Talvez seja porque me sinto dona da situação. Mas também, só me injeto na lateral da coxa. Nada de braço ou em cima da coxa, porque dói muito.
Outra coisa boa, é que a minha ressonância magnética está um escândalo de boa (palavras da minha médica). Mesmo tendo tido dois surtos, foram surtos mais leves e me recuperei muito rápido. Acho que isso é mérito do avonex.
Coisas ruins... bom, vocês sabem que eu posso escrever horas sobre... hehehe. Continuo achando uma Bosta (com B maiúsculo) ter que tomar uma intramuscular toda semana. É ruim, é chato, é dolorido. E sim, continuo tendo os efeitos colaterais. Tomo na quarta-feira à noite e passo a madrugada e metade da quinta-feira mal, parece até que tenho alguma virose. Uma virose por semana é fogo né :-P
E sabem que, até eu me surpreendo com meu humor sarcástico?
Explico: no ano passado, quando recebi o diário para anotar as minhas injeções, olhei, achei bonitinho e, como sempre, fui catar um adesivinho bonitinho pra enfeitar. Achei no meu caderno do Pequeno Príncipe um com a seguinte frase: "se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz".
Aaaaah Bruna, fala sério né! Hahahaha. Desde as três eu começo a ter calafrios, isso sim.
Mas, bem que eu tentei, não é mesmo?
Pode ser, que algum dia, eu realmente fique feliz por ter que tomar essa jósca.
Até lá, farei o que faço toda semana. Sento no sofá, com a família reunida. Sim, tomo injeção com plateia, porque daí sinto mais vergonha de fazer fiasco... Enfim, sento, respiro fundo, sinto uma vontade absurda de sair correndo sem calças pelo corredor do prédio só pra fugir da injeção... respiro mais uma vez e depois, me injeto.
Mas tem algumas situações que só o Avonex me dá... como, por exemplo, a cara de pavor da minha avó vendo eu me auto-injetar. Sério, ela passou mal e sentiu toda a dor por mim... hehehe. Outra, que acontece seguido, é o meu vizinho de três aninhos estar aqui em casa brincando bem na hora da injeção. Aí ele fica quietinho (só assim pra ele ficar parado) olhando e me alcança o band-aid no final. Coisa mais fofa do mundo perguntando: não dói né buna? Não minto, digo que dói só um pouquinho. Ele concorda e ainda pergunta: não vai chorá?não dói de chorá?
Ah, e, antes que eu me esqueça, junto com o Avonex, veio a necessidade de um suprimento vitalício de Paracetamol 750. Pra mim, é que nem Engov, um antes e um depois. Uma (maldita) vez, inventei de não tomar o paracetamol e pensei que ia morrer umas três horas depois da aplicação... O que vocês tomam junto com o interferon? No início eu tomava o Motrim, depois passei pro Paracetamol e fiquei nele.
Até mais!
Bjs

118 comentários:

  1. Olá Mestra Bruna, te acompanho sempre, e me reconheço em cada post seu! Tomo interferon b ( betaferon, dia sim dia nao),há mais ou menos 8 meses, nos 4 primeiros tive as mesmas reações que você, e o que melhor me resolvia era o "advil"(ibuprofeno), depois passei a não mais precisar de tantos antes e depois das aplicações, até que hoje em dia, tomo minha injeção e " vou pra festa"! Não tomo nada e não sinto nada, isto e, só a "picadinha" acho que, com a quantidade de aplicações( eu já tomei mais de 100), você também não terá esses efeitos ruins! Parabéns pelo mestrado, parabéns pelo blog, parabéns pra sua Mae, por ter criado uma guerreira, parabéns pra você, por me inspirar todos os dias, de que e possível continuar... Bjs, Renata Gurgel

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigaaaaada Renata!!! Eu já tomei o rebif (que é no mesmo sistema do betaferon) e o copaxone. Apesar das reações do Avonex, é o menos pior por enquanto. Mesmo depois de tanto tempo tomando injeções (somando rebif, copaxone e avonex, já dá mais de 3 anos), continuo de-tes-tan-do! hehehehe.
      Tem dias que não dá quase nenhuma reação. Em compensação, tem dias que eu acho que vou morrer. Mas até com isso a gente se acostuma.
      Obrigadããão mais uma vez! Bjss

      Excluir
  2. Oi Bruna, apesar de ser horrível, é um mau necessário, que bom que vc conseguiu, eu tomei por dez meses, dai tive que fazer uma pausa, pois o tgo e tgp estavam altíssimos, mas até o final do mês volto a tomar, já estou preparando a papelada de novo, fazer o que...
    Ah...consegui agendar fisio para segunda-feira.
    Bruna obrigada por tudo, pelo seu blog, pela força que nos dá, és uma luz para aqueles que estão descobrindo a Em agora, e para todos nós.
    Bjo. Mariana.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que bom Mari...depois me conta sobre o novo fisio ;-)
      Bjs

      Excluir
  3. Oi Bruna, cumprindo minha rotina de toda sexta feira, estou aqui sentado em minha poltrona esperando minha maninha qué estaq saindo do hospital onde trabalha e vindo para cá me aplicar a injeção e tentar me ensinar a auto aplicar (tô na fase de criar coragem e espantar a preguiça para isso), curtindo um Pink Floyd para aquecer para o show de domingo que é claro não poderia perder. Mas uma coisa me chamou a atenção: Vc falou que aplica no musculo lateral da coxa? Que músculo é esse? Minha irmã me mostrou e inclusive já aplicou no musculo frontal e não falou nada deste lateral. Fiquei curioso...Até porque no frontal dói bastante...Acho que foi isso que me desanimou um pouco. Mas no mais tudo beleza, só na expectativa para ir no show que vai abalar as estruturas da cidade: Porto Alegre não será mais a mesma (pelo menos para mim) :-)))

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ai que dó, ai que dó... não vou poder ver o Waters dessa vez. Infelizmente, esse show não condiz com meus rendimentos financeiros no momento... heheheh.
      Sobre o músculo, faz assim, pega o diário de injeções e dá uma olhada nas ilustrações das primeiras páginas, lá tem bem certinho o local a ser aplicado. Te garanto: dói beeeeem menos que em cima ;-)
      Qualquer dúvida maior, me manda um email (bruna.rochasilveira@gmail.com)que eu te mando as imagens e o telefone da enfermeira do laboratório, que me ensinou a aplicar.
      Bjs

      Excluir
    2. Obrigado, vou dar uma estudada no assunto até por que a auto aplicação é uma necessidade para mim, a partir de Junho começoa viajar por todo RGS, SC e PR e não estou a fim de procurar um local que façam aplicações em cada cidade que vou. Quanto ao Waters tbm não estou em condições financeiras mas minha queridas maninhas me deram o ingresso de aniversário em Novembro, é bom ter a familia dando apoio...
      Se eu ficar em dúvidas sobre a auto aplicação te mando um e-mail. Não te esquece que você está me devendo um café e um passeio na minha motoka nova, hein?
      Abraços
      Marcelo

      Excluir
    3. Ate metade de abril, to meio complicada de horarios, mas marcamos um cafe no fim do mes? Bjs

      Excluir
  4. Olá, Bruna. Estava vendo suas postagens e me pergunto: como consegue manter-se tão assim, de bem com a vida?
    Fui diagnosticada com esclerose no começo do mês, sendo que os sintomas começaram a se manifestar em 2005, considerados na época como sintomas devido a estresse.
    Por conta dos surtos não consegui me formar na faculdade e todos da família acham que eu sou apenas uma preguiçosa, cobram resultado o tempo todo e eu fico atormentada pensando no tratamento, em obter resultado, me formar, trabalhar.
    Como planejar a vida com essa doença? Eu fico desesperada quando paro pra pensar como vai ser daqui pra frente, com medo de acordar com algum outro sintoma que me deixe parada ou com dificuldades de novo.
    Depois de ler seu blog te achei realmente incrível, incrível o jeito como lida com tudo, de verdade.
    Fabi.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Fabi, obrigado pelo elogio. Mas acho que um dos "segredos", é não planejar muito a vida. Eu tenho alguns sonhos na minha vida, mas não tenho datas para eles. Sempre que tentei fazer planos, me dei mal porque a EM invade eles no meio, bagunçando datas e prazos. Assim, vou fazendo o que dá, a cada dia. Cada dia é um dia novo e faço o que eu posso, quando posso, até onde eu posso.
      Outra coisa que ajuda muito, é ter a ajuda da minha família, que entende o que eu tenho.
      E outra coisa, talvez mais importante ainda, é ligar o "foda-se". Se alguém não entende minhas necessidades, atrasos, etc, ligo o foda-se e vou ali ser feliz ;-)
      Vai tentando viver cada dia por vez. Fazendo uma coisa por vez. Talvez dê certo...
      Bjs

      Excluir
  5. Oi Bruna,
    Tem dias que dá uma preguiça essa coisa de tomar injeções, né?!? EStou tomando Rebif há uma ano e uns meses. No último exame de sangue meu TGP e TGO estavam só um pouquinho elevado, o que diz a enfermeira, ser normal para quem toma essas injeções. Eu não tô ficando sem o meu Paracetamol antes da injeção, porque se não eu não durmo direito e eu acordo super cedo para trabalhar no dia seguinte. No mais, vou levando...
    Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado pelo depoimento Drika! Vou buscar meus tgp e tgo semana que vem. Bjs

      Excluir
  6. Oi Bruna. Pra te falar a verdade, não tenho boas lembranças do Avonex. Tomar aquela injeção toda semana era um martírio pra mim! Mais pelo fato das reações do que das aplicadas em si. Uma virose semanal como vc falou. Terrível! Muito, muito escroto mesmo - desculpa a expressão. Principalmente pra uma adolescente de 17 anos na época, que adorava curtir e também estava em pleno ano de vestibular! Graças a Deus meu médico mudou meu medicamento pro copaxone e sou bem mais feliz tomando ele. Há 1 ano e meio não tenho reação alguma! Que firme, né? Não tenho tanto conhecimento quanto as outras medicações. Tomara que não seja preciso mudar novamente. Fica bem e sorte aí com o Avonex, "seu lindo"! =D Bjs.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que ótima que não tens reações com o copaxone. Eu o usei por alguns meses mas parecia que ia morrer com os efeitos colterais. Bjs

      Excluir
  7. oi amiga em primeiro lugar parabens sei que é dificil, pois tomo varios medicamentos via oral começando do omeprazol até o ad til,que é horrivel o corticoide me deixa muito inchada fiquei uma cara de bolacha sabe prefiria tomar injeção uma vez por semana é suave tomo 9 tipo de remedios por dia,todos os dias me diz não é dificil. bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bah, fora o avonex, tenho mais 5 orais... um saco né? Ja conversaste com teu medico pra tomar interferon ao inves dos corticoides? Alem do inchaço e da fome incontrolável, o corticoide judia muito as articulções. Bjs

      Excluir
  8. Oi Bruna!
    Parabéns pelo mestrado! A apresentação da tua dissertação deve ter sido um sucesso! Vou dizer pra você que eu tomei por uns 10meses o Avonex. Na primeira vez, não tomei nenhum antipirético (paracetamol/ibuprofeno). Minha temperatura foi a quase 40 graus e eu parecia a guria do filme Exorcista pulando na cama, tantos os tremores decorrentes da febre, hehe. Lembro até hoje que o quarto girava e eu imaginava a atriz girando a cabeça 360graus. Sem paracetamol ou outro medicamento não tem condições de tomar o Avonex, hein? Agora estou no Copaxone e não tenho tido intercorrências, ainda bem! Parabéns pelo teu 1o. ano com o Avonex e que sejam muitos com a saúde mantida. Abs, Tiago Rodrigo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bah Tiago, foi um sucesso mesmo, td lindo. Obrigado! Bjs

      Excluir
  9. Bruna, isso é um sofrimento. Procura saber do Dr. Cícero Coimbra. Um tratamento não prejudica o outro.

    Se quiser falar cmg o meu email é bitencourt_luiza@hotmail.com

    ResponderExcluir
  10. Conheço o trabalho do dr cicero, e, depois de estudar muito sobre os pros e contras de diversos tratamentos, prefiro esse que faço com a minha médica, que combina todas as terapias necessarias para o meu caso.
    De toda forma, obrigada pela sugestão! Bjs

    ResponderExcluir
  11. Oi Bruna!
    Meu esposo também não suporta as injeções, mas sabe se auto-aplicar certinho. No caso, ele toma Rebif. Ele me disse outro dia, que o médico dele comentou que a agulha da avonex é mais grossa. Verdade?
    Ah, obrigada pelo apoio. Postei hoje lá no blog sobre o mês de conscientização da esclerose múltipla com a sua entrevista.

    Abraço!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vou já olhar o post ;-)
      A agulha do avonex é realmente maior e mais grossa, porque tem que atingir a musculatura. Males que vem para o bem, não é?
      Bjs

      Excluir
  12. Ola Bruna!!!
    Adorei a forma como você encara as coisas, sinceramente eu tenho vergonha de todo mundo, meu marido que aplica em mim e se alguém tiver em casa tenho vontade de tirar todos de casa rss
    To que nem vc eu tomo Advil pq sem ele me sinto mau depois do Avonex, mas meus parabéns!!! Tirando esse mau estar e dores total no calor dá pra encarar numa boa, afinal é só uma vez por semana e aprendemos muito com tudo isso rss
    Beijo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. A forma como encaramos é diferente, mas o que importa, é que façamos o tratamento direitinho...eheheh
      Obrigado pelo depoimento Marilú!
      Bjs

      Excluir
  13. Bruna, estou com mais de duzentas aplicações do Betaferon 1B .Tive sintomas terriveis (sensações de febre )por dois meses, por mais alguns dores estomacais.Enfim tudo passou, hj até faço de forma automática minhas aplicações. Vc chegará lá,
    abs,
    Paulo Francisco

    ResponderExcluir
  14. Olá Bruna minha experiência com avonex não foi boa, apesar de ter tomado por mais de um ano, no dia em que vc postou que tinha conseguido se auto-aplicar fiquei impressionada com sua coragem, hj tomo copaxone e estou bem, pois não tenho reação como tinha com o avonex, mas que bom q existe essas opções, e vamos seguindo a vida e esperar as boas notícias em relação ao tratamento e pq não a cura? bjão!!!

    ResponderExcluir
  15. PARABÉNS E OBRIGADA, seu blog vem sendo uma terapia e um refugio para o meu recente diagnóstico. Vinha sofrendo surtos a cerca de 8 meses com intervalos pequenos entre eles. Mas graças a Deus voltava sempre ao normal, sem sequelas e por isso demorei a procurar um médico, por não saber exatamente o que dizer. Eu estou feliz sabe, estou tranquila, mas também muito ansiosa pois ainda aguardo o tratamento. Não sei como será daqui a pra frente, também não sei se vou saber lidar com isso do jeito que vc lida, eu espero que sim! Felicidades pra nós, que Deus nos dê força, SEMPRE!

    ResponderExcluir
  16. Olá Bruna! Eu tomo 400mg de advil antes da injeção, e na maioria das vezes consigo ficar sem tomar mais nada. Eventualmente, tomo paracetamol líquido depois da aplicação. Mas assim como você, as vezes não sinto nada, as vezes acho que vou morrer! ;D

    ResponderExcluir
  17. Bruna, feliz aniversário de casamento com o Avonex!
    Dizem que após 1 ano os sintomas melhoram...
    No meu caso, como eles não melhoraram, e viraram uma super alergia ao medicamento, eu tive que me separar dele... quando olho para as injeções que sobraram na geladeira, até me dá uma saudadezinha... hahahahahahaha

    Agora a Dra. me passou para o Copaxone (que por ser sintético tem menos chances de me dar alergia), e eu estou esperando a liberação da troca...

    Estou até achando melhor, pq mesmo sendo todo dia, a agulha é bem menor!!! hehehe

    Espero que o teu casamento continue feliz por muito tempo!

    Beijos

    Vamos ver co

    ResponderExcluir
  18. Bruna... iniciei meu tratamento com o Rebif há menos de 2 meses... três vezes por semana tenho que encarar as agulhinhas... a primeira aplicação foi muito difícil... um momento muito ruim... não sei quem sofreu mais, eu ou minha mãe. Essa semana resolvi criar coragem para me autoaplicar... confesso que demorei um pouquinho pra apertar o botão do autoaplicador... mas depois disso me senti tão aliviada, tão melhor comigo... Ah... lembrei do seu post sobre a primeira autoaplicação quando fui fazer a minha ;)
    Enfim... para amenizar os efeitos da medicação, tomo o Ibuprofeno 600mg, me ajuda bastante.
    Confesso que me bateu uma preocupação essa semana, voltei a sentir formigamento na mão, mas na terça passo pelo médico e vejo o que faço... O medo é ter que encarar mais uma pulsoterapia...
    No mais, acho que encarei a doença numa boa, pois ficar reclamando não ajuda em nada o tratamento.
    Ah, obrigada pelos posts... me sinto "confortada" quando vejo esse pessoal todo aqui... cada um encarando a sua maneira, mas todos dispostos a ficar bem
    Um abraço

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Barbara, tenho uma leitora que gostaria de conversar contigo. Ela é da mesma cidade que você e está procurando teu contato. Podes me passar teu email? Bjs

      Excluir
  19. Bruna, querida! Realmente esse avonex é tudo de ruim, né? Tomei minha sexta injeção ontem, nossa, como sempre aquelas reações terríveis, uma virose toda semana não é fácil, não!
    Mas olha, eu fui proibida pelo meu primo, que é médico, de tomar paracetamol, ele disse que é um veneno pro corpo! Já teve paciente dele que morreu de tanto tomar paracetamol! Meu neurologista até que passa o paracetamol mas depois dessa notícia eu só tomo dipirona.
    Tomo sempre DORFLEX (dipirona, relaxante muscular) depois das aplicações (às vezes um, às vezes dois, depende da intensidade e da minha disposição em aguentar o sofrimento).
    Beijão, se cuida! ;)

    ResponderExcluir
  20. Obrigado a todos pelos depoimentos de como se sentem com suas medicações e qual a medicação auxiliar para os efeitos colaterais!
    Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tomo interferon 1b dia sim dia nao .... e se nao tiver um advil antes e um depois fico pessimo sintomas de febre gripe virose tdddd de ruim

      Excluir
  21. Bruna, ler os depoimentos em seu blog me faz mais forte. Tenho todas as sensações que você e os demais colegas relatam, me auto aplicar foi a tarefa mais difícil dessa missão, contudo após um ano tomando o medicamento, estou começando a tirar de letra.

    Tomar o medicamento é uma forma de me manter livre, tipo, quando estava em surto sem o medicamento andava como um bebado, não conseguia escrever, tremia o tempo todo, não tinha firmeza nas mãos, percebia que as pessoas tinham pena de mim, após a realização do tratamento e após tomar o medicamento, voltei a continuar minha vida, com algumas limitações, porém continuo a viver e como você bem coloca em seus posts encarando a vida de uma forma alegre e feliz.

    Ler seus posts relatando nossa realidade, encarando com leveza as adversidades da vida, enfrentando tudo com uma dose de alegria, fica mais fácil.

    Obrigado, vamos em frente, mais devagar, pois correr tá difícil e cansa, rsss...

    ResponderExcluir
  22. Devagar e sempre, essa é minha meta! Apesar de não teres te identificado, obrigado pelas palavras! Bjs

    ResponderExcluir
  23. Oi Bruna, venho acompanhando suas postagens a um tempinho e me identifico bastante. Fazem 3 anos que descobri que tinha essa doença, não gosto de tocar muito no assunto, evito ao máximo que estranhos saibam porque tenho medo do preconceito. Tenho hoje 19 anos e fui diagnosticada com 16, meu próprio médico me aconselha evitar a divulgação já que muitos são leigos no assunto. Passo por tudo isso, só que meu Avonex eu tomo às sextas, ainda não tenho coragem de fazer uma auto-aplicação, vem sempre uma enfermeira que mora perto fazer isso por mim; -Não consigo olhar aquela agulha penetrando minha coxa, imagine fazendo isso sozinha? Kkk, mas um passo de cada vez. Me identifiquei também quando falou de um anjinho de 3 anos que te acompanha *-*. O meu companheiro de todas as sextas é meu vizinho de apenas 2 aninhos. Ele observa tuudo e no final a moça que aplica precisa fingir que está aplicando nele também, se isso não acontecer ele abre o berreiro kkkk, de uma forma inconsciente ele divide esse momento cmg. Lindo demais! Queria te parabenizar pelos seus textos, sua coragem, pela vontade de ajudar o próximo contando sua experiências e aflições e tudo isso de uma forma sutil e muitas vezes engraçada (:. Você é um exemplo e espero que daqui a algum tempo eu leve esse fardo nessa mesma “tranquilidade” que você leva.
    Ah, eu costumo tomar Dorflex só que as vezes esqueço , ai já viu né? Acordo mal =/
    Beijos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vir aqui e escrever sobre isso já é um passo né? Eu falo pra todos porque acho que a única forma de acabar com o preconceito é acabando com a ignorância, e ignorância só acaba com conhecimento. Sim, é uma luta diária e anda a passos lentos, mas, quando a gente se esforça, ela anda ;-)
      Obrigado pelo depoimento. Bjs

      Excluir
  24. Oi Bruna!!
    Que ótimo que apesar dos pesares consegue se auto aplicar o Avonex; eu nunca tive vontade, coragem sequer tentei!!rs Mas já passei por todos os injetáveis!!rs E acho que o melhor 'complemento' do tipo Engov que usei foi o Advil! Primeiro porque é gelatinoso e não 'agride' muito o estômago e, em segundo, tem efeito mais rápido!rs
    No próximo mês, vou mudar p Natalizumabe.. que é mensal!! Vamos ver se acho que vale a pena!rsrs
    Beijos!
    E parabéns pelas postagens!! =)

    ResponderExcluir
  25. Oii Bruna, eu tomo o rebif 3 vezes por semana, senti reações da injeção somente no primeiro dia da aplicação, tontura, dor de garganta, cansaço, etc... depois disso, nunca mais senti nada, mas tenho sempre o Ibuprofeno, para caso de alguma dor, como tomo a noite, as vezes acordo de madrugada com dorzinha de cabeça chata, mas só isso, graças a Deus... e o Ibuprofeno tira a dor com a mão.... Não conheço o Avonex, mais ele é muito mais forte que o Rebif pelo visto... mas já que tem que tomar né?? RSS bjos
    Ana Paula

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Ana Paula... fiz minha primeira aplicação do Rebif 22 ontem e tomei o Ibuprofeno somente 4 horas após para baixar a febre... só que hoje fiquei o dia todo com dor de cabeça e tomei novamente de 600 mg, melhorou mas não passou... que óteeemo que pra vc funciona... vou escrever pro meu médico pra ver se posso mudar pro Paracetamol.
      Bjos a todos e fiquem com DEUS!!!!
      Suzana

      Excluir
    2. Ai gurias, é isso mesmo... como diria minha avó, o que não arda não cura, o que aperta segura...ehehhe
      Força pra todos nós!
      Bjs

      Excluir
    3. Ah, e o avonex não é mais forte que o rebif... é diferente apenas. Assim como os organismos são diferentes e reagem de forma diferente a cada medicação. Eu, por exemplo, não me acertei com o rebif nem com o copaxone...os dois me davam o dobro de efeito colateral.
      Bjs

      Excluir
  26. OI Bruna, fez um ano também que estou tomando, não consigo me autoaplicar e com isso sou muito presa à horário, já fiquei em tomar por não conseguir chegar a tempo por conta do trabalho. Tomo de sexta feira a noite para não me prejudicar no trabalho. O paracetamol não fazia efeito nenhum em mim, passei a tomar 30 gotas de novalgina com a injeção e 30 otas 1 hora depois, a maioria das aplicação não estou sentindo nada, uma ou outra que falha aih a coisa fica feia. Vamos nos apoiando! bjos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado por compartilhar tua experiência com a gente Natália!
      Tu viu que vamos ter uma caneta pra aplicar o Avonex, a partir do segundo semestre? Vai facilitar a auto-aplicação ;-)
      Bjs

      Excluir
    2. Oi Bruna, sempre acompanho seu blog, mas essa é a primeira vez que comento!Parabens pela sua força!
      Moro nos EUA e estou retornando para o Brasil em Julho. Fui diagnosticada aqui em Julho 2011. Comecei pelo Rebif mas em Outubro mudei para o Avonex, que esta tudo de bom se não fosse pelo meu retrocesso com a maldita agulha! nao sinto nenhuma dor, mas do nada peguei pavor da agulha. meu médico daqui queria que eu usasse a caneta, mas como eu não tinha certeza se ela já chegou no Brasil, entao fiquei meio assim de trocar. O que mais você sabe sobre a caneta? procurei no google e nao achei nada a respeito!

      grd Beijo e parabens!

      Excluir
    3. Digo, O que voce sabe mais sobre a caneta ai no Brasil? quando examente vai estar disponivel e se realmente estara disponivel...e se o governo vai disponibilizar...
      nunca se sabe ne? abracao.

      Excluir
    4. Oi Mariza, seja bem vinda! Eu tenho pavor da agulha desde o início...ehehhehe. E tem dias que dói. Sobre a caneta, a partir de julho estará sendo distribuída aos usuários do Avonex. Será disponibilizada pelo governo, assim como a medicação. Segundo a enfermeira do laboratório, a partir de julho, quando eu for buscar minha medicação, vou receber junto a caneta, assim que chegar aqui no estado. E assim vai ser no país todo.
      Espero que facilite nossa vida. Eu vi um vídeo no youtube duma moça se aplicando com a caneta (http://www.youtube.com/watch?v=0awEi1oMi8o), e é semelhante à caneta do Rebif.
      Bjs

      Excluir
    5. oi meninas, blz? sou de curitiba (talvez a bruna se lembre, no começo, 4 meses atras questionei, o q será q estou tomando? rsrsrs), por aqui já chegou a caneta, segunda feira tomei a sexta, é ótima, apesar d q ainda não tive melhora nenhuma e os efeitos colaterais, poucos + bastante incômodos, vi esse vídeo q vc citou (www.youtube.com/watch?v=0awEi1oMi8o), não sei se ele ou ela + deveria (segundo informações q tenho) deveria ter feito pouco + próx. do joelho.
      pra vc bruna, a enfermeira me contou q 1 das intenções da caneta é pra quem tem pavor à agulha!!! eu sempre tive d qq injeção e qse não sinto nem a picada, nesse aspecto tá sendo ótimo!
      SÓ FALTA COMEÇAR À SENTIR MELHORAS QTO À EM, A QQ MOMENTO ESPERO Q ACONTEÇA.
      quem quizer entrar em contato: molinarilc@yahoo.com.br ou
      skype: luiz.carlos.molinari
      bjs

      Excluir
  27. Oi Bruna, vo começar a tomar avonex esse mês, fui na medica quarta e ela me passou o medicamento, ela falo q o medicamento em forma d caneta começou a ser distribuido esse mês no estado do rio, e acho q ja vo poder ultilizar desse metodo, acho q deve ser melhor, tomara q eu naum tenho mts reaçoes. Grande abraço! bjs!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu tô ansiosa esperando por essa caneta! Com certeza vai facilitar a aplicação.
      Vou ficar torcendo para que tenha o mínimo de reações e que dê tudo certo! ;-)

      Excluir
  28. Olá, Bruna! Sempre "esbarro" no seu blog em uma pesquisa ou outra pela internet e acabo lendo algum dos seus posts.
    Moro no RJ e hj tive visita da enfermeira para tirar algumas dúvidas na aplicação do Avonex (apesar de já usar há 1 ano). Minha irmã que aplica pra mim e eu já desisti de achar que vou ter coragem de fazer a auto-aplicação um dia!
    Parei de usar Paracetamol como Engov. Agora só tomo após 1 hora da aplicação e, graças a Deus, é o suficiente para na maioria das vezes não sentir nada.
    Bom, a enfermeira me falou um pouco sobre a caneta injetora e me mostrou um vídeo da aplicação. Parece que até o fim do ano o Avonex já vai vir assim pra todo mundo, com seringa já dentro da caneta (descartável).
    Vamos torcer para realmente doer menos.
    Bj

    ResponderExcluir
  29. O Avonex vai começar a entregar a caneta preenchida conforme acabe o estoque antigo, isto é, pode demorar para todos receberem. Comecei meu tratamento este mes, com titulação de dose 25% até100% para amenizar os efeitos colaterais, mas hj com dose cheia, tô um caco....dores e mais dores! Mas vamos que vamos, espero que passe e possa conviver com o Avonex...Descobri que tenho EM em abril e tinha os sintomas a 9anossem diagnóstico.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bem vindo ao time!
      Os efeitos diminuem depois dos 4 primeiros meses. Mas tem dias que não tem jeito, é ruim mesmo.
      Amanhã a enfermeira do avonex vem aqui em casa pra eu testar uma caneta. Conto tudo depois!

      Excluir
  30. Oi Bruna, meu filho tem EM e eu que aplico as injeções, descobri que colocar gelo em um paninho e colocar no local da injeção 5 min antes da aplicação alivia quase que totalmente a dor da aplicação, experimente.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pela dica! Já fiz isso algumas vezes e não senti diferença nenhuma, até porque, o que eu acho mais difícil não é a dor, é aplicar mesmo, sabe, conseguir enfiar a agulha... complicado de explicar, mas é um momento paralisante...
      Ah, e tenho certeza que carinho de mãe também alivia a dor ;)
      Bjs

      Excluir
  31. Olá Bruna, mto interessante seu depoimento...tomo avonex Há 5 anos, com todos os altos e baixos descritos aee em cima rss..o importante é q nem eu mesmo acredito q tenho EM (a não ser uma vez por semana kkkk)...o apoio de minha família, de meu namorado, e a presença de Deus em minha vida me faz cada vez mais forte, e tenho consciência q essa doença é só um detalhe em minha vida, e vivo plenamente a cada dia e espero com ansiedade o dia de amanha pq sei q poderá ser ainda melhor...e sempre será..
    :))

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Será sim Denise, com certeza!!! :D
      Bjs

      Excluir
  32. Olá para todos,

    Também sou portadora e uso avonex todo sábado. Peguei no posto a nova medicação (caneta) e sábado foi a primeira aplicação mas fiquei totalmente perdida pois estava sem orientação. Tem um vídeo na internet(no google coloca caneta preenchida avonex) e vi que não é difícil. Podem acreditar que lá em cima tem nosso Deus que está olhando por nós e que existem problemas bem maiores que o nosso e que Deus sempre está presente em nossa vidas nos dando força. Se quiserem falar comigo podem ligar. Fátima (11) 2948-2649 ou 98898-3933.

    abraços

    ResponderExcluir
  33. Ola pessoal, td bem? Tenho lido tudo que encontro sobre EM, pois comecei um namoro com um rapaz que faz tratamento a 3 anos, mas é m relaxado....kkkkkk.. não faz uma consulta a mais de um ano, tira a injeção da geladeira e toma depois de 8 horas.....nao cuida da alimentação....nada.... gostaria de saber dicas sobre o que me puderem ajudar, para repassar a ele...é possivel, obrigada, Iraciara... jeosceramica@gmail.com ... bjs a todos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bom, se ele não vai ao médico há um ano, suponho que ele se sinta bem, não tenha nem sequelas, nem sintomas, certo?
      Já que pedes uma opinião, eu tentaria convencê-lo a ir no médico, pelo menos uma vez por ano, mesmo sem sentir nada, para fazer acompanhamento. E ele precisa ter disciplina com o remédio, porque não adianta nada tomar a medicação depois de tanto tempo fora da geladeira... não serve pra nada, só pra se furar mesmo...hehehehe. Sobre a alimentação, a não ser que ele tenha uma alimentação absurdamente desregrada (que faria mal a qualquer pessoa), não há necessidade de nenhuma dieta especial. Eu não faço nenhuma.
      Bjs

      Excluir
  34. Oi Bruna, parabéns pelo blog.
    Meu nome é Rafael Portela, sou de Campo Grande/MS portador de EM há um ano e desde então me aplico o rebif (44) 3 vezes na semana.
    Um dos efeitos colaterais chato que sentia era a bendita dor de cabeça no dia seguinte da aplicação, uma das formas recomendada que consegui controlar esse sintoma foi comer diariamente 2 castanha do pará e tomar uma cápsula também por dia de suplemento de vitamina A e D a base de óleo de fígado de bacalhau. A castanha do pará é recomendável para qualquer pessoas, sendo um alimento natural com alto teor protéico. O suplemento de óleo de fígado rico em vitamina A é fundamental para a visão, crescimento dos ossos, reprodução, defesa do organismo na infecção, bem como para a estrutura e funções normais da pele e tecidos que revestem o pulmão, intestinos e vias urinárias. A vitamina D é importante para manter os níveis de cálcio no sangue, para a saúde dos ossos e essencial para o crescimento.
    A dosagem de componentes dos dois itens relacionados não implica em excesso de nutrientes no organismo, pelo contrário só agrega ao tratamento, faça o teste.
    Quem tiver interesse pode me escrever rafaportelaa@hotmail.com
    Att,
    Rafael Portela

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigado pelas dicas Rafa. Eu já faço td isso, mto antes mesmo da EM, por causa da enxaqueca e do hipotireidismo. As castanhas é pq gosto de comer mesmo. Importante lembrar que pra tomar vitaminas é necessário fazer a dosagem regularmente e ter indicação médica
      Hj em dia, tem semanas que não sinto nada e tem semanas que quase morro comos efeitos... Não tem mta constância. Mas é sempre bom fazer de td para evitá-los.
      Bjs

      Excluir
  35. Ola Bruna, sempre dou uma olhadinha no seu blog, achei muito legal, a partir de hoje vou visita-lo muito mais rsrs passei em consulta com o neuro hoje e me disse que estou com EM, levei um susto, pois não tinha nada até maio desse ano, de repente tive dois surtos de neurite óptica, e hoje ele me pasou esse Avonex, mas o q tenho mais medo é dos efeitos colaterais, sera q vou ficar inchada, esquisita ou coisa assim?? To um pouquinha anciosa e triste no momento, pois é tudo novo p mim....mas sei q Deus esta do meu lado!!! Beijo p vc....Ass: Luciana Boloni.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Luciana, como estás?
      É um susto muito grande mesmo. E dá um medo danado também! Chora, grita, esperneia, mas não se desespera porque não é o fim da vida.
      Os efeitos colaterais são chatos mesmo, mas vale o resultado. O avonex não altera nada do tipo engordar ou emagrecer (nem faz inchar, como os corticoides), mas depois que se toma dá os mesmos sintomas dum início de gripe: febre baixa, dor no corpo, fadiga.
      Mas isso passa e depois dos primeiros 3 ou 4 meses ficam mais brandos.
      Ficar ansiosa e triste agora é mais do que natural né?
      Mas vamos em frente que logo tu vais conseguir "achar o chão de novo" e enxergar a alegria de novo.
      Bjs

      Excluir
    2. Olá Bruna.
      Meu nome é raquel, tenho diagnóstico de EM desde 2008, visitei um outro blog seu que dizia que vc tinha parado de tomar remédios, o que houve que vc voltou?
      eu já tomei betaferon, copaxone e Rebiff todos me deram efeitos colaterais como, fazdiga excessiva e hepatite medicamentosa, esse avonex ele não é muito forte, na minha ultima hepatite, tive que supender o uso dos medicamentos o que possibilitou uma gravidez, tenho um nenem de 08 meses, e durante a gestação e amamentação e até o momento não tive nenhum surto. estou bem animada e torcendo que não me dê mais, pelo que os médicos me faaram minha doença ta meio que adormecida.

      Excluir
  36. Oi Bruna, meu nome é Tayliz, fui diagnosticada há quase um ano e tomo InterB (dias alternados) é sub-cutanea, porém ontem fui ao retorno e as reações no local são assombrosas e vou ter que usar o AVONEX, mas sinceramente não sei qual é pior....sou de Londrina, tenho medo de mudar e as reações piorarem, porque este que eu tomo só me da um pouco de dor de cabeça o problema é que inflamada o local da injeção!!! Ajudem aí gente....Bjus

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Tayliz, tudo bem?
      Eu tomei rebif por quase dois anos e também fiquei, naquela época, com reações horríveis na pele. Mesmo fazendo ultrassom pra diminuir o estrago, ficava horrível. Não chegava a inflamar, mas ficava duro no local de aplicação.
      O Avonex eu acho melhor. O remédio é menos "ardido" quando entra e raramente fica alguma marca. De vez em quando eu pego algum vasinho, aí sangra e fica roxo, mas como é uma vez por semana, até voltar a dar no local próximo, já passou um mês e a pele já se recuperou.
      Agora já faz mais de dois anos que estou com o Avonex, e agora as minhas reações diminuíram bastante. Só tenho dor de cabeça e no corpo nas horas seguintes à aplicação. As vezes é pior, mas já liguei que fico pior nos dias de muito cansaço, muito stress. Então, tento me estressar menos possível no dia de aplicar.
      Outra grande vantagem é que é só num dia da semana ;)
      Boa sorte! Qualquer coisa, me escreva!
      Bjs

      Excluir
  37. Oi Gente,
    tomo o Avonex desde março/2013 a primeira aplicação fiz no posto de saude, e agora eu mesma me aplico, não sinto dor da injeção, mas tenho pânico quando chega a hora de tomar,tem que ter muita coragem de apertar o botão, mas é um mal necessário, e não faço drama aperto logo e pronto. Ainda não fiz novas tomografias vou fazer em setembro para ver como anda o tratamento, fiz exames de sangue sem nenhuma alteração. A primeira e segunda aplicação da caneta, pensei que fosse enlouquecer de tanta dor de cabeça, mas agora ja é bem menos dolorida, tomo as vezes somente 01 dorflex pela manha do dia seguinte, o paracetanol para mim, não valeu de nada,e o médico disse que usasse o que fosse melhor para mim, não penso na EM, só me lembro dela, toda sexta-feira quando é dia da aplicação e quando vou ao neurologista. Quando tiver novidades escrevo mais.


    Helaine

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que bom que estás bem Helaine! E que bom que a EM só aparece pra ti no dia da medicação...ehehhehe
      Outra coisa maravilhosa foi essa invenção aí da caneta. Sem ela não tinha como se auto-aplicar sem fazer drama...não tinha mesmo!
      Bjs

      Excluir
  38. Olá me chamo Sendy tenho 23 anos, quero deixar meus parabéns a vc Bruna pelo blog muito bom e a tds que deixaram suas mensagens aqui... Bom a 3 meses tive um surto fiquei internada e descobrimos a EM, me recuperei e estou ótimaaaaa, porém entrei pro time do Avonex, tem 1 mês e meio que estou tomando mas sabe aquele pânico, então eu to assim, quando vejo meu marido com aquela caneta meu coração vem na boca, sei lá mas é tenso... Tem horas que me sinto super pra cima de bem com tudo isso mas confesso tem horas que me bate uma tristeza; sei lá não sei como explicar só sei que ta sendo assim!!! Bom To levando e creio que é tudo uma questão de adaptação a minha nova jornada de vida assim como tdas; as reações não são nenhum pouco agradáveis mass sabemos da importância dela pra nós.... Bom vou seguindoooo, logo mais To por aqui bjo fiquem na paz

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Sendy, seja bem vinda! Acho que é uma questão de adaptação sim...com o tempo a gente se acostuma até com coisa ruim...hehehehe
      Não desiste não!
      Bjs

      Excluir
  39. Boa noite a todos os companheiroa de EM. Meu nome é Jefferson e é impressionante, após descobrirmos que temos a doença, vermos a quantidade de pessoas que também são portadoras (coisa que, acredito eu, não tínhamos idéia antes de vivenciarmos isso). Bem, desde que fui diagnosticado com a doença, venho acompanando o blog. Tive a confirmação há quase um mês, e há duas semanas estiu fazendo o uso do AVONEX. Na primeira semana que fiz a aplicação senti todos os efeitos colaterais. Foi a pior noite da minha vida, com febre de quase 40 graus, calafrios, dor no corpo todo e uma dor de cabeça insuportável. Nem o Tylenol aliviou ( me deixou "grog") e só consegui dormir após tomar um comprimido de Novalgina 1g. Na segunda aplicação (sexta passada) já criei um ritual: tomar um banho pra relaxar, 1 comprimido de Novalgina, aplicar o Avonex e ir pra cama. Não sei se foi esse ritual, mas deu certo. Dormi bem e só tive um pouco de dor no corpo e dor de cabeça no dia seguinte, que passaram após mais 1 comprimido de Novalgina e meia hora de sono.
    Achei muito bacana sua iniciativa Bruna, de criar esse blog e compartilhar sua experiência. Tenha certeza de que os relatos e as informações aqui contidas ajudam e tranquilizam muito as pessoas que recém descobrem ter a doença. Digo isso pois me ajudou muito, principalmente com relação à medicação (após ler alguns relatos, me preparei psicologicamente para as possíveis reações). Uma coisa é o médico e as enfermeiras te falarem dos efeitos. Outra coisa é vc ouvir o relato de quem realmente sente as reações.
    Parabéns, mais uma vez, pela iniciativa!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Seja bem vindo Jefferson! E obrigada por compartilhar com a gente tua experiência com o Avonex. Eu também tenho um ritual de aplicação e tem funcionado muito bem: paracetamol 1h antes e 1h depois. E ficar quietinha. Funciona super bem.
      E fico muito feliz que tenhas gostado do blog e que as experiências aqui contadas tenham te ajudado de alguma forma.
      Sinta-se sempre a vontade pra comentar, perguntar, dar pitaco...
      Bjs

      Excluir
  40. Ola gostaria de fazer uma pergunta, sexta fui buscar as injeçoes, 5 doses... Ontem sabado precisei sair e deixei a moça que limpa minha casa aqui, cheguei hoje domingo e vi que ela esqueceu minha geladeira desligada.. Liguei eela falou que esqueceu de ligar foi embora as 17:00 ou seja a geladeira ficou desligada ate hoje as 20:00 ... Gente o que faço será que tenho q descartar as 5 sei la perdeu o efeito to sem saber o que fazer.... Detalhe tenho q tomar amanha e nao consigo falar com ninguem a enfermeira no telefone da destribuidora em nada ....o que façoo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Difícil saber...se tiveres alguma reserva de medicação, melhor usar a reserva.

      Excluir
  41. oi meu nome e valeria descobri ontem q tenho em ainda vou comesa atomar avonex estou apavora nao pela a ijesao mas pelas reasoes estou com o grau 4 nao sei o q quer diser mas sinto muitas dores e dormensia pascial e asim mesmo nao e difisil comsegui essa medicasao

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Valeria, as reações mais comuns são os sintomas de gripe: febre, dor de cabeça e dor no corpo. Eu tive essas reações por bastante tempo. Nos primeiros 4 meses eu ficava 2 dias de cama por conta dos efeitos. Depois foi diminuindo. Agora faz 2 meses que eu não sinto nada, mas já fazem quase 3 anos que estou com a medicação.
      Toma um tylenol 1h antes e outro 1h depois da aplicação que diminui os efeitos.
      Boa sorte!
      Bjs

      Excluir
  42. Oi Bruna, meu nome é Danilo sou de Sergipe venho a alguns dias pesquisando sobre o AVONEX,onde encontrei seu blog.
    Minha esposa foi diagnostica com esclerose multipla e passaram o avonex.
    A dois anos atrás ela teve uma inflamação no Glugu ''próximo a nuca'' que levou ela a fica encoma induzido ; Enfim passamos por um processo difici que chegou até usar GTT para poder se alimentar , em um periodo de 6 meses ela consegiu voltar a andar ,mas com 6 meses depois do médico ter suspendido o corticoide apresentou uma nova inflamação na medula da coluna.Foi quando o médico que acompanha o caso dela diagnosticou como esclerose.
    Ela hoje está em uma cadeira de roda a 6 mês ,ela vai toma uma vez por semana o avonex , amanhã ela vai tomar a segunda dose.Sei que o avonex é para evitar surto mas em alguns caso dá qual é o tempo de volta ao normal?
    Mim explique mas sobre a esclerose e avonex. Obrigado.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Danilo, tudo bem aí?
      Bom, pelo que disseste ela teve uma progressão bastante rápida da doença. Nunca havia ouvido falar sobre alguém ficar em coma induzido por conta de EM.
      Infelizmente a EM é uma doença muito imprevisível e não dá pra dizer que com a remédio X ela vai ou não melhorar, vai ou não voltar a andar ou ter as funções que tinha antes.
      Se voltar ao "normal" pra você quer dizer ser igual ao que era antes, já te digo que não, ela não será mais a mesma de antes. Não há como voltarmos a ser a mesma pessoa que éramos ontem. Menos ainda depois de um diagnóstico desses e passando por tudo isso. O que não quer dizer que não pode ser melhor, entende?
      Vou ficar torcendo pro novo tratamento dar certo! Se esse não der certo, não se preocupe, existem muitas outras medicações disponíveis pra EM e que podem funcionar pra essa. Paciência, perseverança e esperança!
      Bjs

      Excluir
  43. Oi, Bruna.
    Muito legal seu blog, adorei os depoimentos e comentários.
    Tomei Avonex por 1 ano e foram 52 semanas de sofrimento, mas me organizava da seguinte maneira: tomava aos sábado de manhã, e por volta de 12h já estava de cama (mesmo com paracetamol). Ficava deitada, dormia, asistia TV e 18h já estava pronta pra começar a me arrumar pra sair com os amigos......rsrsrsrs
    Foi assim q passei o ano com o Avonex. Na revisão relatei isto ao meu médico e ele sugeriu mudar para o Rebif 22. Pra mim foi muito bom. Já uso a medicação há 7 anos e me adaptei muito bem. O fator mais relevante pra mim foi o tamanho da agulha: chorava toda vez que via a injeção do Avonex. Já o Rebif, apesar da maior frequência, me assusta menos. Ainda dependo do paracetamol, mas estou muito bem e sem crises há 5 anos!
    Legal compartilhar nossos sentimentos com todos!
    Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Ge...sabe que pra mim o Rebif foi o inferno na terra? Heheheheh
      Agora, com dois anos e oito meses de avonex, faz 4 que não tenho mais os efeitos colaterais. Uma beleza!
      Tudo de bom e sinta-se sempre à vontade!
      Bjs

      Excluir
  44. Oi, Bruna.
    Aqui é Danilo,como transportar o avonex?Por que a onde pego o avonex fica
    à 85 km.Qual é a sua melhor dica?
    Bruna! quando você comesou a tomar o avonex você estava andando sim ou não? com o avonex a sua melhora foi de quanto tempo?
    Beijos!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Danilo, primeiro você deve ligar para o programa de atendimento ao paciente do Avonex, o Programa Bia e fazer teu cadastro: 0800 724 00 55
      Eles vão te enviar uma sacola térmica com gelo não descartável e essa sacola aguenta de 5h a 6h tranquilo. É com ela que eu faço o transporte da minha medicação.
      Se ela demorar mais que 15 dias pra chegar e for o dia de você buscar sua medicação, compra um isopor e gelo não descartável pra fazer o transporte. Só não deixe, de forma alguma, a medicação fora da refrigeração.
      Quando eu comecei a tomar o avonex já tinha voltado a andar há bastante tempo, mas era bem mais dependente da bengala do que hoje em dia. Hoje em dia deixo a bengala na bolsa só por precaução mesmo.
      Faz 2 anos e 8 meses que uso o avonex e depois de um ano já percebi uma melhora significativa, mesmo tendo surtos. Meus surtos foram bem mais brandos e a recuperação bem mais rápida. Minha RM hoje em dia não fecharia diagnóstico de tão boa que tá...então, tá valendo a pena.
      Nos primeiros meses é mais difícil porque os efeitos são mais fortes, mas depois compensa.
      Boa sorte! Qualquer coisa, entra em contato!
      Bjs

      Excluir
  45. Bom Dia Bruna!
    Estive lendo seu blog e os comentários: minha filha hóje está fazendo sua primeira pulsoterapia e vai comçar a usar o Avonex após dez meses de uso de copaxone e duas crises everas. Sou médica e fiquei preocupada com o uso do paracetamol devido a sua hepatotoxidade.
    Talvez a dipirona seja menos riuim...Obrigada pela sua dedicação, exemplo de coragem e pelas informcões.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Pulso é um saco, mas funciona que é uma beleza! Vou ficar torcendo pro avonex segurar esses surtos e não ser mais necessário a pulso.
      Sobre o uso do paracetamol, eu não me preocupo porque há cada 3 meses faço os exames de hepatotoxicidade e tem dado sempre normal nesses quase 3 anos de uso. Eu acho a dipirona mais complicado, porque muita gente tem reações alérgicas a dipirona. Eu até tomo quando tenho febre alta (por outros motivos, não pelo avonex), mas dá uma formigamento na língua que é estranho.
      O negócio é ir testando o que é melhor pra cada um, sem deixar de fazer os exames regularmente.
      Obrigada!
      Bjs

      Excluir
    2. Olá Bruna
      Descobri que estava com esclerose em out-2013 e desde dez-2013 estou utilizando o "Avonex" tenho sentindo muitas dores, principalmente nas pernas e no quadril, falei com meu médico, ele disse que essas dores são normais sãos os efeitos da medicação, que depois de uns 3 meses a tendência é diminuir .
      Já fiz uso de algumas medicações : Advil, Metecortem, Tylenol, Anador e por ultimo Hixizine, sem melhoras, ainda estou em busca de um remédio que amenize as minhas dores.
      Boa sorte a todos nós portadores de Esclerose ! Que Deus nos abençoe e continue nos dando forças.
      Beijos

      Excluir
    3. É, os 4 primeiros meses são os piores... depois os sintomas amenizam. Agora, fazendo 3 anos de uso, não tenho mais efeitos colaterais. Tomo sempre 1 tylenol 1h antes de tomar a injeção. Nos 3 primeiros meses eu tomava o Motrin (Ibuprofeno), antes e depois da aplicação. Mas dias que eu tô muito cansada, não adianta, a coisa pega mesmo.
      Boa sorte aí no tratamento! Paciência, coragem e persistência! Bjs

      Excluir
  46. Oi, Bruna. Escutei de uma médica sobre uma nova droga que está para chegar no Brasil mas já utilizada nos EEUU e Argentina. Chama-se Aubagio (teriflunomida) em comprimidos a serem ingeridos diariamente e que pode reduzir o número de lesões cerebrais. Tens conhecimento disso? Obrigado, Marcos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Marcos, to sabendo sim. O aubagio tem se mostrado mto bom na diminuição de surtos e sequelas e tem um bom nivel de segurança. Nossa esperança é que esteja na paita do conitec até o fim do ano. Cruzemos os dedos!
      Bjs

      Excluir
  47. Olá Bruna, eu tenho esclerose múltipla há 14 anos, e já usei vários medicamentos , inclusive o Rebif. Atualmente tomo Avonex, realmente é o que tem menos efeitos colaterais, mas mesmo assim não dá pra se livrar deles, meu amigo inseparável tbm é o Paracetamol. Mas as madrugadas sempre são longas. Já me apliquei muitas vezes no braço e glúteo, mas atualmente tbm faço na vasto lateral na coxa, como indica na bula. Sou técnica de enfermagem, então domino bem essa técnica de aplicações, mas quando é na gente, é bem mais dificil, agora com a caneta aplicadora foi 100x melhor.......Mas estamos aí, já faz mais de 3 anos que não tenho nenhum surto, e isto é ótimo !!! Forçaaaa aí, e continuamos na caminhada.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. 3 anos sem surto? Essa será minha nova meta. Que felicidade!
      Ah sim, a caneta pra mim foi sinônimo de vida. Eu só dou na coxa e tá dando certo.
      Td de bom pra gente! Força na peruca!
      Bjs

      Excluir
  48. Oi Bruna! Td bem?
    Ontem descobri q meu marido tem esclerose múltipla e foi indicado o AVONEX p/ele. Semana q vem vou entrar c/o pedido na UBS.
    Tô meio desesperada aqui, pq o médico pediu p/eu aplicar nele e tenho medo de "errar" o local. E o médico não mencionou o paracetamol. A pergunta é...se ele não tomar analgésico, vou ter q assistir meu marido sofrendo de dôr??
    Me ajude, por favor!
    Agradeço desde já!
    Forte abraço! Sol

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Sol, td bem contigo?
      Bom, primeiro Seja bem vinda aqui e conte com todos!
      Não se preocupe que não tem como errar a injeção. Mas pra vc ficar mais tranquila, liga pro 0800 da biogen, faz teu cadastro que além de enviar material informativo, eles mandam uma enfermeira do laboratório aí na tua casa pra primeira aplicação.
      Sobre o paracetamol, é altamente aconselhável tomar. No início é melhor um ibuprofeno de 600. Conversa com o neuro pra ver se tem algum problema. A experiência nos diz que é necessário.
      Qq coisa, manda um email que te ajudo mais de perto: bruna.rochasilveira@gmail.com

      Excluir
  49. bom dia Bruna! Li seu post e os depoimentos do pessoal...Completei 27 anos neste mês, tenho EM há anos, porém só descobri em março do ano passado quando tive uma neurite optica e perdi a visão do olho esquerdo...como o diagnóstico foi demorado...fiquei cerca de 3 meses fazendo exames até descobrirmos a EM. Devido a essa demora, fiz pulsoterapia mas não resolveu muita coisa...minha visão voltou mais ou menos 60%. O meu processo do SUS demorou muuuuuito, e só comecei a tomar o Avonex no fim de outubro do ano passado. Tomei 4 meses daquela injeção horrorosa! Tomava no domingo pela manhã...além de perder o domingo inteiro com febre altíssima...ficava com febre de 40 graus o dia todo, calafrios, náuseas, dores de cabeça insuportáveis...eu tinha sintomas até na quinta feira...não comia, não tinha disposição pra nada! passava a sexta bem, o sábado bem, domingo era dia do martírio de novo!!! não gosto nem de lembrar! Tomei até o fim de janeiro, foram 16 aplicações, e 4 meses de gripe, tive até pneumonia por conta da depressão do sistema imunológico causado pelo Avonex!!! Tenho dores no fígado até hoje! Pesquisei muito, li muito, e conheci o tratamento feito com altas doses de vitamina D, descoberto pelo Dr Cicero Coimbra, neurologista super conceituado de SP. Parei com as injeções no fim de janeiro e mandei manipular 10.000UI de vitamina D na farmácia em que meu esposo trabalha para ver se eu realmente sentiria diferença. E passei a ter outra vida! Disposição pra dar e vender, zero fadiga, zero dor de cabeça! Então marquei a consulta com uma médica do RJ, Dr Monica Barros, médica do protocolo (equipe) do DR Cicero. Consegui marcar pro dia 12 de março. Consulta fantástica, 2h e meia de duração! Detalhe importante, ela mesma tem EM e faz esse tratamento. Qual a diferença da vitamina D e do interferon? O interferon é imunossupressor, deprime o sistema imunológico para que ele não te ataque, com isso ficamos debilitados e abertos a qualquer doença oportunista. Já a vitamina D (que aliás não é vitamina, é um hormônio, o colecalciferol) funciona como um professor, um modulador das células de defesa do corpo...quando elas aprendem, não te atacam mais. A dosagem varia de caso a caso. Não tem efeitos colaterais. Só é preciso fazer uma dieta restritiva do cálcio, eliminando leite e derivados da alimentação (mas pode comer pães, bolos sem recheio...) . É preciso também, tomar em média 3 litros de líquido por dia para abolir o risco de cálculo renal. Esse risco existe se não for feita a dieta corretamente pois a vitamina D abre as portas pro cálcio entrar no corpo, mas se fizer tudo direitinho não há esse risco. Completei 2 meses de tratamento, estou maravilhosa, nunca mais senti nada relativo a EM...esse tratamento tem duração de 2 anos, que é quando a doença se desliga, é quando nosso organismo aprendeu a não nos atacar. Depois tomaremos uma dose de manutenção, muito menor, aí não teremos mais que seguir dietas e beber tanto liquido...temos um grupo com mais de 5000 pessoas no facebook, esclerose múltipla - o tratamento, entre nele para você poder ver os benefícios desse tratamento.
    Estou postando meu depoimento aqui como forma de alerta. E dizer, que se a pessoa quiser, se a pessoa se sentir mais segura, pode fazer os dois tratamentos juntos. Mas digo que a Vitamina D é um tratamento seguro em com índice de 95% de eficácia...Depois de 2 anos estamos CURADOS!!! Abra sua mente e procure saber sobre ele...mas não com seu neuro, pois assim como o meu, será contra. Isso acontece pois por tras de muitos existe o fim meramente lucrativo em cima da doença e fragilidade dos pacientes. Qualquer coisa pode me enviar um e-mail, renataheitor@bol.com.br , terei prazer em ajudar! Boa sorte!

    ResponderExcluir
  50. esqueci de falar...meu nome é Renata, moro em Alegre, ES. e o link do grupo é esse aqui https://www.facebook.com/groups/528624870516079/ . Abraço!

    ResponderExcluir
  51. Olá Bruna! Bom dia para todos! Começarei com o Avonex agora, já que mais de um ano usando Rebif 44 não me adaptei. Com relação ao analgésico, sempre usei o Ibuprofeno, pois segundo médicos e enfermeiros que me acompanham a medicação agride menos o nosso organismo. Agora também tomo 10.000 UI de vit D e penso seriamente em deixar de tomar as medicações convencionais e me dedicar somente ao tratamento com a vit D. Beijão!

    ResponderExcluir
  52. Boa noite. Meu nome é Alice e fui diagnosticada com esclerose múltipla a alguns dias. Ontem meu ouvido direito deu um apito e fiquei surda. Corri para o Hospital e durante três dias vou fazer pulsoterapia. Estou apavorada....... Já estou 10 quilos acima do meu peso, tomando esse medicamentos a quanto vou?? Justo agora que comecei dieta e já emagreci 2 quilos! Existe algum medicamento que não incha, engorda tanto??Obrigada

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bom, o que incha é o corticoide e, no surto, não há como fugir dele. O negócio é tomar muita água (pelo menos 2 litros por dia), tirar o sal da comida pra não reter líquido e fazer uma dieta balanceada, porque o corticoide aumenta o apetite e aí, engorda mesmo! Mas pensa que, emagrecer, com esforço, a gente consegue...já reverter lesão no cérebro, se não tomar o remédio, não se consegue não.
      Depois do surto, você deverá começar um tratamento pra controle e aí, talvez precise de menos pulsos com corticoide.
      Vai dar tudo certo!
      Bjs

      Excluir
  53. Oi Bruna, meu nome é Janaina, em fevereiro deste ano tive muita tontura e vômitos que não conseguia parar em pé, fui a médicos e e foi diagnosticado labirintite até que me deu uma dormência do meu braço direito, que durou 3 dias, aí a médica me pediu uma RM (ressonância magnética) e apareceu 3 lesões, então quando consultei com neuro ele me disse que tinha EM, só que andei lendo muito e estas lesões pelas leituras que fiz, não quer dizer, pois por exemplo quem tem enxaqueca pode aparecer....mas meu médico disse que é e me receitou o avonex, consultei com outro médico um neuro oftalmo ele disse que eu posso nunca mais ter nada que o tratamento tem muitos efeitos colaterais...e agora a dúvida: tomo ou não o avonex???? qual a tua opinião que tem esta doença e toma este medicamento. obrigado

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Janaina, bom, existem casos de lesões isoladas...mas 3? Meio difícil. É verdade que outras doenças causam lesões desmielinizantes...e é por isso que deves ir num neurologista especialista em EM pra saber se as suas lesões são de EM ou de outra doença. Acho que vale a pena essa investigação antes de começar o tratamento, mas ficar sem nada e sem investigar de onde surgiram essas lesões seria perigoso.
      Bjs

      Excluir
  54. Parabéns pelo blog em primeiro lugar Bruna! Fui diagnosticada com EM há 3 meses e tive apenas 1 surto, repeti os exames está semana e as lesões aumentaram Apesar do surto não ter se repetido, então o médico me receitou o avonex, porém tive a informação hj que vai demorar 60 dias p chegar e eu não quero esperar tanto tempo, gostaria de saber se conhece alguém ou vc mesma já comprou a medicação! Quero comprar pelo menos o primeiro mês! Achei em algumas farmácias mas não tem disponível p venda se puder me indicar agradeço!

    ResponderExcluir
  55. Oi, também sou de Porto Alegre e descobri que tenho esclerose em Julho/2014, tive um surto que quase perdi a visão do olho direito, perdi o movimento da perna esquerda e tinja dores de cabeça infernais. Comecei a tomar avonex em outubro/2014 e tenho efeitos colaterais horríveis tb, mas sempre que eu tomo a injeção logo tomo um ibuprofeno e 6 horas depois quando começa a dar os efeitos e eu acordo no meio da noite eu tomo um buscopam pra febre e dor e passa em 1h ou 2h. No primeiro mês eu conseguia me aplicar sem problemas mas comecei a criar um pavorzinho e agora minha mãe ou minha vó me aplicam. Estou surpresa pois ha 2 semanas já não estou com sintomas, hoje, sexta-feira acordei super bem, não acordei a noite com febre e dor e tomei ontem as 22h minha injeção! Beijos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que coisa bem boa não ter mais efeitos colaterais Ju!
      Sabe que, quando eu comecei a aplicar não tinha a caneta... aí eu não sabia se eu tinha medo da injeção ou era pânico de me aplicar. Agora, com a caneta ficou menos difícil...heheheeh. Mas é mais fácil conseguir alguém pra apertar o botãozinho do que alguém que injete mesmo...que é mais complicadinho.
      Força guria! Precisando de alguma coisa, dá um grito que a gente tá perto!
      Bjs

      Excluir
  56. Boa noite, tenho uma dúvida uso avonex (beta interferon1a) tenho todas as reações possiveis inclusive depressão e meu médico resolveu mudar meu medicamento para teriflunomida. Minha dúvida é se vcs conhecem esse medicamento? Pq meu médico disse que ele faz cair um pouco de cabelo, mas acontece que estou fazendo tratamento justamente para queda de cabelo, será que troco o medicamento ou continuo com avonex? Não quero que meu cabelo caia mais pois olhando de perto já dá até pra ver o couro cabeludo. Me ajudem por favor.Abs

    ResponderExcluir
  57. Bruna! Tudo bem? Que legal seu blog! Muito bom e muito legal ler todos estes posts! Quando temos esclerose achamos que só nos temos, mas se parar e procurar e pesquisar verá que muitas pessoas tem e possuem as mesmas dúvidas que nós! Descobri a esclerose nova também! Em 2007 quando tinha 14 anos também! Tomo o rebif ! Hoje lido com a doença muito bem e tento levar a vida igual você falou um dia após o outro! Beijos e foi muito bom ver seu blog! Obrigada

    ResponderExcluir
  58. Bruna e quem possa me ajudar, minha mãe está com 82 anos, a +- 2 anos atrás começou a ter uma pequena dificuldade para caminhar, apesar de ir em vários médicos só diagnosticou com EM, hoje ela não anda mais, não ter força para movimentar a perna e o braço esquerdo, recentemente ouvi falar do Avonex, para o caso dela o que vocês me aconselham?

    ResponderExcluir
  59. Bruna e quem possa me ajudar, minha mãe está com 82 anos, a +- 2 anos atrás começou a ter uma pequena dificuldade para caminhar, apesar de ir em vários médicos só diagnosticou com EM, hoje ela não anda mais, não ter força para movimentar a perna e o braço esquerdo, recentemente ouvi falar do Avonex, para o caso dela o que vocês me aconselham?

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Roberto, tudo bem? Nunca vi diagnóstico de EM com essa idade. Você já levou sua mãe em um especialista em EM para confirmar o diagnóstico e passar o tratamento adequado? O Avonex é indicado para quem tem EM sim, mas o médico dela já devia ter passado algo para ela. Minha sugestão é procurar uma segunda opinião.
      Bjs

      Excluir
  60. Olá Bruna, boa noite =)

    Muito bom ler sua opinião e dos colegas que também possuem a EM, fui diagnosticada em Janeiro de 2016 e ainda estou me adaptando com o tratamento, que a principio é com o Rebif, mas tenho lido muito a respeito do tratamento com a reposição de Vitamina D, o que tem muito sentido, e indico para todos os portadores de Esclerose Múltipla o acompanhamento desta vitamina em seu organismo, façam exames de sangue para verificar.

    O resultado do meu exame foi de "Deficiência", ou seja, muito abaixo do índice normal, então, meu médico receitou, além do Rebif, reposição de Vit.D manipulada de 6.000UI, porém, pelo que me informei, esta quantidade ainda não é suficiente para que eu alcance o índice mínimo, mas isso vou saber no meu próximo exame, daqui 30 dias.

    Continuo o Rebif, apesar de não gostar nem um pouco das agulhadas 3x por semana, mas continuarei com a reposição de vitamina D, para chegar e manter o índice mínimo necessário no meu organismo.

    Conheço pessoas que fazem o tratamento apenas com reposições altíssimas de Vitamina D (75.000UI /dia) via oral ( sério, 3 gotinhas por dia) há anos e vivem muito bem, precisaram se adaptar a uma dieta sem lactose e beber 3lts de àgua por dia... E conheço pessoas que fazem o tratamento com Interferon e também têm uma vida normal.

    Continuarei buscando informações e questionando os médicos, até encontrar a opção que me dê os melhores resultados, porque assim como todos aqui, tenho muita vida pra viver, e quero viver muito bem cada um dos meus dias =)

    Deus abençoe a cada um de vocês, apesar de ouvirmos que esta doença não tem cura, pra Deus nada é impossível!

    Bjos, Norma

    ResponderExcluir
  61. Olá Bruna,
    Tenho EM e faço uso do COPAXONE desde 02/2014.
    O tratamento é fornecido pelo SUS.
    Existe a possibilidade de ficar 12 meses fora do Brasil.
    Dependo do SUS para continuar recebendo o tratamento, e o custo de cada caixinha (30 aplicações) é muito caro e não tenho como arcar.
    Alguém poderia dar uma dica: como minha família poderia enviar para o japão. (levar em consideração, conservação, prazo, etc).
    Marcos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Marcos, tudo bem contigo?
      É difícil conseguir transportar a medicação por transportadora, mas algumas internacionais fazem esse tipo de transporte, como a Fedex. Aqui no Brasil os Correios também fazem, então vale a pena ver com eles se eles levam pra fora. O problema é que a maioria das sacolas térmicas aguentam no máximo 12 horas, então, tem que cuidar isso também.
      Por isso, te pergunto, por quanto tempo tu vais ficar no Japão?
      Alguns amigos que foram pro exterior estudar fizeram o seguinte: conseguiram emprestado aqui no Brasil medicação pra 6 meses com pessoas que tomam o mesmo remédio (a família deles retiravam depois, mês a mês e devolviam pra essas pessoas). Nesses primeiros seis meses, iam juntando mais seis meses de medicação e no final desses seis meses, algum parente ia pra lá (no caso França e Holanda) e levavam a medicação, normalmente, como bagagem de mão, contendo a receita médica.
      Se isso não for possível, me avisa que eu vou descobrir uma forma pra te ajudar!
      Bjs

      Excluir
  62. Olá pessoal, tudo bem? Meu nome é Mayra e fui diagnosticado com esclerose há dois meses. Eu não tive surto, eu apenas senti minha perna formigar de um dia para o outro e como trabalho como educadora física em escolas, achei melhor procurar o neuro.
    Fiz todos os exames e meu neuro, gentilmente, indicou para um especialista em EM. Fiz o liquor e ali estavam também as bandas.
    Eu vinha me sentindo cansada apenas, mas achava que era do trabalho.
    Enfim...o médico indicou o AVONEX , vou para minha quarta dose. A primeira não tomei nada e minha febre chegou a quase 39. Tomei advil. Detesto comprimidos, não tomo nada de remédios, mas agora serei obrigada.
    Queria tomar algo líquido...
    Pessoal, como fica o intestino de vocês? O meu está muito preso depois que comecei a tomar as injeções é isso me encomoda demais.
    Agora tomo as injeções e fico bem, tenho menos febre, mas nada demais e no dia seguinte trabalho. Acho que precisamos encarar e não deixar a peteca cair.
    Faço um tratamento de cura também, a espiritualidade está me ajudando...independente de qualquer religião, precisamos ter também esse amparo!!!
    Bruna obrigada pela troca de informação, agradeço de coração!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Mayra, obrigada por contar tua experiência pra gente!
      Eu tô há cinco anos já com o avonex. Sofri muito nos primeiros meses. Mas depois de um ano, já nem sentia mais nada.
      Torcendo por vc!
      Bjs

      Excluir
    2. Ah, e uma dica pro intestino preso: muita água e uma colher de all bran todos os dias. Aqui em casa todo mundo toma.

      Excluir
  63. Olá Bruna! Só descubri o seu blog à uns dias, por uma pesquisa no google sobre o Avonex.
    Fui diagnosticada com EM aos 23 e em Novembro vai fazer um ano que tomo Avonez, por isso sempre apanhei essa fase da caneta. Também me injecto à 4ªfeira à noite e nossa, passado 2h já estou a morrer, agora passado 11 meses é que tenho tido febre, mas também deixei o parecetamol antes da injecção. Sempre me autoinjectei, no meu hospital são super a favor disso e nem tive opção. Tive um dia com eles a aprender e no final do dia foi em mim.
    Acho que antes tinha mais coragem, com o tempo fiquei mais mariquinhas e fico 20 minutos a andar para trás e para a frente a meter gelo na perna.
    Identifico-me muito consigo, pois também só me injecto na lateral da coxa, tão mais fácil!
    Sou de Portugal e agora descubri uma pomada que aplico 1h antes da injecção, é milagre! Não se sente nada, não doi nada nem fica negro, aquela pomadinha é tudo!
    Beijinhos grandes de Portugal ;)

    ResponderExcluir
  64. Chitosan C 400mg
    R$ 25,90

    Auxilia nas dietas de emagrecimento para pesoas que ingerem alimentos gordurosos, diminui o colesterol ruim (LDL) e aumenta o bom colesterol (HDL), coadjuvante no tratamento da doença de crohn inativa.

    Para maiores informações sobre este produto, acesse:
    http://www.anaterrashop.com/fitoterapicos/chitosan-c-400mg.html

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.