Dá pra acreditar que hoje é o terceiro aniversário do blog? Terceiro... 3 anos inteirinhos...
E pensar que teve gente dizendo que minha vontade de escrever ia durar poucos meses...
Há exatos 3 anos, quando eu coloquei o primeiro post, pensei que seria lido pelos familiares e amigos próximos. Quando tinha 5 seguidores, pensei: quando chegar a 50 seguidores, vai ser um tantão de gente participando da minha vida hein.
E agora, olhem só, 484 seguidores. Uauuuuuuuuuuu! É muita gente!
Nesses 3 anos eu conheci muitos amigos via blog. E reconheci outros tantos verdadeiros. E essas relações que o blog me trouxe, não tem preço.
Obrigado gente, por fazerem parte desse projeto. Projeto de fazer com que todo mundo saiba o que é EM.
Obrigado gente, por fazerem parte desse projeto. Projeto de fazer com que todo mundo saiba o que é EM.
Por isso, não podia deixar a data passar em branco. Além de agradecer a todos que fazem desse espaço um espaço de discussão sobre como viver com esclerose múltipla, resolvi mudar (de novo) o look do blog.
Como a cor oficial da luta pela conscientização da EM é o laranja, pensei que o laranja também deveria estar presente aqui no nosso cantinho.
Espero que gostem. Sugestões são sempre bem vindas.
E espero que possamos comemorar muitos e muitos anos de textos contando a minha história, a sua história, a história de tanta gente esclerosada desse mundão. Que os dramas e as comédias dessa vida esclerosada esteja sempre sendo dividida, compartilhada aqui nesse espaço.
Quem sabe a gente chega no post sobre a cura né? Sonhar não custa nada.
Até mais!
Bjs
Cinco meses depois de o blog começar, tenho eu o diagnóstico da EM. No começo, minha esposa me falava do blog e da forma como tu encaravas a EM. Ainda não estava preparado para isso. Mas depois, fui me acostumando com a ideia de ser um esclerosado e passei a acessar diariamente o blog por alguma atualização. E indico para todo mundo, esclerosados ou não! Hoje, assumo a EM para todos e me sinto melhor do que antes do diagnóstico! Parabéns pelos 3 anos de blog e obrigado pelo teu empenho em dividir conosco tuas alegrias e aflições! Tiago
ResponderExcluirTiago, obrigado pelo prestígio! Fico feliz pela tua aceitação da doença... é um peso a menos né? Bjs
ExcluirBruna, tive meu primeiro e único surto há quase 2 anos e agora estou fechando o diagnóstico de EM. Tenho 32 anos. Ainda tinha alguma esperança que não fosse, no fundo, apesar de acreditar racionalmente que de fato fosse mais uma "esclerosada" (aliás adorei este termo, dá muito mais leveza para isto tudo). Estou com medo de tudo, inclusive de cair em uma depressão. Achei o seu blog agora à noite (11/03). Preciso me inteirar melhor sobre a EM e vou passar a te seguir. Você podia me indicar outras coisas para ler. Tá muito difícil!!! Parabéns por dividir conosco e nos ensinar. Um abraço.
ResponderExcluirVanessa, seja bem vinda! O medo não é um bom amigo pra essas horas, apesar de se fazer presente. Tenta pensar positivo. Tenho certeza que tens motivos para sorrir. Qualquer coisa, me escreve: bruna.rochasilveira@gmail.com
ExcluirBjs
Parabéns Bruna,acompaho sempre teu trabalho aqui,muito bom,bj!!
ResponderExcluirObrigado André! ;-) Bjs
ExcluirOi Bruna, Parabéns pelo blog, é ótimo, ajuda muito a todos nós portadores e familiares, estarei torcendo por você na sexta! (é na sexta a defesa, né)
ResponderExcluirbjo. Mariana
Bruna,
ResponderExcluirParabéns pelo blog,que é o meu blog favorito sobre a esclerose múltipla. Vai e volta leio outros blogs de outros esclerosados, mas o seu tem algo especial: tem muito de você. E meus parabéns prá você também, pela pessoa batalhadora que és, cativante, humorada e que compartilhar isso conosco aqui no seu blog, de forma única. E que venham muitos anos para o seu blog, que tem ajudado a muitos.
Abraços
Adorei ser "o preferido"...eheheheh. Também gosto muito do teu trabalho! Bjsss
ExcluirHEHEHE, parabéns Bruna, seu blog é muito "Tri"...Apesar de já ter o diagnóstico há 10 anos, me surpreendo cada vez que tenho tempo para acessar e ler seus posts pois parece que você está sentindo o que sinto...Ainda estou esperando para marcarmos e tomarmos aquele café, acho que quando começar a esfriar em POA podemos marcar.
ResponderExcluirUma coisa interessante que você ajudou-me bastante mesmo não falando diretamente para mim foi que não devemos deixar nossos sonhos para trás, deixar de tentar realiza-los por causa desta anormalidade que temos. Eu, por exemplo, adoro andar de moto e quando descobri que tinha EM, logo pensei: vou ter de parar de andar, mas após ler aqui alguns exemplos de superação e força de vontade, não0 só não parei de andar de moto como comprei outra maior...
Beijos
Marcelo Mazuco
Obrigadão Marcelo! Quero dar uma volta de moto, topas?
ExcluirBjs
Opa Bruna, com certeza. Mas tu topas andar com um esclerosado? HEHEHE.
ExcluirOlá Marcelo. Já faz tempo que você postou aqui e talvez nem veja meu comentário, mas aí vai.
ExcluirTambém amo andar de moto e a primeira coisa que eu perguntei para o médico quando ele me deu o diagnóstico (que eu já tinha descoberto um dia antes quando fui buscar a ressonância) foi: Dr. Vou poder andar de moto ainda? Como ele disse que só eu poderia responder isso, avaliando meus próprios sintomas, me animei. Ainda sentia que conseguia pilotar e tudo ficava menos pior assim.
Nestes dois anos de EM fiz muitas pequenas viagens: Florianópolis - Caxias do Sul; Florianópolis - Assis/SP (sozinha), entre outras que o tempo, a saúde e o dinheiro me permitem. Agora estou toda animada com as férias de janeiro/2013, onde os planos são de fazermos 8.000 km de moto, passando por Florianópolis - Passo Jama(Cordilheira dos Andes) - Deserto do Atacama(Chile) - Santiago(Chile) - Mendoza(Argentina) e volta para Florianópolis.
Antes de ser diagnosticada com EM já havia feito viagens grandes, para todo o Rio Grande do Sul, Uruguai e Argentina. Vou na minha própria moto (como sempre) e o marido com a dele.
Vale ressaltar que aplicava Rebif até 3 meses atrás e se ainda estivesse usando ele não conseguiria viajar, pois me fazia muito mal. Desde o início da EM também me trato com Vitamina D e tem dado ótimos resultados, já que em minha segunda ressonância não haviam mais lesões ativas. Lembro que o tratamento é uma decisão de cada um e não estou aqui para influenciar ninguém, apenas escolhi e assumi os riscos do meu que, até agora, tem sido ótimo.
Continue andando de moto sim, que isso faz muito bem, mas respeite sempre os limites seus e da moto. Torço por você e torçam por mim, por favor.
Abraços
Josiii
Obrigada Josi pelo teu relato! E que aventura hein? É isso aí, não dá pra desistir e, enquanto der, a gente vai...
ExcluirTorcendo por ti!
Bjs
Parabéns pelo Blog! Sempre que posso passo por aqui pra saber das novidades, você é uma mulher nota 10000000000000000... rsrsrs e muito inteligente torço muito por ti sempre. Estou há alguns dias com muitas dores nas pernas irei amanhã ao médico, não sei se é um surto, pois ainda não sei o que é isso apesar de 4 anos esclerosada. Mas deixa pra lá ... Sempre que leio o seu blog me sinto mais animada. Beijos.
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirBruna, adoro seu astral, seu blog,e te digo que muito do que precisei no inicio do diagnóstico teve sua ajuda, abraços pelo niverblog ,abrços a ti,
ResponderExcluirPaulo Francisco.
Oi Bruna!
ResponderExcluirPARABÉNS PELO NIVER DO TEU BLOG!!!
Este espaço delicioso, onde trocamos experiências, sobre o convívio com nossa malinha sem alça, a EM.
O mais legal: te conheci e ficamos amigas.
Agora só falta nos conhecermos pessoalmente. Sei que não faltará oportunidade e vou adorar.
Beijos com carinho,
Neyra.
Parabéns, pra ti, Bruna e para todos os portadores que só ganham com tua atitude e disposição. Abraços, Maureen.
ResponderExcluirOi Bruna... conheci seu blog hoje.
ResponderExcluirNão sabia que a cor oficial era laranja (acho que é por isso que tudo o que vou comprar agora tem algo de coral, laranja hehehe está no meu subconsciente).
Quero muito compartilhar com vcs as minhas experiencias tambem e espero fazer novas e boas amizades.
Um pouco sobre mim: Me chamo Suzana, tenho 29 anos, moro em Jaú (interiorrrr de SP), casada e esclerosada, no momento só trabalho, ainda estou decidindo qual tipo de atividade física vou incluir no meu dia a dia, estou entre hidroginástica e pilates... pois quando chego do trabalho (muuuuuito cansada) não tenho muito pique, mas sei que é importante...
Tive meu diagnóstico de EM há um mês, mas já tem quase 9 anos desde quando tive o primeiro surto, que foi uma labirintite e de lá pra cá foram 5 surtos, o ultimo que tive (que foi quando descobri a EM) foi logo no segundo dia deste ano.
Já entrei com o processo para receber a medicação. Vou tomar Rebif 22. E sabe que estou mto ansiosa pra começar a tomar esse medicamento, sei que pode ter mtos efeitos colaterais blablabla... mas estou curiosa (quero só ver essa curiosidade acabar na primeira picada rssss).
Um grande abraço a todos e fiquem com DEUS!!!
Seja bem vinda Suzana! Pessoas com vontade de compartilhar são sempre bem vindas nesse espaço!
ExcluirEu testei tanto a hidro quanto o pilates. Como aqui no Sul faz muito frio e o choque térmico da piscina quente pro ambiente frio me causava sinusite, acabe ficando com o Pilates. Acho ótimo, porque a aula é no meu ritmo.
Boa sorte com o Rebif! Espero que funcione bem para ti. Bjs
Bruna, boa noite!! tudo bem? olha só, a minha vó tem esclerose e toma Betaferon de 250 em dias alternados... e está estacionado depois de duas pulsoterapias, infelizmente perdeu a alegria de viver, porque ela AMAVA tomar uma cervejinha no final de semana e a médica proibiu, e eu li um comentário seu dizendo que ia tomar um vinho pra relaxar ... sua médica autorizou ??? Contei a minha vó, e ela ficou alegre.. com esperanças!!! rsrsrs , mesmo usando a medicação pode ou não?? Porfavor responda!!! Obrigada
ResponderExcluirOi Marcella, seja bem vinda! Eu sempre bebi cerveja, vinho, caipira e o que mais vier. Claro, com moderação. Ultimamente, tenho tomado um chopp por semana, ou um vinho. Minha médica não proibiu, mas mandou ter consciencia e beber com moderação. Fora isso, faço os exames de rins e fígado a cada 3 meses, pra garantir que a mistura de remedios e umas biritas de vez em quando não façam mal. Até hj, ta td certo ;-)
ExcluirAhhh entendo... minha vó ficou feliz!!! Mais tem medo porque não teve autorização da médica ... tem alguma interferência com Betaferon?? No dia que toma a medicação pode beber?? como você faz??
ExcluirO ideal é ter a benção do médico. Eu escolho um dia na semana pra beber. E bebo nesse dia, um tipo de bebida. No dia da injeção eu não bebo, pra não correr o risco duma reação adversa. Mas nunca tive problemas por beber. Claro, não dá pra tomar porre. Qd decido que vai ser chopp, o limite é 2. Mas conversa com o médico dela, pergunta porque não pode de jeito nenhum, ou se não dá pra beber, sei la, uma vez no mes...hehehe
Excluirbruna sou a avó de marcella, meu nome é dirce;tenho em a 20 anos,mais só foi diagnosticada a um ano e meio, sou baiana, gosto de praia, cerveja e acarajé,carangueijo etc,sem animo nemhum deixei tudo isso.agora fisioterapia, cama e televisão. dias auternados a companheira betafewron de 250mg.cortei a cervaja perdi a graça,m até que eu era feliz,hoje não vejo o colorido só preto e cinza, auto estima zerooooooo.se não fosse tão medrosa ia tomar uma cerveja. minha médica nem me responde quando a pergunto se posso.eu acho q ela não sabe compo é bom.bjs boa noite
ResponderExcluirOlá Dirce, tudo bem contigo? que bom que vieste aqui... esse caso de ficar sem chopp, sem festa, sem alegria, não dá não! Acho que junto à fisioterapia e ao betaferon, deves acrescentar passeios na praia, nos botecos, acarajá, carangueijo e boas companhias ;-)
ExcluirSe a dra. liberar pra cerveja, também. Eu e todos os meus amigos que tomam interferon tomam cerveja de vez em quando. Ou seja, ou eu só tenho amigos bêbados, ou não tem problema... hehehe
Bjs
Obrigada pela força colega!!! vou estudar com carinho os seus conselhos !! criei alma nova!! :)))
Excluirboa noite e obrigada
Oi, sou nova seguidora do blog, me chamo Mariane e não tenho EM. Eu encontrei o blog por volta de uma semana, para um trabalho de escola sobre a doença e começei a me intirar um pouco mais sobre como é a vida de um esclerosado. Eu amei o clima entre os comentários por aqui e a alegria.
ResponderExcluirQueria parabenizar você, Bruna, pelo blog, porque até agora, tentando entender um pouco mais sobre a EM, eu não encontrei nada parecido com a energia que tem aqui.
Espero poder fazer parte dessa rotina, apesar de não ter EM e não entender muito bem como deve ser para quem tem^^
É isso, parabéns novamente ^^!
Seja bem vinda Mariane!
ExcluirPrecisamos de mais pessoas com você, que não tem EM mas se importam com o ser humano ;-)
Obrigado por nos prestigiar e, sinta-se a vontade nesse nosso cantinho!
Bjs