Manhê...tô pronta...

Oi gentes, tudo bem?
Faz tempo que não escrevo no domingo, mas hoje preciso contar da minha aventura no banheiro do shopping.
Nós esclerosados temos dificuldades com coisas tão triviais como se levantar do vaso sanitário... hehehe
Parece piada, mas é verdade. Ontem à tarde fui ao Bourbon Shopping, comprar ingressos pro show da Shakira (uhuuuuuuuuu). Certa hora fui ao banheiro. Até aí, beleza. Eu sei que as pessoas dizem que não se deve sentar em vaso de banheiro público, mas é algo muuuito difícil pra mim, então, eu forro o local com papel (é uma boa dica, porque aí eu sempre sei se tem papel antes de realmente precisar dele) e sento. Sentei com uma certa dificuldade, porque fizeram os vasos muito baixinhos. Cheguei a pensar que estava no banheiro das crianças,  mas não, meu derrière não caberia num vasinho daqueles infantis.
Até aí ok. O meu problema foi a hora de levantar. Quando eu sento no chão, sempre preciso de ajuda pra me levantar. Ou eu me ajoelho primeiro e depois levanto. Obviamente eu não iria me ajoelhar no chão do banheiro do shopping. E também não ia gritar: manhê... tô pronta... Só deu pra pensar: PQP, e agora?
Aí você me diria: porque não se segurou nas paredes? Afinal, banheiro de shopping é sempre apertado.
E eu te respondo: o de lá não é. A minha sorte foi não estar com uma bolsa pendurada embaixo do braço. Porque levantar, com as calcinhas abaixadas e uma bolsa a tiracolo, ninguém merece.
Bom, com o meu equilíbrio equivalente ao de uma criança de um ano pra se levantar, me levantei. Que alívio, não precisei gritar pra alguém me ajudar.
É meus amigos, vida de esclerosado não é fácil não. Quando você pensa que os obstáculos terminaram, te aparece um vaso sanitário baixinho pra te pregar uma peça.
Moral da história: a partir de hoje só entro no banheiro que tem barra de segurança. Eu sei que as pessoas vão olhar torto, como sempre, do tipo: que guria mal educada, usando o banheiro dos deficientes...
Mas fazer o que? Melhor me olharem e pensarem isso do que terem que me ajudar a levantar do vaso.
Até mais!
Bjs

Homenagem emocionante

Oi queridos, tudo bem?
Meu amigo Jairo que me desculpe, mas vou chupar conteúdo lá do blog dele sem nenhum pingo de vergonha na cara...hehehe
Há dois dias ele postou lá no Assim Como Você um vídeo lindíssimo e emocionante. Depois de ver 3 vezes e ficar com os olhos cheios d'água e o lábio tremendo nas 3 vezes, achei que vocês também deveriam apreciar esse momento de homenagem e de amor.
Aproveitem:


Até mais!
Bjs

Gostar de pessoas

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias recebi um email bem interessante, dum certo rapaz que está apaixonado por um certa moça que tem EM. No email ele me contou seus medos e ansiedades, por gostar duma menina que tem uma coisa que ele não faz muita idéia do que seja. E também me contando que as pessoas o aconselharam a não seguir adiante com isso, afinal, ela é doentinha né.
Achei interessante ele falar o que as pessoas dizem pra ele: pensa em ti cara!
Bom, quando eu respondi a ele, disse o mesmo: pensa em ti cara! Pensa em quão mal tu vai ficar se deixar esse amor de lado. Pensa no que tu pode estar perdendo ao dizer não pra esse desafio. Sim, porque todo relacionamento é um desafio, de certa forma.
Bom, tô contando desse email porque ele é um no meio de pelo menos 15 histórias como essa que me contaram nesses quase dois anos de blog. E claro, eu, como defensora do amor sempre, incentivo as pessoas a tentarem né. (ah, e não quero nem saber, tem uns 3 casamentos que estão por vir e eu quero ser madrinha...hehehe).
Às vezes fico pensando, e se eu começasse a ficar com um cara massa, bonito, inteligente, divertido (assim, como eu...hehehe) e ele me falasse que tem uma doença que eu não conheço e que, pra piorar tem o nome Esclerose Múltipla. Deve ser meio assustador.
Como vocês sabem, estou no mercado dos solteiros, e por conta disso, de vez em quando (mas muito de vez em quando mesmo) vivo a experiência de ver a reação dos meninos ao escutar a palavra Esclerose Múltipla. Porque ao contrário da maioria dos esclerosados, eu fiz um juramento de que sempre que eu me relacionar com alguém (e quando eu falo relacionar é qualquer relacionamento: profissional, amizade, tico-tico no fubá, tal e coisa, coisa e tal...) eu conto que tenho EM na primeira oportunidade que tiver.
Lógico que não vou estar tipo na balada e falar: oi, tudo bem, tu é tri gatinho... ah, e eu tenho Esclerose Múltipla... hahahahha
A cena seria hilária, mas não, eu não faço isso.
Hoje em dia a coisa ficou mais fácil, porque tem aquela história do: me dá teu msn? Aí, se o criatura me adiciona, logo vê o link do blog e descobre tudo antes de me ver pela segunda vez. E é lógico que é normal a pessoa sumir do mapa depois de ler o blog. Não sei se é por causa da EM ou por conta da minha personalidade. Vai saber...
Bom, esse dias tive uma experiência dessas do tipo contar que tenho EM. O negócio é contar com bom humor e explicando de cara que esclerose não é maluquice. Mas vocês sabem que o rapaz me disse que mais assustador que a palavra esclerose é a palavra múltipla? Porque tipo, não basta ser um negócio assustador, tem que ser múltiplo...
É, definitivamente o nome dessa doença não nos ajuda muito. Mas acho melhor ter Esclerose Múltipla do que ter, sei lá, síndrome de mentirosa, desvio de caráter, infidelidade crônica... essas coisas que estragam com a vida de qualquer um e que não são facilmente diagnosticadas.
Todo esse blablabla e revelações de hoje é pra responder um amigo (que vou chamar aqui de X) que mandou um email perguntando: "Bruna, to namorando uma menina com EM e ela só me contou que tem a doença 2 meses depois de começarmos a namorar. O que eu faço?"
Bom amigo, sinceramente, bem sinceramente, não sei. Eu não sei como eu reagiria se fosse comigo. Acho que ficaria mais chateada por não ter sido informada antes sobre a situação do que pela EM em si. Mas cada um reage duma maneira diferente, e eu não condeno quem acha que não vai conseguir conviver com alguém que tenha EM. Pra mim isso não é motivo pra você não conhecer melhor uma pessoa, e acredito que o mundo seria melhor se as pessoas gostassem simplesmente de pessoas, e não da condição física delas, do quanto elas ganham, onde elas moram, etc.
Eu gosto de pessoas. Simplesmente pessoas. E acho que isso facilita muito a minha vida e a vida daqueles que estão a minha volta. Então, amigo X, experimente apenas gostar da pessoa que está com você. Se ela for uma ótima companhia, duvido que a EM faça alguma diferença.
Até mais!
Bjs

P.S.: você que é namorado ou namorada, marido ou esposa de alguém que tem EM, por favor, deixe-nos seu depoimento, afinal, eu não posso escrever sobre "o outro lado", mas vocês podem. Bjs

A arte de equilibrar pratos

Oi queridos, tudo bem?
Ultimamente tenho reparado no comportamento bizarro que algumas pessoas tem quando algum problema aparece nas suas vidas. Porque vocês sabem, todo mundo tem algum problema ou preocupação na vida. Seja ele grande ou pequeno, ele existe. Isso quando não são múltiplos problemas. Até mesmo as escolhas diárias que temos que fazer são preocupações que nos atucanam de vez em quando.
Bom, isso não é novidade pra ninguém. O que eu acho estranho é as pessoas acharem que o mundo vai parar enquanto elas resolvem seus problemas. Tem gente que acha que o calendário para enquanto elas não fazem suas escolhas, ou não entendem o que se passa com elas.
Entretanto, todavia, contudo... o calendário continua a correr... os dias passam, as pessoas vivem, o trabalho precisa ser feito, as coisas mudam e, se você não percebe isso, pode ser atropelado no meio do caminho.
O que eu quero dizer é que é lógico que seria ótimo podermos nos retirar do mundo enquanto não damos uma solução para nossos problemas. Seria ótimo, por exemplo, quando temos um surto de EM, que o mundo parasse para tomarmos a medicação, nos recuperarmos e aí, quando nossa saúde estivesse melhor, o mundo voltasse a girar.
Isso tudo porque acabamos tendo a impressão de estar "perdendo" alguma coisa.
E isso acontece com todo mundo. Essa vontade de ter uns dias de licença do mundo deve ser comum à todos nós. Mas, como eu já disse, isso não é possível. E a gente se acostuma com isso. E vai aprendendo a viver com isso. E, com o tempo, a gente percebe que pode equilibrar vários pratos ao mesmo tempo, e que até tem um certo jeito pra isso. É só achar o ponto de equilíbrio e administrar a situação.
De vez em quando um prato pode quebrar, é verdade, mas isso também faz parte do nosso cotidiano. Não faz?
Problemas nas nossas vidas são como louça suja. Se você não lavar a do almoço, daqui a pouco vai ter a do almoço e a da janta. E se você deixar, a louça só vai acumular mais a cada dia.
Sei que pode parecer meio estranho esse texto de hoje. Mas eu realmente estou impressionada com o número de pessoas adultas que estão acumulando seus pratos pra equilibrar depois. Ou pior, que entram em pânico quando um obstáculo aparece em seus caminhos. E isso em relação a tudo. À profissão, aos relacionamentos, à saúde, etc.
Equilibrar pratos é uma arte. Viver também. E com prática, se consegue fazer até de olhos fechados e com um sorriso no rosto.
Até mais!
Bjs

Boas energias a um amigo

Oi queridos, tudo bem?
Hoje de manhã tive a triste notícia de que o escritor Moacyr Scliar, amigo aqui do nosso blog, teve um AVC (acidente vascular cerebral) e está na UTI do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Se você não leu as duas passagens do blog envolvendo nosso ilustre escritor, imortal da Academia Brasileira de Letras, leia nos seguintes links:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/eu-acredito-no-que-nao-vejo.html
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/partilhar-narrativas-e-partilhar-nossa.html
Bom, como não podemos fazer grande coisa por ele, peço a todos que emanem boas energias para ele. Àqueles que acreditam em Deus (ou deuses), que orem por ele, assim como eu estou orando.
Até mais!
Bjs

Punção lombar

Oi gentes, blz?
Já recebi muitos emails me perguntando sobre punção lombar e hoje percebi que nunca escrevi sobre esse exame. Deve ser porque não o fiz nos últimos anos.
Pois bem, todo mundo que eu conheço fica tremendo de medo antes de fazer esse exame. Comigo não foi diferente da primeira vez. Mas o exame foi tão rápido, mas tão rápido que eu não tive tempo de sentir dor ou agulha.
Pra quem não conhece, esse é um dos exames que os neurologistas pedem quando estão estudando se a criatura tem EM ou não. O exame é feito a partir da coleta de líquido cefalorraquidiano. Simplificando, eles enfiam uma agulha nas suas costas e tiram o líquido que fica dentro da medula. Segundo os médicos, alguns pacientes com EM podem apresentar quantidades anormais de leucócitos e proteínas no líquido cefalorraquidiano. Entretanto, todavia, contudo, pode não apresentar nada de diferente e ainda assim você ter EM. Ou seja, não é um exame conclusivo, mas é importante.
Eu tenho pós-graduação em punção lombar. Fiz 5 desde que tive o diagnóstico. E, por isso, posso falar algumas coisas que podem te ajudar a fazer seu primeiro exame:
1. Não olhe pra agulha. De jeito algum. Nunca olhe a agulha antes do exame. Ah, e nunca olhe o episódio de House em que ele mostra o exame sendo feito. É sério, não olhe.
2. Quando o médico pedir pra você ficar na posição fetal, com as costas arqueadas, peça a ajuda de algum auxiliar de enfermagem, amigo, etc, para segurar você para que você não se "estique" na hora por conta do nervosismo.
3. Fique pelo menos 24h deitado com a cabeça mais baixa que o resto do corpo. Travesseiro é um crime. Eu sei disso porque numa das vezes inventei que não queria fazer xixi na comadre e fui por 1 minuto no banheiro. Foi o suficiente para a maior dor de cabeça da história.
4. Ah, é bom ter algum amigo ou familiar junto, pra ficar conversando com você enquanto o exame é feito. Tranquiliza e o exame passa mais rápido.

Nas 5 vezes que eu fiz, não senti dor alguma nas costas ou no local em que o médico colocou a agulha. Mas eu sei que você só vai ficar mais tranquilo depois que fizer o exame.
Há alguns dias recebi um email duma moça que disse que todos os exames acusavam ela ter EM, mas ela esperava que a punção mostrasse que ela não tinha. Não esperem isso desse exame, principalmente se na Ressonância já acusar as lesões e se seu médico concluir pela clínica que o que você tem é EM. A punção é mais um exame pra saber a quantas anda a EM no seu corpinho.
Então, se você vai fazer uma punção, bom exame. Não vou dizer: fique calmo, fique tranquilo... porque eu sei que isso é quase impossível. Mas desejo um bom exame. Depois conte aqui como foi.
Até mais!
Bjs

Só uma passadinha...

Oi queridos, tudo bem?
Recebi alguns emails me cobrando mais textos por semana. Desculpa gente, mas não é todo dia que a inspiração vem. E, além disso, a EM tem feito pouquíssima diferença no meu cotidiano. Não tenho passado os perrengues de sempre por conta da EM. Então, sem histórias os textos ficam escassos.
Mas, como disse um amigo leitor, daqui a pouco o Avonex chega e vou ter mais histórias pra contar... hehehe
Fora isso, estou muito feliz em todos os aspectos da minha vida. Às vezes me pego rindo, de boba, tamanha é minha felicidade. E sim, minha boa saúde faz tem influência nessa felicidade também.
Bom, sobre as pesquisas de medicamentos, tratamentos, etc., a ciência vem evoluindo muito. Eu entendo pouco de medicina, então, não acho seguro postar coisas ainda não confirmadas, etc. Mas, se vocês quiserem estar sempre atualizados com todas as pesquisas de EM, é só acessar esse site: http://www.msrc.co.uk/index.cfm
Todos os dias tem alguma novidade científica de algum lugar do mundo. Vale a pena acompanhar.
Até mais!
Bjss

Histórinha da semana

Oi amigos, blz?
Após escrever o último post, lembrei-me de uma historinha que ilustra bem essa história de onde encontrar a felicidade. Divido hoje com vocês:
Um dia, os deuses e anjos reuniram-se e decidiram criar o homem e a mulher.
Planejaram criá-los à sua imagem e semelhança. Então, um deles disse:
- Esperem! Se vamos criá-los à nossa imagem e semelhança, irão ter um corpo igual ao nosso,força e inteligência igual a nossa! Devemos pensar em algo que os diferencie de nós, senão estaríamos criando novos deuses.
Devemos tirar-lhes algo, mas o que poderíamos tirar?
Depois de muito pensarem, chegaram à conclusão que deveriam tirar-lhes a FELICIDADE. Mas o problema era onde escondê-la para que nunca a encontrasse.
Então começaram a discutir:
- Vamos escondê-la na montanha mais alta da Terra!
- Não te recordas que demos força a eles? Alguém conseguirá subir até o topo desta montanha e saberão onde ela está.
- Então vamos escondê-la no fundo do mar!
- Também não seria um bom lugar, pois lhes demos inteligência e alguém certamente vai criar alguma máquina que os fará submergir e encontrá-la.
- Quem sabe, possamos escondê-la em um planeta bem distante!
- Também não seria eficaz, pois lhes demos a curiosidade e a ambição, portanto, irão querer ultrapassar limites e logo criarão algo para voar pelo espaço e certamente a encontrarão.
Depois de muito discutirem e não chegarem a nenhuma conclusão, o único anjo que não havia falado, pediu a palavra e disse:
- Creio que sei onde poderemos colocar a FELICIDADE, em um lugar que eles nunca descobrirão! Todos ficaram espantados e lhe perguntaram:
- Então nos diga, onde???
E ele respondeu:
- Colocaremos a FELICIDADE dentro deles, pois estarão tão preocupados buscando-a fora, que nunca a descobrirão.
Todos ficaram de acordo e desde então tem sido assim:
O HOMEM PASSA A VIDA TODA BUSCANDO A FELICIDADE SEM SABER QUE A TRAZ CONSIGO.

Até mais!
Bjs

Se felicidade for pecado...

Oi gentes, tudo bem?
Há alguns dias tem um fato me incomodando: como a felicidade alheia incomoda as pessoas.
Eu explico: tem gente, que só porque não é feliz, não acredita que os outros possam ser. Pior, acham que é tudo uma grande mentira.
Primeiro tenho um pouco de pena dessas pessoas, afinal, estão perdendo um tempo precioso da vida. Segundo, me incomoda. Me incomoda porque parece que quem é feliz tem de se sentir culpado por isso ao invés de aproveitar e tentar espalhar essa felicidade.
Li hoje uma frase que dizia mais ou menos assim: cansado dessa gente feliz todo o tempo.
Pois eu digo: cansada dessa gente que não admite que a felicidade é algo real e presente na vida de muitas pessoas.
Acho que essas pessoas não entendem que, quem é feliz assim, como eu, não quer dizer que a pessoa é boba, ingênua e que não vê as maldades do mundo. Claro que eu sei que pessoas passam fome, claro que eu me magôo, me decepciono, sinto tristeza. E, além do mais, não sou a rainha do bom humor. Entretanto, não deixo que as coisas ruins tomem conta dos meus sentimentos, pensamentos e da minha vida.
Fico triste quando estou com dor? Sinto, é lógico. Fico puta da cara inclusive. Mas não posso deixar de esquecer todas as outras coisas boas que existem na minha vida, além da dorzinha, que pode me incomodar naquela hora.
Ser feliz não é nunca explodir com alguma coisa. É não deixar que essas coisas tomem conta da nossa vida. É ser sincero com os próprios sentimentos. É transformar os obstáculos em degraus. É ter resiliência.
Eu já fui mais xaropenta, de achar que essa tal felicidade não era de verdade. Mas hoje eu vejo que é tão simples mudar nossas atitudes, pensamentos e sentimentos em relação ao que acontece na nossa vida. Vejam bem, eu disse simples, não fácil.
Mas depois que você se acostuma e vê que é bem melhor ser feliz, fica difícil voltar atrás e ser rabugenta.
Alguém pode dizer: ah Bruna, então seja feliz, mas não fique espalhando isso pros outros, pode causar inveja.
Bueno, problema de quem invejar. Porque tenho vivido um tempo de tamanha sinceridade comigo mesma, de tamanha felicidade, que olho gordo perto de mim faz até dieta.
Ser feliz é também ligar o "foda-se". Desculpem os mais pudicos, mas "foda-se" o que os outros pensam, "foda-se" o que os outros acham, "foda-se" se acham ruim a minha alegria. "Foda-se" aqueles que me escrevem dizendo que ter EM e ser feliz é mentira e que tudo que eu escrevo é coisa de um personagem. "Foda-se" todos os que julgam os outros sem antes olhar para dentro de si.
Quando não fere ninguém, não faz mal à ninguém e te deixa feliz, o botão "foda-se" é bem útil. Eu diria útil e necessário.
Acho até que tem gente aí desdenhando a felicidade só porque os outros pensam que ser feliz e dizer isso aos quatro ventos é brega.
Muitos amigos esclerosados me dizem que o mais difícil é fazer as pessoas acreditarem no que eles sentem, e acharem que eles são preguiçosos ou coisa do gênero. O botão "foda-se" também é bom pra isso. "Foda-se" se acham que é preguiça. Você sabe o que está sentindo e que não está fazendo nada errado. O resto é resto.
Hoje, caminhando na Redenção, com o vento e o sol batendo no rosto, no meio das árvores, parei um momento para agradecer a felicidade que era para mim estar caminhando naquele momento. Acho que a felicidade está nesses pequenos momentos da vida, nessas sutilezas. Gente infeliz é gente incapaz de perceber o que tem de bom na sua vida a cada momento. E sempre há alguma coisa boa. Sempre.
Se felicidade for pecado, vou pro inferno com prazer...
Até mais!
Bjs

A minha voz continua a mesma...

Oi queridos, tudo bem? Como foi a virada do ano?
Não mudou grande coisa na minha vida. Continuo a mesma de sempre, vivendo cada dia como se fosse o último e o primeiro, como sempre.
Ainda assim, quero dividir com vocês a minha alegria de ter comemorado a passagem do tempo, de mais um ano, com toda a minha família reunida, porque no Natal ainda faltavam um tio, uma tia e a minha prima caçula.
Ah, e é claro, quero dividir com vocês o meu novo corte de cabelo, pelo qual estou apaixonada. A minha voz continua a mesma, mas os meus cabelos... quanta diferença. Decidi que esse ano seria mais leve e mais fresco, pelo menos no quesito cabelo, e raspei as laterais com máquina 3. Quer dizer, uma cabeleireira ótima que sabe o que faz é que raspou, porque eu me deixaria careca. Amei! O mais divertido é pentear como moicano, mas na foto está do jeito que eu uso no dia a dia.
Começo o ano com duas grandes expectativas nos primeiros meses: ir pra praia e começar a tomar o Avonex. A longo prazo, tenho a minha dissertação a fazer. E pro resto da vida, tenho a ambição de continuar sendo feliz sempre.

Um bom início de ano a todos!
Bjs

Bjs