quarta-feira, 24 de novembro de 2010

Estado de suspensão...

Oi queridos, tudo bem?
Eu não sei exatamente como me sentir hoje. Ontem à tarde fui na minha neurologista. Tive uma ótima conversa com ela. Fiquei sabendo que a minha ressonância é tão "linda" e tem um resultado tão bom que eu devia pendurar na parede. Isso é bom. Isso é ótimo, aliás.
Como vocês sabem, não estou tomando nenhum imunomodulador. Já contei aqui minhas experiências ruins com o Rebif e o Copaxone. Aqueles que são a salvação de muitos, foram horríveis pra mim. O único remédio dessa família aí que eu não havia experimentado era o Avonex (velho conhecido de muitos de vocês né?).
Para aqueles que tem a fala de educação de me mandar emails me xingando por eu não tomar nada, sempre respondo que eu confio no tratamento médico. E meu antigo médico achava que estava OK assim.
Eu tinha um pouco de medo de ficar sem nada. Quer dizer, continuo tendo.
Pois bem, ontem na consulta, a Dra. Maria Cecilia me mostrou nos exames diversas coisas que ninguém nunca havia me explicado. E me contou algo que eu já desconfiava, que a EM é danada e vai "comendo pelos cantos". Ou seja, pode não ter lesão nova, eu posso estar muito bem, a EM pode estar quietinha. Mas ela está ali. E essa história de ir comendo pelos cantos, pode fazer com que as perdas sejam sutis, quase imperceptíveis. E, de repente, aquilo que você conseguia fazer, pode não conseguir mais.
Eu desconfiava que isso acontecia. Mas como não sou da área médica, não podia ter certeza. Até porque, olhando meu exame, eu só consigo constatar que eu tenho um cérebro. Ponto.
Ela me perguntou: topas o Avonex?
E eu disse que topo!
Confesso que enquanto ela falava do exame, da EM e talz, meu chão ia sumindo aos poucos. Fiquei em estado de suspensão por uns instantes, sabendo o que viria a seguir. Quando ela perguntou do Avonex, sabia que esse era um novo chão se formando embaixo dos meus pés. E como todo solo novo, a gente vai pisando devagarinho, até conhecer o terreno.
Foi a primeira consulta com neurologista que eu vou sozinha. Quem me conhece sabe que eu fico uma pilha antes de ir ao médico. Mas tava na hora de eu virar gente grande pra isso também. Da última vez que tomei interferon, a escolha era dos meus pais (fez tempo hein...). Me vi tendo que decidir algo muito importante. E quem teria que decidir era euzinha mesmo.
É queridos, a vida é feita de escolhas. Cada vez mais me convenço disso.
E daí se escolhermos errado né? Tudo bem que existem as consequências. Mas precisamos decidir algumas coisas numa certa hora da vida. E se a escolha não for a melhor, ou mais certa, paciência. No mínimo a gente aprende alguma coisa.
Se não der certo, bom, aí voltamos ao que faço hoje. Mas eu espero muito que dê certo, afinal, dos remédios que estão no mercado hoje, é minha última saída. Fora isso, só as próximas gerações de medicação (que eu espero que sejam via oral).
Já avisei mamãe e a Raquel: vocês vão ter que aprender a dar injeção! E quem mais quiser ajudar nessa lida, pode fazer o mini-curso pra me aplicar injeção. Ajuda nunca é demais...hehehe
Me auto-aplicar é quase inimaginável. Não impossível, mas no mínimo muito difícil.
Vou entrar com o processo de pedido da medicação essa semana. A Dra. disse que tem demorado um pouco pra vir. E com troca de governo, a gente sabe que acaba sendo mais difícil às vezes.
Me desejem sorte. Pra conseguir o remédio, pra que ele venha logo e pra que dê certo.
Aos usuários de Avonex, já sabem né, vou pentelhar vocês um monte agora. E quem tiver dicas sobre o remédio, por favor, me envie.
Sobre como me sinto. Ainda em estado de suspensão. Essa decisão está tomada. Mas enquanto a coisa não acontecer de verdade, fico assim, meio apreensiva, meio esperançosa. E existem outras incógnitas na minha vida que precisam ser resolvidas para que e fique tranquila de verdade. Mas, como nem tudo na nossa vida depende só da gente, aguardo paciente.
E pra ajudar, hoje não tem sol nem dentro, nem fora de mim... tá um dia ciiiiiiinza.
Nos próximos dias conto as outras coisas importantes da consulta.
Até mais!
Bjs

30 comentários:

  1. Olá Bruna,
    queria dizer apenas que eu tomo também o Avonex, é uma vez por semana, é intra-muscular e eu nunca me acostumei com a injeção, dóóói...hehehuhehehe..
    mas em fim nada de mais, são dois segundos de dor, eu gosto dela pelo fato de ser feita uma vez só, mas preciso me deslocar a um postinho para fazer.
    Passei por uma faze de adaptação, um mês mais ou menos tive reações fortes ao remédio, mas elas vão passando e diminuindo até nos adaptarmos, a única dica que posso dar é, Paciência:)

    belos posts,
    beijosss

    ResponderExcluir
  2. Oi Bruna!!
    Eu segui um caminho meio inverso.. comecei pelo Avonex, passei para o Rebif.. e agora, depois de dois surtos, ou pseudo-surtos.. pois a ressonância estava ok... vou passar p o Copaxone! Realmente estou apreensiva em passar a tomar injeção todo dia!! Td bem... tem aplicador p facilitar, mas as reações locais e tal me preocupam um pouco! E fora q vou virar peneirinha!rs Mas quanto ao avonex, para aplicar,caso alguém que more c vc não "queira".. procure alguma farmácia perto de casa e vai lá.. é só uma vez por semana! (eu fazia isso!) e p aliviar a sensação "flu like", toma um tylenol ou advil msm antes da injeção.. e se preciso qdo passar o efeito (eu as vezes precisava) toma outro! Melhor do q ficar dolorida! =) mas com o tempo, as reações vão diminuindo! Só q não abria mão do analgésico não! Melhor garantir!rs
    Boa sorte!
    Bjoos!!

    ResponderExcluir
  3. Tenho 23 anos e tô com suspeita de esclerose múltipla. Oq vc sentiu no início? Como foi a trajetória?

    to desesperada! Me ajuda!
    Bjaum!

    ResponderExcluir
  4. Oi Bruna, como te disse tive meu diagnóstico de EM há 1 mês, mas ainda ñ tomo nenhuma medicação, pq além da EM tenho diabetes e os exames de sangue acusaram um probleminha no fígado. O meu neuro pediu que eu fosse avaliada e acompanhada por outros médicos (endócrino e gastro) antes de começar a primeira pulsoterapia. Tb estou com medo de como vou reagir à medicação, mas espero que ñ demore muito. Te desejo muita sorte para conseguir os remédios logo e para que dê td certo com vc. Estou na torcida.
    Um beijão.
    Dani

    ResponderExcluir
  5. Oi Bruna, é mariana, não sei se vc lembra de mim, te mandei e-mail algumas vezes pedindo orientação, etc, mas o que eu queria dizer é para vc ficar tranquila quanto ao avonex, começei tomar as injeçoes faz uma mês, e até hoje não tive reação alguma, nada mesmo, nem dor, nem febre, sequer dor no local da aplicação, vejo que quem faz uso geralmente se queixa, não sei o que acontece comigo, só tenho consulta em janeiro, estou fazendo o tratamento no hc de Ribeirão Preto, em uma semana após o diagnostico já peguei o avonex, super rápido, era o que queria te dizer, fique tranquila, vai dar tudo certo, verás como de adptará fácil.

    Bjo.
    Mariana.

    ResponderExcluir
  6. Olá Bruna!!
    Te desejo muita sorte e paciencia nesta nova tentativa de medicação. Eu, ao contrário de muitos, sou muito resistente ao Rebif, que tomo há 3 anos. Nunca senti nenhuma reação relevante. Pra dizer a verdade, nunca tomei um remédio antes ou depois das aplicações. Procuro não tomar outro remédio...pois já tenho trabalho bastante com o único que tomo. No início você acha que não vai conseguir, mas com o tempo, você vê que não é só a EM...você é muito mais.
    Bjos.
    Cristina - MG

    ResponderExcluir
  7. Olá Bruna...
    Você nos ajuda tanto que poder dizer coisas que fazem com que você se sinta bem é uma obrigação! Lendo seus posts e os comentários percebo o quanto você nos ajuda! Sou a Aline, não sei se você se lembra...a do alto alto..rsrsrs. Vc me ajudou tanto no começo, mas vamos ao Avonex..já estou indo para o quarto mês, para mim o começo foi chatinho, mas agora já estou bem adaptada, uma coisa bem bacana é você se inscrever no programa bia, eles te enviam algumas coisas tanto para aplicação como informativos e tem 0800 para dúvidas sobre melhor dia da semana para aplicar, enfermeiras de planão, enfim...uma ótima estrutura. Beijos, boa sorte...tudo dará certo!
    Aline

    ResponderExcluir
  8. ACREDITE... VAI DAR CERTO!!!

    Beijos com carinho
    da Neyra.

    ResponderExcluir
  9. Olá,
    Desde que descobri minha EM sigo seu blog.
    Acabei de aplicar o Rebif e resolvi xeretar o blog.Sinto cada dia mais que estou ficando "viciadinha" no medicamento,meu corpo pede um dia sim um dia não...horrível!Hoje fui numa perícia do INSS-calma,sofri acidente de moto,nada a ver com EM!- entrou uma moça virei para minha mãe e falei:"ela tem,certeza!!!" To me sintindo louca,aos 22 anos...rsrsrs bizarro!Tento me ver da melhor maneira possível daqui uns anos...mas tá difícil...espero encontrar aqui o que sempre achei....bom humor e positividade!!!Beijoss a todos!!!

    ResponderExcluir
  10. Olá, Bruna!

    Bom, descobri que tenho EM a mais ou menos um mês, mas descobri tmb que tenho ela a mais de 2 anos. Fiz o pedido do Rebif, estou mt feliz por saber que tem medicamentos que amenizam os surtos só estou bem apreenciva quanto a demora, pois eu tive um surto a um mês e estou no meio de outro. Os seus remédios demoraram mt pra chegar???
    Ah! gostaria de ter contato com vc e com mais pessoas que tem a EM, pois é tudo tão novo pra mim, sou uma completa leiga no assunto.

    Aguardo um e-mail seu! (suzana_felix@hotmail.com)

    Abraço!

    ResponderExcluir
  11. Gente, tenho EM a quase 15 anos, uso uma canadense charmosérrima, porque tenho pouco equilíbrio. Mas dentro do possível estou bem.
    Vivendo minha vida, linda e loura. Bem, nem linda e nem loura rsrsrsrsrs.... Mas vivendo.

    Não permitam que o medo da imprevisibilidade da EM os escravize.
    É claro que de vez em quando bate um medinho, uma insegurança, isto é normal.
    A EM as vezes é malvada, mas na maioria dos casos ela pega leve, então VIVAM E SEJAM FELIZES!

    Vejam a Bruninha: estuda, trabalha, vai a shows, tira fotos com as vaquinhas...
    É isso aí tem que curtir a vida... Genteeeeee, ela passa muito ligeiro.

    Beijinhos
    da Neyra.


    "A essência da felicidade é não ter medo."
    (Nietzche)

    ResponderExcluir
  12. temos que acreditar que vai dar certo, ja é meio caminho pra vitória....tomo o rebif 44 a quase 1 ano, e ainda tenho reações , porem bem menores...believe!!!bjs

    ResponderExcluir
  13. temos que acreditar que vai dar certo, ja é meio caminho pra vitória....tomo o rebif 44 a quase 1 ano, e ainda tenho reações , porem bem menores...believe!!!bjs

    ResponderExcluir
  14. Oi Bruna,
    gostaria que soubesse que, quem me indicou o Avonex foi a Dra. Maria Cecilia, sim já consultei com ela.
    Assim, o Avonex, para algumas pessoas gera efeitos colaterais, como uma gripe na primeira dose .... esta é a mais difícil pois os efeitos são mais fortes mas como no relato de muitos, no teu blog eles vão diminuindo. O Dr. Alessandro me sugeriu que utiliza se 30 minutos antes Ibuprofeno de 600 miligramas. E assim venho fazendo, desculpa na primeira vez o Dr. Sugeriu que eu não tomasse o remédio para verificar se eu teia algum efeito colateral. É claro que eu tive...
    Sobre aplicação quem me aplica é minha esposa amada, ela demorou um pouco para aprender, mas agora já é craque ...
    A aplicação é tranqüila, sem muitos enfeites tudo termina rápido, confesso que já tentei me aplicar, mas não possuo coragem suficiente para tal feito contra mim mesmo. Eu que apliquei e aplico injeção á muito tempo não consegui aplicar em mim mesmo.
    Bruna qual quer coisa que eu possa ajudar, me da um toque claro que estendo aos seguidores do blog, pois a EM existe mas ela não é paria contra a felicidade pois o sucesso é ser feliz.
    Descobri a EM a pouco, e temos que ser mais forte do que ela ...
    Um grande abraço Felipe Magalhães
    Temos que nos encontrar para tomar aquele café ou fazer um happy

    ResponderExcluir
  15. Meu Deus! Me sinto abraçada por todos vocês! Muuuuuito obrigado pelo apoio, dicas, palavras de força e coragem! Obrigado mesmo... se vocês soubessem o quanto me faz bem todo esse carinho...
    A todos que perguntaram se eu lembro de vocês, lógico que lembro... ou vcs acham que tenho tantos leitores assim? hehehe
    Espero ter poucas reações como alguns escreveram. E se tiver, vou superar também.
    Ah, e Felipe, vamos marcar um happy hour sim. Aliás, to pensando em marcar uma "festinha" com os leitores do blog aqui da região de Porto Alegre. Manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
    Paula querida, saudadeeeee! To me planejando pra ir à P. Fundo, aí te ligo.
    Mais uma vez: obrigado! obrigado! obrigado!
    Bjs a todos!

    ResponderExcluir
  16. Bruna, o Felipe pediu pra dizer que aquele anonimo ali assinado Felipe Magalhães é ele... hehehe
    ontem não logava, sei lá por que
    Beijos Tati

    ResponderExcluir
  17. Olá Bruna !!!
    Boa sorte aí no novo tratamento e estou sempre ligado no blog.. abração..

    ResponderExcluir
  18. Bruna,
    Adoro o teu blog. Eu faço uso do Avonex a bastante tempo. Posso te dar algumas dicas por email (mas não tenho o teu email). Bom já me aplico sozinha a uns 3 anos ou mais, já não lembro. Ainda tenho reaçõe em relação a ele, mas não ~são todas as pessoas que tem. No início é um pouco complicado, mas melhora, então não se assuste. O que acho bom, é que é 01 vez por semana, o que me possibilita trabalhar tranquilamente durante o resto da semana. Já me concultei 01 vez com a Dr.Maria Cecília, ela é uma amor, foi aluna do meu neurologista, que é outro amor. Coragem e não desista. Beijos Aline

    ResponderExcluir
  19. Bruna:
    Boa tarde!
    Acompanho sempre o seu blog e tenho gostado do que você escreve! Meu nome é Rosangela Mariano, tenho EM há três anos, porém aplico a medicação há apenas 1 ano e 4 meses (Rebif 44. Ainda tenho efeitos colaterais que me prejudicam, tanto que estou em licença-saúde há 1 ano. Não tenho condições de estar em uma sala de aula e, hoje, minha terapia é a Literatura: sou escritora de livros infantis, tenho 7 publicados (Editora do RJ). A luta é árdua, mas minha paixão pela escrita é que tem me mantido em pé, principalmente quando a fraqueza e a dor assolam meu organismo físico.
    Por isso, o quanto é importante seu blog para todos os portadores; o quanto suas palavras são importantes nesta batalha por uma vida melhor!
    Minha doutora é de Novo Hamburgo, Carla Helisa Calcagnotto e também é um amor e grande pessoa!
    Até para o Globo Repórter já escrevi, para que façam uma reportagem sobre a EM, enfim, meu último livro é também uma homenagem aos portadores de EM! Eu vou LUTAR SEMPRE PARA QUE A SOCIEDADE SE CONSCIENTIZE DESSA DOENÇA E PARE DE NOS OLHAR COM ESTRANHEZA!
    meus e-mail: marianorosangela@yhaoo.com.br
    marianorosangela@bol.com.br
    Também estou no site artistasgauchos Link: Literatura/Escritores
    Bruna: Parabéns e siga em frente!!
    Rosangela Mariano
    Campo Bom

    ResponderExcluir
  20. Oie Bruna tudo bem?
    Meu nome é Isabelle, em setembro procurei uma neurologista porque estava sentindo muita fraqueza no corpo, logo ela suspeitou de EM e me pediu ressonancia da cabeça e coluna...pois bem fiz as ressonancias e nesse meio tempo tive uma neurite ótica. Voltei nela e a ressonância estava limpa nada consta, ela me encaminhou pra uma outra neuro especialista em EM e agora vou fazer exame de liquor pois elas disseram não poder firmar um diagnóstico com a ressonancia limpa mais que as chances de eu ter a EM é maior do que a de eu não ter. Estou sem chão, essa incerteza esta me consumindo e eu nem sei o que fazer. meu e mail é isabellearruda_tst@yahoo.com.br gostaria de conversar mais com você. Obrigada!!

    ResponderExcluir
  21. oi Bruna, descobri que sou portadora de EM vai fazer um ano, tomo Avonex 3 vezes por semana, já fazem 6 meses, no início tive alguns efeitos colaterais, nada forte, mas agora estou ótima, aprendi a gostar das injeções...rsrsrs. Descobri que a força de vontade de ficar bem me fez superar os dias difíceis que tive, hoje estou feliz e muito bem, ninguém acretida que tenho EM. Bruna acredite que será apenas mais uma fase que terá que passar, porque EM não é para qualquer um, muita força e coragem. beijão

    ResponderExcluir
  22. O Avonex é td de bom!!! Já usei o Copaxone, não resolveu... estou com o Avonex pouco mais de um ano e minha ressonância está lindissima.

    No início os efeitos colaterais são meio chatos, nada que dipirona antes da aplicação não resolva...esses efeitos são "de menos", o importante é ficar bem!

    ResponderExcluir
  23. Oi Bruna,

    Fazia muito tempo que não passava por aqui.
    Tomo o Avonex faz 6 meses.
    Assim que o meu "primeiro" surto passou, o neuro indicou o Avonex e eu, com tanto medo de ficar ruim de novo, decidi tentar na hora. Levou 3 meses para deferirem o meu processo pelo SUS. Nos 5 primeiros meses foi tudo ok com a retirada do medicamento. Este mês está em falta. Estou vendo com a advogada (que por sorte é minha mãe) como vamos fazer para adquirir o remédio este mês para eu não parar.

    Sobre o início, os sintomas de gripe vem mesmo, mas não é nada impossível de aguentar. Nas primeiras aplicações eu não tomava nada! Mas depois o neuro indicou um ibuprofeno para eu não sofrer e tá tudo bem. Mesmo depois de 5 meses preciso do ibuprofeno, mas nunca caí de cama com os efeitos colaterais... acho que muito vai da cabeça da gente também.

    Sobre a aplicação... quando receberes o medicamento, liga para o laboratório que tem um super centro de apoio, e eles mandam uma enfermeira até a tua casa ensinar a dar a injeção. A enfermeira veio nas 3 primeiras aplicações, fiz meu marido e minha mãe aprenderem, e na quarta aplicação, enquanto esperava meu marido criar coragem, eu mesma fiz a injeção. E me auto-aplico desde então.
    Confesso que a corajosa aqui já queria auto-aplicar desde a primeira, mas foi eu olhar pra agulha e amarelar. Só que quando eu realmente me propus a fazer, e já sabendo como era, criei coragem e digo que foi a melhor coisa!
    Já até viajei sem eles e com o medicamento e digo que a auto-aplicação é a liberdade absoluta!
    Espero que o teu processo saia logo, e que SUS volte a entregar tudo nos prazos certinhos.
    Abraço,
    Juliana

    ResponderExcluir
  24. Bruna,

    Como vc sabe, o AVONEX dá lá seus efeitos, e estou sentindo bem impertinentes na última semana. Quanto mais usa, mais sente. Estou falando disso no meu blog hoje.
    Mas isso pode ser comigo, e não acontecer com vc, entende? Como td na EM, varia de pessoa para pessoa. Então, fica fria, e pensa que tudo é para seu bem.
    Bjs!

    ResponderExcluir
  25. Olá! Quero indicar o dr. Jefferson Becker, de POA. Excelente neurologista, salvou a vida do meu pai, que estava tratando uma miastenia gravis aqui em NH, inclusive com uma doutora citada aqui no blog. Quase morreu por um tratamento errado, portanto, se liguem...

    ResponderExcluir
  26. Obrigado pela indicação... eu estou muito feliz com minha médica, mas se alguém estiver procurando, fica a dica.
    Médico é uma coisa muito pessoal, tenho amigos que se tratam com um médico que eu detesto, nem por isso ele é pior ou melhor que a minha médica, é simplesmente diferente e não serve para mim.
    Escolher médico é algo super pessoal.
    Bjs

    ResponderExcluir
  27. Boa noite Gente
    Minha esposa é poratdora de EM a 10 anos, ela tem 46, pois ja fizemos de tudo, Afonex, Rebif 44, Ortomolecular, Consultas com Professores Doutores, enfim, Há até teve um que falou que ela ia dar um prejuizo para o estado quanto a BOS do avonex, e quando ela passou num concurso publico com este problema ele questionou se passou por ser pessoa especial,vamos deixar pra lá, Ela começou um tratamento esta semana com Dr. Cicero Gali, pois tivemos otimas refencias, o CANAL É A VITAMINA D, caso não consiga o resultado desejado tenho o prazer de lhes infomar, pois Dr. Cicero e sua equipe são os caras
    M.A.V

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.