Nada sobre nós sem nós

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Fora o fato de que está faltando Avonex na famácia do Estado (lamentável), tudo certo!
Bom, mas hoje quero falar sobre outra coisa. Sobre o "poder" que damos à medicina e que, convenhamos, exageramos.
Não, não quero dizer que medicina não serve pra nada. Pelo contrário. Confio muito na medicina. Mas não acho que os médicos saibam melhor sobre a minha saúde e doença do que eu.
Deixa eu ver se consigo explicar meu ponto de vista...
Ontem recebi um post feito no site da Novartis sobre estabilidade da doença, comparando com o personagem da novela A regra do Jogo (acesse aqui). Li e achei ruim em vários aspectos. Respondi ao pessoal da assessoria de comunicação deles que não é bem assim como eles escreveram. Estar em remissão, ou seja, não ter um surto ou lesão nova por um tempo não é sinônimo de não ter sintoma e/ou sinal da doença no dia a dia. Digo isso por experiência própria. Estou há anos sem lesões novas e há um ano sem surto. E não há um único dia na minha vida que a doença não se manifeste de alguma forma. Se eu estou bem é porque a minha rotina é pensada conforme eu me sinto, levando em conta todos os sintomas da doença que tenho mesmo com um ano de remissão de surtos.
Fora que lá está escrito que nos primeiros anos a doença costuma ser mais leve... ok, pode até ser que algumas pesquisas demonstrem isso. Mas não é beeem assim. Afirmar que remissão é não ter sintomas e que nos primeiros anos a doença é mais "leve" pode ser até cruel com quem tem a doença e nunca sentiu isso seja com 5, 10 ou 15 anos de doença, como é meu caso. Gente, parem de comparar a doença real com a da novela. Na novela ela simplesmente não existe!!!!
Bom, mas não é bem sobre isso que eu quero falar. É sobre a resposta que eu recebi. O pessoal da assessoria prontamente me respondeu (elas são uns amores) dizendo que iam falar com os médicos que assessoram elas na escrita dos textos, afinal, elas não tem EM e quem as ajuda nos textos são os médicos. Os grandes detentores das verdades sobre nós.
Isso me incomodou um pouco. Não porque eu ache que eu saiba "A" verdade. Até porque, verdade também depende de ponto de vista. Mas porque eu levo muito a sério uma frase que usamos no movimento das pessoas com deficiência e que está fazendo muita diferença nas nossas vidas: Nada sobre nós sem nós!!!!
Acho que quem quer escrever sobre viver com EM, precisa sim consultar quem vive com EM e não os médicos. Os médicos entendem da parte científíca da coisa. A gente entende de viver 24h por dia com a doença. Fora que, a medicina vive "mudando de opinião". Quer dizer, a ciência hoje descobre uma coisa, amanhã descobre outra melhor, depois de amanhã descobre que é o contrário. O que ontem era comportamento, hoje é doença. O que hoje é doença, amanhã é degenerescência. E assim vai. Isso não quer dizer que a medicina é errada. Quer dizer que, como tudo na vida, tem seus momentos históricos e sociais de dizer e/ou fazer tais coisas.
Antigamente a medicina nos mandava repousar, ficar em casa e, dependendo da doença, ficarmos isolados do mundo. Hoje, mesmo quem tá absurdamente doente é incentivado a fazer exercícios físicos e trabalhar. O que está certo? O que está errado? Não sei... só sei que eu sei o que é melhor pra mim, física e espiritualmente falando.
E aí vem meu outro exemplo sobre essa questão. Há dois anos eu perdi peso muito rápido, sempre com diarreia e o abdômen inchado. Fui num gastro e descobri que eu tinha Síndrome do Intestino Irritável e que a lactose fazia com que eu passasse muito mal (além de fritura e feijão). Bom, há alguns meses voltei a ficar mal, com diarreias todos os dias e me sentindo estufada. Revendo minha dieta, resolvi fazer o teste do glúten. Em três dias parei de ter diarreia, voltei a comer normalmente e me senti com muito menos fadiga. Fiquei duas semanas sem nada de glúten e depois voltei a comer glúten num dia pra testar. Voltou todos os sintomas de novo. Decidi: não vou mais comer glúten. E pra mim foi bom. Comentei com a minha neuro e ela disse pra eu ir num gastro fazer um teste pra ver se eu tenho mesmo intolerância ao glúten. Ainda não fui fazer e não sei quando vou. Simplesmente porque não importa o que o médico ou o exame digam: eu não vou voltar a comer glúten. Eu sei o que me faz passar bem e o que me faz passar mal. Eu não quero voltar a ter diarreia todos os dias.
Eu acho importante ter o conhecimento da ciência médica pro tratamento da doença. Mas eu também acho que não devemos deixar de lado o conhecimento empírico do dia a dia. A vivência das pessoas. Nisso eu incluo tanto a minha experiência em remissão da doença quanto o conhecimento da minha avó sobre chás pra melhorar dor de barriga.
Sabe aquele ditado popular "nem tanto ao mar nem tanto à terra? Ou, "nem tanto ao céu nem tanto ao inferno"? Então, eu não acredito absurdamente no conhecimento popular, nem totalmente no conhecimento médico. Mas não nego nenhum dos dois. Afinal, os dois estão sendo construídos, destruídos, reconstruídos há tanto tempo que seria ignorância negar ou acreditar cegamente em qualquer um deles.
Agora, "nada sobre nós sem nós" é, para além da valorização da vivência uma questão de respeito a experiência e necessidades das pessoas. Isso me lembrou também de umas estagiárias de psicologia que quiseram fazer um trabalho com cuidadores de pessoas com doenças mentais e, nas reuniões, falavam como se as pessoas que vivem, todos os dias a experiência de cuidar, não soubessem o que estavam falando. Além de ser uma atitude ignorante não ouvir quem vive a experiência, é desrespeitoso.
Vai fazer uma rampa pra cadeirante? Chama um cadeirante pra avaliar onde fica e como fica melhor. Vai escrever um cardápio em braile? Chama alguém com deficiência visual, usuária de braile, pra saber como fica melhor. Vai fazer comida pra quem não pode comer glúten? Chama alguém com doença celíaca pra montar o menu. Vai falar sobre qualquer doença? Chama quem tem pra te ajudar a falar sobre. Médicos sabem muito sobre doenças, deficiências, síndromes etc. Mas, tirando aqueles que tem a doença que tratam, eles não sabem o que é viver a doença socialmente.
Que 2016, esse ano que está começando, seja um ano mais inclusivo. E inclusão é colocar quem vive a diferença no centro das discussões não como objeto, mas como sujeito.
Até mais!
Bjs