Se fosse fácil eu não seria fã

foto divulgação Nando Bolognesi

Oi queridos, tudo bem com vocês?

Minha última pulso foi bem traumática, mas aconteceu uma coisa boa: eu li o livro Um palhaço na boca do vulcão, do Nando Bolognesi. Até postei uma foto minha lendo o livro no hospital no primeiro dia, já prevendo que ia gostar do livro. E estava certíssima!

O livro é tão bom, mas tão bom, que na metade do terceiro dia eu já tinha devorado ele inteirinho.

Não se preocupem, esse post não é uma resenha do livro, muito menos vou contar as histórias que o Nando conta lá. Espero que vocês leiam o livro (mesmo!).

O Nando tem esclerose múltipla, assim como eu e a maioria de vocês que leem o blog. O Nando tomou um puta dum susto com o diagnóstico, passou por diversos perrengues e aprendeu a conviver com a doença. Como eu e vocês também. Eu conheci a história do Nando durante a divulgação da peça de teatro dele, mais ou menos na metade do ano passado. Na peça Se fosse fácil não teria graça, que ele chama de “sit down tragedy” (porque “stand up” (em pé) seria difícil...e a doença tá mais pra tragedy que comedy) Nando conta sua experiência com a EM. Quando eu soube da peça, já estava em final de temporada e acabei não vendo quando fui à São Paulo em 2014.

Mas aí, comprando alguns livros (não perco esse vício) no início do ano, mandei vir o livro do Nando que eu já estava curiosíssima pra ler. E vale muito a pena. Não só pelo tema esclerose múltipla estar inserido nele, ou por eu me identificar em tantas situações que ele conta, mas porque é bem escrito. Além do “valor humano”, tem um valor literário que há de ser reconhecido. É daqueles livros pra dar de presente, pra indicar pros amigos, pra qualquer hora. Não é um livro com tom didático ou prescritivo sobre viver com a doença. Muito menos triste. É um bom livro, com boas histórias. Além disso, o Nando tem a mesma visão sobre esperança que eu.

Não pedi autorização pro Nando (peço agora publicamente), para compartilhar o trecho no qual eu me li nas palavras dele:

[...] estava escrito que a esperança não é uma atitude positiva diante de uma questão para a qual existam quaisquer evidências de sucesso, é antes um estado de espírito do que o fruto de uma análise ponderada acerca de probabilidades e certezas. É como um tiro no escuro. Apesar da ausência absoluta de evidências, a pessoa acredita na ocorrência de algo. Não é simplesmente ser otimista, porque o otimista sabe da existência da possibilidade do sucesso e a reconhece como superior à hipótese do fiasco. Já a esperança inventa, ela própria, a perspectiva do sucesso onde nada indica existir essa possibilidade. A esperança é mais aparentada ao milagre, pois inventa coisas onde não há nada. O otimismo é vício de jogador. Percebi que tinha esperança, notei que sempre a tive [...] Não fico repetindo palavras de ordem, frases edificantes, lendo livro de citações ou me impondo qualquer código de conduta, simplesmente ajo assim, do mesmo modo que o joão-de-barro constrói sua casa. É como sei agir; não acho bom nem mau, nem melhor, nem pior, simplesmente, quando percebi, notei que estava sempre cheio de esperança”.

É exatamente assim que eu me sinto, todos os dias. E mesmo quando tudo parece desmoronar, eu não sei agir de outra forma. Faz parte de mim.

Semana que vem eu e o Jota vamos, finalmente, ver a peça do Nando. E vamos levar o livro (que já foi lido por toda a família) pra ganhar autógrafo. Quem está em São Paulo, pode ir ainda amanhã (24/03) ou na próxima terça (31/03). Vou aproveitar a viagem para um congresso e dar uma passada no teatro pra poder agradecer, pessoalmente, ao Nando, por ter escolhido esse caminho. E, quem sabe, ver se ele não quer fazer uma turnê por aqui...

Quem não puder ver a peça (ainda), dá uma olhada nos vídeos no youtbe, e leia o livro! 

Ah, e quase esqueci de falar, o Nando é Palhaço. Aqui, Nando, Palhaço é profissão ;)

Até mais!

Bjs

Nando no facebook: https://www.facebook.com/palestraespetaculosefossefacil/timeline

Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
No último dia 06 eu tive a honra e o prazer de participar do programa Cidadania, junto da queridona da Vitória Bernardes, para falar sobre Mulheres com deficiência, em uma série de entrevistas sobre a mulher na sociedade. Quem comandou o programa foi a Mariana Baierle, que também tem uma deficiência (baixa visão) e é apresentadora do programa.
Saí de lá muito satisfeita e com a sensação de que a nossa conversa podia seguir por horas, afinal, estávamos entre amigas falando de um tema muito caro à todas nós: a mulher com deficiência na sociedade.
Revendo a matéria agora, vejo que esse programa quebra com vários estereótipos, principalmente o de que pessoa com deficiência é feia, burra e ignorante: o programa é um banho de beleza, inteligência e conhecimento.
Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!
Vejam, curtam, espalhem por aí...



Até mais!
Bjs

p.s.: coisa mais boa ir lá na TVE, gravar esse programa maravilhoso e ainda dar um abraço na minha amiga Lirian.

O vento leve

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Vida corrida por aqui... mas tá tudo ótimo. Tá corrido justamente porque tá tudo bem!!!
Me emocionei muito lendo os comentários do post anterior. Assim que conseguir, respondo todinhos!
#émuitocarinho
Bom, mas hoje quero explicar o novo visual do blog, que foi pensado com muito carinho por muita gente.
Há anos eu quero dar uma cara lindona assim aqui pra nossa "sala de estar", como muito bem disse a Neyra (adorei Neyrinha!). Porque essa é a nossa sala com sofás, pufes e redes pra deitar, depende da preferência de cada um... mas é onde conversamos, desabafamos, contamos alegrias e tristezas sem medo né? Às vezes é meu divã, às vezes é minha mesa de bar. Mas sempre é onde me sinto cheia de amigos e carinho.
Então, eu queria muito que esse lugar tivesse a minha cara, meu jeito...
Quem acompanha desde o início, lembra de quando o blog era azul:

Depois, quando o movimento pelo laranja, o laço laranja ganhou proporções globais, eu deixei o blog mais laranja também. Além do mais, laranja é uma cor mais alegre, mais marcante, mais viva, mais eu...eheheh.
Nesse meio tempo, refiz a marca da Agapem e fiz o laço laranja pra eles, pra marcar as ações aqui no RS. Legal que vejo todo mundo compartilhando nosso lacinho sem nem saber de onde saiu (sim, a Agapem foi a primeira associação brasileira a fazer parte do World MS Day, usando o laço laranja, em 2011).
E eu ia deixando o blog pra depois. Até porque não tinha muito ideia do que queria. Só sabia que tinha que ter o laço laranja na minha marca. E sabia que quem tinha que fazer era o Vini, meu primo querido, irmão, amigo, tatuador e parceiro de trabalho também.
Mas nesse ano achei que o blog merecia uma marca. E tenho grandes planos pra ele. Pra isso, precisava de uma marca mesmo.
Foram muitas ideias, compartilhadas principalmente com o Jota e com a minha mãe. Pessoas que me conhecem tão bem e entendem a (minha) EM tão bem quanto eu.
Até que um dia eu pensei no vento. No quanto eu gosto do vento batendo no meu rosto. No quanto eu fico brava quando fecham as janelas pra não entrar vento. No quanto é gostoso ter o vento despenteando (embaraçando e armando) meus cabelos. No quanto é bonito ver ele levar as folhas no outono. No movimento que ele traz pra coisas que, aparentemente, não se movem. No quanto ele transforma paisagens. Meu brinquedo preferido do parquinho sempre foi o balanço, porque me balançando, sentia o vento. E quis alguma coisa com o vento. Gosto do vento... ele é leve e ela leva...
Na hora pensei em mim, com cabelos ao vento e uma echarpe laranja, formando o laço. Contei pro Jota, mostrei algumas imagens de referência e ele também achou boa a ideia.
Escrevi pro Vini contando a ideia e algumas horas depois, a logo estava no meu email e eu chorando vendo ela, porque era exatamente o que eu tinha imaginado.
É incrível como o Vini consegue colocar em imagens o que eu imagino, mesmo eu explicando de forma estranha. Na barra superior do blog, onde tem algumas imagens soltas, as duas flores e o laço infinito (aquele tibetano) são as minhas tatuagens, que também foram desenhadas por ele com referenciais estranhos que ele conseguiu traduzir. E é incrível como fica e-xa-ta-men-te da forma como eu tenho desenhada na minha mente. Ele é ótimo! Obrigada Vini!
Bom, além das minhas tatuagens, coloquei nessa colagem de coisas que, eu acho, que me representam, outras itens constantes no meu dia a dia: livros (muitos e muitos e muitos livros), café (meu combustível e companheiro), uma máquina fotográfica, porque eu adoro fotos, imagens e registro o máximo que posso (ou lembro, porque as vezes eu esqueço de fotografar fisicamente as coisas e só registro na lembrança), a bengala, minha parceirinha de tanto tempo, que veio com a esclerose múltipla e um coração, que representa todo o amor que eu recebo aqui, incluindo o amor da minha vida, um presente que veio nesse blog.
O blog vai continuar sendo o dia a dia de uma esclerosada. Na verdade, o dia a dia de muitas e muitos esclerosados.
Obrigada por estarem aqui comigo, todos os dias, mesmo eu não escrevendo diariamente. Mas estou aqui, diariamente, e quando não estou fisicamente, estou pensando em coisas pra contar pra vocês, em como vou contar etc.
Que o vento leve boa energias pra todos vocês!

Até mais!
Bjs

6 anos de blog e muito mundo pela frente

Olá gentes, como vocês estão?

Viram que o blog tá de cara nova? Gostaram? E a logo, viram que linda? Isso tudo é um presente pelos 6 anos do blog. Amanhã eu falo mais sobre a parte visual do blog, que eu adorei e tô morrendo de orgulho. Mas hoje eu quero falar um pouco sobre esses 6 anos.

Não se preocupem, não vou fazer retrospectiva. Até porque, é muita coisa. Mas é justamente sobre ter acontecido tanta coisa boa, por esse blog ter me trazido tanta coisa bacana na vida é que eu quero escrever hoje.

Eu lembro exatamente do dia em que eu decidi que faria um blog sobre viver com EM. Minha mãe disse que lembra exatamente do dia em que eu disse que faria o blog. Ontem fez 6 anos que eu postei o primeiro texto no blog. E ontem eu passei o dia fazendo a parte visual nova do blog e revivendo os acontecimentos desses 6 anos. Me emocionei lembrando de algumas coisas, ri lembrando de outras... chorei ao receber um flores de queridos amigos que lembraram desse dia. Fiquei nostálgica com o passado e esperançosa quanto o futuro. Me reuni com a família pra bebemorar esses seis anos. E quando a minha sogra disse: esse blog mudou a vida de muita gente. Pensei nela e no Jota, que depois do blog me conheceram e acabaram vindo morar comigo em Porto Alegre. Pensei na vida das centenas de pessoas que me enviaram um email, uma mensagem ou que se encontraram comigo contando suas histórias de vida com a EM e no quanto elas me dizem que o blog mudou suas vidas, sua forma de ver a vida. Mas pensei muito mais no quanto esse blog mudou a minha vida.

Eita família mais linda do mundo! heheheheh

Não é pra se emocionar recebendo uma lindeza dessas? Obrigada!

No primeiro post no blog eu escrevi “Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu ‘destino’". Acho que eu já estava mesmo preparada para falar todos os dias da doença, assumi esse compromisso e me sinto feliz hoje por ter feito essa escolha. No ano passado, quando o blog fez 5 anos, eu escrevi um post que reflete muito do que eu continuo sentindo hoje sobre porque escrevo: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo

(modéstia à parte, esse texto tá muito bom).

Mas muita coisa mudou. E muitos textos antigos, eu leio hoje e discordo completamente do que a Bruna de antes escreveu. Um dia, uma leitora me mandou um email dizendo que discordava de uma coisa que eu tinha dito em 2010. Eu li, avaliei e disse pra ela que concordava com ela e discordava de mim. Ela ficou surpresa e me perguntou porque, então, eu não apagava aquele antigo post. Eu respondi que não apago porque um dia eu já pensei daquela forma. E eu acho bonito ver o quanto eu aprendi, cresci e amadureci ao longo do tempo. Mesmo discordando da Bruna de 22 anos, a Bruna de 28 acha gostoso olhar para si mesma, mais nova e dizer: menina, você vai aprender, vai mudar, vai crescer...e vai ser muito feliz! Quero continuar podendo fazer isso nos próximos anos.

Fazer o blog mudou o rumo da minha vida... se é que ela tinha um rumo. Talvez o blog não tenha mudado o rumo, mas me dado um rumo. O blog e as histórias que me contam através dele fizeram com que minha carreira profissional cruzasse com meu engajamento social para eles andarem de mãos dadas. Hoje minha tese de doutorado é sobre educação para a doença em blogs de pessoas com doenças crônicas. E quando não estou estudando para desenvolver a tese, estou lendo, escrevendo, pesquisando sobre EM, sobre acessibilidade, qualidade de vida... enfim, desenvolvendo projetos ligados ao blog. Mas o que eu mais gosto mesmo, é de ler o que os leitores enviam. É de parar para responder esses emails. Se antes do blog eu já era uma leitora inveterada, o blog me fez uma legítima colecionadora de histórias. São as histórias que me contam aqui que me impulsionam a continuar contando a minha.

Não sei como seria a vida sem a EM. E hoje eu também não imagino a minha vida sem o blog. Porque não me imagino sem tudo isso que vivi nesses 6 anos que foram vividos com tanta intensidade, com tantas mudanças. Porque não me imagino sem os amigos que fiz. Porque não me imagino sem as pesquisas que fiz. Porque não me imagino sem meu marido, namorado, parceiro, amigo, companheiro e amante, que conheci pelo blog. Porque não me imagino sem a casa que moramos e que tornamos dela um lar. O lar mais esclerosado do Brasil, diga-se de passagem. Porque não me imagino sem os planos para o futuro que incluem tudo isso junto. Porque não me imagino sem os sonhos que o blog me proporcionou realizar e os outros tantos que ele ajudou a criar e alimentar.

Eu já disse que minha identidade não é a doença, mas há muito dela nas minhas identidades. E acho que hoje posso dizer o mesmo do blog.

Quando eu comecei o blog, algumas pessoas falaram que eu não ia conseguir ficar muito tempo escrevendo ele. Uma porque seria muito doloroso falar da doença. E outra porque ia esgotar o assunto. Mas falar sobre nossos próprios demônios nos libera deles... e algumas pessoas não sabem, mas a vida não se esgota, portanto, nunca se esgota o assunto. Somos os mesmos, mas sempre diferentes. Diferentes porque crescemos, amadurecemos, passamos por experiências diferentes. E eu tenho que aprender a viver tudo isso com a EM.

Quando comecei o blog eu tinha 22 anos, estava pensando em fazer mestrado, tinha me demitido do meu emprego porque ele e a EM não se deram bem, estava aprendendo a cozinhar para a família toda todos os dias, morava em outra cidade, usava os cabelos bem curtinhos. Hoje, além de comprido, já tem umas mechas de cabelos brancos (que pretendo pintar de colorido), mudei de cidade, de casa 3 vezes, fiz o mestrado e tô fazendo o doutorado, cozinhar é minha terapia, estou planejando o casamento mais importante do mundo: o meu, e até sobre filhos temos pensado. A vida muda, a EM muda com a gente e os assuntos são intermináveis.

Guimarães Rosa diz, no conto O burrinho pedrês, que “nada disso vale fala, porque a história de um burrinho, como a história de um homem grande, é bem dada no resumo de um só dia de sua vida”. Não acho que minha vida se resuma em um dia, mas teve um dia que mudou totalmente a minha vida: o dia 11 de março de 2009, quando decidi começar o blog e não parei mais... e deixei ele me levar por seus caminhos e pelos caminhos que compartilhar a minha história me levou.

Por tudo isso que ontem eu resolvi comemorar. Resolvi dar roupa nova pro blog. Porque o aniversário de algo que é tão importante para mim não pode passar em brancas nuvens. E, preparem-se, porque vou começar agora a planejar a festa de 10 anos do blog. Tenho certeza que chegaremos lá! Aliás, o blog já podia ser Esclerose Múltipla e Nós, porque, definitivamente, ele é construído também por todos vocês que acompanham, comentam, mandam sugestões, dicas, dúvidas...

Vem coisa mais legal ainda por aí.

Bom, voltando ao que minha mãe lembra, de quando eu comecei o blog, eu não sei se ela lembra, mas ela me disse, lá naquele mesmo dia, que esse blog mudaria a minha vida e que eu não me assustasse com o tanto de coisa boa que viria junto com esse trabalho. Às vezes vem tanta coisa boa que assusta mesmo. Ontem ela repetiu isso quando me deu os parabéns, dizendo que tudo o que aconteceu não é nada perto do que ainda vai acontecer. E, vocês sabem, mãe sempre tem razão. Então, é hora de respirar fundo e encarar a felicidade de frente!
Que venham mais 10, 20, sei lá quantos anos trabalhando com o blog e tudo que vem junto com ele.

Que a vida não se esgote!

Até mais!

Bjs

Março: feliz ano novo!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?

Por aqui tudo bem...ano começando. Sim, eu sei que o ano de 2015 começou em janeiro. Mas foi tanta pulsoterapia, eu fiquei tão fora do mundo que só tô começando o ano junto com o ano letivo na faculdade. Desejem-me sorte para meu estágio docente que começa amanhã ;)

E estamos em março, mês de início das aulas, mês da mulher e mês de aniversário do blog!!!!

Bom, e pra comemorar tanta coisa legal, primeiro vamos falar de mulher. Amanhã, das 19h as 19h30 estarei ao vivo no programa Cidadania, da TVE RS falando de mulheres com deficiência. Lembram quando eu fui lá falar de Esclerose Múltipla? Então, vou voltar lá pra falar de outro tema que também é de nosso interesse. Não percam! Além de mim, a Vitória Bernardes vai estar lá também para conversarmos sobre o que é ser mulher com deficiência. Quem não pegar na televisão, pode assistir online, ao vivo, no site da TVE: http://www.tve.com.br/

facebook do programa: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts

Depois, quando o vídeo estiver disponível, colocarei o link aqui também.

E o aniversário minha gente!

Dia 11 de março esse querido espaço completa 6 anos na rede. Vou deixar o momento nostalgia para o dia 11, mas foram muitas histórias né?

E pra comemorar, estou com algumas surpresas pra vocês que me acompanham e ajudam a construir o blog. Vou passar o findi tentando deixar uma das surpresas prontinhas pra entrar no ar na próxima segunda. E o presente (ou seriam os presentes? Mistério...) vai ficar pra outra semana.

É verdade que eu tô atolada de coisa pra fazer (afinal, o mundo não parou pra eu ter meus surtos)... mas eu tô feliz da vida com tudo que tem acontecido na minha vida.

Trilha sonora da semana:

Até mais!

Bjs