Tempo e organização

Oi gentes, td bem?
Eu já devo ter falado sobre isso por aqui algum dia, mas como a organização da rotina dum esclerosado tem sido bastante debatido nos grupos de EM nas redes sociais, achei que deveria retomar o assunto por aqui.
A gente sabe que cada pessoa é uma pessoa e cada um enfrenta e convive com a doença do seu jeito.
Mas uma coisa que é recorrente, principalmente em quem tem o diagnóstico recente, é a frustração por não conseguir fazer um zilhão de coisas importantes no mesmo dia.
Bom, primeiro, tenho que dizer que fazer uma zilhão de coisas não faz bem pra saúde de ninguém... imagine só o que faz pra doença, né? Hehehe. Mas a verdade é que quem tem fadiga, tem que se organizar de forma diferente.
Isso não quer dizer que você não possa fazer mais de uma coisa no mesmo dia. Mas é importante saber até onde teu corpo vai, habitualmente. Porque a gente sabe que temos dias de super-herói, que nada dói e não parece termos nada e tem dias que pensamos "jisus, tô morreeeeendo".
Eu posso dizer que a minha agenda é muito bem pensada. Sempre digo que eu sou uma pessoa organizada por necessidade, e não exatamente por vontade ou talento nato.
Logo no início da doença, eu não sabia muito bem o que podia ou não fazer. Mas aos poucos eu fui vendo que não poderia dormir mal (ou pouco), nem inventar de fazer exercício físico de manhã se à tarde teria uma prova importante na escola.
Assim, fui organizando minha vida por prioridades. Coloco na minha agenda, no máximo, duas coisas importantes, dessas com hora marcada, com outras pessoas, etc. O resto, são coisas que se eu fizer, ótimo. Se deixar pra amanhã, não tem problema.
Dessa forma, consigo, muitas vezes adiantar bastante trabalho nos dias em que eu estou bem, para que, nos dias em que as coisas não funcionam, não ficar desesperada, me descabelando...
Antigamente, quando eu trabalhava como assalariada, com horário de chegar (mas não necessariamente de sair), durante a semana, era só trabalho mesmo. Hoje em dia, que eu mais ou menos posso escolher meus horários, ficou mais fácil. Ainda assim, tem alguns dias que eu preciso enforcar uma aula, ou reunião, ou coisa assim. Mas, como vocês sabem, não gosto disso, porque não gosto de deixar ninguém na mão. Seja em assunto profissional, pessoal, público ou privado...eheheh.
E é por isso também que eu nunca digo pruma pessoa que eu não tenho tempo pra fazer tal coisa. Porque tempo é uma questão de preferência. De prioridades. Em dias de compromisso profissional importante, por exemplo, escolho deixar de sair com os amigos. Em dia de festa importante, escolho deixar o trabalho prum dia antes ou prum dia depois (conforme os prazos). Em dia que eu quero passear no sol sem saber que horas são, eu faço isso e ponto. E por aí segue a lista... Aí você pode me dizer: você diz isso porque não tem filhos, porque o dia que tiver, tu não escolhe mais o que faz... Bom, se meus filhos forem a prioridade da minha vida, isso será verdade e não me importarei. Como não me importo hoje em ter que ler um montão de livros que pouco entendo, escrever mais do que imaginava poder e dormir só na hora que acabo um artigo. Porque isso é a minha prioridade hoje. Então, sim, tempo é questão de preferência pra qualquer um de nós.
Eu diria que isso funciona pra quem tem EM e pra quem não tem. Mas pra quem tem EM talvez seja mais importante ter essa noção de organização de rotina diária, pra evitar cansaços, dores e frustrações desnecessárias. Às vezes eu passo dos limites, por bons motivos (que eu considero bons, pelo menos)... e aí encaro a dor no dia seguinte, sabendo que valeu a pena. Alguns excessos, de vez em quando, são permitidos (ou necessários)...
Há alguns dias uma moça que acabou deixando de fazer uma prova importante por conta da fadiga estava se perguntando (e perguntando pro povo na net) se isso seria da EM ou fraqueza pessoal mesmo.
Dizer se é ou não da EM, com absoluta certeza, eu não posso. Afinal, não conheço a moça e tal. Isso também já aconteceu comigo, de ficar pensando se não era covardia minha. Mas eu garanto a todos vocês que preguiça e medo de enfrentar situações é muito diferente de fadiga. Eu posso dizer porque já tive as três coisas...hehehehehe. A preguiça e a fraqueza pessoal, o medo de falhar, se contornam facilmente com um mínimo de vontade. Talvez uma terapia ajude quem tem muuuito medo de situações como avaliações, etc.  Já a fadiga causada pela EM, essa não tem o que faça passar. Só parando e esperando mesmo...
Se a gente não acreditar nos sintomas que sente, quem é que vai acreditar, não é mesmo?
Então, amigos esclerosados e não esclerosados também, tá na hora de escolhermos prioridades e organizarmos nossas agendas, de forma a melhorar nosso cotidiano. De forma que a rotina seja uma coisa boa. De forma que nossos melhores dias sejam do cotidiano mesmo. De forma que reclamemos menos daquilo que fazemos. E de forma que o nosso corpo e mente sejam mais preservados também. É verdade que nem sempre vai dar certo. Mas pelo menos a gente tenta.
Até mais!
Bjs