quarta-feira, 27 de maio de 2015

Dia Mundial da EM - Dia Mundial de agradecer!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem!
"Comemoramos" o Dia Mundial da EM fazendo pulsoterapia... o Jota tá na pulso de novo. Mas está tudo bem por aqui.
Por aqui tivemos matéria sobre EM no Bom Dia Rio Grande (com a minha neurologista linda divando) e no Jornal do Almoço (que era pra ter participação de pacientes mas...). Uma fineza! Além disso, ontem tivemos um bate papo muito legal sobre EM no Debate Aberto. Obrigada aos amigos que apareceram por lá!
É legal termos o Dia Mundial, Dia Nacional, Dia Municipal da EM porque são oportunidades de dizer: ei, olha aqui, nós temos EM e vivemos nesse mundo! Claro que não é um dia para se "comemorar a EM". É um dia para reconhecer as pessoas com EM.
E como vocês sabem, cada ano o Dia Mundial tem um tema. O desse ano, além do acesso, ao meu ver é a gratidão!
Desde o início da campanha desse ano, tenho me emocionado todos os dias ao abrir meu email e ver cartões da campanha na minha caixa de entrada. Não sei como explicar em palavras a emoção que é ler a frase "Bruna, a esclerose me tirou o acesso a muitas coisas, mas você me possibilitou enxergar muitas outras. Obrigada!". Só de ler novamente meus olhinhos se enchem d'água.
Gostei muito da ideia. Afinal, se eu tenho qualidade de vida, se eu cheguei onde cheguei e se continuo alimentando sonhos é porque eu não vivo sozinha... é porque eu tenho o apoio de muitas pessoas. Acesso à qualidade de vida só é garantido quando quem está a nossa volta nos entende.
E o pessoal que cria a campanha do #worldMSday conseguiu nos ajudar a agradecer a todas as pessoas que nos ajudam, diariamente, a levar a vida com a EM adiante. Como diz na campanha: Juntos somos mais fortes que a EM! #strongerthanMS
Eu quero fazer alguns agradecimentos especiais, se vocês me permitem.
Primeiro, a minha mamãe. Não sei nem que palavras usar direito pra dizer o quanto eu só estou aqui por conta do apoio dela. Ela que sempre soube valorizar minhas diferenças. Ela que me ensinou a olhar o lado bom das coisas. A não viver pela lógica da falta. A valorizar o que realmente importa: as pessoas. Graças a esses ensinamentos, que foram dados da melhor e mais eficiente forma, o exemplo, é que hoje eu sou a pessoa que sou. Mãe, eu adoro ser assim, então, obrigada, minha leoa!

Outra pessoa foi fundamental na minha formação como ser humano e cidadã: a minha irmã, Renata. Talvez ela nem saiba, ou não tenha o tamanho da dimensão que tem a presença e o amor dela na minha vida. Se eu não entrei em choque quando tive o diagnóstico da EM, foi por viver com a diferença desde que nasci. Se eu aprendi a lutar pelo nosso lugar no mundo, foi porque sofri vendo o mundo não ter um lugar pra você, nem pra mim. Com você aprendi a dividir, como se aprende com todo irmão, mas também aprendi a esperar, porque seu ritmo é diferente do meu. Aprendi que o que a maioria das pessoas acha importante (ler, escrever, trabalhar, ter dinheiro) não é essencial pra ser feliz, porque não é o que a gente faz ou aprende que faz a gente ser bom ou ruim. Sua inteligência pode ser considerada anormal, mas viver com você é uma coisa genial! Obrigada minha irmã!

Ainda agradecendo a família, quero agradecer a algumas pessoas especialíssimas da minha família: tio Caco, tia Solange, Raquel, Vinícius, vô Manoel e vó Vilma, que sempre estiveram comigo, desde o primeiro momento do diagnóstico e que continuam me ajudando. Alguns até trabalhando junto (né Vini?) e me emocionando sempre. Obrigada meus amores!
Vou incluir em família a Lêda e o Jota. A Lêda por ter topado vir pra Porto Alegre, caso contrário, seria muito difícil eu e o Jota realizarmos nosso plano de viveram felizes para sempre. E ao Jota por ser o amor da minha vida, meu melhor amigo, meu companheiro, meu esclerosado favorito, meu namorado... enfim. Obrigada meu amor por ser também minha família!

(A gente tá mais pra Happy Feet né? haahahhaahah)



Também quero fazer um agradecimento especial às pessoas que eu conheci trabalhando em prol da conscientização da EM e que hoje ocupam um lugar todo especial no meu coração. Obrigada companheiros da AME por... por... ah, por tanta coisa! Por estarem na minha vida! Amo vocês, seus lindos!


E quero fazer um agradecimento especial a você, amigo, amiga que está do outro lado da tela. Aos que me escrevem diariamente, aos que me mandam notícias de vez em quando, aos que comentam nos posts e a você que lê e não diz nada, mas faz parte dessa comunidade. Hoje eu não consigo mais pensar minha vida sem o blog, sem vocês junto comigo nessa jornada. 
E além de vocês, quero agradecer meus amigos, colegas e professores, que encontrei tanto no mestrado quanto no doutorado. Escolher a carreira acadêmica e estar com essas pessoas, exatamente com essas, fez com que eu me sentisse mais incluída, mais forte, mais capaz, mais segura. Não vou colocar nomes pra não esquecer de ninguém, mas obrigada!!! Vocês não tem ideia do que são para mim!
Obrigada a todos que fazem parte da minha vida por baterem as asas junto comigo e fazerem dessa jornada algo mais leve!


E aí, quem te ajuda a ter acesso às coisas boas da vida?
Vai lá no site, escolhe um cartão e compartilha: http://www.worldmsday.org/pt-pt/take-part-2/sendamessage/
Não deixe para amanhã o Muito obrigado que você pode dizer todos os dias!

Eu sei que eu tinha prometido divulgar hoje o nome dos ganhadores dos engrossadores...
... mas divulgo amanhã, junto com uma lista de eventos muito legais que vão acontecer nesse final de semana por conta do Dia Mundial da EM #strongerthanMS
Até mais!
Bjs





3 comentários:

  1. Uau, de tirar o fôlego! Como é bom ter tanto apoio e reconhecimento, e, consequentemente, tanta gente para agradecer e para lhe agradecer... Mérito seu! É apenas o seu reflexo... Beijão, Ma. Roseli

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  2. Lindo! Vc sempre emociona a gente, adoro seu blog me ajudou mt quando minha filha recebeu o diagnóstico de EM em 2013 c 13 anos, eu não sabia nada fiquei perdida e continua me ajudando mt. Queria saber se vc ou alguém conhece quem toma fingolimod c menos de 18 anos? Bj Simone

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    1. Olá Simone

      O fingolimode é realmente proibido para menores de 18anos.

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